Л. Л. Коноплина Компьютерная верстка и дизайн: В. П. Бельков Редакционный совет: В. В. Боголюбов, Н. Ф. Волынкина Юрист-консультант: С. Р. Батыршин Общественная организация инвалидов "спутник" закон
Вид материала | Закон |
СодержаниеКристофер рив. Герои килиманджаро "Танцующие колеса" И невозможное - возможно! |
- Презентация благотворительного проекта «Сказка всем», 31.96kb.
- Защита прав инвалидов, 26.32kb.
- «Всероссийское общество инвалидов» конференция «Инклюзивное образование: вчера, сегодня, 1802.82kb.
- Проекта, 1192.86kb.
- Научно-практическая конференция «Инклюзивное образование: методология, практика, технология», 115.05kb.
- Москва 2005 региональная общественная организация инвалидов, 164.84kb.
- Информационное агентство «web-мониторинг» Межрегиональная общественная организация, 1686.25kb.
- Губкинская общественная организация инвалидов «возможности без границ», 45.64kb.
- Главы Республики Марий Эл «Лучшая общественная организация инвалидов по работе с детьми-инвалидами», 92.85kb.
- Книга представляет интерес для всех, интересующихся историей гидрологии, знакомит, 4823.26kb.
Сил все меньше, меньше
Год от года - хуже.
Чем держусь?
Надеждою, видимо, своей
Просто понимаю,
Что лишь так и нужно.
Просто не хочу я
Жалости людей.
***
Принимаю, все принимаю,
Ни кого не виня, не коря -
Просто выпала жизнь мне такая
И не пять, и не две, а одна.
Просто выпала, кем-то загаданная
А зачем? Почему?.. Если б знать!
Но живу вот. И окна распахиваю,
И дверей не стремлюсь закрывать.
Были радости. Будут и радости.
Были беды. И снова придут.
Мне еще далеко так до старости,
Много будет всего на веку.
Но ночами, проснувшись встревожено
От пришедшей и в сны вдруг тоски,
Обессилено выдохну: "Господи!
За какие казнишь ты грехи?.."
***
...Обстоятельный разговор с доктором у нас произошел вечером в пустой
палате. В коридоре люди: ходили, смеялись, кто-то громко разговаривал по
телефону. А мы разговаривали о том, что мне нужно думать о своем будущем, не
обольщаться пустыми надеждами, ибо здоровья нет и не будет. Медицина
бессильна. Мне нужно быть готовой к самому страшному. Когда ни головы
оторвать от подушки, ни глаз открыть.
Свет в палате мы не включали. Но так было и лучше, свободнее. Я видела,
что докторшу сорвавшееся признание мучает, что она и сама не знает,
правильно ли сделала, сказав мне правду. Верила ли она в мои силы? Не знаю.
Но до сих пор помню ее взгляд при прощании. О чем думала она в ту минуту?
Может быть, томилась мыслью - выдержу ли я этот груз?
Я пойму все много позднее. Через года и года? Наскитавшись по
больницам, натерпевшись всяческих обид и унижений, выкарабкиваясь из
пропастей хандры и отчаяния, наконец, открыв для себя главное - я человек
без судьбы.
Я многое потом пойму, на многое научусь смотреть другими глазами. Как
истину впитаю в себя и однажды услышанную фразу: "Господь не дает креста не
по силам", найдя в ней свое утешение и надежду на день грядущий.
Значит, все так нужно, все - не случайно. И несу я страданий ровно
столько, сколько могу выдержать. Не больше и не меньше. Потому и принимать
все нужно спокойно, с великим терпением. ...Я помню очень многое: и первую
свою публикацию по радио и в газете. Помню и свои мучительные корпения над
рукописями, отчаяние и беспомощность перед ускользающим словом. И радость -
упоительное состояние, когда строчки буквально срываются с кончика
карандаша.
Иногда утром я даже не могла разобрать, что я там накарябала за ночь,
продиралась сквозь строчки, как сквозь джунгли, выуживая то одно слово, то
другое. А то и рвала бумагу в отчаянии - все не так, не то, все плохо.
Верила ли я в свои силы? Надеялась на что-то?
Я просто хотела работы, дела. С какой жадностью я поглощала в журналах,
газетах статьи о людях, которые подобно мне, в четырех стенах одиночества, в
болезнях и болях искали и находили себя в жизни.
