Вопросы и задания

Вид материала

Учебное пособие

Содержание Программы домашнего обучения Наиболее важными принципами Диагноз генетического заболевания Полная интеграция

Подобный материал:

• Вопросы задания 4, 319.54kb.
• Тесты Вопросы и задания для самопроверки Ответы на тесты Ответы и задания для самопроверки, 429.4kb.
• Методические указания и контрольные задания для студентов-заочников средних специальных, 375.78kb.
• Конкурс «Любознайки» Школа класс фамилия, 166.89kb.
• Вопросы к экзамену по «Отечественной истории», 52.86kb.
• Финансы и кредит, 486.34kb.
• К семинарским занятиям по курсу, 537.41kb.
• Методические рекомендации для выполнения контрольной работы по курсу «Антропология», 245.77kb.
• Контрольные вопросы и задания по произведению Платонова А. П. «Неизвестный цветок», 9.6kb.
• Тест по литературе состоит из 36 вопросов: вопросы, предполагающие выбор одного, 149.26kb.

«деонтология» происходит от греческого слова «деон» — должник. Этим термином обозначают правила про­фессионального поведения человека. Исключительно бережно­го отношения требует к себе семья ребенка с отклонениями в развитии. Во всех случаях специалистам следует избегать преж­девременных пессимистических выводов относительно прогно­за развития ребенка.

Родители не всегда могут правильно оценить возможности ребенка и его успехи. Одни родители занижают, а другие завы­шают способности своего ребенка. В подобных случаях необхо­дима помощь специалиста, который показывает, какие труд-

106

ности возникают у ребенка при выполнении того или иного за­дания, и обучает приемам, позволяющим добиться успеха. При этом специалистам, работающим с семьями «нестандартных» детей, необходимо учитывать постоянные стрессовые ситуации, которые испытывают такие семьи, и оказывать им терапевти­ческую помощь, а не наоборот, еще больше травмировать роди­телей своими нетактичными высказываниями в их адрес и ад­рес ребенка. Это недопустимо со стороны тех лиц, которые в силу профессиональных обязанностей так или иначе влияют на судьбу таких семей: Это вопросы профессиональной этики, важ­ность которых нередко недооценивается.

Если мать после беседы со специалистом уходит подавлен­ная, разуверившаяся в каких-либо возможностях продвижения в развитии своего ребенка, это можно считать антипсихотера­пией (А. Р. Маллер).

Прежде всего необходимо показать матери пусть даже са­мые незначительные успехи ее ребенка в развитии как резуль­тат совместной деятельности специалистов и родителей, в ко­торой они являются партнерами. Специалисты должны отно­ситься к семьям, в которых есть дети с ограниченными воз­можностями, внимательно, стараясь не навредить неосторож­ным замечанием, не нарушить согласие в семье своими реко­мендациями. Не следует акцентировать внимание на неуда­чах и неадекватных поступках ребенка. Это обижает родите­лей, подрывает их веру в себя и ребенка, лишает доверитель­ности отношений специалиста и родителей. Разговор с роди­телями всегда следует начинать с того, каких успехов добился ребенок и какие задачи предстоит решить в дальнейшем. Объективные трудности ребенка можно обсудить, предложив конкретные пути их преодоления. Давая те или иные реко­мендации, специалист учитывает их выполнимость и возмож­ный ущерб для других членов семьи. Специалист должен со­блюдать определенные этические нормы при использовании конфиденциальной информации о больном ребенке и его се­мье, которую он получил от родителей. Недопустимыми явля­ются менторский тон, нравоучения при взаимодействии с ро­дителями. Родители — взрослые люди и ни в чем перед специ­алистами не провинились. Специалист должен исходить из того, что рождение больного ребенка может произойти в любой семье. Особенно важными являются взаимоотношения роди­телей и специалистов на ПМПК. Посещение комиссии стано-

107

вится для родителей очередной унизительной процедурой на­вешивания ярлыков.

Для установления уважительных, доброжелательных взаи­моотношений с семьей специалисту требуется тактичное, доб­рожелательное, корректное поведение, умение поставить себя на место консультируемого и сообщить ему любую информа­цию в щадящей, не травмирующей его чувства форме. В таком случае эти взаимоотношения будут носить психотерапевтичес­кий характер.

