Асоціація Психіатрів України Роль сім’ї у відновленні людини з проблемою психічного здоров’я (лекції для родичів) Лютіж 2009 методичні рекомендації
| Вид материала | Методичні рекомендації |
- Методичні рекомендації щодо соціально-психологічного супроводу діяльності навчального, 70.25kb.
- Роль сім'ї у формуванні здоров'я, 145.26kb.
- Науково-практичне товариство, 28.2kb.
- Методичні рекомендації Київ 2009 міністерство охорони здоров`я україни, 343.33kb.
- Інформація для пацієнта щодо реформування системи охорони здоров’Я, 39.86kb.
- Методичні рекомендації./ Міністерство охорони здоров’я України. Український інститут, 237.8kb.
- Насильство є одним із засобів, що забезпечують панування однієї людини над іншою., 22.81kb.
- Методичні рекомендації, 353.85kb.
- Методичні рекомендації київ – 2009 міністерство охорони здоров’я україни академія медичних, 735.15kb.
- Мікроклімат в сім’ї І вплив на здоров’я дітей, 121.03kb.
Підбором лікування повинен займатися тільки лікар!
Але якщо ви ведете щоденник (див. вищий), ви можете інформувати лікаря про колишні результати лікування, і це може йому допомогти.
Підтримуюче лікування може бути:
- постійне - один або декілька препаратів рекомендуються на тривалий період (від декількох місяців до декількох років, або навіть довічно);
- періодичне - один або декілька препаратів пацієнт приймає короткими курсами 1-2 рази в році за призначенням лікаря.
Також підтримуюче лікування можна розділити на:
- щоденний прийом медикаментів, як правило пігулок;
- прийом пролонгованих препаратів, як правило внутрішньо м’язові ін'єкції масляних розчинів 1-3 рази на місяць;
- поєднання щоденного прийому ліків з ін'єкціями пролонгів.
Дуже важливо, для тих хто вперше потрапив в стаціонар:
Якщо лікар рекомендував тривалий прийом підтримуючого лікування –
будь ласка, виконаєте його рекомендацію!
Тривалий прийом підтримуючого лікування після першого психотичного нападу знижує ризик рецидиву в майбутньому до 20 %!
А при повторних рецидивах, що підтримуюче лікування тим більш є необхідним.
4. Здоровий спосіб життя. Дотримання цих рекомендацій може бути корисним більшості населення нашої планети Земля, але більшою мірою вони корисні людям з проблемами психічного здоров'я.
Що робити:
- спати не менше 8 годин на добу - по можливості спілкуватися з людьми;
- дотримуватися постійного розпорядку дня - під'їм, відбій приблизно в один і той же час, також прийом їжі і медикаментів;
- помірні фізичні навантаження - уранішня гімнастика, прогулянки, пробіжки;
- просте здорове збалансоване харчування;
- по можливості, виконувати щодня яку-небудь роботу.
Чого не варто робити:
- не порушувати нічний сон;
- не перетруджувати;
- не перенапружуватися (у емоційному плані);
- не вживати наркотики.
5. Психосоціальна допомога і працевлаштування. Ця допомога повинна бути спрямована на навчання пацієнта навичкам самостійного життя – навичок з контролю симптомів, самостійного прийому ліків, спілкування, організації та проведення дозвілля, а також вміння конструктивно вирішувати проблеми повсякденного життя, що допоможе пацієнтові в подоланні стресу. Також, невід’ємною частиною психосоціальної допомоги є психоосвітні програми для пацієнтів і членів їх родин.
Нажаль, в нашій країні система психосоціальної підтримки не розвинута, тому, можливо в цих питаннях пацієнту може допомогти індивідуальна або групова робота з психологом або соціальним працівником з громадських організацій або психіатричних стаціонарів.
Найбільш якісна ремісія спостерігається у пацієнтів,
які отримують комплексну допомогу!
Лекція 5. Проблемні ситуації при психічних захворюваннях (кава, сигарети, агресивна поведінка, алкоголь та наркотики, відмова від прийому ліків) і як з ними впоратися.
Якщо людина захворює на психічний розлад, це вносить до його життя безліч проблем, до того ж, як для нього самого, так і для близьких йому людей. Серед проблем, з якими доводиться стикатися пацієнтові і його сім'ї, можна виділити найбільш типові: сигарети і кава; алкоголь і наркотики; секс і вагітність; відмова від лікування; агресивна поведінка.
