Л. Л. Коноплина Компьютерная верстка и дизайн: В. П. Бельков Редакционный совет: В. В. Боголюбов, Н. Ф. Волынкина Юрист-консультант: С. Р. Батыршин Общественная организация инвалидов "спутник" закон

Вид материалаЗакон

Содержание


Кристофер рив.
Герои килиманджаро
"Танцующие колеса"
И невозможное - возможно!
Подобный материал:
1   ...   5   6   7   8   9   10   11   12   13

Сил все меньше, меньше

Год от года - хуже.

Чем держусь?

Надеждою, видимо, своей

Просто понимаю,

Что лишь так и нужно.

Просто не хочу я

Жалости людей.


***

Принимаю, все принимаю,

Ни кого не виня, не коря -

Просто выпала жизнь мне такая

И не пять, и не две, а одна.

Просто выпала, кем-то загаданная

А зачем? Почему?.. Если б знать!

Но живу вот. И окна распахиваю,

И дверей не стремлюсь закрывать.

Были радости. Будут и радости.

Были беды. И снова придут.

Мне еще далеко так до старости,

Много будет всего на веку.

Но ночами, проснувшись встревожено

От пришедшей и в сны вдруг тоски,

Обессилено выдохну: "Господи!

За какие казнишь ты грехи?.."

***

...Обстоятельный разговор с доктором у нас произошел вечером в пустой

палате. В коридоре люди: ходили, смеялись, кто-то громко разговаривал по

телефону. А мы разговаривали о том, что мне нужно думать о своем будущем, не

обольщаться пустыми надеждами, ибо здоровья нет и не будет. Медицина

бессильна. Мне нужно быть готовой к самому страшному. Когда ни головы

оторвать от подушки, ни глаз открыть.

Свет в палате мы не включали. Но так было и лучше, свободнее. Я видела,

что докторшу сорвавшееся признание мучает, что она и сама не знает,

правильно ли сделала, сказав мне правду. Верила ли она в мои силы? Не знаю.

Но до сих пор помню ее взгляд при прощании. О чем думала она в ту минуту?

Может быть, томилась мыслью - выдержу ли я этот груз?

Я пойму все много позднее. Через года и года? Наскитавшись по

больницам, натерпевшись всяческих обид и унижений, выкарабкиваясь из

пропастей хандры и отчаяния, наконец, открыв для себя главное - я человек

без судьбы.

Я многое потом пойму, на многое научусь смотреть другими глазами. Как

истину впитаю в себя и однажды услышанную фразу: "Господь не дает креста не

по силам", найдя в ней свое утешение и надежду на день грядущий.

Значит, все так нужно, все - не случайно. И несу я страданий ровно

столько, сколько могу выдержать. Не больше и не меньше. Потому и принимать

все нужно спокойно, с великим терпением. ...Я помню очень многое: и первую

свою публикацию по радио и в газете. Помню и свои мучительные корпения над

рукописями, отчаяние и беспомощность перед ускользающим словом. И радость -

упоительное состояние, когда строчки буквально срываются с кончика

карандаша.

Иногда утром я даже не могла разобрать, что я там накарябала за ночь,

продиралась сквозь строчки, как сквозь джунгли, выуживая то одно слово, то

другое. А то и рвала бумагу в отчаянии - все не так, не то, все плохо.

Верила ли я в свои силы? Надеялась на что-то?

Я просто хотела работы, дела. С какой жадностью я поглощала в журналах,

газетах статьи о людях, которые подобно мне, в четырех стенах одиночества, в

болезнях и болях искали и находили себя в жизни.

А ночами, глядя беспомощными глазами в потолок, думала о том, что всем

этим людям повезло, ибо у них есть талант. А как быть мне, ничего не

умеющей, ничего еще не успевшей. Если бы кто-нибудь сказал мне тогда, что

спустя 13 лет, я возьму в руки маленькую красную книжечку с золотым

тиснением на корочке "Союз журналистов СССР", в которой черным по белому

было вписано мое имя - я не только не поверила бы, но и расплакалась от

обиды - какой Союз, какой журналист?!

Я и сейчас избегаю этого слова. Какая разница. Главное, что все эти

годы со мной мое перо - боль моя, радость моя, моя жизнь.

