С. П. Татарова Факторы детской инвалидности в Республике Бурятия. Улан-Удэ: с
| Вид материала | Документы |
- Техническое задание на выполнение нир по теме: «Разработка Концепции создания Логистического, 99.03kb.
- Учебное пособие Улан-Удэ, 2009 удк 631. 1: 636 (571. 54), 2559.61kb.
- Город улан-удэ российская Федерация Сибирский федеральный округ город улан-удэ – ресурс, 62.3kb.
- Заседание коллегии Администрации г. Улан-Удэ по вопросу «О реализации плана работы, 245.89kb.
- И. И. Зураев Г. А. Айдаев Заместитель мэра г. Улан-Удэ Мэр г. Улан-Удэ порядок проведения, 81.99kb.
- Особенности ценностных ориентаций современных межнациональных семей (на материалах, 311.57kb.
- Администрация г. Улан-удэ постановление от 31 марта 2010, 149.52kb.
- «Христианская Пресвитерианская Церковь г. Улан-Удэ», 2941.82kb.
- Межведомственный план мероприятий по профилактике вич-инфекции в г. Улан-Удэ на 2011, 111.91kb.
- Акт о результатах проведения в Республике Бурятия плановой выездной проверки полноты, 1599.69kb.
Глава 2. Социально – экономические характеристики и потребности семей, имеющих детей-инвалидов
Во второй части исследования мы ставили задачу определения социально-экономических характеристик и потребностей семей, имеющих детей-инвалидов.
2.1. Обоснование выборки
На 1 полугодие 2007 г. по данным Комитета по социальной защите г.Улан-Удэ количество семей, имеющих детей-инвалидов (ДИ) в возрасте от 1 года до 18 лет, приближается к полутора тысячам. Эти данные стали основой для определения структуры выборки (см. табл. 14). Было также учтено мнение медиков об эффективности видов реабилитации в зависимости от возраста. Медицинская реабилитация наиболее результативна в возрасте до 3 лет, далее приходится заниматься социальной реабилитацией, поэтому доля семей с детьми от года до 3 лет увеличена за счет других возрастных групп. Итоговая разбивка семей, имеющих детей-инвалидов, по возрастным группам приведена в таблице 14.
Таблица 14
Возрастная выборка семей, имеющих детей – инвалидов
| Возрастные группы детей-инвалидов | Данные Комитета по социальной защите г. Улан-Удэ %% (чел.) | Фактическая выборка семей, имеющих детей-инвалидов %% (чел.) |
| От 1 года до 3 лет | 5,8 (86 чел.) | 22 (11 чел.) |
| От 4 до 10 лет | 34,2 (510 чел.) | 32 (16 чел.) |
| От 11 до 18 лет | 60,0 (894 чел.) | 46(23 чел.) |
| Итого: | 100 (1490 чел.) | 100 (50 чел.) |
2.2. Характеристика семьи, имеющей ребенка-инвалида.
На анкету 2 отвечали в основном женщины – 94%. Среди них более половины старше 40 лет (см. табл. 15).
Таблица 15
Выборка по возрасту детей - инвалидов
| Возрастная группа | Доля в %% |
| До 20 лет | 4,0 |
| 21 – 24 | 4,0 |
| 25 - 29 | 4,0 |
| 30 – 34 | 12,0 |
| 35 – 39 | 20,0 |
| 40 и старше | 56,0 |
Это не только матери и отцы, но и бабушки, которые помогают воспитывать внуков-инвалидов. 60% матерей замужем, 19% состоят в гражданском браке, 13% не замужем, 8% разведены или вдовы. То есть 21% женщин воспитывают детей-инвалидов без мужей. Высшее образование имеет 52% родителей, 36% средне-профессиональное и 12% общее и неполное среднее образование.
Работающих родителей чуть больше половины – 52%, многим приходится заниматься только ребенком, 24% ответили, что не работают вообще, 12% не работают временно, остальные либо на пенсии или сами на инвалидности. Из работающих родителей больше всего служащих – 57% и различных специалистов - 32%, 7% рабочих и 4% руководителей.
Среднее количество человек в семье – 4, включая 1,5 несовершеннолетних детей. Доходы, не превышающие 3000 руб. на человека, имеют 53% семей, у 36% доходы от 3000 руб. до 5000 руб. Семей с доходом более 5000 руб. на человека 11%. Даже при небольшой выборке заметно, как ухудшаются доходы семьи, если в ней появляется ребенок-инвалид. Жилищные условия таковы: 66% живут в благоустроенных квартирах, 14% в отдельных домах, 8% в арендуемом жилье, 12 % в коммунальных квартирах и общежитиях.