Сигарети і кава
Не можна заперечувати той факт, що в житті багатьох хворих на психічні розлади сигарети і кава грають важливу роль. Саме вони обумовлюють багато соціальних контактів пацієнтів, складають значну частину їх витрат і є причиною боргів, вони також можуть служити приводом для знайомств і спілкування. Деякі пацієнти настільки стурбовані пошуками сигарет і кави, що це іноді стає головною метою їх щоденного проведення часу.
За даними деяких досліджень, від 80 до 90 відсотків людей страждаючих на шизофренію палять. Ці показники значно перевищують середнє число курців серед психіатричних пацієнтів з іншими діагнозами (50%) і серед решти населення (30%).
З приводу пристрасті пацієнтів до куріння висловлювалися самі різні думки. Іноді це відносять на рахунок довгого перебування в психіатричних клініках, але факти свідчать про те, що амбулаторні пацієнти курять приблизно стільки ж, скільки і під час госпіталізацій. Нікотин у деяких людей зменшує внутрішню тривожність, знімає депресію і підвищує концентрацію уваги, так що іноді для хворого куріння може виконувати роль свого роду самолікування. Ця теорія самолікування отримала деяку підтримку після того, як в одному дослідженні було доведено, що у хворих шизофренією куріння покращує функціонування деяких ділянок мозку (наприклад, пов'язаних із сприйняттям слухових стимулів), які, як відомо, уражаються при даному захворюванні. Є і ряд фактів, що свідчать, що куріння зменшує деякі симптоми, наприклад, тремор, який часто визначається як побічна дія антипсихотичних препаратів.
Відомо, що нікотин впливає на рецептори багатьох нейромедіаторів і сприяє виділенню дофаміну, серотоніну, ацетилхоліну і норадреналіну. У головному мозку є і рецептори нікотину, і цілком можливо, що при шизофренії вони також відіграють свою роль. Деякі дані говорять про те, що нікотин може зменшувати вміст в крові антипсихотичних лікарських засобів шляхом збільшення їх поглинання нирками. Добре відомо, що, в порівнянні з хворими які не курять, курцям потрібні підвищені дози антипсихотиків, але чи є це наслідком інтенсивнішого поглинання лікарських речовин нирками, досить сумнівно.
Наслідки куріння відомі досить добре. Куріння може представляти небезпеку (особливо у осіб з порушенням розумової діяльності) ще і тому, що різко зростає загроза пожеж - нерідкі випадки спалаху закладів для психічно хворих саме унаслідок необережного поводження з сигаретами.
Можна було б також чекати, що серед хворих на шизофренію повинна спостерігатися підвищена захворюваність раком легенів. Але однією з самих інтригуючих загадок шизофренії є те, що серед таких пацієнтів захворюваність раком легенів навіть менше, чим серед решти населення, в усякому разі, не більше.
Також, ми можемо спостерігати, що багато хто з наших пацієнтів, страждаючих психічними захворюваннями, п'є багато кави. Як і у разі куріння, точно не відомо, чому саме вони відрізняються подібною пристрастю до кофеїну.
Добре відомо, що споживання кофеїну у будь-якої людини може викликати симптоми кофеїнової інтоксикації, включаючи підвищену нервозність, безсоння, збудливість, почервоніння обличчя і почастішання пульсу. Спостереження за людьми, страждаючими на шизофренію, споживаючими дуже багато кофеїну, показало, що іноді у них симптоматика погіршується. Частково це може бути пояснено тим, що кава і, особливо чай впливають на засвоєння антипсихотичних препаратів.
