Доклад о деятельности Уполномоченного по правам ребенка в городе Москве, о соблюдении и защите прав, свобод и законных интересов ребенка в 2007 году
| Вид материала | Доклад |
- Доклад о деятельности Уполномоченного по правам ребенка в городе Москве, о соблюдении, 1895.21kb.
- Доклад о деятельности Уполномоченного по правам ребенка в городе Москве, о соблюдении, 1972.38kb.
- Доклад о деятельности Уполномоченного по правам ребенка в Краснодарском крае, о соблюдении, 163.55kb.
- Постановление московской городской думы от 21 апреля 2004 г. №104, 1960.22kb.
- «Отчий дом», 101.48kb.
- Доклад о деятельности Уполномоченного по правам ребенка в городе Москве, о соблюдении, 2626.87kb.
- О правах детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, 749.92kb.
- Доклад о деятельности Уполномоченного по правам ребенка в Тамбовской области в 2011, 820.33kb.
- О соблюдении прав и свобод человека и гражданина, 459.24kb.
- Российская Федерация Новгородская область уполномоченный по правам ребенка в новгородской, 930.83kb.
О снижении государственных гарантий по обеспечению
детей-инвалидов техническими средствами реабилитации
Социальная защита и реабилитация инвалидов - важнейшие социальные проблемы, стоящие перед обществом и государством в настоящее время. Составной частью реабилитационных мероприятий является обеспечение лиц, признанных инвалидами, техническими средствами реабилитации, к которым, в частности, относятся такие специальные средства для ухода, как абсорбирующее белье, памперсы.
В соответствии с Правилами обеспечения за счет средств федерального бюджета инвалидов техническими средствами реабилитации и отдельных категорий граждан из числа ветеранов протезами (кроме зубных протезов), протезно-ортопедическими изделиями, утвержденными постановлением Правительства Российской Федерации от 31 декабря 2005 года № 877, сроки пользования техническими средствами реабилитации устанавливаются Минздравсоцразвития России.
Сроки пользования техническими средствами реабилитации, протезами и протезно-ортопедическими изделиями до их замены были утверждены приказом Минздравсоцразвития России от 12 апреля 2006 года № 282 (далее - приказ № 282), а затем изменены приказом Минздравсоцразвития России от 7 мая 2007 года № 321 (далее - приказ № 321).
Вновь утвержденные сроки пользования техническими средствами реабилитации в ряде случаев привели к снижению объемов предоставления таких средств по сравнению с ранее существовавшими. Это значит, что произошло ухудшение положения инвалидов, так как был существенно снижен ранее достигнутый уровень предоставления им социальных гарантий.
Так, в соответствии с приказом № 282 суммарное количество видов абсорбирующего белья и памперсов составляло до 90 штук на один месяц (при синдроме полиурии - по индивидуальным медицинским показаниям до 150 штук на месяц).
В приказе № 321 установлено, что обеспечение одним изделием, впитывающие характеристики которого соответствуют объемам суточного диуреза, осуществляется на срок не менее 24 часов. То есть ребенку-инвалиду, страдающему соответствующим заболеванием, на один день положено одно абсорбирующее изделие суточной впитываемости.
С одной стороны, обеспечение ребенка-инвалида одним памперсом большей впитываемости вместо трех меньшей впитываемости не является обстоятельством, ухудшающим положение ребенка. С другой стороны, нахождение целые сутки в одном памперсе с соответствующим объемом выделений организма крайне негативно отражается на многих аспектах состояния здоровья ребенка-инвалида, так как не соответствует целям использования абсорбирующего белья: профилактике повреждений кожных покровов (пролежней), обеспечению физического и психологического комфорта.