***

...Я такая же как все. С такой же судьбой, такой же бедой. Я отличаюсь,

может быть, лишь одним, что однажды просто сцепила зубы и приказала себе -

ищи свое дело, свою дорогу. Нельзя замыкаться в болезни, нельзя опускать

руки, нельзя только сидеть и ждать когда помогут, когда принесут все на

блюдечке.

Двигаться... Хоть чуть-чуть! Какое же это счастье! Взять и выбраться на

балкон. Или сесть к столу, включить лампу... Или

Однажды вдруг

проснуться по утру

И улыбнуться

радостно - живу!..

И распахнуть окно

своей рукой,

И босиком пошлепать

за водой...

Да, я согласна - мы разные. По состоянию здоровья, души. По характеру и

нраву. Жизненным обстоятельствам. Кто-то живет в большом городе, в семье. А

на ком-то с самого рождения ставится крест. Много моих больных собратьев

томятся в маленьких деревушках, где не всегда и телепередачу-то можно

нормально посмотреть. Я тоже часто думаю, как сложилась бы моя судьба,

оставшись я в поселке, где родилась. И где я впервые задумалась о своем

завтрашнем дне. И задумавшись, начала упорное движение свое против

встречного ветра.

Каждый строит свою судьбу сам. Как он умеет. Как у него получается. На

сколько хватает ему силы и терпения. Может быть даже стойкости. И право - не

такой уж я и несчастный человек. Мне приятно даже то, что многие вещи в

нашей квартире приобретены на мои заработанные деньги. Приятно, что все же

могу, умею. Не выпрашивая ни у кого, не выклянчивая - потихонечку,

понемножечку, но зарабатываю Сама! Имея еле шевелящиеся руки, которые с

трудом уже удерживают карандаш. Но пока удерживают - великое спасибо за это

Богу! Умирать я пока не хочу. У меня есть мечта. Не такая уж необычная:

заиметь электронную кресло-коляску, на которой я обрела бы самостоятельное

движение. И обустроить дом всякими механическими подъемниками,

приспособлениями... И гложет меня лишь одна мысль - неужели, если я

когда-нибудь осуществлю и эту мечту, то сделаю кого-то несчастным? Тем

фактом, что у меня это будет, а у другого нет?

Бедная моя Россия, как трудно быть инвалидом в твоих просторах!.. Тем

более оставаться при этом еще человеком... Это там, в цивильных странах, на

больного смотрят как на равного, которому просто труднее, чем здоровому и

все. Нам приходится лишь вздыхать, читая или слушая рассказы об этом,

понимая - нам до всего этого не дожить, не дотянуть...

Но если все же пытаться? Если пробовать? Если все же биться о тот

камень, под который вода не течет? Может сдвинем его все же? Ну хотя бы

поначалу в своей собственной жизни. Ведь многое зависит и от нашего

терпения, упрямства, наконец. И главное - верь в свои силы. Что все равно

сможешь, все равно победишь!..

Ведь кому-то надо начинать. Начинать приучать, что мы - есть. И мы -

люди! И потому уже - должны жить достойно.

Уходят дни, уходит жизнь, уходит часть тебя, того, что ты успел или не

успел в этом мире. Мне очень хочется верить, что наше пребывание на этом

свете, на земле многострадальной нашей, все-таки не зря. Хотя бы уже потому

даже, что так захотели твои родители. Так захотел Бог. А он, конечно, знает

для чего и зачем все это и почему все в жизни обстоит именно так. Ибо не

дает Господь креста не по силам нашим.

***

...Силы тают на глазах. Даже год назад было лучше, много лучше. Теперь

вот и писать приходится, придерживая рукой голову. Очень неудобно - бумага

ползет, буквы съезжают. ...Давно заметила, чем труднее дается человеку

жизнь, тем упрямее он за нее цепляется. Потому и цепляется, что знает

настоящую цену. Смотрю порой на свое беспомощное, теряющее каждый день

движение, тело и не понимаю - зачем это нужно, кому?

...Когда я пытаюсь перевести свою жизнь в некое математическое понятие,

- вот она - своеобразное число икс, от которого день за днем время отнимает

все составляющие: сначала ушло детство, потом юность, теперь уходит и то

немногое, что осталось, - меня мучает вопрос, - останется ли от моего икса

хоть что-нибудь? Хотя бы ради оправдания моей беды.