А ночами, глядя беспомощными глазами в потолок, думала о том, что всем
этим людям повезло, ибо у них есть талант. А как быть мне, ничего не
умеющей, ничего еще не успевшей. Если бы кто-нибудь сказал мне тогда, что
спустя 13 лет, я возьму в руки маленькую красную книжечку с золотым
тиснением на корочке "Союз журналистов СССР", в которой черным по белому
было вписано мое имя - я не только не поверила бы, но и расплакалась от
обиды - какой Союз, какой журналист?!
Я и сейчас избегаю этого слова. Какая разница. Главное, что все эти
годы со мной мое перо - боль моя, радость моя, моя жизнь.
***
...Я такая же как все. С такой же судьбой, такой же бедой. Я отличаюсь,
может быть, лишь одним, что однажды просто сцепила зубы и приказала себе -
ищи свое дело, свою дорогу. Нельзя замыкаться в болезни, нельзя опускать
руки, нельзя только сидеть и ждать когда помогут, когда принесут все на
блюдечке.
Двигаться... Хоть чуть-чуть! Какое же это счастье! Взять и выбраться на
балкон. Или сесть к столу, включить лампу... Или
Однажды вдруг
проснуться по утру
И улыбнуться
радостно - живу!..
И распахнуть окно
своей рукой,
И босиком пошлепать
за водой...
Да, я согласна - мы разные. По состоянию здоровья, души. По характеру и
нраву. Жизненным обстоятельствам. Кто-то живет в большом городе, в семье. А
на ком-то с самого рождения ставится крест. Много моих больных собратьев
томятся в маленьких деревушках, где не всегда и телепередачу-то можно
нормально посмотреть. Я тоже часто думаю, как сложилась бы моя судьба,
оставшись я в поселке, где родилась. И где я впервые задумалась о своем
завтрашнем дне. И задумавшись, начала упорное движение свое против
встречного ветра.
Каждый строит свою судьбу сам. Как он умеет. Как у него получается. На
сколько хватает ему силы и терпения. Может быть даже стойкости. И право - не
такой уж я и несчастный человек. Мне приятно даже то, что многие вещи в
нашей квартире приобретены на мои заработанные деньги. Приятно, что все же
могу, умею. Не выпрашивая ни у кого, не выклянчивая - потихонечку,
понемножечку, но зарабатываю Сама! Имея еле шевелящиеся руки, которые с
трудом уже удерживают карандаш. Но пока удерживают - великое спасибо за это
Богу! Умирать я пока не хочу. У меня есть мечта. Не такая уж необычная:
заиметь электронную кресло-коляску, на которой я обрела бы самостоятельное
движение. И обустроить дом всякими механическими подъемниками,
приспособлениями... И гложет меня лишь одна мысль - неужели, если я
когда-нибудь осуществлю и эту мечту, то сделаю кого-то несчастным? Тем
фактом, что у меня это будет, а у другого нет?
Бедная моя Россия, как трудно быть инвалидом в твоих просторах!.. Тем
более оставаться при этом еще человеком... Это там, в цивильных странах, на
больного смотрят как на равного, которому просто труднее, чем здоровому и
все. Нам приходится лишь вздыхать, читая или слушая рассказы об этом,
понимая - нам до всего этого не дожить, не дотянуть...
Но если все же пытаться? Если пробовать? Если все же биться о тот
камень, под который вода не течет? Может сдвинем его все же? Ну хотя бы
поначалу в своей собственной жизни. Ведь многое зависит и от нашего
терпения, упрямства, наконец. И главное - верь в свои силы. Что все равно
сможешь, все равно победишь!..
Ведь кому-то надо начинать. Начинать приучать, что мы - есть. И мы -
люди! И потому уже - должны жить достойно.
Уходят дни, уходит жизнь, уходит часть тебя, того, что ты успел или не
успел в этом мире. Мне очень хочется верить, что наше пребывание на этом
свете, на земле многострадальной нашей, все-таки не зря. Хотя бы уже потому
даже, что так захотели твои родители. Так захотел Бог. А он, конечно, знает
для чего и зачем все это и почему все в жизни обстоит именно так. Ибо не
дает Господь креста не по силам нашим.