Проблеми впливу на симптоматику шизофренії куріння і споживання кофеїну потребують додатких досліджень. Поки ж можна рекомендувати наступне:
- визнати, що багато пацієнтів, які страждають на шизофренію, мають тягу до нікотину і кофеїну. Ясно, що слід встановити їм певні межі, наприклад, пачка сигарет і 1-2 чашки кави в день (бажано в першій половині дня), але ці ліміти повинні бути гнучкими, залежно від поведінки пацієнта;
- враховувати, що куріння і споживання кави для хворих на шизофренію є одним з найбільш приємних способів проведення часу. Цей факт достатньо сумний, але - це життя. І не в якому випадку не варто повністю позбавляти пацієнта кави і сигарет тільки тому, що особисто ви вважаєте, що йому це шкідливо. Така заборона може привести до постійних конфліктів, напружених взаємин і агресивної поведінки;
- вимагати щоб ваш пацієнт при курінні дотримувався правил безпеки (тобто курив в спеціально відведених місцях). Некурящі мають право не наражатися на відому небезпеку пасивного куріння. Застосовуйте жорсткі заходи, щоб ці правила дотримувалися, і не відступайте від них;
- оскільки сигарети і кава для пацієнтів є дуже важливі, їх можна використовувати як стимул для того, щоб добитися від них бажаної поведінки, наприклад прийому ліків. Звичайно, це можна було б вважати підкупом, але зараз прийнято називати це позитивним стимулюванням, причому воно спрацьовує.
Алкоголь і наркотики
Серйозною і все більш загрозливою проблемою для людей з проблемою психічного здоров’я є пристрасть до алкоголю і наркотиків. Причин цьому досить багато. Головна причина, ймовірно, та ж, що і споживання алкоголю і наркотиків здоровими людьми - вони просто викликають у людини приємні відчуття і піднесений настрій. Пияцтво і наркоманія поширені достатньо широко, і хворі на шизофренію не є якимсь виключенням. Отже, потрібно зрозуміти, що багато пацієнтів так само пиячили б або споживали наркотики, якщо були б здоровими.
При шизофренії у пияцтва і наркоманії є свої відмінні риси. Випивка і «кайф» іноді дають пацієнтам можливість спілкування, те соціальне середовище, якого вони часто бувають позбавлені. Є також свідоцтва того, що алкоголь і наркотики деякими використовуються як засоби самолікування, знімають тривожність, зменшують депресію і «заряджають» їх енергією.
Наслідки алкоголізму і наркоманії для хворих на шизофренію ті ж самі, що і для здорових людей - руйнування сімейних і дружніх зв'язків, втрата роботи, житла, грошові борги, медичні проблеми. Крім того, у пацієнтів, що відрізняються пристрастю до наркотиків і/або алкоголю, відзначається більша кількість епізодів агресивної поведінки, частіші виклики психіатричних «швидких», ослаблення дії антипсихотичних препаратів, а також збільшення в два рази випадків повторної госпіталізації в порівнянні з пацієнтам без цих пристрастей.
Близьким тих хворих, у яких спостерігається пристрасть до алкоголю і наркотиків, слід мати на увазі, що це явище зустрічається досить часто, так що треба уміти розпізнавати ознаки подібної залежності. Такою ознакою може служити незрозуміле зникнення значних сум грошей. Важливим елементом в розробці правильного плану лікування є усвідомлення пацієнтом залежності від алкоголю і/або наркотиків, розуміння наслідків, встановлення жорстких лімітів їх споживання і при необхідності - проведення примусового лікування.
Чи слід взагалі дозволяти людям, які страждають на шизофренію, випивати? Багато клініцистів відповідають на це негативно, але на думку відомого американського психіатра Е. Фуллера Торі, «можна було б з цим погодитись за тієї умови, що даний хворий проявляє ознаки агресивності або алкоголь підсилює симптоматику його захворювання. Проте якщо цього не спостерігається і якщо у пацієнта немає тенденції до вироблення залежності від алкоголю, то мені не відомі причини, по яких йому іноді не можна було б в компанії небагато випити, особливо якщо даній людині це приносить задоволення. Випити увечері в крузі приятелів кухоль пива або стакан вина за обідом багатьом людям просто приємно. Не можна посилювати тяготи життя і без того нещасних хворих шизофренією лишаю їх маленьких радощів - принаймні, якщо для цього немає вагомих причин. В той же час, я завжди говорю пацієнтам і членам їх сімей про необхідність дотримання у споживанні алкоголю певних норм (наприклад, два кухлі пива або два стакани вина в день) і про необхідність бути постійно напоготові щодо будь-яких ознак алкогольної залежності».
