Симсон гарфинкель все под контролем: Кто и как следит за тобой

Вид материала

Подобный материал:

1 ... 19 20 21 22 23 24 25 26 ... 37

43# State board of bar examiners. Bar examination — юридический экзамен на право заниматься адвокатской практикой. Представляет собой письменный тест коллегии адвокатов, который должен пройти юрист, чтобы получить сертификат от властей штата и быть принятым в адвокатуру.

судебное определение о том, что продажа, сдача в аренду и обмен списками почтовой рассылки с именем Аврахами не нарушает законодательства Виргинии.

Юридические препирательства продолжались до б февраля 1996 года, когда ведущий это дело судья вынес неожиданное постановление. К удивлению обеих сторон судья Карен Хенен-берг [Karen Henenberg] заявила, что рассмотрение данного дела находится вне ее юрисдикции. Аврахами должен был обращаться не в суд системы «права справедливости» [Courts of Equity], сказала Хенеберг, а в суд, действующий по нормам статутного и общего права [Courts of Law]. Этот небольшой юридический нюанс упускается многими блюстителями закона за пределами штата Виргиния. В любом случае, это временно приостановило дело.

Аврахами против учреждения, раунд 2

Аврахами вновь подал иск 28 марта 1996 года, на этот раз в суд общего права, с просьбой навсегда запретить US News & World Report использовать его имя. Он потребовал в качестве возмещения ущерба по одному доллару за каждое использование его имени и за общий доход, полученный US News & World Report от использования его имени, плюс 5 тысяч долларов штрафа.

В этот момент в деле всплыл один важный факт. Как и многие люди, желающие отследить использование персональной информации, Аврахами несколько изменил написание своего имени, когда подписывался на US News & World Report. Вместо Ram Avrahami он подписался как Ram Avrahani.

Небольшое искажение в написании имен является стандартной практикой в индустрии почтовых рассылок для отслеживания перемещения и использования персональной информации. Когда дело Аврахами рассматривалось в суде б июня 1996 года, Кэтрин Хани [Catherine Hagney], вице-президент по работе с клиентами US News & World Report, рассказала во время дачи показаний, что она постоянно включает имя Catherine Cagney со своим домашним адресом в списки рассылки, сдаваемые журналом в аренду другим компаниям. «US News & World Report избегает предоставлять информацию компаниям, которые пытаются продавать порнографию или вовлечены в другую сомнительную деятельность, — сказала она. — Мы используем эти имена-метки чтобы убедиться, что нас не обманывают и не используют нашу информацию для других типов рассылки».

Пять дней спустя суд вынес постановление, что, написав свое имя с небольшими искажениями, Аврахами создал фиктивную личность, на которую он не имеет никаких прав по законам Виргинии. Из-за этой «фиктивности» судья Уильям Ньюман [William Т. Newman] отказал Аврахами в удовлетворении иска и закрыл дело.

Решение не было неожиданным. Во время слушания судья Ньюман был благосклонен к защите и сух по отношению к Аврахами. Например, судья позволял адвокатам US News & World Report копаться в фактах личной жизни Аврахами, не имеющих отношения к сущности дела. Представители US News & World Report задавали Аврахами вопросы о его религии, иммиграционном статусе, не использовал ли он судебный процесс для привлечения внимания к себе особ женского пола. Более того, судья Ньюман пресекал многочисленные попытки со стороны адвоката Аврахами продемонстрировать размах, с которым персональная информация, помимо имен и адресов, продается и покупается журналом.

Аврахами обратился с апелляцией в Верховный суд Виргинии, но апелляция была отклонена.

Проговорив почти год о важности данного дела, активисты приватности быстро принизили значение отрицательного решения. «Суд специфично отнесся к некоторым необычным обстоятельствам дела, — сказал мне основатель Junkbusters Джейсон Кэтлит. — Если бы Аврахами вместо [изменения имени] использовал специальную метку в адресе, типа „комната 7С", он мог бы выиграть».

Кэтлит надеется, что другие используют опыт Аврахами:

Люди по-прежнему могут подавать аналогичные иски в других штатах с таким законодательством, и даже в Виргинии. Сам факт того, что Ассоциация прямого маркетинга вложила огромные ресурсы в создание мощной защиты, говорит о том, что ее юристы верили в возможность выигрыша Аврахами. Я думаю, это лишь вопрос времени, когда кто-либо другой выступит с более хорошо подготовленным иском, и индустрия, в которой крутятся триллионы долларов, будет вынуждена изменить свои основные правила. Это будет так, как будто права владения каждым месторождением нефти в мире внезапно перейдут к живущим рядом с ним людям»*160.