Длительный эмоциональный стресс, который испытывают родители больного ребенка, формирует определенные особен­ности их личности, такие как повышенная чувствительность и тревожность, неуверенность в себе, внутренняя противоречи­вость. Такое эмоциональное состояние в сочетании с беспокой­ством, неуверенность в себе неблагоприятно отражается на эмо­ционально-личностном развитии ребенка. Поэтому врачу, пси­хологу и педагогу-дефектологу надо лечить и учить не только ребенка, но и всех членов семьи, особенно у матери необходимо создать положительное отношение к семейной психотерапии. Основную психотерапевтическую работу проводит психотера­певт, однако не во всех случаях семья больного ребенка готова к этим психотерапевтическим занятиям, поэтому на начальных этапах, которые часто являются наиболее трудными для семьи, психотерапевтом становится лечащий врач, логопед, педагог-дефектолог, т. е. специалисты, реально помогающие больному ребенку. Их конкретная помощь ребенку вызывает у родите­лей наибольшее доверие и желание следовать их советам. По­этому эти специалисты должны быть обязательно ориентирова­ны в проведении психотерапевтической работы.

При проведении этой работы специалисты обязательно учи­тывают характерологические особенности членов семьи, выра­женность и особенности стрессового состояния у каждого из них. Задачей психотерапевтической работы является прежде всего нормализация взаимоотношений внутри семьи, выработка еди­ного и адекватного понимания проблем ребенка. На начальных этапах работы следует избегать бесед, касающихся отдельного прогноза ребенка в плане обучения, социальной адаптации, осо­бенно при тяжелых нервно-психических заболеваниях. Преж­де всего следует научить мать внимательно наблюдать за разви­тием своего ребенка, вести дневник наблюдений, а также овла­деть некоторыми приемами по-уходу, воспитанию и обучению

108

ребенка. Всю психотерапевтическую работу с матерью необхо­димо проводить одновременно с обучением ее конкретным при­емам коррекционной работы. На начальных этапах работы пре­обладает индивидуальная психотерапия членов семьи с одно­временным обучением каждого из них отдельным приемам кор­рекционной работы, например, бабушку обучают, как правиль­но кормить ребенка, как учить его самостоятельному приему пищи, мать — как развивать ребенка во время прогулки, как проводить с ним те или иные коррекционные занятия, отца — как заниматься с ребенком физическим воспитанием и т. п. Каждый член семьи должен получить от специалистов опреде­ленные рекомендации по воспитанию и обучению ребенка. Если этот аспект консультирования становится ведущим и родите­лям предлагаются конкретные лечебно-коррекционные про­граммы, а при констатации отклонений в развитии, даже в са­мых тяжелых случаях, обращается особое внимание на те или иные более сохранные функции и потенциальные возможнос­ти ребенка, то такое консультирование в целом является психо­терапевтическим. Активное и грамотное привлечение родите­лей к работе со своим ребенком считается основным методом психотерапии семьи.

Важное значение в психотерапевтической работе с родите­лями имеет разработка специальных программ педагогического образования родителей. Наиболее распространенной програм­мой педагогического образования родителей является разрабо­танный Томом Гордоном «Тренинг эффективности родителей» (ТЭР). В основу этой программы положены теоретические поло­жения психотерапии, разработанные Карлом Боджерсом, ос­нованные на позитивном и безоценочном принятии своего ре­бенка. Этот принцип составляет основу подхода Гордона к орга­низации процесса общения родителей со своими детьми. В на­стоящее время предлагаются различные психотерапевтические программы по работе с родителями, в которых большое место отводится групповой психотерапии.

Нередко в семье возникают противоречивые суждения об обу­чении и воспитании ребенка. Специалист, выполняющий роль психотерапевта, должен уметь проводить семейные дискус­сии и управлять ими. Психотерапевт должен владеть семей­ной ситуацией, он должен уметь слушать и вести психотера­певтическую работу с помощью вопросов «резюмирования» и других приемов.

109

Каждый специалист, работающий с ребенком с отклонения­ми в развитии, обязательно должен проводить психотерапевти­ческую работу с родителями. Педагогу необходимо проанали­зировать особенности семейного воспитания ребенка, обратив внимание на такие параметры, как эмоциональное принятие больного ребенка родителями, заинтересованность в ребенке, забота о нем, требовательность к нему, демократизм или авто­ритарность в семейных отношениях. На основе этих данных и личного наблюдения определить преобладающий тип семейно­го воспитания по следующим параметрам: отвержение, безраз­личие, гиперопека, требовательность, устойчивость, любовь. Обучением родителей в рамках таких программ занимаются профессиональные педагоги, специализирующиеся на обуче­нии родителей, социальные работники, домашние учителя, что обеспечивает в дальнейшем организацию непосредственного обучения ребенка.