Що стосується можливості прийому пацієнтами наркотиків, це обговорення можна звести до одного слова - НІ! У багатьох хворих вживання навіть слабенької марихуани може призвести до непередбачуваних загострень психічного стану, для усунення яких може бути потрібно досить багато часу. Близьким хворого треба будь-яким можливим способом не давати пацієнтові можливості їх приймати, а якщо є підозри, що він їх вживає, подальше перебування пацієнта в сім'ї не допускається, потрібне лікування в стаціонарі. Це правило повинне дотримуватися зі всією жорсткістю, особливо якщо у пацієнта були епізоди агресивної поведінки.
Секс і вагітність
Інтимні відносини займають велике місце в житті більшості чоловіків і жінок, і немає ніяких підстав вважати, що для людей які страждають на шизофренію вони мають менше значення. Багато хто з нас думає, що психічно хворі у своєму роді «не мають статі», але ця думка помилкова. Пацієнті дуже різні, деякі не виявляють до сексуальних відносин ніякої зацікавленості, а деякі дуже навіть сексуально стурбовані, тобто ми бачимо в точності таку ж картину, як і у здорових людей.
Проте в порівнянні із здоровими людьми статеве життя хворих на шизофренію значно ускладнене. Тільки уявіть собі, наскільки важко мати нормальні відношення, коли вас супроводжує марення, що ваш партнер прагне заподіяти вам біль, образити, або коли у вас постійні слухові галюцинації.
На сексуальне життя пацієнта може впливати також антипсихотичні препарати. У одній з робіт затверджується, що побічний ефект від подібних ліків позначається на сексуальній функції 30-60 відсотках випадків. До таких побічних ефектів можуть відноситися зниження статевого потягу або імпотенція у чоловіків, труднощі в досягненні оргазму і порушення менструального циклу у жінок. Ці побічні ефекти часто служать причиною того, що хворі припиняють приймати антипсихотичні засоби, причому часто приховують цей факт. Іноді антипихотики приводять до посилення статевої активності. Важливо знати, чи не спостерігалися відхилення в статевій активності до виникнення шизофренії. Різні відхилення в сексуальності у цілком здорових людей досить широко поширено, і в деяких випадках подібні розлади у хворих на шизофренію, напевно, були присутні ще до захворювання і ніяк не пов'язані з антипсихотичними препаратами.
Ще одна проблема полягає в тому, щоб зрозуміти, чи знаходиться дана людина при повному розумі або вона просто поступається сексуальним домаганням. Зазвичай це відноситься до жінок. У цих випадках родичам потрібно знайти відповідь на питання: чи в змозі людина яка хворіє сказати «ні» чоловікові в ситуації, не пов'язаній з сексом? Чи завжди її думки в щоденних побутових ситуаціях причинно обумовлені? Чи розбірлива вона в своїх сексуальних контактах? Чи намагається вона уникати чоловіків або, навпаки, шукає їх уваги? Чи не погоджується вона на статевий зв'язок із-за потреби в сигаретах або каві?
Часто у проясненні цього важливого для сім'ї питання можуть допомогти консультації з психіатром, що лікує, і/або обслуговуючим персоналом тієї лікарні, де лікується даний пацієнт (пацієнтка).
Ще одним джерелом проблем може бути оберігання від вагітності. Найбільш надійним контрацептивом є презервативи, які оберігають від вагітності і одночасно захищають від СНІДУ, але багато чоловіків не хочуть ними користуватися. Серед хворих на шизофренію жінок частіше зустрічається небажана вагітність. Якщо проблема існує, треба обов’язково проводити з пацієнтами профілактичні бесіди з питань безпечного сексу.
Якщо дитина вже зачата, потрібно розглянути можливість аборту, і можливість збереження дитини. Рішення потрібно ухвалювати відповідально, обов’язково проконсультуватися з психіатром, юристом. Часто після подібних консультацій досягається загальна думка, і таким чином розділяється вантаж відповідальності за ухвалення рішення, що істотно полегшує положення як самого пацієнта, так і його сім'ї.
Головною проблемою при вагітності у хворих на шизофренію жінок є питання, приймати або не приймати антипсихотичні препарати. Як відомо, під час вагітності краще всього взагалі уникати прийому медичних препаратів, проте для людини яка страждає на психічний розлад, це часто буває неможливо. Антипсихотичні засоби приймали під час вагітності тисячі жінок, і, схоже, в порівнянні з іншими ліками, вони достатньо безпечні.
