Навчально-методичний посібник для корекційних педагогів та соціальних працівників

Вид материалаНавчально-методичний посібник

Содержание


Дитина має право на медичне обслуговування
Дитина має право на соціальний захист
Перспективи подальшого влаштування дитини з інтелектуальною недостатністю. Право на працю
Висновки по розділу.
Подобный материал:
1   2   3   4   5   6   7   8   9

За чиним сьогодні законодавством ніхто не має права примушувати батьків віддавати дитину до спеціальної школи, але альтернативи спеціальному закладу для навчання дитини з інтелектуальною недостатністю поки що не створено.




Дитина має право на медичне обслуговування


Держави-сторони визнають право дитини на користування найбільш досконалими послугами системи охорони здоров’я та засобами лікування хвороб і відновлення здоров’я.

Конвенція , Стаття 24.

Державам слід забезпечити надання інвалідам, особливо немовлятам і дітям, медичного обслуговування на тому ж рівні у рамках тієї ж системи, що й іншим членам суспільства.

Стандартні правила щодо урівняння можливостей інвалідів. Правило 2.


Конституція України у статті 49 гарантує кожному громадянину право на охорону здоров’я, медичну допомогу та медичне страхування. Це право має забезпечуватися належним державним фінансуванням відповідних програм. Держава повинна створювати умови для ефективного і доступного для всіх громадян медичного обслуговування. У державних і комунальних закладах охорони здоров'я медична допомога дитині-інваліду повинна надаватися безоплатно. Крім того, держава повинна дбати про розвиток фізичної культури і спорту, забезпечувати санітарно-епідемічне благополуччя.

Європейська соціальна хартія, яку Україна ратифікувала у 2006 році, також визначає, що країни, які ратифікують цей документ, зобов'язуються у співробітництві з громадськими  чи  приватними  організаціями  вживати  відповідних заходів задля  забезпечення ефективної реалізації права на охорону здоров'я [56].

З точки зору дотримання прав дитини на медичне обслуговування держава повинна забезпечити повноту, доступність та якість медичної допомоги. Доступність медичної допомоги передбачає кваліфіковані та в достатній кількості кадри, фінансування, технічні та транспортні засоби, наближеність до пацієнтів, фінансове забезпечення.

Окрім загальних цілей медичної допомоги щодо усіх громадян, медична допомога дитині-інваліду спрямована також на надання їй можливості максимально розвиватися та зменшити прояви її обмежень. Така допомога повинна включати відповідне лікування, фізичну терапію а також реабілітацію та догляд. Міжнародні документи Ради Європи щодо ситуації з психічними захворюваннями регламентують правила організації допомоги для дотримання прав психічно хворих та розумово відсталих осіб [57]. Рекомендації включають необхідність запровадити незалежні спеціальні суди або комісії з питань психіатричної допомоги для розгляду скарг або втручання з власної ініціативи у випадках, коли затримання пацієнтів у інституціях не є необхідним. Державам рекомендовано здійснювати заходи для зменшення залежності від великих інституцій та розвивати служби за місем проживання з умовами, що наближаються до нормального оточення людини. Особливої уваги у міжнародних документах приділено етичним аспектам та правам пацієнтів при отриманні психіатричної допомоги:
  • право на вибір лікаря, на конфіденційний характер взаємин із лікарем;
  • право на допомогу від лікаря, позбавленого будь-яких зовнішніх впливів, право погодитися на лікування або відмовитися від нього після отримання адекватної інформації, право прийняти або відхилити духовну або моральну підтримку;
  • право відмовитися від участі у клінічних дослідженнях з психіатрії, від демонстрації свого випадку, від публікації інформації про свою хворобу – що не повинно негативно позначитися на якості психіатричної допомоги;
  • право на отримання такої медичної та соціальної допомоги, яка відповідає потребам його здоров΄я;
  • участь пацієнтів у своєму власному лікуванні.



Особливі умови щодо отримання медичної допомоги дітьми з інтелектуальною недостатністю визначаються Законами України „Про психіатричну допомогу” та „Про реабілітацію інвалідів в Україні”.