Программы домашнего обучения

Такие программы обладают рядом преимуществ:

1) Работа с программой оказывает психотерапевтический эффект на родителей.

2) Родители получают возможность непосредственно работать со своим ребенком.

3) Программы могут быть легко адаптированы к индивиду­альным особенностям каждой семьи.

4) Все члены семьи выигрывают от участия в программе.

Основная цель программ домашнего обучения состоит в сти­муляции психомоторного развития ребенка с учетом его инди­видуальных особенностей, возраста, а также структуры веду­щего отклонения в развитии и сопутствующих эмоционально-поведенческих и других нарушений.

Наиболее важными принципами, на которых основываются программы с участием родителей, являются гибкость и индиви­дуализация.

Важное значение имеет сотрудничество родителей и специа­листов. Комплексные программы помощи беременным девуш­кам и родителям школьного возраста, как девушкам, так и юно­шам, могут способствовать развитию здорового поколения.

Одной из программ домашнего обучения является так назы­ваемый «Проект Портадж». Его основная цель — научить роди­телей использовать различныемвтоды модификации поведения

110

при взаимодействии с детьми, то есть родителей обучают конт­ролировать ситуацию в целях повышения эффективности про­цесса обучения, а также наблюдать за поведением детей и фик­сировать его.

Эта программа предназначена для детей от 0 до 6 лет с раз­личными отклонениями в поведении, эмоциональной неурав­новешенностью, задержкой в умственном развитии, физичес­кими недостатками. Педагог посещает семью на дому, вначале чтобы оценить уровень развития ребенка. Затем он посещает семью каждую неделю и знакомит родителей с необходимыми учебными пособиями.

Другие виды помощи семье Медико-генетическое консультирование (МГК)

Какую информацию можно получить

в медико- генетической консультации

по поводу продолжения деторождения?

Во всех случаях, когда в семье рождается ребенок с отклоне­ниями в развитии, родителей интересуют причины этих откло­нений. Установление причины является важным для прогноза потомства у данной супружеской пары, а также для медицинс­кого и педагогического прогноза в отношении больного ребен­ка. Как показывает опыт, большинство родителей узнают от врача диагноз и получают краткое объяснение его значения. Иногда врач сообщает только диагноз. У родителей возникает много вопросов. Во всех случаях их интересует прогноз заболе­вания, они хотят знать, что сможет и чего не сможет их ребенок в будущем. Им хочется знать, гарантирует ли их самоотвержен­ный труд по воспитанию и обучению «нестандартного» ребенка успешность лечебно-коррекционных мероприятий. Следует отметить, что далеко не всегда информация, получаемая от вра­ча, бывает сразу понятна. Иногда оказывается, что покинув ка­бинет врача, родители забывают недостаточно понятую ими ин­формацию.

Таким образом, сообщение информации — это только первый шаг в процессе взаимодействия врача и родителей. Обычно не­обходимы повторные консультации в домашних условиях. Среди вопросов, задаваемых родителями, всегда бывает во-

111

прос о причине отклонений в развитии ребенка, а также о видах учреждений для таких детей. Если выявленные у ребенка де­фекты развития объясняются какими-либо средовыми воздей­ствиями, это переносится легче, чем установление генетичес­кой природы диагностированных нарушений.

Диагноз генетического заболевания вызывает целый ряд до­полнительных осложнений, так как воспринимается как уста­новление факта личной вины или личной ответственности за нарушения развития ребенка. Многие матери жалуются на чув­ство собственной неполноценности. Часто это бывает связано с уходом из семьи мужа — отца больного ребенка. Поэтому обра­щение в медико-генетическую консультацию связано с целым рядом этических проблем. Прежде всего при установлении ге­нетического характера заболевания встает вопрос о «виновнос­ти» одного из родителей в наличии тех или иных отклонений в развитии ребенка. Разумеется, ни о какой виновности с меди­цинской точки зрения говорить не приходится. Никто не выби­рает, с каким симптомом родиться, никто также не желает пе­редать свои «вредные» гены своим детям. Тем не менее установ­ление такой передачи по линии отца или матери может являть­ся причиной дисгармонии супружеских отношений, поводом для развода и личной трагедии. Обычно этому событию пред­шествуют ссоры, взаимные обвинения и оскорбления. Все это дополнительным грузом ложится на плечи женщины — мате­ри больного ребенка. Волнение, беспокойство матери, понижен­ный фон ее настроения неблагоприятно влияют на общую се­мейную атмосферу и нервную систему ребенка с отклонениями в развитии, вызывая у него ответное чувство беспокойства и дис­комфорта.