Зважаючи на все, що із цього приводу відоме до теперішнього часу, хворим шизофренією вагітним жінкам можна запропонувати дотримуватися декілька правил:
- ретельно обговоріть питання про медикаментозне лікування ще до вагітності або в самому її початку. Переконаєтеся, що ваші близькі і всі зацікавлені особи повністю віддають собі звіт про наявні можливості вибору. Якщо ухвалюється рішення про припинення прийому антипсихотичних препаратів, то треба домовитись, що якщо лікар порекомендує відновити їх прийом, жінка це зробить. Цей договір повинен бути для вагітної жінки обов'язковим;
- не варто проявляти героїзм, взагалі відмовляючись від вживання ліків за всяку ціну. Якщо жінці потрібний антипсихотичний засіб, то його слід застосовувати. Вагітна жінка з гострими психотичними симптомами представляє небезпеку як для себе самій, так і для дитини;
- не слід приймати антипсихотичні препарати в період годування дитини. У жіночому молоці антипсихотиків міститься зовсім небагато, але у зв'язку з тим, що функції печінки і нирок дитини ще не розвинені, ліки можуть накопичуватися в організмі немовляти. Це правило слід дотримувати неухильно.
Небажання лікуватися
Відмова від лікування пацієнтом є головним джерелом неспокою і роздратування для близьких і найбільш важливою причиною загострень захворювання і повторних госпіталізацій. У небажанні лікуватися можна виділити три основні причини:
- відсутність адекватної самооцінки;
- побічні ефекти від ліків, що застосовувалися;
- погані відносини між лікарем і пацієнтом.
Відсутність адекватної самооцінки Відсутність адекватної самооцінки (відсутність критики до захворювання), як шизофренічний симптом, відомий вже більше двох століть. Ще в 1919 році Еміль Крепелін відзначав, «що при більшості випадків з прогресом цього захворювання швидко погіршується здатність самооцінки хворого». Є переконливі свідоцтва, що зміна самооцінки у пацієнтів з шизофренією, є властивістю самої хвороби, що вражає лобні долі головного мозку, тобто ту його частина, за допомогою якої людина сприймає і оцінює сама себе. Відомо, що антипсихотичні препарати у більшості пацієнтів не приводять до поліпшення здатності самосприйняття, хоча і впливають на інші симптоми, наприклад марення і галюцинації.
Якщо людина не розуміє, здорова вона або хвора, навіщо їй приймати якісь ліки? Відсутність розуміння власного стану приводить до відмови від лікування, що, у свою чергу, викликає рецидив захворювання і необхідність повторної госпіталізації.
Побічні дії ліків. Це друга причина, по якій пацієнти можуть відмовитися від лікування. До найбільш неприємних побічних ефектів антипсихотиків відноситься акатізія, акінезія і розлади статевої функції. Одним з можливих вирішень даної проблеми може стати рекомендація приймати додаткові дози коректорів.
Особливо важка для діагностики акінезія, оскільки діагноз будується на суб'єктивних показниках і її часто плутають з депресією.
Погані відносини між лікарем і пацієнтом. Третьою головною причиною, по якій хворі шизофренією часто відмовляються продовжувати лікування, є відносини, що не склалися, між хворим і лікарем. Підбір найкращого антипсихотичного препарату і правильне його дозування - це загальна справа лікаря і пацієнта.
Часто від пацієнта доводиться чути скарги типу: «У мене почав виявлятися той-то і той-то побічний ефект, але лікар навіть не захотів мене вислухати». Причин цього може бути декілька, і однією з них є те, що дільничний лікар зустрічається з пацієнтом 1-2 рази на місяць, і те на п'ятнадцять хвилин щоб перевірити хід лікування. За цей час неможливо детально поговорити, хіба що тільки про найбільш гострі побічні ефекти.
Небажання лікуватися може виникати і по багатьом іншим причинам. Чоловіки (вони особливо) не люблять приймати взагалі ніяких ліків, оскільки це нібито принижує їх чоловічу гідність і дає відчуття залежності від чогось або когось. Багато хто не приймає ліків із-за небажання визнати сам факт свого захворювання і кожен вечірній прийом пігулок служить нагадуванням про їх нещасну долю і втрачену частину життя.