Перший з цих законів охоплює сферу психіатричної допомоги, включно з медичною корекцією розладів внаслідок розумової відсталості. Другий оговорює права дітей-інвалідів в отриманні додаткових гарантій, таких як: право на безоплатне придбання лікарських засобів за рецептами лікарів у разі амбулаторного лікування, безоплатне забезпечення санаторно-курортними путівками за наявності медичних показань. В реальності перелік безкоштовних лікарських засобів для дитини-інваліда дуже обмежений або ліки, які закуповує держава за бюджетні кошти не відповідають індивідуальним призначенням для дитини, або не закуповуються через брак фінансування.

Щодо права на санаторно-курортне лікування, то на практиці дуже складно дитині з інтелектуальною недостатністю в повній мірі реалізувати це право через декілька чинників. Путівку на санаторно-курортне лікування дитина може отримати в лікувально-профілактичному закладі за місцем проживання (поліклініці) у порядку черги та при наявності висновку санітарно-оздоровчої комісії щодо портеби у санаторному лікуванні. Крім того, дитина потребує супроводу у ході такого лікування. Підставою для видачі путівки одному з батьків для здійснення супроводу дитини-інваліда є визначення лікарями необхідності такого супроводу. На практиці, через брак державних коштів та наявність психіатричного діагнозу серед протипоказань щодо направлення до санаторних закладів, дуже складно отримати путівку як на дитину, так і на її супровід.

Останні п’ять років, після схвалення Концепції ранньої соціальної реабілітації дітей-інвалідів, активно розвивається мережа послуг ранньої реабілітації у системі охорони здоров’я. Лікарі-психіатри або неврологи за місцем проживання дитини можуть направити її для отримання цих полсуг або надати відповідну інформацію. Чинним законодавством з реабілітації інвалідів передбачено складання фахівцями лікувально-консультаційних комісій індивідуальної програми реабілітації. Дитина, у разі потреби в таких послугах, має бути спрямована до реабілітаційного закладу і отримати там послуги медичної реабілітації відповідно до визначеної індивідуальної програми.

Медичні послуги для дітей-інвалідів, які пов’язані з лікуванням соматичних (не психіатричних) захворювань надаються на тих самих умовах, що й усім іншим дітям. Медичне обслуговування здійснюється у присутності батьків або інших законних представників дитини.

Для більшості дітей з інтелектуальною недостатністю лікування в умовах медичного закладу викликє глибокий психологічний стрес: дитина боїться лікаря, вона більше хвилюється, нервує, не може відповісти на питання, не дозволяє доторкнутися до себе, відкрити рота тощо. Тому, у деяких випадках, медичну допомогу може бути надано лише під загальним наркозом та у присутності одного з батьків або опікуна. Процедури, які пов’язані з застосуванням загального наркозу, здійснюються лише за наявності висновку лікаря-писхіатра про необхідність такої допомоги.

Медичне обслуговування дітей в навчальних закладах, згідно з Законом „Про освіту”, здійснюється безкоштовно. Склад та спеціалізація медичного персоналу спеціального навчального закладу визначається „Положенням про спеціальну загальноосвітню школу-інтернат (школу, клас) України для дітей з вадами фізичного або розумового розвитку” і передбачає у штаті працівників психоневролога або психіатра, педіатра, стоматолога [58].

Медичні послуги у великих стаціонарних закладах складаються з постійного нагляду лікаря-психіатра та періодичних оглядів стоматологом та терапевтом [59]. Дитина, яка постійно проживає в будинку-інтернаті повинна отримувати необхідне та відповідне лікування для покращення стану, відновлення рухових та розумових функцій, боротьби з хворобами і недоїданням При цьому держава повинна забезпечити періодичну оцінку лікування і всіх інших умов піклування. зазначає Конвенція про права дитини.


Дитина має право на соціальний захист

Держави-сторони визнають за кожною дитиною право користуватися благами соціального забезпечення, включаючи соціальне страхування, і вживають необхідних заходів щодо досягнення повного здійснення цього права згідно з їх національним законодавством.
Конвенція, Стаття 26.

