Geum.ru

Российская благотворительность в зеркале сми

Вид материалаДокументы

Содержание


Школа выживания
Алеся Лонская
Кто хочет стать благотворителем?
Лиля Пальвелева
Подобный материал:
1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   24
^

ШКОЛА ВЫЖИВАНИЯ

Представители более 20 общественных и благотворительных организаций обратились к Президенту Дмитрию Медведеву, главе Правительства Владимиру Путину и высокопоставленным чиновникам РФ с призывом обеспечить режим наибольшего благоприятствования для регистрации и обращения препаратов для больных редкими заболеваниями



^ Алеся Лонская,

«Новые известия» (Москва), № 36, 02.03.2010,


29 февраля во всем мире отмечается международный день больных редкими заболеваниями. В нынешнем февраля этого дня в календаре нет. Как нет в нашей стране и нормальной помощи людям с редкими заболеваниями. «Редких» пациентов между тем насчитываются тысячи, у всех разные диагноза, но одна и та же проблема: в течение жизни им нужно принимать лекарство, стоящее десятки тыс. долларов, но получить его, даже если оно зарегистрировано в России, зачастую можно только через суд. И пока областные чиновники ищут бюджетные средства для спасения жизней, больные, не дождавшись, умирают.

Месяц назад суд Екатеринбурга вынес решение в пользу 10-летнего пациента, страдающего мукополисахаридозом, обязав Министерство здравоохранения Свердловской области обеспечить его необходимым лекарством бесплатно. Министерство сопротивляется, на решение суда подана кассационная жалоба. Пока идет процесс, ребенок медленно умирает от заражения организма токсинами, потому что у него генетически отсутствует необходимый фермент, который и призвано заменить лекарство. Министерство объясняет свое решение тем, что на лечение больного нет денег. Неделя жизни пациента, страдающего мукополисахаридозом, стоит 750 тыс. рублей, хотя нужное лекарство в России зарегистрировано. Цена могла бы упасть в несколько раз, если бы препарат государство закупало оптом и на федеральном уровне.

За счет города больные этим заболеванием получают препараты лишь в Москве, в Калуге, в Санкт-Петербурге (только для одного вида болезни, хотя вида три) и Новосибирске. В Краснодарском крае один ребенок получает лечение, другой - нет, только потому, что случай первого диагностировали раньше, и он младше. «Второму угрожает смерть. Его матери чиновники говорят: ваше лекарство съел маленький. Если мы у него деньги заберем, тогда будем закупать вам», - обрисовывает «НИ» эту чудовищную ситуацию президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями» Снежана Митина. В Московской области было девять подобных больных. Семеро из них умерли, не дождавшись лечения, и только двоим повезло: они его получают. Общество г-жи Митиной неоднократно выигрывало судебные процессы, добиваясь лечения людей, страдающих сложными болезнями.

По данным Формулярного комитета РАМН, в России насчитывается около 300 тыс. больных редкими заболеваниями, но, по другим данным, их количество возрастает до 5 млн. Цифры разнятся из-за отсутствия понятия «редкое заболевание» в законодательстве. Никто не знает даже, сколько таких болезней. И прежде чем больному поставят правильный диагноз, могут пройти годы. Вопрос помощи сотням тыс. россиян, оказавшимся за пределами системы здравоохранения, частично решила государственная программа «7 нозологии», которая определила бесплатное обеспечение лекарствами с помощью их централизованной государственной закупки для семи заболеваний. Но редких болезней в России гораздо больше, да и лекарств от этих семи тоже несколько, а привезенный в поликлинику препарат подходит не всем. У хирурга Алексея Рудича, спасшего жизни многих людей, обнаружили заболевание под названием множественная миелома. Несколько лет он лечился за счет государства, но потом опухоль «привыкла» к препарату, и понадобилось его сменить. Но нужного лекарства Ревлемид в государственной программе не предусмотрено, и лечение пошло насмарку. «Мои кости становятся хрупкими, и при малейшей физической нагрузке образуется перелом», - говорит «НИ» г-н Рудич.

«По программе «7 нозологии» есть лекарства, но не прописано право на их получение, и у нас идет постоянная войнушка с Минздравом», - говорит «НИ» председатель Общественного совета по защите прав пациентов Александр Саверский. В Госдуму давно внесен федеральный закон «О лекарственном обеспечении лиц, страдающих тяжелыми хроническими заболеваниями», но он лежит без движения в Комитете по охране здоровья.