Соотношение мальчиков и девочек практически повторяет общее соотношение мужчин и женщин в республике – 46 и 54 процента. 102
Возраст, в котором поставлена инвалидность, распределился следующим образом (см. диагр 3.):
Диаграмма 3
Функциональные нарушения, приводящие к инвалидности, чаще всего проявляются в течение первого года жизни - 64%. Среди диагнозов преобладает ДЦП в разных вариантах – 42%, к нему примыкают энцелопатия, гидроцефалия, ретинопатия и др.
Зависимость рождения ребенка-инвалида от возраста матери не прослеживается, данные таблицы 16 показывают, что среди матерей больше всего женщин репродуктивного возраста от 21 до 29 лет.
Таблица 16
Возрастные группы матерей детей-инвалидов
| Возрастная группа | Доля в %% |
| До 20 лет | 6,0 |
| 21 – 24 | 26,0 |
| 25 - 29 | 26,0 |
| 30 – 34 | 18,0 |
| 35 – 39 | 18,0 |
| 40 и старше | 6,0 |
Треть женщин родили ребенка-инвалида при первой беременности, четверть – при второй. Есть случаи, когда инвалидность ребенка наступала при третьей и более беременности (см. диагр. 4)
Диаграмма 4
Только у 18% матерей ранее были выкидыши, у 16% токсикоз во второй половине беременности.
2.3. Мнение родителей о причинах инвалидности, динамика состояния ребенка.
В связи с тем, что причины детской инвалидности в первую очередь необходимо исследовать, исходя из данных медицинского анализа, мы не стали обрабатывать информацию о заболеваниях в период беременности и вредных привычках. Это субъективное мнение, не подтвержденное анализами и прочими медицинскими методами, в некоторых случаях недостоверное из-за давности событий. А к вопросам о курении, алкоголе и наркотиках некоторые родители отнеслись негативно, часть просто с недоумением.
Отвечая на вопрос о причинах инвалидности ребенка, родители называли различные причины, например, асфиксия, родовые травмы, вредные условия труда и т.д. Необходимо подчеркнуть, что это мнение родителей, не подкрепленное медицинским или юридическим анализом. В таблице 17 в скобках приведены формулировки, взятые из анкет.
Таблица 17
Причины инвалидности (мнение родителей)
| Причины инвалидности ребенка | Доля в %% |
| Вина медиков (халатное отношение, «уронили во время родов», стафилококк в роддоме и т.п.) | 22,0 |
| Осложнения во время родов (асфиксия, родовая травма) | 20,0 |
| Затрудняюсь ответить | 14,0 |
| Наследственные причины (отец принимал гормональные таблетки, хронические болезни у родителей) | 10,0 |
| Недоношенная беременность | 10,0 |
| Другое (травма, экология, прививки и лекарства во время беременности) | 10,0 |
| Вредные условия труда (работа с красками и на компьютере) | 6,0 |
| Социальное неблагополучие | 4,0 |
| Инфекции | 4,0 |
| Итого | 100,0 |
Как видим, родители достаточно большую долю ответственности за появление инвалидности возлагают на медиков. 22% прямо указывают на их вину, 20% - косвенно. Да, истинные причины инвалидности в случаях с нашими респондентами не определены, не доказаны, но цифры таблицы 17 говорят о недоверии населения к качеству работы медперсонала роддомов. Плохо то, что отрицательная оценка постсоветского здравоохранения закрепилась у молодежи. В апреле 2006 г. на фокус - группе с учащимися лицея № 15 выяснилось, что только 15% согласны, что будут чувствовать себя в безопасности при переливании крови, а 23% сомневаются в этом и более половины не согласны с тем, что медики способны обеспечить безопасность при данной процедуре. 103
Важна оценка родителями динамики состояния здоровья детей. Ответы респондентов обнадеживают, более половины из них отмечают положительные изменения (см. табл. 18).