З метою забезпечення гідних умов життя, виховання та розвитку дитини держави вживають необхідних заходів у сфері соціального захисту дитини з інтелектуальною недостатністю та родини, в якій ця дитина виховується. Більшість таких родин перебувають у скрутному матеріальному становищі. Як правило, один з батьків змушений облишити роботу або перейти на неповний робочий день, тому що дитина потребує постійного догляду. Такий догляд вимагає величезних зусиль і затрат: психологічного навантаження, часу матері та батька, їх енергії, грошей. При цьому факт народження дитини з інтелектуальною недостатністю кардинально впливає на соціальний, матеріальний та психологічний стан членів родини, часто ускладнює родинні стосунки, є причиною соціальної ізоляції.

І тому держава бере на себе зобов’язання по соціальному захисту дитини та родини, яка її виховує.

Конституція України гарантує громадянам право на соціальний захист, в тому числі їх забезпечення у разі повної, часткової або тимчасової втрати працездатності, безробіття з не залежних від них обставин.

Якщо керуватися принципами і правилами допомоги дитині-інваліду щодо проживання у родині або у наближених до цього умовах, то держава повинна, у першу чергу, спрямувати соціальну допомогу на те, щоб дитина не розлучалася з родиною. Необхідно максимально допомагати родині виховувати дитину з інтелектуальною недостатністю.

Соціальна допомога у нашій країні надається за категорією, тобто у разі належності громадянина до однієї з малозахищених груп населення. Конкретний вид допомоги, як-от: розмір соціальних виплат, пільги на сплату комунальних послуг, пільгове отримання ліків за затвердженим Кабінетом Міністрів списком, пільги на проїзд у громадському та міжміському транспорті, вид навчання, безкоштовних соціальних та реабілітаційних послуг, забезпечення реабілітаційними засобами та санаторно-курортним лікуванням залежить від так-званої „категорії”. Діти з інтелектуальною недостатністю належать до категорії „дитина-інвалід”, після досягнення 18-и років – інвалід з дитинства першої, другої або третьої групи, яка встановлюється всередині категорії.

Дитина отримує допомогу від держави, якщо має офіційний статус інваліда. Дитина-інвалід в Україні, в тому числі і внаслідок інтелектуальної недостатності, має право на соціальну допомогу та соціальне обслуговування. Питання отримання соціальної допомоги дітям-інвалідам віком до 18 років регламентуються Законом України "Про державну соціальну допомогу інвалідам з дитинства та дітям-інвалідам". Якщо дитина-інвалід має право і на пенсію у зв'язку з втратою годувальника і на державну соціальну допомогу, ці виплати призначаються одночасно. Для призначення державної соціальної допомоги потрібно мати офіційний статус дитини-інваліда, який надається лікарсько-консультативними комісіями лікувальних закладів. Цей статус діти отримують за заявою батьків і при наявності діагнозів „олігофренія або недоумство різного генезу, що відповідає ступеню ідіотії або імбецильності” [60].

Рішення про надання статусу та групи інвалідності після досягнення дитиною 18-років приймається медико-соціальною експертною комісією (МСЕК) [61]. Право на отримання пенсії дітям-інвалідам віком до 18 років надається терміном на два, п’ять років або до досягнення 18-річного віку залежно від діагнозу.

Державна соціальна допомога та виплати на догляд за дитиною-інвалідом призначається з дня звернення і подання заяви в органи праці та соціального захисту населення про її призначення.

Допомога на дітей-інвалідів призначаеться одному з батьків, усиновителів, опікуну, піклувальнику за наявності медичного висновку про визнання дитини інвалідом і на строк, зазначений у цьому висновку, але не більш як по місяць досягнення дитиною-інвалідом 18-річного віку включно.

Діти-інваліди віком від 16 до 18 років можуть бути отримувачами державної соціальної допомоги на себе, якщо вони набули неповної або повної цивільної дієздатності, а також, коли дітям-інвалідам віком від 16 до 18 років встановлена група інвалідності.