Трагизм ситуации добавляет затеянная властями политика протекционизма: в России хотят производить аналоги импортных препаратов. И результат не заставил себя ждать: только в феврале семеро подмосковных пациентов, страдающих эпилепсией, обнаружили, что отечественное лекарство им не помогает. А чтобы вновь получить импортное, им придется ждать несколько месяцев без лечения. Борьба за получение препарата иногда доходит до абсурда: его доставляют штучно в районную поликлинику, чтобы пациент явился лично. Но если больному стало хуже и его положили в больницу, лекарство требуется срочно. Но получить его без очной явки за ним пациента невозможно.

^

КТО ХОЧЕТ СТАТЬ БЛАГОТВОРИТЕЛЕМ?

Хотя о возрождении в России благотворительности говорят уже около двух десятков лет, меценатство в стране до сих пор не получило широкого распространения



^ Лиля Пальвелева ,

Svobodanews.ru (Москва), 01.03.2010,


Хотя о возрождении в России благотворительности говорят уже около двух десятков лет, меценатство в стране до сих пор не получило широкого распространения. Помимо утраченных традиций, есть еще и нежелание государства идти навстречу тем, кто готов строить, творить и дарить.

Занимаясь этой проблемой, поэт, публицист и политик Евгений Бунимович столкнулся с тем, что сегодня в Москве некого даже выдвинуть на соискание звания "почетного гражданина Москвы".

- До 1917 года было меньше двух десятков почетных граждан, среди них те, кого вы прекрасно знаете - Солдатенковы, Третьяковы и т.д. Почетным гражданином становятся те, кто внес какой-то особый вклад в городскую благотворительность. Занимаясь этим вопросом, я выяснил, что если в других категориях есть очень много кандидатур (другое дело, насколько они им соответствуют), то в этой за 10-летие работы так и не нашелся человек, которого можно было бы выдвинуть на соискание звания. Изначально я придерживался такой позиции: пусть это будет даже братва, в принципе по закону, если были построены больницы, школы, большие библиотеки и т.д., формально эти люди вполне имеют право называться "почетными гражданами". Но оказалось, что кроме как какой-нибудь колокол профинансировать, больше ничего нет.

Со стороны государства поддержки сейчас тоже недостаточно, заявляет соучредитель Фонда Михаила Прохорова Ирина Прохорова:

- В кризисные времена, как правило, урезаются расходы на культуру, образование и здравоохранение. Это формулируется так: сферы, которые не дают непосредственных экономических выгод сразу - это "долгие вложения", которые себе позволить нельзя. Постиндустриальному миру сопутствует идея о том, что культура и поныне остается некой роскошью. Но в этой идее есть глубокая ошибка: на самом деле культура является рычагом и стержнем и экономического развития некоторых стран. Развивающиеся культурные технологии, иногда становятся даже доминирующими в экономике. Именно на эту сферу делают ставку, а не на тяжелую промышленность, которая до сих пор в наших головах считается основой благосостояния государства.

Руководитель петербургского благотворительного фонда культуры и искусства "Про арте" Елена Коловская убеждена, что нужны новые законы, поощряющие вложения средств в культуру, для поддержки, в том числе, и негосударственного сектора:

-Это касается, в первую очередь, наверное, частных благотворителей, у которых есть средства, и они хотели бы пойти со своими средствами к обществу. Но у них для этого нет ни налоговых льгот, ни каких-либо других стимулов, в том числе и моральных.

Каждый год осенью в Петербурге, мы делаем фестиваль, который называется "Современное искусство в традиционном музее". В прошлом году он прошел в девятый раз. Мы показываем современное искусство в разных маленьких музеях Петербурга, совсем непопулярных, таких, как Музей хлеба, Музей судебной медицины, музей "Подводная лодка", музеи-квартиры и т.д. Фестиваль стал настоящим городским событием, Комитет по культуре города был настолько заинтересован этим проектом, что обратился к нам с предложением финансовой помощи. Но если сначала мы получали сотни заявок от музеев о том, что они хотят сделать такую выставку, то в последние два-три года мы стали получать заявки в основном от художников.

За прошедшие 10 лет изменилось законодательство. Все полученные средства музеи перечисляют либо в централизованную городскую бухгалтерию, либо в казначейство, а потом ждут этих денег. Пока деньги придут, фестиваль уже заканчивается. Последние 3 года мы выдумываем какие-то способы, чтобы сначала устроить фестиваль, а уже потом музей бы дождался, когда ему эти средства вернут. В итоге мы сталкиваемся с тем, что музеи из-за бюрократических проволочек просто отказываются от участия в проекте.