Таблица 18
Динамика состояния здоровья ребенка-инвалида
| Изменение состояния здоровья за последние пять лет | Доля в %% |
| Улучшилось | 56,0 |
| Осталось без изменений | 16,0 |
| Ухудшилось | 22,0 |
| Затрудняюсь ответить | 6,0 |
| Итого | 100,0 |
По мнению родителей, улучшение произошло за счет медикаментозного и реабилитационного лечения – 74%, оперативного вмешательства – 15%. То есть, семьям, где есть дети-инвалиды, нельзя терять надежды, реабилитация может быть успешной, совместные усилия родителей, медиков, самих детей дают положительные результаты. Причины ухудшения состояния, названные родителями (8 случаев) разные: появление эпилепсии, «нет эффективного лечения», «ослабленное здоровье», «стала плохо есть» и нуждаются в медицинском анализе.
С одной стороны, родители обвиняют медиков в появлении инвалидности, с другой – признают их успехи в лечении. Как мы увидим далее, признавая положительные результаты медиков при лечении детей-инвалидов, родители ищут новые методы, нуждаются в более специализированном лечении.
2.4.Виды и оценка оказываемой медицинской и социальной помощи. Потребности в дополнительных видах помощи.
Медицинские и социальные учреждения оказывают содействие семьям с детьми-инвалидами согласно законодательству и принятым ведомственным нормативам, исходя из объема выделенных бюджетных средств.
Родители чаще всего называли из получаемых ими видов медицинской помощи лекарственное обеспечение, санаторно-курортное лечение, физиотерапия, массаж, ЛФК, лечение в стационаре. Но не все семьи могут пользоваться медпомощью в нужном объеме. При ответе на вопрос: «В каких видах медпомощи нуждается ваш ребенок?» были названы те же самые услуги с добавлением обеспечения ортопедической обувью и инвалидными колясками, консультаций определенных специалистов (невролог, логопед, психолог), применения новых методов лечения.
Мы спрашивали родителей: «Почему Ваш ребенок не получает эту медицинскую помощь?» Родители ответили: «МСЭ не считает нужным», «все платно и дорого», «мало специалистов в поликлинике», «нет возможности возить в поликлинику», «нет средств для лечения за пределами Бурятии». Нельзя сказать, что помощь таким семьям не предоставляется вообще, но до полного удовлетворения их потребностей еще далеко.
Аналогичная картина складывается с потребностями в социальной помощи. Сопоставление предоставляемых видов социальных услуг и того, в чем нуждаются семьи с детьми-инвалидами, показано в таблице 19.
Таблица 19
Предоставляемые и недостающие социальные услуги
| Предоставляемые соц. услуги | Недостающие соц. услуги |
| Пенсии и пособия по инвалидности | Маленькая пенсия. Не хватает денег на лечение в других городах и на операции. |
| Льготы на оплату услуг ЖКХ. | Некоторые не знают о таких льготах и просят их предоставить. |
| Бесплатный проезд в транспорте. | Нужна оплата проезда к месту лечения. |
| Бесплатные лекарства. | Иглотерапия, логопед, психолог. |
| Ортопедическая обувь. | Не хватает обуви и инвалидных колясок. |
| Санаторно-курортное лечение | Не хватает путевок. |
| Спецшкола | Нужен специальный детский сад, тренажерные зал, физкультурно-оздоровительные секции. |
| | Реабилитационный центр для детей-инвалидов. Общение со здоровыми сверстниками. Организация досуга. |
То есть, объема оказываемой социальной помощи на всех не хватает, как в количественном, так и в качественном плане. Основной причиной неполучения той или иной социальной помощи является недостаток информации: «не знаем куда обратиться», «не знаем о пособии», а также отсутствие специальных учреждений по реабилитации детей-инвалидов, очереди в Министерстве социальной защиты.
Кроме медицинской и социальной помощи семьи с детьми-инвалидами нуждаются в психологической помощи. Это подтвердили 58% опрошенных. Они назвали несколько необходимых видов психологической помощи:
- консультации психологи и педиатра (детского психолога),
- консультации по развитию ребенка, по снятию комплексов, стрессов и депрессии,
- тренинги для детей и взрослых.
Отсутствие психологической помощи связывается с недостатком специалистов в поликлиниках: «Нет детского невропатолога, не говоря уж о психологе», отсутствием центров реабилитации детей-инвалидов. Некоторые родители не знают, куда обращаться за психологической помощью, у некоторых нет возможности посещать психологов и других консультантов. Часть родителей считает, что подготовка действующих специалистов недостаточна для работы с их детьми. Одна из матерей высказалась резко, с обидой: «В Бурятии не обращают внимания на таких детей и не заинтересованы в их выздоровлении».