Розмір соціальної пенсії на дитину-інваліда становить 70 % прожиткового мінімуму для дитини. Грошова допомога по догляду за дитиною-інвалідом одному з батьків становить 50 % прожиткового мінімуму непрацюючої особи (див. Додаток 4). Окрім того, інколи, за ініціативи місцевих органів виконавчої влади така родина може отримати невеликі одноразові виплати до свят. Дитина-інвалід має право на безкоштовний проїзд в громадському транспорті. Один з працюючих батьків має право на зниження нарахування податку на доходи. Тим не менше, розмір грошової допомоги на двох – матір і дитину-інваліда - є значно нижчим, ніж прожитковий мінімум. Розраховуючи лише на цю допомогу неможливо задовольнити навіть фізіологічні потреби дитини-інваліда. Недостатня матеріальна соціальна допомога, брак соціальних полсуг у громаді, брак інформації є найбільш значущими важелями для прийняття рішення родиною щодо поміщення дитини в інтернат, де вона буде повністю утримуватися за рахунок держави. Варто наголосити, що ця процедура „поміщення” відбувається без урахування бажання дитини.

І хоча право виховуватися у родині та отримувати допомогу від держави гарантоване дитині-інваліду, насправді, родина не має можливості вибору через відсутність альтернативної допомоги у громаді.

Соціальне обслуговування в будинку-інтернаті передбачає догляд, організацію харчування, сприяння в отриманні медичної, соціально-психологічної допомоги, забезпечення одягом, професійну підготовку, організацію вільного часу [62].

Дитячі будинки-інтернати системи соціального захисту поділено на чотири різновиди. Ці різновиди, особливості утримання в них та перспективи для мешканців цих інтернатів описано к. п. н. Бастун Н.А.

Перший тип інтернату – для дітей віком від 3 до 18 років зі збереженими розумовими можливостями, але з фізичними вадами.

Другий - для дітей та молоді, котрі здатні засвоювати практичні начала грамоти, рахунку та трудові навички. У цих інтернатах дівчатка та хлопчики утримуються окремо. Фактично ці заклади працюють як спеціальні школи, але їхні випускники, коли їм виповниться 18 років, одержують не атестат про освіту, а путівку в психоневрологічний інтернат для дорослих. Кращих із них відправляють до притулків для старих, де вони проживають як підопічні, а працюють як робочий персонал. Ті, кого батьки в змозі забрати додому, живуть у своїх сім΄ях. Як правило, це молоді люди, соціально адаптовані.

Інтернати третього профілю призначені для дітей (3-18 років), котрі потребують постійного догляду. Вони теж окремі для дівчаток та хлопчиків. Підопічні звідти після досягнення повноліття теж потрапляють до психоневрологічних інтернатів (як і випускники інтернатів другого профілю).

Четвертий профіль – для дітей, котрі мають недостатність і розумового, і фізичного розвитку. Тут немає поділу за статтю, бо підопічні вважаються лежачими.

Чисельність дітей в інтернатах від 50 до 300, найчастіше – 100-200.

Ці інтернати здебільшого розташовані далеко від великих міст. Винятком є Київ, де є два інтернати другого профілю, один – для хлопчиків, другий для дівчаток [63].

Останнім часом в Україні розвиваються послуги соціально-реабілітаційних центрів для інвалідів. Слід відмітити також ініціативи деяких місцевих органів влади та громадських організацій, які реалізують цільові програми для інвалідів, у тому числі для дітей з інтелектуальною недостатністю. Прикладами таких ініціатив можуть бути заклади організацій ВГО „Коаліція”, наприклад, центр соціальної реабілітації Благодійного товариства „Джерела” у м. Києві, медико-соціальний реабілітаційний центр «Дорога життя» у місті Ужгород, денного навчально-реабілітаційного центру для дітей з особливими потребами „Шанс” у місті Біла Церква Київської області інші.

Законом України „Про соціальні послуги” передбачений перелік послуг, які можуть надаватися безоплатно. Серед них: реабілітаційні центри, центри раннього втручання, заклади тимчасового та постійного перебування. Однак, реабілітаційні центри, які фінансуються за державні кошти, надають послуги дітям-інвалідам з фізичними обмеженнями і часто не обслуговують дітей з психіатричними діагнозами. Крім того, досі не розроблено вичерпного переліку безоплатних соціальних послуг, які гарантовані державою дитині-інваліду з інтелектуальною недостатністю.

