Вначале марта состоялась ежегод­ная конференция газеты «Ведомости» «Благотворительность в России». Вэтом году она была посвящена pr благо­творительной деятельности и созданию социальных брендов.

Вид материалаИнформационный бюллетень

Содержание


Всемирной федерацией гемофилии
Всемирный день распростра­нения информации о проблеме аутизма
Подобный материал:
1   2   3   4   5   6

Блиц




Эксперты – о самых важных событиях в жизни отдельных некоммерческих организаций и сектора в целом



Юрий Жулев, Всероссийское общество гемофилии

В апреле мы отмечали Междуна­родный день гемофилии. Он учрежден ссылка скрыта – международной некоммерческой органи­зацией, объединяющей более 100 стран мира. Основная задача Международного дня гемофилии – привлечение общест­венного внимания к проблемам людей с группой заболеваний повышенной кровоточивости. Хочу обратить внима­ние, что среди этих больных есть и жен­щины. Что гемофилией болеют только мужчины – это миф. Повышенная крово­точивость – генетическое заболевание. По последним исследованиям до 40% случаев заболеваний связано с новыми мутациями. Это значит, что болезнь может прийти в любую семью, и люди должны об этом знать.

В этом году День гемофилии проходил под лозунгом «Посчитайте меня!». Речь идет о необходимости качественной диагностики. Многие люди не подозревают, что больны гемо­филией, и это представляет угрозу для их жизни. Если вовремя выявить заболевание и начать лечение, то продолжительность жизни пациента равна среднестатистической. Чем позже обнаружено заболевание, тем больше сокращается срок, иногда болезнь выявляют, когда пациент находится в тяжелом состоянии, уже стал инвалидом. А при своевременной диагностике и лечении он ведет обычный образ жизни, занимается спортом, заводит семью – он полностью социально адаптирован. Поэтому мы считаем, что все больные гемофилией и подобными заболева­ниями должны быть подсчитаны и внесены в национальный регистр. Это необходимо для формирования бюджета по лекарственному обеспечению.

По данным Всемирной федерации гемофилии, в мире насчитывается около 400 тыс. больных гемофилией. К сожа­лению, это неточная цифра, поскольку диагностика «хромает» не только у нас. Сейчас в российском регистре насчиты­вается 7300 пациентов. А по статистике Всемирной организации здравоохра­нения, должно быть не менее 15 тыс. человек.

В рамках Международного дня гемофилии в регионах проходили пресс-конференции, были организованы акции безвозмездного донорства крови.

Еще одно важное событие месяца – в апреле исполнилось 30 лет Детскому гематологическому центру, который работает в Измайловской детской город­ской клинической больнице в Москве. К юбилею были приурочены научно-практическая конференция, посвященная деятельности центра, и благо­творительный концерт в Московском международном доме музыки. В концерте участвовали молодые таланты, которых опекает ссылка скрыта, был показан фильм о Детском гематологическом центре. На концерт традиционно были приглашены почетные московские доноры крови и плазмы.

В отношении лекарственного обеспечения ситуация изменилась к лучшему. Благодаря включению больных гемофилией в программу дополнитель­ного лекарственного обеспечения сред­нее количество госпитализаций умень­шилось в четыре раза. Качество жизни больных значительно улучшилось. Хотя проблемы есть. Они касаются недора­боток в управлении программой на федеральном уровне. Нет приказов, которые регламентируют порядок доставки, выписки и выдачи лекарств. Распределение лекарств между регионами происходит неравномерно, вызывая где-то переизбыток, а где-то дефицит. Свои предложения по улучше­нию ситуации мы передали в Мини­стерство здравоохранения и социального развития РФ.

E-mail: office@hemophilia.ru


Михаил Крейндлин, Гринпис России

В отношении особо охраняемых природных территорий России за послед­ние полтора месяца резко обострилась обстановка в нескольких «горячих точках».

Прежде всего, это ситуация с подготовкой к зимней Олимпиаде в Сочи. Большинство спортивных объектов предполагается построить на территории Сочинского национального парка – федеральной особо охраняемой природ­ной территории. Более того, некоторые из них, в частности, санно-бобслейный комплекс, горную олимпийскую деревню с соответствующей инфраструктурой, предлагается строить непосредственно на границе Кавказского государственного природного биосферного заповедника, который является объектом Всемирного природного наследия ЮНЕСКО, в наиболее ценной части Сочинского национального парка – на Грушевом хребте. Мы уже давно занимаемся этой проблемой, неоднократно сообщали о том, что есть 16 альтернативных вариан­тов размещения олимпийских объектов, подготовленных в соответствии с норма­тивами Международного олимпийского комитета. Но, к сожалению, российские власти и спортивные структуры, в первую очередь оргкомитет «Сочи-2014», отвер­гают эти предложения.