При подборе и назначении абсорбирующего белья, памперсов специалисты учреждений медико-социальной экспертизы руководствуются рядом нормативно установленных требований, в том числе Методическими рекомендациями по обеспечению инвалидов техническими средствами реабилитации в рамках федерального перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду. Данные рекомендации были разработаны федеральным государственным учреждением «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» (далее - ФГУ «ФБ МСЭ») на основании государственных стандартов, установленных для обеспечения качества, надежности, безопасности предоставляемых инвалидам технических средств реабилитации и протезно-ортопедических изделий в Российской Федерации, предназначены для специалистов федеральных учреждений медико-социальной экспертизы и доведены до сведения и использования в работе письмом Минздравсоцразвития России от 5 мая 2006 года № 2317-ВС. В данных Методических рекомендациях указывается, что «технические средства реабилитации являются важнейшим компонентом системы медико-социальной реабилитации инвалидов. Их значение особенно возрастает на этапе приспособления к сложным условиям окружающей среды при выраженных ограничениях жизнедеятельности». (С данным аргументом нельзя не согласиться.) Кроме этого, рекомендуется подбирать абсорбирующее белье строго индивидуально, исходя из тяжести состояния больного и степени недержания, возраста, веса и телосложения больного, степени его активности, с учетом технических характеристик. Не только специалистам соответствующего профиля, но и всем родителям малолетних детей известно, что впитываемость памперсов для детей различная, она зависит от размера памперса и веса ребенка. Учитывая все это, можно сделать однозначный вывод, что норматив обеспечения ребенка-инвалида памперсами должен составлять 2-3 штуки в день.
К сожалению, указанные Методические рекомендации с 18 апреля 2007 года утратили силу в соответствии с письмом Минздравсоцразвития России
№ 3092-ВС.
Вместе с тем Минздравсоцразвития России, руководствуясь, по-видимому, экономией бюджетных средств, в результате введения в практику обеспечения детей-инвалидов одним памперсом суточной впитываемости создало ситуацию, когда их родители вынуждены были докупать необходимое количество памперсов, так как использование только одного памперса в течение суток невозможно.
Таким образом, введение новых сроков пользования техническими средствами реабилитации (в части предоставления абсорбирующего белья и памперсов) в конечном итоге привело к уменьшению предоставления средств реабилитации, гарантированных Федеральным законом от 24 ноября 1995 года № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», лицам, признанным инвалидами, в том числе детям-инвалидам.
В соответствии с приказом № 321 руководство филиала № 74 федерального государственного учреждения «Главное бюро медико-социальной экспертизы по городу Москве» (далее - ФГУ «ГБ МСЭ по городу Москве») установило в индивидуальной программе реабилитации для несовершеннолетней Полины Ю. обеспечение памперсами по новой норме (28-31 изделие в месяц, в зависимости от числа дней в месяце). Следует отметить, что ранее в течение года ребенку предоставлялось ежемесячно 60 памперсов и 30 штук абсорбирующего белья.
В этой связи ее мать, Б., при участии специалистов Региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики» и консультационной поддержке сотрудников аппарата Уполномоченного в целях реализации права своего ребенка на судебную защиту обратилась в Верховный Суд Российской Федерации с заявлением о признании недействующими «пункта 2 Приказа Минздравсоцразвития России от 7 мая 2007 г. № 321 «Об утверждении сроков пользования техническими средствами реабилитации, протезами и протезно-ортопедическими изделиями до их замены» и пункта 23 Сроков пользования техническими средствами реабилитации, протезами и протезно-ортопедическими изделиями до их замены, утвержденных настоящим Приказом, в части, устанавливающей срок пользования абсорбирующим бельем, памперсами не более 24 часов на одно изделие».
Заявление Б. 19 сентября 2007 года было удовлетворено Верховным Судом Российской Федерации в полном объеме и пункт 23 Сроков пользования техническими средствами реабилитации, протезами и протезно-ортопедическими изделиями до их замены признан недействующим со дня принятия.
Решение Верховного Суда Российской Федерации от 19 сентября 2007 года было рассмотрено Кассационной коллегией Верховного Суда Российской Федерации 4 декабря 2007 года и оставлено без изменения.
Верховным Судом Российской Федерации установлено, что применение пункта 23 № 321 привело к ухудшению положения ребенка-инвалида, так как существенно снизило ранее достигнутый уровень предоставления социальных гарантий, учитывая, что срок пользования абсорбирующим бельем, памперсами до их замены не менее 24 часов неизбежно приводит к ухудшению состояния здоровья и снижению качества жизни ребенка-инвалида, увеличению риска развития осложнений, в том числе нарушений кожи.
Суд установил, что при разработке индивидуальной программы реабилитации детей-инвалидов в части включения в нее абсорбирующих средств и памперсов учреждениям медико-социальной экспертизы необходимо по-прежнему руководствоваться нормативом, ранее установленным приказом № 282.