Стоимость имени в Нью-Джерси

Возможно, Кэтлит прав. Конечно, Ассоциация прямого маркетинга устроила аналогичную общественную кампанию с высокими ставками в 1996 году, когда сенатор от Нью-Джерси Ричард Коди [Richard 3. Cody] пытался провести билль, сделавший бы незаконной продажу имен и адресов людей без их согласия.

Коди выступил с законодательной инициативой не из-за единичного инцидента. Когда я брал у него интервью, он сказал, что просто устал от компаний, которые «продают мое имя, адрес и демографические данные без моего согласия. [Они] не имеют право продавать мое имя еще кому-то, кто будет ко мне приставать»"161.

DMA атаковала билль Коди, использовав свою стандартную тактику защиты, заявив, что национальная индустрия прямого маркетинга с оборотом 600 миллиардов долларов может просто оказаться не у дел, если имена нельзя будет покупать и продавать, как многие другие товары. «Статистические данные говорят нам, что более половины взрослого населения Америки приобретает товары таким способом, — утверждает старший вице-президент DMA Конни Хитли [Connie Heatley]. — Люди могут говорить, что не любят получать непрошеную почту, но большинство людей поступает по-другому». Конечно, именно так, как поступил Рам Аврахами, подписавшись на US News & World Report"162.

Билль Коди — интересное примечание к делу Аврахами, но в конечном счете это не имело никакого значения. Предложение Коди так никогда не было принято. Оно было раздавлено, как букашка.

Имя как собственность

Между сенатором Коди и DMA существует некоторый промежуточный уровень. Вместо того чтобы разрешать или запрещать продажу имен, каждое имя может быть лицензировано, чтобы его владелец получал отчисления за каждое его использование. Но такая система в конечном счете принесет больше вреда, чем пользы.

«Приватизация [персональной информации] может закончиться тем, что в выигрыше окажутся не частные лица, а компании, получившие от них эту информацию», — говорит Памела Самю-эльсон [Pamela Samuelson], профессор авторского права из Калифорнийского университета в Беркли. Если рассматривать персональную информацию как предмет права собственности, говорит она, то произойдет следующее:

Когда кто-нибудь берет вашу информацию, если только вы передаете хотя бы часть прав на свою информацию, они получают права на все. Мне кажется, что, если вы не установите пределы, в которых люди будут иметь возможность передавать эту информацию, вы не сможете достигнуть результата, к которому вы стремитесь в первую очередь, — обеспечить целостность персональной информации и право на защиту от некоторых видов злоупотреблений»"163.

У этого подхода, конечно, есть и другие проблемы. Если людям платить за использование их имен, то таких людей нужно каким-то способом находить, чтобы выплатить деньги. Практически система «плати-если-отправляешь-мне-почту»*44 потребует создания массивной базы данных, содержащей информацию об имени, адресе и банковских реквизитах каждого жителя Соединенных Штатов. Эта база данных сама по себе огромный источник персональной информации, который будет доступен любой организации, занимающейся прямым маркетингом.

Другая проблема заключается в размерах самих выплат. Когда Союз потребителей [Consumers Union] продал 92 тысячи имен US News & World Report, он получил приблизительно 8 тысяч долларов. Имена и адреса просто стоят очень дешево. В случае с Союзом потребителей стоимость составила приблизительно 8,6 цента за каждого подписчика. Если на самом деле выплачивать людям «авторские отчисления», то надо говорить о проценте, который получают авторы книг, журнальных статей и

В оригинале — «pay-as-you-mail».

компьютерных программ за свою работу, — от 5 до 15%. Так сколько же стоит ваше имя? Грубо говоря — копейку.

Используя эту цепочку логических рассуждений, Кэтлит показывает, что существующая сегодня цена в 8 центов за имя является искусственно заниженной, потому что рынок перенасыщен информацией об именах и адресах потребителей. Объединившись, считает он, потребители могут ограничить поставки имен и поднять их в цене, так же как члены нефтяного картеля ОПЕК подняли цену на сырую нефть в 1970-х годах. Одним из путей создания дефицита является запрет продаж имен без явного разрешения потребителей.