Общая оценка удовлетворенности родителей уровнем оказываемой государством помощи показана в таблице 20.
Таблица 20
Оценка удовлетворенности родителей предоставляемой
медицинской и социальной помощи
| Вид помощи | Предоставляется в необходимом объеме | Предоставляется в частичном объеме | Не предоставляется вообще |
| Медицинская помощь | 34,7 | 55,1 | 10,2 |
| Социальная помощь | 22,4 | 63,3 | 14,3 |
Все респонденты считают, что социально - психологическую помощь семье, имеющей ребенка-инвалида, нужно оказывать с момента обнаружения функциональных нарушений.
2.5.Факторы реабилитации и социальной адаптации ребенка, их значимость и участие в ней родителей.
Реабилитация ребенка-инвалида проводится, прежде всего, родителями, под руководством и с помощью медиков, зависит от степени его социальной адаптации. По мнению респондентов, при реабилитации значимость действий родителей и медиков практически одинакова (см. табл. 21).
Таблица 21
Значимость факторов реабилитации
| Фактор реабилитации | Значимость фактора в %% | ||
| 1 место | 2 место | 3 место | |
| Действия родителей, семьи | 46,9 | 32,7 | 20,4 |
| Медицинская помощь | 42,9 | 42,9 | 14,3 |
| Социальная адаптация | 12,2 | 24,5 | 63,3 |
Успех достигается при тесном союзе и координации действий семьи и медиков. Большинство опрошенных родителей - 87%, делают все возможное, чтобы помочь своему ребенку. Они принимают непосредственное участие в лечении, прохождении процедур, достают необходимые лекарства.
Важное значение для самочувствия ребенка имеет социальная адаптация. Более всего на ее результаты влияет усилия родителей, затем социально - психологическая поддержка и в последнюю очередь, как считают респонденты, она зависит от усилий самого ребенка (см. табл. 22). Глубокий анализ данных таблицы 21, видимо, могут сделать психологи.
Таблица 22
Значимость факторов социальной адаптации
| Фактор социальной реабилитации | Значимость фактора в %% | ||
| 1 место | 2 место | 3 место | |
| Усилия родителей, семьи | 71,4 | 22,4 | 6,1 |
| Социально-психологическая поддержка | 20,4 | 34,7 | 44,9 |
| Усилия самого ребенка | 10,2 | 38,8 | 51,0 |
Родители принимают активное участие в процессе социальной адаптации: вместе играют, читают, привозят на мероприятия, в театр, в кружки, сами посещают обучающие семинары и т.д.
На социальной адаптации детей-инвалидов сказывается отношение к инвалидам в обществе. Оценка родителями отношения к инвалидам в обществе – это своего рода оценка уровня возможностей социальной адаптации взрослеющих детей и подростков (см. табл. 23).
Таблица 23
Изменение отношения к инвалидам в обществе
за последние пять лет
| Динамика отношения | Доля в %% |
| Осталось на прежнем уровне | 38,0 |
| Изменилось в лучшую сторону | 32,0 |
| Затрудняюсь ответить | 24,0 |
| Изменилось в худшую сторону | 6,0 |
Судя по ответам, положительная тенденция слабо ощущается родителями детей-инвалидов. Многие из них не могут определить, как относится к ним обществе, так как они общаются в основном с себе подобными и с обслуживающим их медицинским персоналом.
Во время бесед с родителями многие из них жаловались на недостаток помощи от государственных структур и негосударственных организаций, недостаток информации, трудности общения между детьми и родителями. Некоторые высказывали желание организовать общественную организацию. Сотрудники Социологической службы «Эйдос» передали желающим контактные телефоны Клуба Фирн, Фонда безбарьерной среды, Комитета по делам молодежи, которые имеют организационный опыт, инструкции по регистрации и работе с НКО.
2.6.Посещение врача, выполнение рекомендаций. Наличие индивидуальной программы реабилитации, её выполнение и контроль.
В основном посещение врача происходит раз в квартал – 37% и раз в месяц – 31%, исходя из показаний. Нерегулярно посещают врача четверть семей – 26%. В полном объеме рекомендации врачей выполняют 68%, частично 22%, не выполняют совсем 10%.