Учитывая значительное количество обращений родителей, воспитывающих детей-инвалидов, по вопросу обеспечения их абсорбирующим бельем и памперсами, после вступления указанного судебного решения в силу Уполномоченным было направлено обращение в ФГУ «ГБ МСЭ по городу Москве» с предложением руководствоваться в своей деятельности решением Верховного Суда Российской Федерации от 19 сентября 2007 года и довести соответствующую информацию до филиалов ФГУ «ГБ МСЭ по городу Москве». Кроме того, Уполномоченный указал на необходимость пересмотра положений индивидуальных программ реабилитации об обеспечени памперсами в количестве 30 штук в месяц детей-инвалидов, освидетельствованных ФГУ «ГБ МСЭ по городу Москве» и его филиалами в период с мая 2007 года до момента вступления в силу решения Верховного Суда Российской Федерации от 19 сентября 2007 года. Уполномоченный также просил согласовать с Фондом социального страхования Российской Федерации вопрос о компенсации обеспечения памперсами детей-инвалидов за прошедшее время.
Как следует из сообщения руководителя ФГУ «ГБ МСЭ по городу Москве» Г.В.Лапшиной, решение Верховного Суда Российской Федерации от 19 сентября 2007 года доведено до сведения специалистов ФГУ «ГБ МСЭ по городу Москве» и его филиалов и руководителями филиалов проводится анализ потребности в дополнительном обеспечении детей-инвалидов абсорбирующим бельем и памперсами, в связи с чем будут разработаны дополнения к уже имеющимся индивидуальным программам реабилитации детей-инвалидов в части обеспечения их памперсами и абсорбирующим бельем.
Наряду с обозначенной проблемой, которая в судебном порядке решена в пользу детей, имеющих ограничения жизнедеятельности, следует отметить другие аспекты, связанные со снижением уровня реабилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, в связи с установлением новых сроков пользования техническими средствами реабилитации, протезами и протезно-ортопедическими изделиями до их замены. Так, срок пользования комнатными креслами-колясками с ручным приводом с четырех лет изменен на срок не менее шести лет. При этом, как показывает анализ обращений родителей, воспитывающих детей-инвалидов, комнатные кресла-коляски являются одним из самых распространенных и востребованных технических средств реабилитации.
Изменен порядок обеспечения детей сложной ортопедической обувью. Вместо четырех пар на один год (в том числе двух пар на утепленной подкладке) будет предоставляться одна пара обуви на срок не менее трех месяцев (в том числе одна пара на утепленной прокладке на год). На первый взгляд, как и раньше для ребенка-инвалида предусмотрено четыре пары обуви, но при этом на утепленной прокладке будет предоставляться вместо двух пар одна, а конкретизация срока пользования одной парой фактически заставит ребенка-инвалида в течение трех месяцев пользоваться одной и той же парой независимо от погоды и состояния обуви. Такие же изменения коснулись и малосложной ортопедической обуви. Пользование двумя парами на год заменено пользованием одной парой не менее шести месяцев.
Общеизвестным является тот факт, что семьи, воспитывающие детей-инвалидов, в подавляющем большинстве находятся в трудной жизненной ситуации и тяжелом материальном положении, поэтому принятие органами исполнительной власти нормативных правовых актов, приводящих к еще большему ухудшению их положения, недопустимо.
Статья 251 Гражданского процессуального кодекса Российской Федерации (далее - ГПК РФ) предоставляет гражданину, считающему, что его права и свободы, гарантированные Конституцией Российской Федерации, законами и другими нормативными правовыми актами, нарушаются принятым и опубликованным в установленном порядке нормативным правовым актом органа государственной власти, право оспорить такой акт в судебном порядке.
Воспользовавшись данным правом, мама Полины Ю. смогла отстоять право на достигнутый уровень реабилитации не только своего ребенка, но и других детей-инвалидов, столкнувшихся с аналогичной проблемой на всей территории Российской Федерации. Подобный опыт маленькой победы родителя над государственной машиной должен не только служить примером для других родителей и иных лиц с точки зрения защиты своих прав, но и быть показательным для всех государственных органов и должностных лиц, принимающих волевые решения и законодательно устанавливающих нормы по реализации государственной социальной политики.
