Бюллетень n 27 (57) май 2002 г. Тема номера: «положение семей с детьми-инвалидами»
| Вид материала | Бюллетень |
- План мероприятий направленных на улучшение условий жизни детей-инвалидов и семей, воспитывающих, 105.72kb.
- О выплатах детям из многодетных семей и семей с родителями инвалидами социальных выплат, 16.74kb.
- Личности ребенка на 2007 год Вопросы улучшения положения семей с детьми, обеспечения, 2927.43kb.
- Многодетных Семей «надежда», 28.81kb.
- Об опыте работы с детьми – инвалидами моу дод «Детский (подростковый) центр «Мостовик», 32.19kb.
- Бюллетень новых поступлений за май 2011, 754.96kb.
- Бюллетень Январь 2002 12 Бюллетень Февраль 2002, 8387.49kb.
- Главы Республики Марий Эл «Лучшая общественная организация инвалидов по работе с детьми-инвалидами», 92.85kb.
- Бюллетень новых поступлений за май 2005 года, 134.99kb.
- Бюллетень новых поступлений за май 2009 года, 688.12kb.
 |
ИНФОРМАЦИОННО-АНАЛИТИЧЕСКИЙ БЮЛЛЕТЕНЬ N 27 (57) МАЙ 2002 г.
Тема номера: «ПОЛОЖЕНИЕ СЕМЕЙ С ДЕТЬМИ-ИНВАЛИДАМИ»
НА СКАМЕЙКЕ ЗАПАСНЫХ
По данным Национального доклада о прогрессе, достигнутом РФ в ходе осуществления целей Всемирной декларации и плана действий всемирной встречи на высшем уровне в интересах детей, за последнее десятилетие число зарегистрированных детей-инвалидов выросло более чем в 2 раза1 . К 1 января 2001 года в России насчитывалось 675,3 тыс. детей с особенностями развития (для сравнения: в 2000 году их было 592,2 тыс.)2. Все они получают социальную пенсию и состоят на учете в органах социальной защиты населения.
Любовь Грибанова
Р
В ЭТОМ НОМЕРЕ:
НА СКАМЕЙКЕ ЗАПАСНЫХ (Обзор ситуации) 1
СВЯЗАННЫЕ ОДНОЙ ЦЕЛЬЮ (Общественные усилия по
реабилитации детей-инвалидов) 5
ПОСЛЕДНЯЯ НАДЕЖДА (Опыт Российского реабилитационного
центра “Детство”) 8
ПО МАТЕРИАЛАМ АСИ 10
ПОЛЕЗНАЯ ИНФОРМАЦИЯ 21
АГЕНТСТВО СОЦИАЛЬНОЙ ИНФОРМАЦИИ
103030 Москва, ул. Долгоруковская, д. 40, стр.5
тел. 978-0542, 978-2401
asi@aha.ru; rg.ru
Издание финансируется Агентством США по международному развитию в рамках Программы "Помощь детям-сиротам России", осуществляемой совместно с "Хольт Интэрнешенел Чилдренс Сервисиз" (Holt) и "Чаритиз Эйд Фаундэйшн" (CAF).
ПРИ ПЕРЕПЕЧАТКЕ ССЫЛКА НА АСИ ОБЯЗАТЕЛЬНА!
ост числа детей-инвалидов отчасти вызван изменениями российского законодательства. В 1999 году в соответствии с международными нормами возраст, в котором может быть предоставлен статус ребенка-инвалида, был продлен с 16 до 18 лет. Кроме того, статистика увеличения числа детей с особенностями развития отражает общую тенденцию к ухудшению здоровья населения. В числе предпосылок распространения детской инвалидности врачи называют увеличение уровня заболеваемости будущих родителей, особенно матерей, неблагоприятные условия труда женщин, рост детского травматизма и ухудшение экологической обстановки. Родственники добавляют в этот перечень последствия родовых травм и врачебные ошибки, когда, например, в результате несвоевременно сделанной прививки еще не оправившийся после гриппа ребенок перестает нормально развиваться.
По официальным данным, в списке причин детской инвалидности «лидируют» болезни нервной системы и органов чувств (52,45 случая на 10 тыс. детей в возрасте до 15 лет). В эту группу болезней входит детский церебральный паралич (19,4 случаев на 10 тыс. детей). На втором месте - психические расстройства (31,02 случаев на 10 тыс. детей; из них 21,88 случаев приходится на долю умственной отсталости). Третье занимают врожденные аномалии развития (28,2 случая на 10 тыс. детей). Инвалидами дети становится также в результате болезней органов дыхания, костно-мышечной системы и соединительной ткани, болезней эндокринной системы, нарушения обмена веществ, болезней мочеполовой системы, новообразований, травм, отравлений и т.д.