В апреле произошло сразу несколь­ко событий, связанных с экологической составляющей проекта «Сочи-2014». Во-первых, мы в очередной раз получили подтверждение тому, что планы строи­тельства олимпийских объектов остают­ся прежними. Эту позицию 2 апреля озвучил президент оргкомитета «Сочи-2014» Дмитрий Чернышенко.

Во-вторых, в начале апреля в Сочи по приглашению МОК и правительства России работала комиссия программы ООН по охране окружающей среды. Представители комиссии встречались с неправительственными организациями. Мы высказали им свои аргументы. Официальных выводов комиссии мы пока не знаем, но один из сотрудников в своих выступлениях призывал не исполь­зовать особые природные территории для строительства олимпийских объек­тов. Это полностью соответствует дого­вору ЮНЕП и МОК об экологическом сопровождении Олимпийских игр. В договоре говорится о том, что организа­торы Игр должны стремиться концентри­ровать олимпийские объекты на уже освоенных территориях. Мы надеемся, что в официальном отчете комиссия обратит на это внимание, и МОК примет соответствующие решения.

С 21 апреля в Сочи начали работать миссии Центра всемирного наследия ЮНЕСКО и Международного союза охраны природы, которые оценят угрозу объекту Всемирного наследия «Западный Кавказ». Почему мы считаем, что эта угроза реальна? По заключениям многих специалистов, включая известных российских ученых, в случае реализации планов по строительству олимпийских объектов на Грушевом хребте будет нанесен серьезный ущерб популяциям западно-кавказского тура, кавказского подвида серны, кавказского подвида бурого медведя, подвида оленя… Это, в частности, было написано и в прошло­годнем заключении государственной экологической экспертизы федеральной программы развития города Сочи как горно-климатического курорта. Эксперти­за строительство разрешила, но указала, что застройка Грушевого хребта может привести к негативным экологическим последствиям.

Мы надеемся, что наши усилия и выводы международных миссий будут способствовать принятию тех незначи­тельных изменений в планах строи­тельства олимпийских объектов, которые позволят и природные территории сохра­нить, и предотвратить международные скандалы.

Второй «горячей точкой» стал Окский государственный природный биосферный заповедник. Власти Рязан­ской области, поддерживаемые дирек­тором заповедника, пытались добиться разрешения на строительство дороги через заповедник. После того как мы обратились в Генпрокуратуру, 15 марта в заповеднике прошло большое совеща­ние с участием областных властей и Росприроднадзора. В итоге решили строительство пока приостановить, но точка в этом деле еще не поставлена.

E-mail: gprussia@ru.greenpeace.org


Елизавета Джирикова, Гуманитарно-благотворительный центр «Сострадание»

Центр «Сострадание» реализует программы, которые касаются заботы о специфической категории населения с их специфическими потребностями. В частности, это программы по реабили­тации и восстановлению здоровья и достоинства людей, пострадавших от пыток и жестокого бесчеловечного обра­щения. Наши подопечные – люди пожилого возраста, жертвы тоталитар­ных режимов – до сих пор страдают из-за последствий пребывания в нацистских или сталинских лагерях. Мы стараемся сделать так, чтобы последние годы жизни этих людей не были омрачены одиночеством, отсутствием должного ухода, унижением человеческого досто­инства. Кроме прямой помощи выжив­шим жертвам лагерей, мы считаем необходимым содействовать выполне­нию государственных гарантий, выплате законных льгот и положенных компен­саций.

В связи с этим хочу отметить событие международного масштаба, которое произошло в начале апреля и в котором мы приняли участие. 8–10 апреля в Дублине состоялась конферен­ция организаций Европейской сети реабилитационных центров помощи людям, пострадавшим от пыток. В Европейскую сеть входят организации из 35 стран. На конференции обсуждали ключевые вопросы участия реабилита­ционных центров в решении проблем по предотвращению пыток и бесчеловеч­ного обращения.

Во второй половине апреля в Екатеринбурге прошла двухдневная деловая встреча организаций, занимаю­щихся реализацией программы помощи выжившим жертвам Великой Отечествен­ной войны и вдовам пропавших без вести солдат. На встрече обсуждались вопросы управления проектом и менеджмента. Особое внимание было уделено пробле­ме поиска партнеров среди молодежных организаций для эффективной реализа­ции программы.