О нарушении прав детей на пенсионное обеспечение по случаю
потери кормильца, признанного безвестно отсутствующим
В 2007 году увеличилось количество обращений граждан к Уполномоченному за разъяснениями по вопросу назначения детям пенсии по случаю потери кормильца, если кормилец в установленном порядке признан безвестно отсутствующим. В своих обращениях граждане указывают, что территориальные органы Пенсионного фонда Российской Федерации по городу Москве (далее - Управление, Главное управление ПФР) отказывают в назначении указанной пенсии за период 12 месяцев, предшествующих дню обращения за ней.
Ситуацию, в которой оказалась М-ва и ее несовершеннолетние дети Руслан Г., 1997 года рождения, и Давид Г., 2000 года рождения, можно считать типичной.
Муж М-ой - Г-ов - решением Чертановского районного суда города Москвы от 19 декабря 2006 года был признан безвестно отсутствующим с 27 августа 2005 года. Указанное решение суда вступило в законную силу 30 декабря 2006 года.
М-ва обратилась в Управление ПФР № 2 с заявлением о назначении детям пенсии по случаю потери кормильца, и такая пенсия была назначена с 30 декабря 2006 года, то есть со дня вступления в законную силу решения суда.
Учитывая, что муж М-ой и отец ее детей признан судом безвестно отсутствующим с 27 августа 2005 года, она обратилась в Управление ПФР № 2 и вышестоящее Главное управление ПФР № 8 с заявлением о перерасчете установленной пенсии за период 12 месяцев, предшествующих дню обращения за ней.
Главное управление ПФР № 8 отказало в удовлетворении заявления М-ой , ссылаясь на то обстоятельство, что «12-месячный срок для назначения трудовой пенсии по случаю потери кормильца должен исчисляться не ранее чем со дня вступления в законную силу решения суда о признании кормильца безвестно отсутствующим».
Данную позицию Главного управления ПФР № 8 считаю не соответствующей законодательству о пенсионном обеспечении и грубо нарушающей право несовершеннолетних на пенсионное обеспечение, установленное Конституцией Российской Федерации.
Руководство Главного управления ПФР № 8 в обоснование своей позиции правильно указало, что при назначении рассматриваемой пенсии применяются положения статьи 19 Федерального закона от 17 декабря 2001 года № 173-ФЗ «О трудовых пенсиях в Российской Федерации», но при этом не учло положения пункта 1 статьи 9 указанного Федерального закона, в соответствии с которыми семья безвестно отсутствующего кормильца приравнивается к семье умершего кормильца, если безвестное отсутствие кормильца удостоверено в установленном, то есть в судебном порядке. Следовательно, если в соответствии с подпунктом 3 пункта 4 статьи 19 Федерального закона «О трудовых пенсиях в Российской Федерации» рассматриваемая пенсия назначается со дня смерти кормильца, то и в случае установленного безвестного отсутствия кормильца пенсия по случаю потери кормильца должна назначаться со дня установления его безвестного отсутствия. При этом за прошедшее время такая пенсия может быть назначена не более чем за 12 месяцев, предшествующих дню обращения за ней.
В соответствии со статьей 42 ГК РФ по заявлению заинтересованных лиц гражданин может быть признан судом безвестно отсутствующим, если в течение года в месте его жительства нет сведений о месте его пребывания. В этой связи в решении суда указывается дата, с которой гражданин признается безвестно отсутствующим. После вступления решения суда в законную силу именно с установленной судом даты начала безвестного отсутствия гражданина связываются юридические последствия по возникновению права на пенсию по случаю потери кормильца за 12 месяцев, предшествующих дню обращения за ней.
Так как в статье 19 Федерального закона «О трудовых пенсиях в Российской Федерации» назначение пенсии по случаю потери кормильца связано с днем смерти кормильца, то эта норма применима в случаях, когда в решении суда указан день смерти. В остальных случаях отсчет 12-месячного срока может идти только со дня вступления в законную силу решения суда о признании гражданина умершим. Эта же норма должна применяться в случае признания кормильца безвестно отсутствующим, так как в резолютивной части решения суда день начала безвестного отсутствия гражданина указывается обязательно.
Позиция Главного управления ПФР № 8, в соответствии с которой дата безвестного отсутствия соотносится с датой вступления решения суда в законную силу, нивелирует смысл гарантий, установленных статьей 19 Федерального закона «О трудовых пенсиях в Российской Федерации» в отношении семьи безвестно отсутствующего кормильца. Ведь именно решение суда подтверждает период отсутствия родительского содержания и соответственно право на получение пенсии по случаю потери кормильца. Для целей пенсионного обеспечения ребенка в данном случае абсолютно неважно, умер родитель или безвестно отсутствует. Основным является то обстоятельство, что в обоих случаях кормильца нет, поэтому пенсия по случаю потери кормильца назначается именно за период его отсутствия, предшествующий дню обращения за указанной пенсией.