***
...Силы тают на глазах. Даже год назад было лучше, много лучше. Теперь
вот и писать приходится, придерживая рукой голову. Очень неудобно - бумага
ползет, буквы съезжают. ...Давно заметила, чем труднее дается человеку
жизнь, тем упрямее он за нее цепляется. Потому и цепляется, что знает
настоящую цену. Смотрю порой на свое беспомощное, теряющее каждый день
движение, тело и не понимаю - зачем это нужно, кому?
...Когда я пытаюсь перевести свою жизнь в некое математическое понятие,
- вот она - своеобразное число икс, от которого день за днем время отнимает
все составляющие: сначала ушло детство, потом юность, теперь уходит и то
немногое, что осталось, - меня мучает вопрос, - останется ли от моего икса
хоть что-нибудь? Хотя бы ради оправдания моей беды.
...Я уже настолько сжилась с болезнью, своей беспомощностью, что, теряя
очередное движение, испытываю скорее чувство грусти, чем отчаяния, где мое
единоборство с болезнью кончается всякий раз моим поражением.
Куда хуже, когда наваливаются дни ничегонеделания. Тогда я
по-настоящему чувствую себя больной, раздавленной. И спешу уходить в книги.
Ведь самый страшный враг - это не болезнь, а леность души. И нужно постоянно
находиться в движении, в работе или хотя бы просто стремиться к ней, потому
что иначе все. Чуть маленькая остановка, и равнодушие начинает свивать душу.
А душевное оледенение ужасно уже тем, что отнимает желание бороться, гасит
интерес к жизни. Без воли к жизни никакая борьба невозможна.
...Кстати, духовная ценность человека, чем, собственно, измеряется?
Способностью к самопожертвованию? Состраданием к боли другого? Или просто
интеллектом? Что же всех нас движет по жизни? Не один же страх перед
смертью. Умирают люди куда более достойные, куда более необходимые.
...Теряюсь, когда разговор заходит о мужестве. Если не теряешь к жизни
интерес, то скорее всего это из-за завтрашнего дня, который всегда несет с
собой надежду, кажется нет никаких сил, - все равно на что-то надеемся.
...На первый взгляд моя жизнь однообразна: книжки, телефон, который впускает
в мой мир голоса чьей-то жизни, чьей-то боли. Я думаю о них и у меня
пропадает ощущение одиночества. Все чаще теперь ловлю себя на том, что ко
всем искоркам радости отношусь как к живительным глоткам волшебной воды,
которые дают мне силы. Знакомство с хорошим человеком, долгожданное письмо
от друга - разве это не достаточный импульс, чтобы просыпаться с улыбкой?
Разве не достаточное наполнение любой жизни? И чем, собственно,
существование многих здоровых разнообразнее жизни больного? Только
движением, пожалуй. В остальном ему так же необходимы эти искорки радости,
необходимы встречи с интересными людьми, успех в работе. У меня все это
есть, значит я счастливая?...
Все можно пережить, все перенести - обиды, боль, несправедливость,
когда знаешь, что у тебя есть в мире люди, которым ты нужна, которые нужны
тебе.
...Как я люблю солнышко! И бодрость откуда-то сразу появляется и
деловитость.
...Однажды меня спросили, что бы я сделала, будь у меня возможность все
переиначить, сделать так как мне бы хотелось. Наверное, не о том следует
мечтать, что бы мне сделать, если бы... А принимать терпеливо и мужественно
все, что готовит судьба. Даже ее жестокие, несправедливые удары.
...Конечно, назвать меня счастливым человеком нельзя. Но... у меня ведь
есть моя песня. Пусть, может быть, не такая звонкая, но она моя. А, значит,
все не так уж беспросветно, значит не так уж и страшно.
НИНА ДОРИЦЦИ-МАЛЕР психолог из Швейцарии.
Мужество и энергия Нины, которая после перенесенного в 16 лет
полиомиелита потеряла возможность не только двигаться, но даже
самостоятельно дышать, потрясли всех, кто с ней общался. А она у себя дома
создала даже Фонд помощи инвалидам России.
Приехав в Москву Нина рассказала о швейцарских изданиях для инвалидов,
поделилась своими планами. Оказалось, что она - не только психолог-практик,
но и литератор. Ее автобиографическая повесть уже переведена на русский
язык, идут переговоры об издании ее в России. А на очереди - сборник
стихов...