Ассоциация прямого маркетинга заявляет, что запрет на продажу имен приведет к разрушению индустрии с оборотом в миллиарды долларов. Это лицемерие. Торгующие по почте фирмы имеют массу других возможностей распространять информацию о своих каталогах. Они могут воспользоваться рекламой в газетах, журналах и на телевидении. Они могут создать web-сайты. Они могут предоставлять скидки новым клиентам, если те закажут каталог по телефону 800-й серии. Они могут за плату размещать свою рекламу в выписках по кредитным картам или в заказах других фирм. Индустрии, ворочающей миллиардами долларов, не грозит упадок, даже если завтра будут ограничены нарушающие приватность рыночные технологии.

Я думаю, что защитники приватности предлагают рассматривать персональную информацию как объект права собственности, надеясь, что увеличение стоимости работы с персональной информацией приведет к прекращению этой практики. Это окольное и, скорее всего, нерабочее решение очевидной проблемы. Проблема состоит не в том, что люди ничего не получают от продажи их имен; проблема в том, что имена и адреса людей продаются без их разрешения. Согласно данным проведенного в 1996 году Harris-Equifax опроса о соблюдении приватности потребителей "1б4, 73% американцев желают, чтобы их имена были удалены из коммерческих списков рассылки, и только 44% знают, что соответствующие процедуры существуют. Если куплю-продажу имен людей не приемлет большинство населения, то такая практика должна быть упорядочена, ограничена или запрещена законом.

ВЛАДЕЕТЕ ЛИ ВЫ СВОИМИ НОГАМИ?

Вы можете не владеть своим именем, но трудно поверить, что вы не владеете своими волосами, своими руками или ногами. На протяжении многих столетий нуждающиеся в деньгах женщины продавали свои волосы изготовителям париков. И если кто-нибудь отрежет вашу руку или ногу, вы можете подать иск за телесные повреждения.

Право собственности на генетическую последовательность, хранящуюся в каждой клетке нашего тела, также кажется очевидным. В конце концов структура вашей ДНК — исключительно ваша. Она определяет цвет ваших глаз и волос, черты лица, пол, расовую принадлежность и бесчисленное количество других характеристик, сочетание которых — и есть вы. Как же вы можете не владеть своей генетической информацией?

Генетическая информация зачастую является тем, чем стоит владеть — по крайней мере, ее частью. В генетическом коде отдельных людей скрыты специфичные мутации, на основе которых исследователи-биотехнологи могут разрабатывать новые медицинские тесты и лекарства. Особенно это касается людей с редкими мутациями, людей, которые много курят и не болеют при этом раком или инфицированы ВИЧ и не болеют при этом СПИДом.

Некоторые люди имеют генетические особенности, которых лучше не иметь, — и они предпочитают хранить их в секрете от других. Например, имеют гены, которые делают организм предрасположенным к раку или некоторым другим болезням. В последние годы люди, у которых обнаружены различные типы генетических заболеваний, подвергаются дискриминации со стороны работодателей или страховых компаний. Для этих людей право владения означает право хранить свой генетический профиль в тайне, так же как право владения картиной дает вам право поместить ее в чулан, чтобы никто больше ее не видел. Право владения означает некий вид контроля.

Но генетическая информация не похожа на картину. Вы наследуете свои гены от родителей — половину от матери, половину от отца. Брат и сестра имеют около 25% общих генов. А однояйцовые близнецы, частота появления которых в Северной Америке составляет три человека из тысячи, имеют полностью идентичные наборы генов. «Если вы знаете что-то о себе, то вы знаете что-то о ваших родителях и о ваших родственниках, — говорит доктор Лайза Геллер [Dr. Lisa Geller], много лет занимавшаяся биомедицинскими исследованиями до прихода в расположенную в Бостоне фирму Fish & Richardson по вопросам законодательства в области интеллектуальной собственности. — Чья это информация и кто имеет право ее знать?»"165

ДВОЙНЫЕ НЕПРИЯТНОСТИ

Болезнь Гентингтона*45 — ужасное уродующее заболевание, вызывающее непроизвольные движения, деменцию*46 и в конечном счете приводящее к смерти. Для нее не существует эффективного лечения. Вызывающая эту болезнь мутация происходит из Европы и распространилась в Америке после ее колонизации. В отличие от большинства других генетических заболеваний, ген, вызывающий болезнь Гентингтона, является доминантным: ребенок с вероятностью 50% наследует этот ген от больного родителя. Но развитие болезни также сильно отличается: одни люди заболевают в 30 лет, другие — в 50. Одни люди умирают в течение 10 лет после появления симптомов, другие живут 20 лет. А некоторые люди, носители гена, умирают в результате несчастного случая или других болезней еще до того, как появятся симптомы.