Учитывая, что обращение М-ой является не единственным по указанной проблеме, Уполномоченный обратился к руководству Пенсионного фонда Российской Федерации с вопросом о законности действий Главного управления ПФР № 8 и необходимости устранения допущенных нарушений. Кроме того, Уполномоченный просил руководство Пенсионного фонда Российской Федерации довести до сведения всех отделений Пенсионного фонда Российской Федерации, в том числе по городу Москве, информацию о недопустимости подобных нарушений при назначении пенсий по случаю потери кормильца, когда такая пенсия назначается на основании решения суда о признании родителя (кормильца) ребенка безвестно отсутствующим. В противном случае дети, потерявшие кормильца, признанного безвестно отсутствующим, будут лишены гарантированного им Конституцией Российской Федерации социального обеспечения, что является дискриминацией по сравнению с пенсионным обеспечением детей умершего кормильца.
О нарушении прав детей, страдающих редкими заболеваниями,
на охрану здоровья и лекарственное обеспечение
по жизненно важным показаниям
Говоря об обращениях граждан по вопросам охраны здоровья детей в городе Москве нельзя не остановиться на проблеме, связанной с лечением детей, страдающим редким заболеванием, - тяжелой формой мукополисахаридоза II типа (синдром Хантера).
Синдромом Хантера в Москве страдают пять детей. Они наблюдаются в федеральном государственном учреждении «Московский научно-исследовательский институт педиатрии и детской хирургии» Федерального агентства по высокотехнологичной медицинской помощи (далее - Московский НИИ педиатрии и детской хирургии). Эти дети являются инвалидами и нуждаются по жизненно важным показаниям в ферментозамещающем препарате ELAPRASE, производимом компанией «SHIRE». Однако данный препарат не зарегистрирован и не разрешен к применению на территории Российской Федерации.
Руководство Департамента здравоохранения города Москвы неоднократно обращалось в адрес Минздравсоцразвития России и Росздрава об ускорении решения вопроса ввоза и применения в Российской Федерации препарата ELAPRASE. Мэром Москвы Ю.М.Лужковым направлено письмо Первому заместителю Председателя Правительства Российской Федерации Д.А.Медведеву с просьбой дать поручение о скорейшем обеспечении детей, больных мукополисахаридозом II типа, указанным препаратом. К сожалению, до настоящего времени этот вопрос так и не решен.
Особую озабоченность в связи со сложившейся ситуацией вызывает состояние здоровья несовершеннолетнего москвича Павла М., 2000 года рождения.
В первые годы жизни Павлик был обычным ребенком, ничем не отличавшимся от других малышей. Позднее, когда стали проявляться симптомы страшной болезни, ребенок постепенно утрачивал жизненно важные функции организма: перестал ходить, говорить, узнавать других людей, обслуживать себя. Врачи пришли к выводу, что без применения необходимого лекарства мальчик сможет дожить только до марта 2006 года.
На празднике новогодней елки в реабилитационном центре, на который мама привезла Павлика, он никого не узнал. Педагоги плакали.
Еще 12 июня 2007 года матери Павла, Снежаны М., в рамках всероссийской благотворительной акции «Под флагом добра» был выдан сертификат, заверенный подписью директора Департамента медико-социальных проблем семьи, материнства и детства Минздравсоцразвития России, на сумму 700 тыс. рублей на лечение ребенка в Московском НИИ педиатрии и детской хирургии. Однако ребенок так и не получил лекарство, необходимое ему по жизненно важным показаниям. Указанный сертификат не предполагает обналичивания денежных средств и не предоставляет право Московскому НИИ педиатрии и детской хирургии закупать ELAPRASE за рубежом и применять его на территории Российской Федерации без официальной регистрации и разрешения к ввозу. Таким образом, наличие сертификата никоим образом не улучшило положение тяжело больного ребенка, и обеспечение Павлика препаратом ELAPRASE до сих пор не представляется возможным.
Вместе с тем, Минздравсоцразвития России разработаны и приняты нормативные правовые акты, направленные на урегулирование вопросов, связанных с лечением подобной категории лиц.