Несмотря на огромные перегрузки, Нина нашла время и для встречи с
учениками интерната. Затаив дыхание, ребята слушали рассказ о ее жизни и
работе, о том, как она помогает психически больным научиться жить так, как
живут все здоровые люди. А потом они забросали гостью вопросами о быте
инвалидов в Швейцарии и ахали, узнав, что даже полностью неподвижные люди
там могут работать на компьютере с помощью... струи воздуха из дыхательной
трубки. Именно так работает Нина, делая при этом до 140 знаков в минуту.
^ КРИСТОФЕР РИВ.
Сегодня знаменитый американский киноактер Кристофер Рив, исполнитель
главной роли в фильме "Супермен", сама неподвижность. Он сидит в инвалидной
коляске. Его руки прикреплены ремнями к черным кожаным подлокотникам. Особый
ремень охватывает талию, но он нужен только в том случае, когда начинаются
судороги. Контуры хитроумного аппарата из черного металла с набором дисков,
трубок, колес и проводов, похожего отчасти на сложнейший медицинский прибор,
а отчасти на трактор, полностью совпадают с очертаниями тела человека ростом
1 метр 93 сантиметра.
Это инвалидная коляска "Квики П-ЗОО", которая управляется дыханием
пациента. Если Рив хочет двинуться вперед или назад, налево или направо,
быстро или медленно, он вдыхает воздух из пластиковой соломинки или выдыхает
в нее с различной силой. Когда Рив говорит, он должен "захватить"
вентилятор, на выдохе, закончить фразу и выговорить по крайней мере одно
слово из следующей фразы, чтобы его собеседник понял: Рив хочет продолжать
говорить.
Рив упал с лошади во время скачек с препятствиями, и в результате стал
пациентом категории "С1 - С2". Этот диагноз означает, что из-за травмы
шейных позвонков его тело парализовано. Но, несмотря на это, Рив полон
решимости помочь себе и другим парализованным людям.
Несчастный случай не изменил его жизненного кредо, хотя травма
оказалась слишком серьезной, чтобы он мог притворяться перед собой, будто
работать, будучи парализованным, - всего лишь еще одна профессия, которую
нужно освоить. Рив живет между примирением с реальностью и надеждой на ее
изменение. Он призывает политиков помочь ученым, а ученых - вылечить его и
ему подобных. Он проделывает упражнения и тренирует руки и ноги, готовясь к
тому дню, когда откроют способ излечения его недуга. Рив часто говорит о
несчастном случае, произошедшем с ним, как о "поражении", как о моменте
"унижения и смятения".
- В первые дни после травмы все время думалось: я погубил свою жизнь.
Но у вас только одна жизнь, и вы не можете сказать: я испортил эту жизнь,
дайте мне, пожалуйста, другую. Вначале вы испытываете жалость к себе. Это
чувство приходит к вам снова и снова. Но когда вы прекращаете спрашивать
себя: какая у меня жизнь, а начинаете задавать вопрос: какую жизнь я могу
построить, то вам приходит на ум удивительный ответ: лучшую, чем думаешь.
Еще более сложная психологическая загадка: одновременное примирение со
своей инвалидностью и желание бороться с ней. С одной стороны, инвалиды
говорят людям: принимайте нас такими, какие мы есть. С другой стороны, никто
не хочет оставаться инвалидом. Рив тоже.
- Мне не нравится, когда люди говорят: вы играли "супермена", а теперь
вы сами "супермен". Они проявляют доброту, но не знают, что мне приходится
переживать ночью. То же самое я испытываю, когда работаю на политической
арене. Никто не обязан давать деньги и вообще думать о людях, которые
страдают. И все-таки я верю в доброту людей и считаю, что если вы сможете
правильно изложить то, чего добиваетесь, они отреагируют соответствующим
образом, потому что люди по своей природе добры.
АНДРЕЙ ЖЕЛУДОВ - "спинальник" со стажем 25 года: начиная с 1983 года,
он изобрел и изготовил 55 различных моделей туристических велоколясок для
инвалидов.
- С 1989 года я хожу в дальние одиночные походы. За это время мне
удалось побывать в Карелии, в Заполярье, в Башкирии, на Кавказе, в Киргизии.
Я поднимался в горы до отметки 3300 м. Тренируюсь круглый год, по 20-40
километров в день.
Ищу людей, близких по духу и желающих составить мне компанию в
путешествиях.
Помогу с изготовлением индивидуальных велоколясок. Желающих, но не
умеющих - научу! Если вас заинтересовала эта информация, я буду рад
пообщаться с вами.