У разі виховання дитини-інваліда в родині, держава надає також певні пільги для батьків, пов’язані з трудовим стажем, віком виходу на пенсію, додатковими вихідними днями для матері, яка доглядає за дитиною-інвалідом. Одному з працюючих батьків або опікуну оплачується один додатковий вихідний день на місяць; одному із працюючих батьків надається додаткова оплачувана відпустка тривалістю 5 календарних днів без урахування вихідних; мати дитини-інваліда, яка виховувала її до восьмирічного віку, має право на пенсію за віком після досягнення 50-ти років і при наявності стажу роботи не менше 15-ти років із зарахуванням до нього часу догляду за дітьми. Якщо дитину виховував батько, йому призначається пенсія за віком після досягнення 55-ти років при наявності стажу роботи 20 років [64].


Перспективи подальшого влаштування дитини з інтелектуальною недостатністю. Право на працю


На забезпечення особливих потреб неповноцінної дитини допомога надається при можливості безкоштовно з урахуванням фінансових ресурсів батьків або інших осіб, що забезпечують турботу про дитину, та має на меті забезпечення неповноцінній дитині ефективного доступу до послуг у галузі професійної підготовки, підготовки до трудової діяльності та доступу до засобів відпочинку таким чином, який дає змогу найповнішого залучення дитини до соціального життя та досягнення розвитку, включаючи культурний і духовний.

Конвенція, Стаття 23.


Інваліди повинні завжди мати на меті отримання праці на вільному ринку. Для інвалідів, чиї потреби неможливо задовольнити при вільному працевлаштуванні, за
альтернативу можуть служити невеликі осередки гарантованої або підтримуваної праці. Важливо, щоб якість таких програм оцінювалась з точки зору їх відповідності та достатності для надання можливостей інвалідам отримати роботу на ринку праці.


Стандартні правила, правило 6


Діти з інтелектуальною недостатністю після закінчення шкільного віку і надалі потребують постійної опіки. Як і всім дорослим людям, їм потрібна зайнятість, робота, спілкування з ровесниками, відчуття потрібності. Перспектива майбутнього влаштування такої дитини сьогодні неширока – або догляд у психоневрологічному інтернаті системи соціального захисту, або незначна мережа закладів денного догляду у разі виховання в родині, і невизначене майбутнє у разі старіння й помирання батьків.

В Україні поки що неможливо планувати доросле життя молодої людини з інтелектуальною недостатністю у повному об’ємі, доки немає системи різнопланових соціальних послуг за місцем проживання. За останні роки було започатковано роботу мережі реабілітаційних центрів соціальних служб для молоді, які частково виконують функції агенцій денного догляду. Певну частку випускників допоміжних шкіл-інтернатів зараховують до закладів професійного навчання. Вони зможуть отримати професію, дещо заробити собі на життя. Але ті, кого не прийняли до цих закладів змушені пожиттєво залишатися у 4-х стінах дома або в будинках-інтернатах.

Важливою складовою подальшої долі дитини з інтелектуальною недостатністю є реалізація її права на працю згідно Конституції України та законів „Про основи соціальної захищеності інвалідів”, „Про реабілітацію інвалідів в Україні”, “Про психіатричну допомогу”. Стаття 5 останнього покладає на органи виконавчої влади та місцевого самоврядування зобов’язання створювати лікувально-виробничі підприємства, цехи, дільниці тощо з полегшеними умовами праці для здійснення трудової реабілітації, оволодіння новими професіями та працевлаштування осіб з психіатричними діагнозами. Цей же Закон передбачає встановлення обов’язкових квот робочих місць на підприємствах, в установах та організаціях для працевлаштування інвалідів внаслідок психічного розладу.

Хоча законодавство України декларує право всіх інвалідів на працевлаштування та рівні соціально-економічні права, в реальності їхнє працевлаштування залежить від висновку медико-соціальної експертної комісії (МСЕК). Інваліди, старші 16 років, поділяються на три групи, найскладніші стани підпадають під критерії першої групи. Група інвалідності визначається у відповідності до “Інструкції по встановленню груп інвалідності”, затвердженої наказом Міністра охорони здоров’я України [65]. Разом з встановленням групи інваліди І та ІІ групи отримують замість рекомендацій щодо необхідних спеціальних умов праці та реабілітації висновок „непрацездатний”. Такий висновок не дає права роботодавцю працевлаштувати інваліда на звичайному робочому місці. Не визначеною залишається можливість створення спеціального робочого місця для нього через відсутність рекомендацій та вимог до такого місця. У той же час зрозуміло, що така людина не може конкурувати на відкритому ринку праці через низьку продуктивність. Щодо необхідності створювати для інвалідів послуги трудової занятості та професійної реабілітації йдеться у законах „Про реабілітацію інвалідів в Україні” та „Про соціальні послуги”.