...Я уже настолько сжилась с болезнью, своей беспомощностью, что, теряя

очередное движение, испытываю скорее чувство грусти, чем отчаяния, где мое

единоборство с болезнью кончается всякий раз моим поражением.

Куда хуже, когда наваливаются дни ничегонеделания. Тогда я

по-настоящему чувствую себя больной, раздавленной. И спешу уходить в книги.

Ведь самый страшный враг - это не болезнь, а леность души. И нужно постоянно

находиться в движении, в работе или хотя бы просто стремиться к ней, потому

что иначе все. Чуть маленькая остановка, и равнодушие начинает свивать душу.

А душевное оледенение ужасно уже тем, что отнимает желание бороться, гасит

интерес к жизни. Без воли к жизни никакая борьба невозможна.

...Кстати, духовная ценность человека, чем, собственно, измеряется?

Способностью к самопожертвованию? Состраданием к боли другого? Или просто

интеллектом? Что же всех нас движет по жизни? Не один же страх перед

смертью. Умирают люди куда более достойные, куда более необходимые.

...Теряюсь, когда разговор заходит о мужестве. Если не теряешь к жизни

интерес, то скорее всего это из-за завтрашнего дня, который всегда несет с

собой надежду, кажется нет никаких сил, - все равно на что-то надеемся.

...На первый взгляд моя жизнь однообразна: книжки, телефон, который впускает

в мой мир голоса чьей-то жизни, чьей-то боли. Я думаю о них и у меня

пропадает ощущение одиночества. Все чаще теперь ловлю себя на том, что ко

всем искоркам радости отношусь как к живительным глоткам волшебной воды,

которые дают мне силы. Знакомство с хорошим человеком, долгожданное письмо

от друга - разве это не достаточный импульс, чтобы просыпаться с улыбкой?

Разве не достаточное наполнение любой жизни? И чем, собственно,

существование многих здоровых разнообразнее жизни больного? Только

движением, пожалуй. В остальном ему так же необходимы эти искорки радости,

необходимы встречи с интересными людьми, успех в работе. У меня все это

есть, значит я счастливая?...

Все можно пережить, все перенести - обиды, боль, несправедливость,

когда знаешь, что у тебя есть в мире люди, которым ты нужна, которые нужны

тебе.

...Как я люблю солнышко! И бодрость откуда-то сразу появляется и

деловитость.

...Однажды меня спросили, что бы я сделала, будь у меня возможность все

переиначить, сделать так как мне бы хотелось. Наверное, не о том следует

мечтать, что бы мне сделать, если бы... А принимать терпеливо и мужественно

все, что готовит судьба. Даже ее жестокие, несправедливые удары.

...Конечно, назвать меня счастливым человеком нельзя. Но... у меня ведь

есть моя песня. Пусть, может быть, не такая звонкая, но она моя. А, значит,

все не так уж беспросветно, значит не так уж и страшно.


НИНА ДОРИЦЦИ-МАЛЕР психолог из Швейцарии.

Мужество и энергия Нины, которая после перенесенного в 16 лет

полиомиелита потеряла возможность не только двигаться, но даже

самостоятельно дышать, потрясли всех, кто с ней общался. А она у себя дома

создала даже Фонд помощи инвалидам России.

Приехав в Москву Нина рассказала о швейцарских изданиях для инвалидов,

поделилась своими планами. Оказалось, что она - не только психолог-практик,

но и литератор. Ее автобиографическая повесть уже переведена на русский

язык, идут переговоры об издании ее в России. А на очереди - сборник

стихов...

Несмотря на огромные перегрузки, Нина нашла время и для встречи с

учениками интерната. Затаив дыхание, ребята слушали рассказ о ее жизни и

работе, о том, как она помогает психически больным научиться жить так, как

живут все здоровые люди. А потом они забросали гостью вопросами о быте

инвалидов в Швейцарии и ахали, узнав, что даже полностью неподвижные люди

там могут работать на компьютере с помощью... струи воздуха из дыхательной

трубки. Именно так работает Нина, делая при этом до 140 знаков в минуту.