E-mail: gbccom@online.ru


Елена Тополева, Агентство социальной информации

10 апреля на встрече Генерального секретаря ООН с лидерами российского бизнеса, посвященной запуску российской сети Глобального договора, мы представили ссылка скрыта – документ, определяющий параметры ответственной деятельности, открытости и прозрачности некоммерческих организаций, разработанный в 2007 году при участии 660 российских НКО. Мы вручили «НКО-координаты» Пан Ги Муну, и, я думаю, это был очень важный для всего российского третьего сектора шаг.

В разных странах НКО, занимаю­щиеся самими разными вопросами, разрабатывают такие документы – не только для того, чтобы улучшить свою отчетность и прозрачность, но и чтобы повысить ответственность некоммерчес­ких организаций в целом. Пан Ги Мун представляет крупнейшую и самую авторитетную международную некоммер­ческую организацию, силами которой был тоже разработан документ такого рода – Глобальный договор. Он предназ­начен для бизнеса, но при этом в нем продекларированы принципы, которые может разделять организация любого типа. Поэтому мне кажется, что такая аналогия – Глобальный договор и «НКО-координаты» – вполне уместна, и, передавая «НКО-координаты» Пан Ги Муну, мы хотели показать, что россий­ский третий сектор развивается в полном соответствии с общемировыми тенден­циями.

E-mail: pr@asi.org.ru


Елена Герасимова, Центр социально-трудовых прав

Самым значимым событием в сфере социально-трудовых отношений была забастовка и голодовка на шахте «Красная шапочка» в Североуральске Свердловской области. Шахта принад­лежит акционерному обществу «Сев­уралбокситруда», которое входит в объединение «РУСАЛ».

27 марта 107 шахтеров после смены отказались выйти на поверхность и выдвинули требования к работода­телю. Среди главных: повышение зарп­латы на 50% и отмена работы по субботам. Средняя зарплата шахтера там, на границе Полярного круга составляла порядка 16 тыс. рублей.

Более 10 дней люди просидели под землей. Потом поднялись на поверхность – администрация обещала сесть за стол переговоров. Но переговоры прошли неудачно: руководители шахты сказали, что денег на повышение зарплаты нет. В итоге обманутые шахтеры 13 апреля захватили несколько помещений шахто­управления и начали голодовку, в которой участвовало 217 человек. Адми­нистрация шахты и правоохранительные органы оказывали на них сильное давление, в частности, на председателя первичной организации Независимого профсоюза горняков Валерия Золота­рева. К нему лично руководство шахты предъявило иск о признании забастовки незаконной, несмотря на то, что в забастовке участвовали люди из разных профсоюзов и те, кто ни в одном профсоюзе не состоял. Лидеры феде­ральных профсоюзов забастовщиков не поддержали. Горно-металлургический профсоюз их публично осудил, а Неза­висимый профсоюз горняков занял неоднозначную позицию. Шахтеры оказа­лись один на один с администрацией.

Сейчас люди вернулись к работе. Им обещают незначительное повышение зарплаты – около 15% за весь 2008 год. И еще предстоит суд по иску о признании забастовки незаконной. Точка в этом конфликте не поставлена.

Второе важное событие тоже связано с забастовками. В конце 2007 года ряд ученых-социологов, среди которых был известный специалист в области социологии труда Владимир Ядов, обратились в СМИ и к феде­ральным властям с открытым письмом, в котором заявили, что российское законо­дательство не позволяет проводить забастовки, и поставили вопрос о необходимости внесения изменений в законодательство.

И до этого письма многие специа­листы и практики говорили об этой ситуации, однако до последнего времени не удавалось добиться серьезного отношения к этой проблеме со стороны государственных органов, в том числе Роструда и Государственной Думы РФ. После выступления социологов дело сдвинулось с мертвой точки. Был сформирован экспертный совет при Роструде, и в марте 2008 года он начал действовать. В совет вошли социологи и юристы, в том числе и я. Сейчас складывается обнадеживающая ситуа­ция. Роструд признал существование проблемы, уже прошли три заседания совета, на которых обсуждались поправ­ки в законодательство, направленные на либерализацию и упрощение процедуры разрешения коллективных трудовых споров и проведения забастовок.

Третье серьезное событие связано с жизнью нашей организации. 16 апреля Центр социально-трудовых прав провел круглый стол по вопросам, связанным с дискриминацией в сфере труда. Круглый стол стал завершающим мероприятием годового проекта «Дискриминация в сфере труда». В рамках проекта мы проводили социологическое исследова­ние и оказывали практическую помощь людям, пострадавшим от трудовой дискриминации. Результаты проекта вынесли на обсуждение круглого стола.