Болезнь Гентингтона занимает особое место в летописи генетических заболеваний: в 1983 году группа исследователей из Бостона разработала тест, который может показать, имеет ли человек данный генетический дефект и, как следствие, угрожает ли ему эта болезнь.

В 1995 году Journal of Genetic Counseling опубликовал озадачивающее письмо, описывающее случай с однояйцовыми близнецами"166. В семье близнецов были случаи заболевания болезнью Гентингтона. Проблема, которая встала перед авторами письма, заключалась в том, что один из близнецов изъявил желание

45# Другое название — хорея Гентингтона.

46# Приобретенное слабоумие, которое проявляется в ослаблении познавательной способности, обеднении чувств, изменении поведения, сильном затруднении при использовании знаний и прошлого опыта.

протестироваться. Другой не желал знать, является ли он носителем болезни. Это одно из первых заболеваний, которые диагностируются генетическими методами.

Сегодня можно привести множество доводов «за» и «против» генетического тестирования на предрасположенность к некоторым заболеваниям. С одной стороны, если вы являетесь носителем смертоносного гена, вы можете более правильно спланировать свою жизнь. Вы можете, например, купить дом без лестниц. Вы более свободны в опасных увлечениях или выборе рискованной, но высокооплачиваемой работы. Если вы хотите иметь детей — вы можете их усыновить или исследовать зародыш во время беременности и прервать ее, если плод является носителем смертельной мутации.

С другой стороны, некоторые люди предпочитают не знать, что они являются носителями смертельного и неизлечимого генетического дефекта. Для некоторых людей лучше не знать о присутствии гена, чем знать о нем и мучиться вопросом, насколько тяжелой будет болезнь и наступит ли она вообще. Существует и угроза генетической дискриминации: что если вам откажут в работе или страховке лишь потому, что однажды вы можете заболеть и умереть? В последние годы зарегистрировано сотни случаев генетической дискриминации"167. Если вы являетесь носителем определенного гена, вы вряд ли захотите, чтобы эта информация попала в ваш медицинский файл. Простейший способ избежать этого — не тестироваться вообще.

Невозможно протестировать одного из однояйцовых близнецов, не протестировав де-факто другого. И когда первый близнец предложил скрыть информацию от своего брата, живущего в другом конце страны, исследователи отнеслись к этому иронически: как такая информация может быть надолго скрыта от брата? С другой стороны, с точки зрения медицинской этики, одинаково плохо как тестировать человека без его согласия, так и отказывать в тесте тому, кто об этом просит. Эта дилемма встала перед исследователями, поскольку одна и та же генетическая последовательность принадлежала двум разным людям.

К счастью, все разрешилось просто. Второй близнец согласился получить генетическую консультацию и в конечном счете протестироваться. Близнецы были одновременно проинформированы о результатах теста в двух офисах — один в Бостоне, другой — в Сан-Франциско. Исследователи даже учли трехчасовую разницу во времени между двумя городами.

СЕЛЕЗЕНКИ И ТОЛСТЫЕ КОСТИ

Перенесший рак Джон Мур [John Moore] столкнулся с проблемой другого рода"168. В 1976 году он перенес операцию по удалению селезенки, выполненную доктором Дэвидом Гоулдом [David W. Golde] из Калифорнийского университета в Медицинском центре Лос-Анджелеса. Мур страдал серьезным заболеванием — ворсинчатоклеточной лейкемией [«hairy cell» leukemia]; его селезенка увеличилась в весе от 220 г до более 6 кг. Она была удалена хирургическим путем, и Мур думал, что на этом все закончилось, пока в сентябре 1983 года Муру не позвонил Гоулд.

Перед операцией Мура попросили подписать бланк, в котором он давал разрешение использовать удаленную ткань для медицинских исследований. В частности, соглашение подразумевало передачу университету всех прав на «любую клеточную линию», созданную из клеток опухоли, которую врач собирался удалять. Скорее всего, объяснил Гоулд, в 1983 году Мур по невнимательности «неправильно заполнил бланк соглашения», обведя слова «не разрешаю» вместо «разрешаю». Мур прямо запретил университету использовать его клетки для медицинских исследований.