Само медико-генетическое консультирование не всегда пра­вильно воспринимается супругами. Многие, по аналогии с дру­гими специалистами, ждут от врача-генетика исчерпывающих и однозначных рекомендаций. Однако бывают разочарованы, когда решение приходится принимать самим. Врач-генетик в отличие от других клиницистов оперирует термином вероят­ности прогноза.

Например, он говорит супругам, пришедшим на консульта­цию по поводу наследственного заболевания с аутосомно-рецес-сивным типом наследования, передающимся в их семье, что риск (шанс) рождения у них больного ребенка составляет 25%. Некоторые консультирующиеся понимают такое сообщение

112

следующим образом: «Каждый из четырех рожденных в это! семье детей будет больным, а так как в их семье уже имеютсл трое больных детей, то четвертый обязательно будет здоровым» На самом деле это не соответствует действительности, так каг риск рождения больного ребенка в этой семье не меняется в за висимости от числа больных и здоровых детей от предыдущие беременностей. И всегда составляет 25% при каждой новой бе ременности. Поэтому, прежде чем обратиться в медико-генети ческую консультацию, целесообразно познакомиться с поняти ями «риск» и «шанс».

В некоторых случаях довольно трудно бывает принять реиге ние о прекращении или продолжении деторождения, особенно i тех случаях, когда риск невелик, но все же в несколько раз пре­вышает частоту данного заболевания у населения. Некоторый не нравится, когда врач лишь разъясняет ситуацию, но не даеа директивного совета, оставляя последнее слово за супругами. Другие, напротив, возражают против директивных советов даже в тех случаях, когда риск относительно высок. Поэтому надс приготовиться к тому, что ответственность за то или иное реше­ние придется брать на себя.

В последние годы разработаны и внедрены в практику здра­воохранения методы диагностики наследственных заболеваний у плода, так называемая пренаталъная (дородовая) диагности­ка. С помощью этих методов удается получить точный прогноз здоровья еще не родившегося малыша. Эти методы также име­ют свои этические аспекты, так как сообщение о генетическом заболевании еще не родившегося ребенка может побудить мать к прерыванию беременности.

Наиболее распространенным методом дородовой диагности­ки до недавнего времени являлся амниоцентез, заключающий­ся в получении образца околоплодной жидкости. Показаниями к этой процедуре являлись высокий риск специфического на­следственного заболевания и возраст матери старше сорока лет, так как установлено, что у пожилых матерей резко возрастает частота рождения детей с хромосомными нарушениями, осо­бенно с синдромом Дауна. Полученный образец околоплодной жидкости содержит плодные клетки, которые анализируются под микроскопом для выявления хромосомных нарушений и прямого определения пола плода. Производится также биохи­мический анализ полученного образца с целью обнаружения де­фектов обмена плода. В большинстве случаев для вышеупомя-

113

нутого анализа необходимо значительное число клеток, поэто­му плодные клетки проходят стадии культивирования (от 2 до 6 недель) с последующим цитологическим и биохимическим ана­лизом. Полученные данные сообщаются консультирующимся.

В настоящее время как альтернатива амниоцентезу иногда применяется метод биопсии хориона (ворсин). Исследования образца производятся точно так же, как и образца, полученного при амниоцентезе, но в более ранние сроки.

Широкое применение в настоящее время находит и такой метод дородовой диагностики, как улътрасонография (эхо­графия). С этим методом мы знакомы в связи с его широким использованием в других отраслях медицины. В акушерстве его применяют для слежения за ростом и развитием плода. С его помощью можно рано диагностировать многоплодную бе­ременность.

Следует предупредить супругов, желающих воспользовать­ся дородовой диагностикой, что эффективность того или иного метода может оценить только консультант-генетик в медико-генетической консультации. Мы сталкиваемся со случаями, когда целесообразность того или иного метода пытались оценить сами консультирующиеся. При этом результат был весьма пла­чевен. Приведем пример.