^ КРИСТОФЕР РИВ.

Сегодня знаменитый американский киноактер Кристофер Рив, исполнитель

главной роли в фильме "Супермен", сама неподвижность. Он сидит в инвалидной

коляске. Его руки прикреплены ремнями к черным кожаным подлокотникам. Особый

ремень охватывает талию, но он нужен только в том случае, когда начинаются

судороги. Контуры хитроумного аппарата из черного металла с набором дисков,

трубок, колес и проводов, похожего отчасти на сложнейший медицинский прибор,

а отчасти на трактор, полностью совпадают с очертаниями тела человека ростом

1 метр 93 сантиметра.

Это инвалидная коляска "Квики П-ЗОО", которая управляется дыханием

пациента. Если Рив хочет двинуться вперед или назад, налево или направо,

быстро или медленно, он вдыхает воздух из пластиковой соломинки или выдыхает

в нее с различной силой. Когда Рив говорит, он должен "захватить"

вентилятор, на выдохе, закончить фразу и выговорить по крайней мере одно

слово из следующей фразы, чтобы его собеседник понял: Рив хочет продолжать

говорить.

Рив упал с лошади во время скачек с препятствиями, и в результате стал

пациентом категории "С1 - С2". Этот диагноз означает, что из-за травмы

шейных позвонков его тело парализовано. Но, несмотря на это, Рив полон

решимости помочь себе и другим парализованным людям.

Несчастный случай не изменил его жизненного кредо, хотя травма

оказалась слишком серьезной, чтобы он мог притворяться перед собой, будто

работать, будучи парализованным, - всего лишь еще одна профессия, которую

нужно освоить. Рив живет между примирением с реальностью и надеждой на ее

изменение. Он призывает политиков помочь ученым, а ученых - вылечить его и

ему подобных. Он проделывает упражнения и тренирует руки и ноги, готовясь к

тому дню, когда откроют способ излечения его недуга. Рив часто говорит о

несчастном случае, произошедшем с ним, как о "поражении", как о моменте


"унижения и смятения".

- В первые дни после травмы все время думалось: я погубил свою жизнь.

Но у вас только одна жизнь, и вы не можете сказать: я испортил эту жизнь,

дайте мне, пожалуйста, другую. Вначале вы испытываете жалость к себе. Это

чувство приходит к вам снова и снова. Но когда вы прекращаете спрашивать

себя: какая у меня жизнь, а начинаете задавать вопрос: какую жизнь я могу

построить, то вам приходит на ум удивительный ответ: лучшую, чем думаешь.

Еще более сложная психологическая загадка: одновременное примирение со

своей инвалидностью и желание бороться с ней. С одной стороны, инвалиды

говорят людям: принимайте нас такими, какие мы есть. С другой стороны, никто

не хочет оставаться инвалидом. Рив тоже.

- Мне не нравится, когда люди говорят: вы играли "супермена", а теперь

вы сами "супермен". Они проявляют доброту, но не знают, что мне приходится

переживать ночью. То же самое я испытываю, когда работаю на политической

арене. Никто не обязан давать деньги и вообще думать о людях, которые

страдают. И все-таки я верю в доброту людей и считаю, что если вы сможете

правильно изложить то, чего добиваетесь, они отреагируют соответствующим

образом, потому что люди по своей природе добры.


АНДРЕЙ ЖЕЛУДОВ - "спинальник" со стажем 25 года: начиная с 1983 года,

он изобрел и изготовил 55 различных моделей туристических велоколясок для

инвалидов.

- С 1989 года я хожу в дальние одиночные походы. За это время мне

удалось побывать в Карелии, в Заполярье, в Башкирии, на Кавказе, в Киргизии.

Я поднимался в горы до отметки 3300 м. Тренируюсь круглый год, по 20-40

километров в день.

Ищу людей, близких по духу и желающих составить мне компанию в

путешествиях.

Помогу с изготовлением индивидуальных велоколясок. Желающих, но не

умеющих - научу! Если вас заинтересовала эта информация, я буду рад

пообщаться с вами.