Клеточная линия — выращенная в лабораторных условиях группа клеток, обычно происходящая от единичной раковой клетки и продолжающая жить поколение за поколением. Ученые называют эти клетки бессмертными. Для биотехнологических исследований и разработки лекарств в мире используются сотни клеточных линий. По иронии судьбы очень часто эти клеточные линии живут дольше людей, от которых изначально была взята раковая клетка. На самом деле, некоторые из особо распространенных в современной биомедицине клеточных линий взяты от женщины по имени Хелен Лэйк [Helen Lake], умершей от рака в 1940-е годы.

Джон Мур не знал, что доктор Гоулд использовал клетки из его опухоли для создания «клеточной линии Мо»*47. Эта клеточная

47# Вероятно, это первые две буквы фамилии пациента: Moore — Мо.

линия была производительной, поскольку в отличие от других клеточных линий она породила мощный антибактериальный и противораковый протеин, названный GM-CSF"169. UCLA*48 решил запатентовать клеточную линию в 1983 году, когда юристы обнаружили, что Мур, кажется, никогда не передавал прав на использование своих клеток для этой цели.

Вместо того чтобы подписать соглашение, о котором его просили, Мур нанял адвоката. Когда в 1984 году патент был выдан, он подал иск против Калифорнийского университета, доктора Гоулда, его ассистента Ширли Куан [Shirley Quan] и двух корпораций, которые получали существенную прибыль от клеток его опухоли. Дело выглядело очевидным. В конце концов Мур явно отказал UCLA в праве использования своей клеточной линии в коммерческих целях. Но суд был другого мнения.

«По существу, суд первой инстанции решил, что Мур не имел права подавать иск», — пишет в своей книге «Стандарт заботы» [Standard of Care] Джордж Аннас [George J. Annas]. Апелляционный суд изменил решение, заявив, что врачом Мура было совершено нарушение в форме присвоения прав**9. Это было то же самое обвинение, которое Аврахами позднее выдвинул против US News & World Report. Но в июле 1990 года Верховный суд Калифорнии снова поменял решение, заявив, что он не готов создавать новое право собственности на человеческие клетки и что биотехнологической индустрии будет нанесен невосполнимый финансовый ущерб, если выплачивать компенсацию людям, подобным Муру. По существу, пишет Аннас, Верховный суд Калифорнии встал на позицию «ответчика: исследователи, врачи, университеты и частные компании, а не отдельные люди, могут владеть человеческими клетками».

Случай Мура уникален не тем, что в его клетках содержался чудодейственный протеин, а тем, что он первый подал иск. Большое число компаний находило отдельных людей или целые семьи с редкими генетическими особенностями, выделяло

48# UCLA (University of California at Los Angeles) — Калифорнийский университет в Лос-Анджелесе.

49# В оригинале — «tort of conversion» — деликт, гражданское правонарушение; незаконное присвоение имущества, незаконное использование чьего-либо имущества в собственных целях.

соответствующий ген и использовало его для создания прибыльных продуктов — медицинских тестов и медикаментов. Мне не известно ни одного случая, когда человек или семья, благодаря которым был создан препарат, участвовали бы в будущей прибыли.

В середине 1990-х исследователи Крейтоновского университета в Небраске обнаружили человека с необычной генетической особенностью: его кости были более массивными, чем у обычных людей. Мутация была обнаружена случайно, в буквальном смысле этого слова. С человеком произошел несчастный случай — он попал в автомобильную аварию, в которой любой другой человек получил бы перелом ноги, но этого не произошло. Врач скорой помощи решил выяснить, почему перелома не произошло и обнаружил генетическую особенность под названием «повышенная масса костей» [High Bone Mass, HBM].

Исследователи из Крейтона провели работу и обнаружили, что эта особенность присуща всей семье. Членов семьи попросили принять участие в исследовании, которое заключалось в визите в лабораторию для сдачи анализа крови, чтобы помочь идентифицировать ген. Затем, в апреле 1997 года Крейтонов-ский университет объявил о заключении партнерского соглашения с Genome Therapeutics Corporation для выделения ответственного за особенность гена. Genome хотела разработать лекарство, действие которого было бы подобно этому гену. Будучи созданным, это лекарство могло быть использовано для лечения остеопороза — болезни, которой в США страдают две трети женщин старше 65 лет.

Blog

Симсон гарфинкель все под контролем: Кто и как следит за тобой