Женщина состояла в браке с кровным родственником. Рождение аномаль­ного ребенка привело к резкому ухудшению отношений между супругами. Муж обвинял во всем жену. Единственным способом реабилитировать себя в его глазах она считала рождение еще одного здорового ребенка. Врач-генетик сообщил ей о высоком риске повторного рождения у нее больного ребенка, но не порекомендовал ей каких-либо дополнительных методов диагностики. Женщина добилась, чтобы ребенок от первой беременности был исследован с помощью ультрасонографии. Никаких нарушений этот метод не выявил. Это успокоило женщину и придало ей уверенности, что ребенок родится здоро­вым. Она считала, что данное исследование гарантирует ей отсутствие каких-либо отклонений у новорожденного. С врачом она больше не советовалась. Второй ребенок родился с тем же заболеванием, что и первый. После этого муж совсем ушел из дома, оставив ее с двумя больными детьми. Женщина не учла того факта, что заболевание у ее детей характеризовалось интеллекту­альной недостаточностью и нейросенсорным нарушением слуха и легкими дисплазиями, которые не могут быть выявлены с помощью метода ультрасо­нографии.

114

Следовательно, прежде чем обратиться в медико-генетичес­кую консультацию, необходимо иметь общее представление о возможностях медико-генетического консультирования и вни­мательно относиться к советам врача.

Общественные организации, центры ранней помощи

Психотерапевтический эффект на родителей оказывает ин­формация о возможных источниках помощи.

В последнее время во многих странах мира организуются раз­личные ассоциации родителей, в которые объединяются роди­тели детей с определенной нозологической формой нарушения развития, чтобы оказать друг другу психологическую поддер­жку и поделиться опытом по воспитанию аномального ребенка в семье. Иногда знакомства осуществляются через специаль­ные публикации адресов и фамилий родителей, желающих по­знакомиться с товарищами по несчастью.

Члены ассоциаций участвуют в работе научных конферен­ций, спрашивают, делятся своим опытом. Более того, страни­цы печати этих специальных выпусков используются, чтобы глубже информировать общественность о проблемах семей, име­ющих аномальных детей, а также способствовать более ранне­му и более полному выявлению детей с отклонениями в разви­тии и оказанию им помощи. Предполагается, что организа­ция таких обществ родителей содействует объединению уси­лий специалистов и родителей, направленных на возможно более полную реабилитацию детей с различными отклонения­ми в развитии.

Психотерапевтический эффект на родителей может оказать информация о доступных ребенку формах интеграции. Такая интеграция осуществляется в интересах ребенка с учетом уров­ня его психофизического развития. Предложено несколько мо­делей, реализация которых предполагает участие в этом про­цессе специалистов в области специальной педагогики и спе­циальной психологии. Последний помогает педагогам общеоб­разовательных учреждений организовать обучение и воспита­ние ребенка с отклонением в развитии в коллективе здоровых сверстников.

Для детей с уровнем психофизического развития, близким к норме, возможна комбинированная интеграция, они по одно-

115

му — два человека вливаются в массовые группы, получая сис­тематическую коррекционную помощь.

Полная интеграция эффективна для детей с достаточно высо­ким уровнем психофизического развития, психологически под­готовленных к совместному со здоровыми детьми обучению.

Для большинства детей с отклонениями в развитии доступ­ны частичная и особенно временная формы интеграции, спо­собствующие ранней социализации детей с отклонениями в раз­витии.

При частичной интеграции «особый» ребенок находится в общеобразовательной группе (1—2 чел.) лишь часть дня.

Временная интеграция предполагает объединение детей спе­циальных и массовых групп на различных мероприятиях не реже двух раз в месяц независимо от тяжести нарушений.

Создание гибкой системы коррекционного воспитания и обу­чения детей с отклонениями в развитии позволяет расширить возможности выбора адекватных и эффективных форм педаго­гического воздействия и отвечает интересам как нетипичного ребенка, так и его семьи.

Семьи, воспитывающие детей раннего и дошкольного возра­ста с отклонениями в развитии, нередко остро нуждаются в кон­сультативной помощи специалистов.

Создаются группы надомного обучения, а также учреждения с консультативными функциями, осуществляющие прием де­тей с конкретной патологией. При этом контингент детей не ограничивается только жителями определенного города или района. Консультируют всех, кто нуждается в помощи и может приехать. Семьям, не имеющим такой возможности, необходи­мые материалы могут быть высланы по почте.