В соответствии с приказом Минздравсоцразвития России от 9 августа 2005 года № 494 «О порядке применения лекарственных средств у больных по жизненно важным показаниям» не разрешенные к применению, но находящиеся на рассмотрении в установленном порядке лекарственные средства могут использоваться в интересах излечения пациента, при этом для лечения несовершеннолетних - только при непосредственной угрозе их жизни и с письменного согласия их законных представителей.
В отношении Павла М. имеется заключение консилиума Московского НИИ педиатрии и детской хирургии от 7 ноября 2006 года № 627 о необходимости индивидуального лечения по жизненно важным показаниям ферментозамещающим препаратом ELAPRASE, который является единственным эффективны патогенетическим средством терапии для больных с этой тяжелой прогрессирующей наследственной патологией. Также имеется заключение Медико-генетического научного центра Российской академии медицинских наук об обследовании ребенка, содержащее вывод, что других эффективных методов лечения синдрома Хантера на сегодняшний день не разработано.
Согласие родителей больного ребенка на проведение лечения указанным препаратом дано в письменном виде 25 декабря 2006 года. Но дальше этого вопрос с лечением Павлика не продвинулся.
В соответствии с приказом Минздравсоцразвития России от 4 июня 2007 года № 398 «О Порядке направления граждан Российской Федерации на лечение за пределами территории Российской Федерации» в случае невозможности осуществления диагностики или лечения в Российской Федерации граждане Российской Федерации направляются на лечение за пределами территории Российской Федерации. Направление осуществляется Федеральным агентством по высокотехнологичной медицинской помощи (далее - Росмедтехнологии) за счет средств федерального бюджета.
Не смотря на наличие приказов Минздравсоцразвития России, соответствующие компетентные органы в лице самого Минздравсоцразвития России, а также Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития и Росмедтехнологий, на которые возложено решение вопроса лечения такого ребенка, как Павел М., длительное время не выполняют свои обязанности, в результате чего тяжело больные дети, проживающие не только в Москве, но и на всей территории Российской Федерации (по имеющейся информации, таких детей около 50), не могут получить необходимое лечение по жизненно важным показаниям ни в России, ни за рубежом.
По поводу проблемы лечения детей, страдающих синдромом Хантера, Уполномоченным направлено обращение Министру здравоохранения и социального развития Российской Федерации Т.А.Голиковой о необходимости принятия срочных мер по устранению нарушений прав детей на охрану здоровья.
К счастью Павла М., Росмедтехнологии в конце декабря 2007 года приняли положительное решение о направлении ребенка на десятинедельное лечение в Германию. Но это направление было получено не в результате планового наблюдения за состоянием здоровья ребенка, а благодаря настойчивости и решимости в борьбе за жизнь Павла его матери, которая в течение нескольких лет безуспешно стучалась во все двери. За это время у нее скопилась большая папка с ответами различных структур как федеральных, так и московских органов власти, содержащими в себе ссылку на невозможность обеспечения ребенка жизненно важным ему препаратом и нахождение данного вопроса на контроле.
В результате противостояния Снежанны М. и властей, появились стихи, в которых материнское страдание достигло своего апогея. Не могу не привести их.
Вам не нужен Элапраз…?
ВАМ НЕ НУЖЕН ЭЛАПРАЗ?!
УДИВЛЕН...
И РАД ЗА ВАС!!!
Мне он очень-очень нужен!
Без него я - безоружен!
Ножки мне не разогнуть!
Язычок не спрятать!
Мне подкову не согнуть.
Пирог не состряпать...
Что бы как простой малыш
Поскакать в припрыжку,
И с уроков убежать,
Позабросив книжку,
Должен Я добыть лекарство!
Вот ведь! Тоже мне! ЛУКАВСТВО!
Джон, и Билл, и Сэм, и Эд,
запросто сумеют...
А Павлушка и Альфред -
И мечтать не смеют!
Есть в Америке оно!
Нет его в России!
А НЕ ВСЕ ЛИ МНЕ РАВНО?!
ВЫ МЕНЯ СПРОСИЛИ?!
Если Павлик - ГРАЖДАНИН!
И живет в России!
ОН ЗДОРОВЫМ ДОЛЖЕН БЫТЬ!
УМНЫМ и КРАСИВЫМ!
***
Не пойму, как сажают деревце
Прагматичные американцы.