Інші пацієнти можуть відмовлятися від лікування унаслідок марення, яке може бути як маренням величі (наприклад людина вважає, що він всемогутній і, природно, не потребує ніяких ліків), так і переслідування (наприклад, пацієнт упевнений, що цими ліками його хочуть отруїти).
Що ж робити, якщо хворий відмовляється приймати ліки? Для близьких хворого і фахівців-психіатрів дуже важливо правильно оцінити ступінь подібного небажання, включаючи приховану відмову від лікування, коли пацієнт вдає, що він приймає ліки. Важливо також виявити причини подібної відмови, оскільки вирішення даної проблеми повністю залежить від того, чому саме пацієнт не хоче продовжувати лікування - від відсутності адекватної самооцінки, із-за неприємних побічних ефектів, унаслідок поганих відносин з лікарем або наявності марення.
В більшості випадків може допомогти освіта хворого щодо причин призначення і доцільності курсу лікування.
Що можете зробити особисто ви:
· спокійно нагадуйте вашому близькому про рекомендацію доктора і розпорядок прийому ліків (наприклад, коли саме наступна ін'єкція депо-препарату);
· нагадують йому іноді, що лікування допомагає йому відчувати себе добре;
· цікавтеся його самопочуттям, чи немає побічних дій ліків;
· якщо ваш близький не приймає лікування, звертайте увагу на появу застережливих симптомів загострення психічного стану, для того щоб вчасно попередити рецидив.
Прояв агресивності або жорстокості
Так, це факт, що деякі пацієнти схильні до агресивної поведінки. Дослідження цього питання ясно доводять, що більшість хворих шизофренією неагресивна, і лише деякі пацієнти (їх небагато) дійсно можуть проявляти агресивність і жорстокість. Головними чинниками, які визначають подібну поведінку, є залежність таких пацієнтів від алкоголю і наркотиків, а також відмова від прийому відповідних лікарських препаратів.
Якщо Ви стикаєтеся з ситуаціями агресивної поведінки з боку вашого близького, варто дотримувати декількох рекомендацій, як слід себе поводити:
- скажіть упевнено і твердо, "зупинись, будь ласка";
- якщо він не заспокоюється, вам слід вийти з кімнати або з будинку і залишити людину у спокої, доки він не заспокоїться;
- якщо напад агресивної поведінки не проходить, викличте бригаду психіатричної швидкої допомоги (не обов'язково, що вашого пацієнта госпіталізують, можливо просто введуть заспокійливий препарат);
- поставтесь серйозно і уважно до будь-яких погроз або попереджень, і зверніться до лікаря за консультацією;
- після того, як напад агресивної поведінки пройшов, психічний стан стабілізувався, обговорите цей епізод з пацієнтом, і скажіть йому що ви не будете це терпіти, і якщо йому щось не подобається, потрібно шукати інші способи виразити свої відчуття;
- також, обговорюйте будь-які погрози і насильство відкрито з іншими членами сім'ї і з лікарем, що лікує вашого близького;
- спробуйте визначити, що саме викликає агресію і уникайте цих ситуацій або форм поведінки (це може бути критика, прихід гостей, незапланований ремонт і т. і.).
Чого не треба робити:
- кричати і говорити критичні речі у відповідь, це може викликати більше агресії;
- сперечатися;
- залишатися поряд, якщо людина не заспокоюється;
- ігнорувати усні погрози або попередження насильства, по відношенню до вас або інших людей;
- боротися з цим самостійно - просите поради і допомоги у інших людей (це можуть бути члени інших сімей, які зіткнулися з такою ж проблемою, професіонали).
Частина 2. Психологічний блок
Лекція 1. Зростання навантаження на родину. Реакції родини на виявлення в родича проблеми психічного здоров'я. Підтримка сімей. Напрямки змін.
Зростання навантаження на родину.