По оценкам специалистов, в 60-80% случаев детская инвалидность обусловлена перинатальной (то есть развившейся в период внутриутробного развития плода, начиная с 28-й недели беременности, по седьмые сутки жизни) патологией. В последнее время медики отмечают тенденцию к росту числа больных детским церебральным параличом, тугоухостью, врожденной и наследственной патологией глаз.
Часть детей-инвалидов живет в специализированных государственных учреждениях. Свыше 50 тыс. воспитываются и обучаются в школах-интернатах, которые находятся в ведении Министерства образования РФ. Еще 29,3 тыс. – с тяжелыми физическими и умственными отклонениями – живут в домах-интернатах Министерства труда и социальной защиты населения. Каждый второй из них – сирота.
Большинство детей с особенностями развития растут в семьях. Родители одних узнают о страшном диагнозе еще в роддоме. Другим приговор на несколько лет отсрочен. За семьей остается право выбора - воспитывать ребенка самим или направить в государственное детское учреждение. Это решение может зависеть как от характера и тяжести заболевания ребенка, так и от «запаса прочности» самой семьи. Одно дело, когда ребенок не слышит или потерял в результате несчастного случая руку; он все же сумеет освоить обычную школьную программу, найти работу, создать собственную семью. А если он навсегда прикован к постели, если психолого-медико-педагогическая комиссия признала его «необучаемым», он, по сути, будет жить лишь до тех пор, пока за ним ухаживают его родные.
Жизнь семьи, узнавшей о болезни ребенка, развивается по определенному сценарию. Пережив первоначальный шок, родители начинают искать виноватых, иногда испытывают чувство вины сами. В это время они почти не слышат рекомендаций специалистов, отмечает психолог Лариса Самарина. Мамы (как правило, именно они берут на себя заботу о малыше) в этот период как никогда нуждаются в доброжелательном отношении домочадцев. Многочисленные обследования, операции, попытки оспорить поставленный диагноз отнимают слишком много душевных сил. Порой, жалея родителей, врачи предлагают «сдать» ребенка в интернат, мол, все равно ему ничем не поможешь, пожалейте хотя бы себя.
Ольга Чеканова, директор учебно-воспитательного комплекса «Наш дом» (Москва) вспоминает две семейные пары, детям которых был поставлен диагноз «ранний детский аутизм». Несмотря на неблагоприятные прогнозы большинства педагогов и медиков, родители не отдали их в интернат. Долгое время они метались от одного специалиста к другому и наконец попали в УВК. Через 2 года занятий в интегративном детском саду оба ребенка пошли в обычную общеобразовательную школу. Прислушайся тогда родители к словам специалистов, дети оказались бы в учреждении социальной защиты, а после 18 лет попали в закрытый интернат для взрослых. С точки зрения постороннего человека, с детьми произошло чудо. По мнению О.Чекановой, это результат многолетнего труда сотрудников «Нашего дома» и, конечно, самих родителей. Отмена диагноза – событие нерядовое. Но в душе на это надеются все семьи - и те, кто даже спустя несколько лет продолжает оспаривать вердикт врачей, и признавшие факт инвалидности своего ребенка.
Подчинив свою жизнь борьбе с детским недугом, родители разрываются между воспитанием и лечением ребенка и поиском денег на дорогостоящие лекарства, специальные приспособления, консультации специалистов. Материальная неустроенность семей с детьми-инвалидами - явление распространенное. Хорошо, если содержать семью может отец ребенка или представители старшего поколения. В остальных случаях речь идет не о реабилитации больного, а об элементарном выживании. Безусловно, такие семьи вправе рассчитывать на помощь государства.
Провозгласив переход на рыночные отношения, государство не отказывается от поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями развития. В соответствии с законодательством, кроме пенсии по инвалидности, система льгот предусматривает скидки по оплате коммунальных платежей и на проезд в общественном транспорте, бесплатную дорогу к месту лечения, путевки в санаторий. Еще есть льготы на лекарства, право внеконкурсного поступления в вузы. Родители, оставившие работу для ухода за ребенком, также получают денежную компенсацию. Вот только на практике оказывается, что пользуются этими льготами не все. Потому что их получение связано с бесконечной беготней по кабинетам чиновников, и не у каждой семьи хватает знаний и душевных сил, чтобы получить положенное ей по праву.