Нерегулярность визитов к врачу объясняется родителями следующими причинами:
- не хватает талонов и специалистов,
- очереди на прием, неудобный график,
- не нужных лекарств по соцпакету,
- нет транспорта, тяжело носить на руках.
Несмотря на то, что у 84% опрошенных имеется индивидуальная программа развития (ИПР) ребенка, не все выполняют ее полностью (табл. 24). Возможно, при некоторых диагнозах ИПР не предусмотрена или с возрастом необходимость в ней отпадает.
Таблица 24
Объем выполнения ИПР
| Объем выполнения | Доля в %% |
| Выполняется полностью | 46,5 |
| Выполняется частично, более чем наполовину | 25,6 |
| Выполняется частично, менее чем наполовину | 18,6 |
| Не выполняется | 9,3 |
Эффективность ИПР зависит от контроля за ее выполнением. Мониторингом занимаются родители, стремящиеся улучшить состояние ребенка, и медицинские работники в силу служебных обязанностей (табл. 25).
Таблица 25
Группы мониторинга ИПР
| Кто отслеживает выполнение ИПР | Доля в %% |
| Родители | 40,5 |
| Медицинские работники | 35,7 |
| Социальные работники | 7,1 |
| Никто | 16,7 |
В семьях, где ИПР не выполняется, отсутствует и мониторинг. Хотя родители должны быть заинтересованы в действенности программы, а медработники контролировать ее выполнение согласно служебным обязанностям.
Интересные результаты дало сравнение полноты выполнения рекомендаций врача и ИПР с динамикой состояния ребенка (см. табл. 26 и 27).
Таблица 26
Зависимость динамики состояния ребенка от выполнения рекомендация врачей
| Динамика состояния | Выполняется в полном объеме | Выполняется частично | Не выполняется |
| Улучшилось | 64,7 | 54,5 | 0 |
| Ухудшилось | 20,6 | 9,1 | 0 |
| Осталось без изменений | 11,8 | 27,3 | 80,0 |
| Затрудняюсь ответить | 2,9 | 9,1 | 20,0 |
Таблица 27
Зависимость динамики состояния ребенка от выполнения ИПР
| Динамика состояния | В полном объеме | Частично, более чем наполовину | Частично, менее чем наполовину | Не выполняется |
| Улучшилось | 65,0 | 63,6 | 50,0 | 75, |
| Ухудшилось | 20,0 | 18,2 | 12,5 | 0 |
| Осталось без изменений | 10,0 | 18,2 | 25,0 | 0 |
| Затрудняюсь ответить | 5,0 | 0 | 12,5 | 25,0 |
Наблюдается прямая зависимость положительной динамики состояния ребенка от объема выполнения рекомендаций врачей и индивидуальной программы реабилитации. Но во втором случае коррекция слабее. Родители большей частью следуют рекомендациям врачей, чем мероприятия индивидуальной программы реабилитации.
2.7.Правовая грамотность родителей детей-инвалидов. Потребности в законодательной защите.
Осведомленность родителей детей-инвалидов о законах, защищающих их права, можно сказать, удручающая (см. табл. 28). О низком уровне правовой грамотности говорит пример, когда одна из родительниц, секретарь районного суда, переписала из анкеты перечень законов, чтобы прочесть их на работе. Очень многие респонденты просили узнать, где они могут получить консультацию по защите прав их детей. Так как нет отдельного закона о защите прав детей-инвалидов, родители ориентируются на закон "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" и на закон о социальной помощи. С текстом о правах инвалидов ООН вряд ли из них кто-нибудь знаком. Малая известность республиканской подпрограммы «Дети-инвалиды» свидетельствует о том, что родители фактически не чувствуют поддержки от местной власти.
Таблица 28
Уровень осведомленности родителей ДИ о законодательной поддержке (в %)
| Наименование закона, нормативного акта | Да, знаю о нем |
| Декларация ООН о правах инвалидов | 21,3 |
| ФЗ N 178 "О государственной социальной помощи" | 26,5 |
| ФЗ N 195 "Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации" | 24,5 |
| ФЗ. N 181 "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" | 32,7 |
| Подраздел «Дети-инвалиды» республиканской целевой программы "Семья и дети Республики Бурятия" | 6,3 |
Видимо, назрела необходимость в создании ресурсного центра для организаций инвалидов с правозащитным уклоном, в котором бы соединились усилия и ресурсы бывших советских общественных организаций (ВОИ, ВОС и др.), НКО постсоветского периода и новых инициативных групп, координировались их действия. В таком блоке легче решать общие и частные проблемы, осуществлять правовую защиту данной социальной группы.