Підзаконні акти, наприклад, Типове положення про центр професійної, медичної та

соціальної реабілітації інвалідів не передбачає серед медичних показань для направлення на реабілітацію осіб з інвалідністю внаслідок розумової відсталості [66].

Матеріальне забезпечення людини з інтелектуальною недостатнітсю у разі її проживання у громаді здійснюється шляхом виплати пенсії по інвалідності у розмірі 100 % прожиткового мінімума для І групи та 80 % ПМ для ІІ групи. Але самі виплати не можуть автоматично забезпечити гідне існування такому інваліду. Через брак здатності абстрактного мислення та вирішення нестандартних проблем він не може належним чином спланувати свій бюджет, самостійно оформити усі офіційні документи стосовно отримання соціальної допомоги, сплати усіх рахунків. Йому потрібна стороння допомога для підтримання соціальних контактів, вирішення поточних проблем, та ведення домашнього господарства. Також потрібні постійні заняття для підтримки набутих раніше навичок самообслуговування і спілкування та опанування нових.

Законодавчо не визначено необхідність підтримки самостійного проживання інвалідів з інтелектуальною недостатністю у громаді: надання окремого житла, соціального супроводу праці та побуту, групових будинків, міні-гуртожитків. Інваліди з інтелектуальною недостатністю, які проживають не в інтернаті, а в громаді, майже повністю залежать від своїх законних представників (батьків, родичів, опікунів). Якщо ця людина не має родичів чи близьких людей, вона не зможе самостійно жити у громаді. Єдиною формою державної допомоги для неї є догляд у психоневрологічному інтернаті системи соціального захисту [67].


Висновки по розділу.


Усі міжнародні документи акцентують увагу на основних правах дитини з інтелектуальною недостатністю щодо включення в життя громади, виховання в атмосфері психологічного комфорту в родині, створення умов для налагодження та підтримки соціальних контактів, а також спеціального втручання спеціалістів різних фахів, що сприятиме розвитку особистого потенціалу, адекватній оцінці власних якостей, набуттю навичок позитивного сприйняття оточуючого середовища та толерантному ставленню до неї.

Реально дискримінація часто проявляється як в нормативних документах так і в практиці організації допомоги дітям з інтелектуальною недостаністю. Причиною цього є невідповідність декларованих Конституцією та законами гарантій з підзаконними актами, інструкціями, та плануванням державних коштів.

У державі не сформовано у повному об’ємі системи інклюзивного навчання, допомоги у громаді та захисту дітей з інтелектуальною недостатністю, особливо, з тяжкою та глибокою розумовою відсталістю, яка б забезпечувала їхню інтеграцію та благополуччя. Досі має місце сегрегація, відрив дитини з інтелектуальною недостатністю від сім’ї, інcтитуціалізація. Тисячі дітей не мають гідного рівня забезпечення фізіологічних потреб, ведуть ізольоване існування в чотирьох стінах казених закладів, де не мають родинного тепла, повноцінного спілкування, емоційного контакту, особистісного розвитку, не отримують відповідної освіти й реабілітації.

Рекомендації: Уряду необхідно вжити заходів, спрямованих на створення умов для максимальної реалізації прав та свобод дітей з інтелектуальною недостатністю: забезпечити узгодженість нормативної бази з міжнародними вимогами та конституційним гарантіям, визнаючи пріоритет інклюзивного навчання, максимально можливого розвитку дитини незалежно від ступеню порушень інтелекту, організації необхідної допомоги у громаді, доступності медичних послуг в інтернатних закладах для дітей з глибоким ступенем розумової відсталості, максимально можливих заходів та форм підтримки виховання дитини в родині, розвитку інституту усиновлення та альтернативних сімейних форм виховання дітейз інтелектуальною недостатністю.

Особливої уваги необхідно приділити впровадженню громадського контролю за дотриманням прав дитини в інтернатних закладах, розвитку мережі громадських захисників, створенню спеціальних державних органів із захисту прав осіб з інтелектуальною недостатністю.