Может славная это традиция –
Потеряв малыша от Хантера,
Посадить надо просто деревце
И потом ему умиляться…
Не хочу! Не могу! Не буду!
Все равно! Я смогу! Я добуду!
Пусть не делятся препаратом
И не с бедными, и не с богатыми.
Я добуду такое средство,
Чтобы сыну не только детство,
Чтобы юность ему досталась.
Чтобы в будущем времени
Место ему осталось.
Чтобы юность была не тяжкой,
Чтоб не звали его «бедняжкой»,
Чтобы солнце ему светило
И счастья ему хватило.
Полагаю, что любые комментарии здесь излишни.
Подобное отношение государства в лице федеральных органов власти, на которые возложено осуществление функции по выработке государственной политики и нормативному правовому регулированию в сфере здравоохранения, а также обеспечение соответствующих государственных гарантий, считаю недопустимым и нарушающим нормы как российского, так и международного законодательства о праве на жизнь и защите инвалидов, тем более в ситуации, когда Минздравсоцразвития России проводит работу по подготовке к подписанию Российской Федерацией Конвенции о правах инвалидов.
Решение вопроса о регистрации на территории Российской Федерации препарата ELAPRASE в конце года также сдвинулось с мертвой точки. В установленном порядке рассматриваются соответствующие документы.
Но гарантий, что после регистрации этого дорогостоящего препарата его реально можно будет применять (получать пациентам бесплатно), нет.
Аналогичная ситуация сложилась в отношении лечения детей, больных мукополисахаридозом I и VI типа, а также болезнью Фабри и рядом других редких заболеваний, лечение которых проводится во многих странах мира, в число которых Россия не входит. Такие дети не имеют надежды на получение лечения даже при наличии зарегистрированного препарата из-за его крайней дороговизны.
Признавая положения Конвенции о правах ребенка о необходимости обеспечения в максимально возможной степени выживания и здорового развития ребенка (статья 6), а также о праве ребенка на пользование наиболее совершенными услугами системы здравоохранения и средствами лечения болезней и восстановления здоровья (статья 24), стремясь «обеспечить, чтобы ни один ребенок не был лишен своего права на доступ к подобным услугам системы здравоохранения», Правительство Москвы в качестве одной из приоритетных целей и задач Комплексной программы дополнительных мер по поддержке семей с детьми, созданию благоприятных условий развития семейных форм воспитания и становления личности ребенка на 2007 год, утвержденной постановлением Правительства Москвы от 21 ноября 2006 года № 928-ПП, установило оказание высокотехнологичной помощи в детских медицинских учреждениях. Вместе с тем дети, страдающие редкими заболеваниями, такие как Павел М., не получили возможности реализовать свое право на получение жизненно необходимой медицинской помощи, относящейся к высокотехнологичной.
Попытка решить данную проблему путем переписки между органами государственной власти региона и Российской Федерации - это хорошо, но одновременно необходимо принимать и собственные меры в отношении московских детей, нуждающихся в лечении, без которого продолжительность их жизни не может быть долгой, а сама жизнь полноценной.
В 2008 году оказание высокотехнологичной медицинской помощи гражданам Российской Федерации должно проводиться за счет средств федерального бюджета в рамках государственного задания, которое утверждено приказом Минздравсоцразвития России от 28 декабря 2007 года № 812. Этим же приказом утвержден перечень медицинских учреждений, находящихся в ведении субъектов Российской Федерации, участвующих в выполнении указанного государственного задания. В соответствии с Правилами формирования в 2008 году государственного задания на оказание высокотехнологичной медицинской помощи гражданам Российской Федерации за счет средств федерального бюджета, утвержденными постановлением Правительства Российской Федерации от 5 мая 2007 года № 266, государственное задание разрабатывается Росмедтехнологиями на основании и с учетом заявленной органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации в области здравоохранения потребности населения в оказании высокотехнологичной медицинской помощи.
19 апреля 2006 года Правительством Москвы была создана рабочая группа по разработке основных направлений развития в Москве высокотехнологичной медицинской помощи детям в целях увеличения объема и видов такой помощи.
Учитывая изложенное, полагаю целесообразным создать регистр детей, больных редкими заболеваниями, обеспечение лечения которых не вошло в государственный заказ за счет средств бюджета Российской Федерации, и организовать им помощь на основании целевых городских программ таких, например, как «Столичное здравоохранение».