Телефон: 528-8879 Адрес: Московская обл., г. Реутов, ул. Советская, 6,

кв. 34. E-mail: andrei52@chat.ru


^ ГЕРОИ КИЛИМАНДЖАРО

Чтобы доказать себе, что ты не хуже, а может, и лучше других, нужно раз

в жизни стиснуть зубы и напрячь все силы, но покорить свою вершину, -

сказали участники экспедиции: Андрей Козуб, Вячеслав Суров с нарушением

опорно-двигательного аппарата, Владимир Глухов - плохо видящий, Михаил

Веселов и Валентин Прикащиков - плохо слышащие, плюс девушка-инвалид Ольга

Рунцевич - единственная женщина среди всех. Высота этой вершины 5895 метров!

Что тут сказать, если даже для здоровых и физически развитых людей это очень

трудно.

Само восхождение заняло неделю. В течение этого времени члены

экспедиции испытали все знакомые путешественникам разных веков превратности

судьбы - от сложной акклиматизации до отказа носильщиков и гидов идти дальше

(это произошло на высоте 3940 метров). И тем не менее, после десяти часового

перехода, на пике Ухуру люди с ограниченными возможностями подняли флаг

России, доказав тем самым не только себе, но и всем скептикам, что сила духа

и мужество могут преодолеть все препятствия.

^ "ТАНЦУЮЩИЕ КОЛЕСА"

В три года Мери Верди, ребенок, рожденный с травмой спинного мозга,

поняла, что больше всего на свете хочет танцевать.

Ее мать, профессиональная танцовщица, не верила, что дочери удастся

объединить столь несопоставимые вещи: танцы и инвалидную коляску. Но через

какое-то время у девочки появились учителя, которые показывали ей, как

танцевать в сидячем положении. Мэри училась грациозно вращаться и делать

изящные движения.

Когда Мери со своим партнером решили принять участие в танцевальных

соревнованиях, они не предупредили организаторов о том, что она инвалид.

Мери никогда не забудет, как онемевшая публика следила за их выступлением.

- Они не знали, из чего сделаны люди в инвалидных креслах, - говорит

Мери, - я помню, как один из судей даже открыл рот от удивления. В конце

танца мой партнер сделал акробатический трюк прямо над моей головой, и

зрители были поражены.

После этого выступления Мери создала труппу "танцующие колеса".

- Я научилась не просто существовать, но и творить свою жизнь. Через

танец, мы показываем, что человеческие возможности безграничны. Если

захотеть - можно достигнуть всего. Но в основе должна быть вера в себя и

сила духа, чтобы преодолевать все трудности.


БИЛЛ ШЕННОН - потрясающий пример самореализации, преодоления личностных

барьеров через искусство. Американец, актер и режиссер, создавший

необыкновенный вид альтернативного искусства -- "эстетику странствий".

Билл стал танцевать на улицах. Полностью опираться на свои больные ноги

он не мог, и ходить на обычных костылях тоже не мог. Решить проблему помог

грант, который получил Билл, для разработки легких функциональных костылей

на амортизаторах. Костыли позволили ему передвигаться по любой поверхности.

Но к вечеру в ногах были сильные боли. И тогда Билл решил передвигаться на

скейтборде с помощью своих эксклюзивных костылей. Шеннон настолько освоил

передвижение на доске, что ездит на ней в городе, въезжает в здания.

- В жизни инвалида постоянно происходит множество случайностей, которые

связаны с действием других людей. Я выступал на улицах Новгорода и нарочно

ронял бутылку с водой. Дальше все зависело от прохожих, от их реакции -

кто-то бросится помогать, кто-то пройдет мимо. Такие инсценировки и есть моя

"эстетика странствий", это пересечение культуры инвалидности и обычной

культуры. Это тот физический контакт, в который я вовлекаю людей, чтобы они

увидели, что мы хотим, но не можем выразить словами. Моя цель - свести

воедино все проблемы и личностные, и социальные, свести с помощью моего

искусства.


^ И НЕВОЗМОЖНОЕ - ВОЗМОЖНО!

У Адель нет ног, а с ее коротких, не равной длины скрюченных рук вместо

пальцев - отростки. Но ее это нисколько не смущает, и она начинает

рассказывать о том, как путешествует по стране, перепрыгивая с поезда на

поезд в кресле-коляске.

В Великобритании 455 жертв талидомида (название лекарства). Большинство