Життя з людиною, яка страждає на шизофренію надзвичайно складне. Вона може дивно себе поводити, бути дуже стурбованою, розмовляти з собою, шуміти по ночах, становити небезпеку для себе й інших, проводити увесь час в ліжку, не стежити за собою, надто повільно виконувати роботу. Вона втрачає соціальні контакти, роботу, навчання й т.д. Ви можете відчувати занепокоєння, тому що не знаєте, де він перебуває в цей час і що ще можна чекати від нього в майбутньому. Як Вам із цим впоратися? Люди, які мають контакти із хворими на психічний розлад відзначають, що сім’я (а найчастіше, це один член родини, який більш за всіх часу проводить з пацієнтом) щодня перебувають у стані сильного стресу:
«Особистий стрес часто не усвідомлюється. Головним у житті стає хворий, і ми забуваємо про свої власні потреби. День за днем зростають турботи по догляду за підопічним - раптові приступи, тривога, фінансові проблеми, пошуки побутових послуг, зіткнення з бюрократизмом, виконання ролі адвоката, відсутність дорогоцінних хвилин для спілкування з іншими членами родини - все це позбавляє нас сил і енергії. Зрештою в нас наступає нервове виснаження, а це може привести до депресії, тривоги, апатії та психосоматичних захворювань» – «Інформація для родин. Посібник для родичів осіб, що страждають психічним захворюванням (Smіth, 1988)».
Лікарі застерігають, що нервова напруга, пов'язана з тим, що Ваш родич захворів на шизофренію, може з'явитися ще на самому початку його захворювання, коли поведінка пацієнта тільки починає змінюватися. Особливо до того, як буде встановлено діагноз, родичі зазнають надзвичайних труднощів, намагаючись впоратися з хворим, чия поведінка стає все більше "незвичайною". Після того як діагноз встановлений, абсолютно природно, що в родині виникають почуття провини, обурення, страху, гніву, гіркоти, сорому й горя. Дуже важливо навчитися справлятися з цими почуттями. Зустрічі з іншими родичами, які теж опинились в такій ситуації, можуть виявитися безцінними в плані полегшення, взаєморозуміння, взаємопідтримки. Іноді може допомогти індивідуальна робота з психотерапевтом.
Родичі, які проживають з людьми, що страждають на психічний розлад, мають багато емоційних реакцій, хоча зазвичай заперечують це, особливо спочатку. В нашій культурі не прийнято говорити про свої почуття. Важливо, щоб Ви розуміли, що кожна з Ваших емоцій, особливо негативних, природна. Ці почуття типові для будь-якої родини, яка зустрілася з тими змінами, які привносить у життя шизофренія. Свої емоції важливо прийняти й усвідомити.
Зростання навантаження може викликати відчуття, що ви стали «жертвою важких обставин». Наша робота має на меті допомогти перетворитися з «жертви» на «активного помічника» для свого родича, який страждає на психічний розлад. Для цього буде корисним:
- впоратися з власними руйнівними емоціями,
- почувати себе спокійними і врівноваженими,
- бути оптимістичними,
- почувати себе фізично добре.
Тільки після цього Ви зможете навчиться приймати зміни, які відбуваються з вашим близьким, який страждає на психічний розлад, зможете сприймати його реальні обмеження й можливості, і після цього намітити нові завдання й плани.
Види емоційних реакцій і їх нормалізація. Емоційні реакції родини – депресія, приреченість, провина, втрата, надмірне опікування, гнів.
Депресія. Іноді в родині проявляється явна депресія. Пацієнт відчуває її в результаті втрат і проблем, пов'язаних з побудовою майбутнього життя; родичі відчувають її через складність догляду, зростання кількості та новизни проблем, ізоляції, почуття, що їх ніхто не розуміє. У літніх опікунів виникає страх: «Хто буде дивитися за ним, якщо мене не стане?» Може бути просто звичайна тривога й розгубленість за те, що трапилося і що буде в майбутньому.
Приреченість і безвихідь. На певній стадії проживання з хворим, родину може переповняти почуття безнадійності та розпачу. Близьким здається, що незважаючи на всі свої зусилля й допомогу професіоналів, у пацієнта немає майбутнього.
Провина й гнів. Після тривалого лікування, реакцією на відсутність пpoгpecу може бути відчуття провини й гніву: родичі з почуттям провини прагнуть контактувати з широким колом різних професіоналів і служб «в інтересах пацієнта». Їм іноді вдається втягнути значне число людей, які також починають відчувати провину, якщо вони «не все» роблять для пацієнта. Включення великої кількості професіоналів, у яких різні цілі, не приносить користі ні пацієнтові, ні родині. Краще, щоб цим займався один професіонал. Відвідування груп родичів також може зменшити почуття провини, коли родичі хворого усвідомлюють, що борються зі своєю проблемою не в ізоляції й що хтось має такі ж проблеми.