С целью сбора информации о предложениях для депутатов всех уровней в анкете был предусмотрен вопрос: «Какие потребности семей, имеющих детей-инвалидов, должны быть закреплены законодательно?».
На федеральном уровне родители, имеющие детей-инвалидов нуждаются:
- в льготном обеспечении лекарствами,
- увеличении пособий и пенсий для детей-инвалидов,
- оплате проезда к месту лечения независимо от вида транспорта (оплачивается только железнодорожный транспорт, который неудобен для отдаленных регионов, занимает длительное время в пути, а вагоны не приспособлены для инвалидов);
- материальной помощи в приобретении ортопедических изделий, инвалидных колясок.
На региональном уровне:
- в санаторно-курортном лечении,
- в специализированных группах в детских садах,
- в создании реабилитационных центров, где должна оказываться психологическая, методическая, юридическая помощь родителям, организовываться мероприятия по социальной адаптации детей, куда должны приглашаться специалисты из других городов;
- в патронаже для детей, не имеющих возможности передвигаться,
- в оказании помощи родителям в трудоустройстве.
На ведомственном уровне (Министерство здравоохранения РБ):
- в улучшении обеспечения лекарствами,
- в содействии к лечению у специалистов в других регионах (давать направления в соответствующие институты),
- в оказании материальной помощи при дорогостоящем лечении и операциях,
- в повышении доступности специалистов.
Родители высказываются за необходимость обучения медицинского персонала поликлиник работе с детьми, имеющими функциональные нарушения, повышение культуры и организации работы медицинского персонала.
2.8. Выводы.
Отличия социальных характеристики семей с детьми-инвалидами и семей, ожидающих ребенка, в том, что среди первых на 10% больше матерей, содержащих детей без мужа, также на 10% меньше безработных. В семьях, имеющих детей-инвалидов, в два раза больше тех, у кого среднедушевые доходы менее 3000 рублей на человека. Уровень образования и жилищные условия в обеих группах примерно одинаковы.
Инвалидность обнаруживается чаще всего в течение первого года жизни и в 40% связана с детским церебральным параличом.
Родители связывают инвалидность своих детей с плохой работой персонала родильных домов. Опрос лишь отразил негативную реакцию населения на ухудшение качества в организации здравоохранения в период невнятных реформ, неразберихи в объемах и каналах финансирования, отставания в применении современных методов лечения. Молодежь, незнакомая с советской системой здравоохранения, более подвержена скепсису.
Несмотря на высказанные обвинения, родители признают успехи медиков в лечении детей.
Объем оказываемой медицинской помощи удовлетворяет треть респондентов, социальной – лишь пятую часть.
Психологическая помощь и доступ к узким специалистам также оцениваются как недостаточные. Часть родителей считают, что медики не имеют необходимой квалификации для работы с детьми со сложными диагнозами.
Подавляющая часть родителей принимает активное участие в медицинской реабилитации и социальной адаптации детей. Но четверть семей не могут регулярно посещать врача из-за недостатка специалистов и условий приема в поликлиниках.
Индивидуальные программы реабилитации не выполняют полностью свои функции. Социальным и медицинским работникам следует не только контролировать наличие ИПР, но и её качество. Чтобы программа не ограничивалась общими рекомендациями, а в действительности учитывала особенности диагноза и состояния ребенка. Здесь возможно повторение ситуации со Школой беременных, когда важное и необходимое профилактическое мероприятие используется неэффективно.
Правовая грамотность родителей детей-инвалидов ниже, чем у семей, ожидающих ребенка. Родители не ощущают поддержки со стороны республиканской власти, от негосударственных организаций, включая Байкальский благотворительный фонд. Родители детей-инвалидов оказались оторваны от общества, нуждаются в информационной и юридической поддержке. Во время опроса выявились желающие создать новую общественную организацию родителей детей-инвалидов.
Назрела необходимость в создании ресурсного центра для организаций инвалидов с правозащитным уклоном, в котором бы координировать их действия, соединились усилия и ресурсы бывших советских организаций (ВОИ, ВОС и др.), НКО постсоветского периода и новых инициативных групп. В таком союзе легче решать общие и частные проблемы, осуществлять правовую защиту данной группы населения.