Проблема в том, что у нас нет никаких правовых механизмов защиты от дискриминации, хотя запрет дискримина­ции в любых сферах установлен даже в Конституции РФ. Есть уголовная ответ­ственность за дискриминацию, которая никогда не применяется, но нет административной. Судебный механизм защиты не разработан. И нет ни одного государственного органа, который бы следил за соблюдением законодатель­ства в области трудовой дискриминации.

В ходе проекта мы пытались защитить людей, столкнувшихся с дискриминацией на работе. Оказалось, что суды боятся слова «дискриминация» и настаивают на мировых соглашениях. Из более чем 20 возбужденных судебных дел лишь по одному удалось добиться положительного решения, и то неодно­значного. Человеку было отказано в приеме на работу потому, что он является мужчиной 53 лет, а как сообщил работодатель службе заня­тости, из которой человек пришел, ему нужна на работе молодая женщина. Суд посчитал это отказом по дискримина­ционным основаниям, взыскал компенса­цию морального вреда и зарплату за время вынужденного прогула. Но в праве работодателя видеть на этом рабочем месте молодую женщину не отказал и не обязал компанию принять на работу нашего подзащитного.

На круглом столе также прошло обсуждение результатов социологи­ческого исследования. Мы установили, что около 60% объявлений о приеме на работу содержат в среднем от одного до трех дискриминационных признаков. Это возраст, пол, место проживания. 44% объявлений содержат дискриминацион­ные требования по возрасту (в Москве – 59%), 30% – по полу (в Москве – 36%), по месту проживания 8% (в Москве – 20%).

Одна из рекомендаций, которую мы выработали на круглом столе, – внесе­ние в Трудовой кодекс поправок, предо­ставляющих Государственной инспекции труда (подразделению Роструда), полно­мочия по контролю за соблюдением запрета на дискриминацию в трудовых отношениях.

E-mail: info@trudprava.ru


Маргарита Урманчеева, Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ»

За последние месяцы произошли несколько значимых событий. Впервые в Санкт-Петербурге состоялся Между­народный день человека с синдромом Дауна. Он отмечается 21 марта. 22 марта мы организовали праздник, провели встречи совместно с Санкт-Петербург­ской общественной организацией инва­лидов «Даун Центр». Думаю, что петер­буржцы благодаря этому заметили, что люди с синдромом Дауна живут в нашем городе. Надеюсь, что в будущем году мы снова отметим эту дату, надо только придумать какой-то новый поворот, новое звучание темы.

2 апреля впервые в мире по решению Генеральной ассамблеи ООН отмечался ссылка скрыта. Вместе с родителями детей-аутистов мы провели акцию, в ходе которой раздали около 9 тыс. листовок о том, что такое аутизм, какие проблемы у этих людей, их семей.

Весной мы завершили семилетнее сотрудничество с Финской ассоциацией помощи людям с интеллектуальными нарушениями. Мы осуществляли проект по оказанию первичной помощи в роддомах, помощи семьям с маленькими детьми с интеллектуальными наруше­ниями. Приведу несколько цифр. Напри­мер, в петербургском роддоме № 10 в год происходит примерно 4800 родов, в среднем шесть детей рождаются с синдромом Дауна. Раньше от пяти из них родители отказывались, и лишь один ребенок уезжал из роддома в семью. За годы реализации проекта ситуация изме­нилась: теперь пять детей отправляются в семью, а один остается в доме ребенка. Эта программа действует во всех родильных домах города, там теперь оказывают первичную помощь родителям. А потом мы ведем сопровождение семей, в которых растут малыши с синдромом Дауна.

Сейчас мы запускаем новый проект, в ходе которого в Москве появится «включенный» театр «Таганка-Шед». В таком театре каждый ребенок, в том числе и ребенок с ограниченными возможностями, может проявить себя, раскрыться в творчестве. В Санкт-Петербурге «включенный» театр мы создали несколько лет назад, нам помогли британские партнеры, которые поделились опытом работы театра «Chickenshed».

Не могу не отметить еще одно обстоятельство – с петербургскими зако­нодателями отношения в последнее время складываются очень сложно. Такое впечатление, что они в большей степени озабочены партийным строи­тельством, чем диалогом с горожанами, с общественными объединениями. Мы, например, уже четыре месяца не можем добиться ответа от Законодательного собрания Петербурга на наши письма, в которых мы просили депутатов рассмот­реть возможность изменения действую­щего законодательства, чтобы дать родителям детей-инвалидов возмож­ность приобретать льготные карточки на проезд в городском транспорте. Очень часто приходится ездить без ребенка – за результатами анализов, справками, лекарствами и т.д. Общая карточка стоит дорого, разовый проезд в транспорте дорожает. Льготой же родители могут воспользоваться, только если с ним едет ребенок.

E-mail: gaoordi@gaoordi.ru