Почуття втрати. Є два типи втрат: перший – втрата особистості, яку знали до хвороби, коли замість знайомого поселяється дивна людина. Інший вид втрати – втрата сподівань та очікувань відносно цієї особистості: надії на досягнення, кар'єру, автономію – все змінюється. Для природи шизофренії характерно, що негативні симптоми (відсутність мотивації, апатія, потреба в соціальній ізоляції) існують ще довго після завершення гострої фази. Це впливає й на догляд за дітьми (якщо вони є), відповідальність по господарству й на професійні можливості. Пацієнт – поганий соціальний компаньйон для своєї родини. Як результат, у родини виникає відчуття, що вони втратили особистість, яку знали. Якщо, хвороба починається в підлітковому віці або в період ранньої зрілості, які для пацієнта є критичними в надії досягти більшого, то освіта, робота, взаємини перериваються. Самі пацієнти не можуть прийняти себе. Вони повинні впоратися із втратою старого «Я», навичок, роботи, ролі в суспільстві. Ці втрати призводять до зниження довіри до себе та викликають занепокоєння, що треба займатися чимсь новим. І очікування та сподівання сім’ї руйнуються.
Почуття втрати – це нездатність прийняти реального пацієнта, прийняти те, що його дивна поведінка, його погляди, емоції можуть бути симптомами захворювання, а не усвідомленою поведінкою. Важко прийняти також ті наслідки, які несе з собою захворювання. І родичі, і пацієнт бояться змін, які привнесло в їх життя захворювання.
Деякі сім’ї можуть заперечувати почуття втрати, як і не визнають самої хвороби та можливості нового загострення. Їх сподівання та очікування стосовно пацієнта можуть бути завищеними. Іноді пацієнти намагаються відповідати цим очікуванням без реалістичної оцінки своїх можливостей, що призводить до частих розчарувань, стресів і загострень. Це призводить до втрати довіри й виникненню негативного відношення пацієнта до себе, а також і родичів до пацієнта. Деякі родичі, які надмірно переймаються життям пацієнта уникають розмов про те, ким є пацієнт в даний момент, які в нього можливості і, віддають перевагу приємним минулим спогадам, коли пацієнт був «здоровим». Важливо щоб сім’я знала про те, як хвороба впливає на сприйняття й поведінку людини (див. мед. блок). Це дозволяє зменшити вимогливість до пацієнта. Подолання сімейного заперечення захворювання може зайняти багато часу.
Головним завданням для сім’ї є визнання реальності втрати, і пошук того позитивного, що ще залишилося. Сім’ям рекомендується висловлювати свої почуття втрати й спустошення, які треба нормалізувати, знайомлячись із переживаннями сімей, що пройшли подібні стадії. Групи родичів дозволяють «проробити» подібні почуття без страху образити пацієнта. Після вираження почуттів, можна говорити про те, щоб сім’я налаштовувалась на подолання свого горя, на пошук позитивних якостей, що залишилися, і, як наслідок, зниження своїх завищених очікувань. Після визнання втрат і розгляду позитивних моментів можна намітити реальні цілі.
Надмірне опікування (НО) – це такий стиль відносин, коли один з родичів несе надмірну ношу – він жертвує пацієнтові весь свій час і енергію, пропонує догляд і захист, намагається, як може, поліпшити стан. НО включає в себе перебільшені емоційні реакції, надмірну участь і втручання у життя пацієнта, надмірне піклування, занепокоєння та драматизацію.
Деякі родичі намагаються робити буквально все, приймають на себе всі ролі й поводяться з пацієнтом, як з дитиною, а не як з автономним дорослим. Вони намагаються виконати кожну його вимогу, деякі батьки невиправдано прощають своїм дітям все.
В основі таких відносин з надмірною самопожертвою, частіше за все лежить почуття провини. Родич може відчувати особисту відповідальність за те, що його близький захворів, і присвячувати йому всього себе, щоб він став здоровим.