Телефон: 528-8879 Адрес: Московская обл., г. Реутов, ул. Советская, 6,
кв. 34. E-mail: andrei52@chat.ru
^ ГЕРОИ КИЛИМАНДЖАРО
Чтобы доказать себе, что ты не хуже, а может, и лучше других, нужно раз
в жизни стиснуть зубы и напрячь все силы, но покорить свою вершину, -
сказали участники экспедиции: Андрей Козуб, Вячеслав Суров с нарушением
опорно-двигательного аппарата, Владимир Глухов - плохо видящий, Михаил
Веселов и Валентин Прикащиков - плохо слышащие, плюс девушка-инвалид Ольга
Рунцевич - единственная женщина среди всех. Высота этой вершины 5895 метров!
Что тут сказать, если даже для здоровых и физически развитых людей это очень
трудно.
Само восхождение заняло неделю. В течение этого времени члены
экспедиции испытали все знакомые путешественникам разных веков превратности
судьбы - от сложной акклиматизации до отказа носильщиков и гидов идти дальше
(это произошло на высоте 3940 метров). И тем не менее, после десяти часового
перехода, на пике Ухуру люди с ограниченными возможностями подняли флаг
России, доказав тем самым не только себе, но и всем скептикам, что сила духа
и мужество могут преодолеть все препятствия.
^ "ТАНЦУЮЩИЕ КОЛЕСА"
В три года Мери Верди, ребенок, рожденный с травмой спинного мозга,
поняла, что больше всего на свете хочет танцевать.
Ее мать, профессиональная танцовщица, не верила, что дочери удастся
объединить столь несопоставимые вещи: танцы и инвалидную коляску. Но через
какое-то время у девочки появились учителя, которые показывали ей, как
танцевать в сидячем положении. Мэри училась грациозно вращаться и делать
изящные движения.
Когда Мери со своим партнером решили принять участие в танцевальных
соревнованиях, они не предупредили организаторов о том, что она инвалид.
Мери никогда не забудет, как онемевшая публика следила за их выступлением.
- Они не знали, из чего сделаны люди в инвалидных креслах, - говорит
Мери, - я помню, как один из судей даже открыл рот от удивления. В конце
танца мой партнер сделал акробатический трюк прямо над моей головой, и
зрители были поражены.
После этого выступления Мери создала труппу "танцующие колеса".
- Я научилась не просто существовать, но и творить свою жизнь. Через
танец, мы показываем, что человеческие возможности безграничны. Если
захотеть - можно достигнуть всего. Но в основе должна быть вера в себя и
сила духа, чтобы преодолевать все трудности.
БИЛЛ ШЕННОН - потрясающий пример самореализации, преодоления личностных
барьеров через искусство. Американец, актер и режиссер, создавший
необыкновенный вид альтернативного искусства -- "эстетику странствий".
Билл стал танцевать на улицах. Полностью опираться на свои больные ноги
он не мог, и ходить на обычных костылях тоже не мог. Решить проблему помог
грант, который получил Билл, для разработки легких функциональных костылей
на амортизаторах. Костыли позволили ему передвигаться по любой поверхности.
Но к вечеру в ногах были сильные боли. И тогда Билл решил передвигаться на
скейтборде с помощью своих эксклюзивных костылей. Шеннон настолько освоил
передвижение на доске, что ездит на ней в городе, въезжает в здания.
- В жизни инвалида постоянно происходит множество случайностей, которые
связаны с действием других людей. Я выступал на улицах Новгорода и нарочно
ронял бутылку с водой. Дальше все зависело от прохожих, от их реакции -
кто-то бросится помогать, кто-то пройдет мимо. Такие инсценировки и есть моя
"эстетика странствий", это пересечение культуры инвалидности и обычной
культуры. Это тот физический контакт, в который я вовлекаю людей, чтобы они
увидели, что мы хотим, но не можем выразить словами. Моя цель - свести
воедино все проблемы и личностные, и социальные, свести с помощью моего
искусства.
^ И НЕВОЗМОЖНОЕ - ВОЗМОЖНО!
У Адель нет ног, а с ее коротких, не равной длины скрюченных рук вместо
пальцев - отростки. Но ее это нисколько не смущает, и она начинает
рассказывать о том, как путешествует по стране, перепрыгивая с поезда на
поезд в кресле-коляске.
В Великобритании 455 жертв талидомида (название лекарства). Большинство