Авторы государственного доклада 2001 года «О положении детей в Российской Федерации» признают остроту «задачи полного предоставления предусмотренных законодательством и иными правовыми актами льгот семьям с детьми-инвалидами»3. Исследование, проведенное в сентябре 2000 года Центральным НИИ экспертизы трудоспособности и организации труда инвалидов и Институтом социально-экономических проблем народонаселения (ИСЭПН) РАН, показало, что законодательные нормы, призванные облегчить занятость родителей, используются лишь на 15%.
По информации сотрудника ИСЭПН РАН Елены Кулагиной, к началу 2000 года на учете в районных управах Москвы состояло 26,3 тыс. семей с детьми-инвалидами4. У каждого 60-го маленького москвича есть серьезные проблемы со здоровьем. Большинство из них воспитываются в семьях, живущих за чертой бедности. Около 40% полных и 80% неполных семей не имеют средств на приобретение самых необходимых продуктов. Среднедушевой доход семьи с ребенком-инвалидом значительно ниже прожиточного минимума. На момент проведения исследования сумма компенсационной выплаты неработающему родителю составляла 2,8% от величины прожиточного минимума в столице. Социальное обеспечение и льготы не могут удовлетворять потребности семей и компенсировать материальные затраты на медицинское лечение и обслуживание. Почти половина семей вынуждена самостоятельно оплачивать лечение детей. В каждой второй семье один из родителей не работает. При этом около трети детей растут в неполных, в основном, «материнских» семьях.
Родители детей с особенностями развития уверены, что распад семьи нельзя объяснить лишь болезнью ребенка. Не всякий мужчина сможет смириться с тем, что внимание жены отныне будет полностью отдано малышу. Говорить о благоприятной психологической атмосфере в доме в этой ситуации не приходится. Но в такой обстановке живут и многие «благополучные» семьи. С другой стороны, есть браки, которые общая беда делает даже более крепкими. Проведенный межрегиональной общественной организацией «Дорога в мир» опрос семей, воспитывающих детей с особенностями психоречевого развития, показал, что доля разведенных серди них не больше, чем в среднем по стране.
Матери, посвятившей себя «особому» ребенку, необходим хотя бы краткий отдых. Особенно, если ребенок по той или иной причине не посещает обычный или специализированный детский сад или школу. За рубежом существуют социальные учреждения, сотрудники которых берут на себя заботу о детях на время отпуска родителей. Их аналогом в России можно считать социальные реабилитационные центры, а также отделения реабилитации, которые действуют при центрах социального обслуживания семьи и детей. В большинстве из них оказывается комплексная медицинская помощь детям с различными заболеваниями. В учреждениях реабилитации есть стационарные отделения и отделения дневного пребывания. А значит, у родителей появляется хоть немного свободного времени, чтобы заняться домашними делами или надомной работой. По статистике, каждая вторая семья хотя бы однажды получила ту или иную помощь в учреждениях социального обслуживания. Но социальных реабилитационных центров в России около 300. Практически столько же отделений реабилитации. Получается, что на каждое учреждение приходится около 1 тыс. детей. Вряд ли они смогут получать помощь на постоянной основе.
В очереди на первичный прием в Новгородский филиал Института раннего вмешательства, где оказывается комплексная помощь семьям с детьми до 4 лет, нужно стоять примерно 2 месяца. Чтобы попасть на лечение в некоторые отделения республиканского центра «Детство», приходится ждать около года. По мнению О.Чекановой, в идеале в каждом районе Москвы должны быть детский сад с интегративными группами наподобие действующих в «Нашем доме». Пока такой детский сад, где в каждой группе вместе со 8-10 здоровыми ребятишками находится 3-4 ребенка с особенностями психоречевого развития, есть только в районе Ясенево.
Без помощи специалистов семьям с детьми-инвалидами не обойтись. Многие родители, которые воспитывают детей с особенностями развития, не знают элементарных вещей. Сотрудники «Нашего дома» рассказали случай с матерью больного 7-летнего мальчика, которая несколько лет занималась лечением ребенка. Предложение психолога поиграть с ребенком, например, вместе построить пирамидку, ее смутило. Никто не объяснил ей, что педагогическая реабилитация не менее важна, чем медицинская.
Семьям с детьми-инвалидами помогают общественные организации. Как правило, создают их родственники детей с особенностями развития. Они оказывают самые разнообразные услуги: от раздачи гуманитарной помощи и проведения совместных чаепитий и детских праздников до обеспечения психолого-педагогической и правовой поддержки. Гранты, полученные от иностранных и российских фондов, от государства, пожертвования частных лиц позволяют привлекать к работе с семьями врачей, психологов, педагогов, юристов. Некоторые организации, например, фонд «Вдохновение» (Республика Алтай), регулярно устраивают для родителей и детей-инвалидов лагеря отдыха. Другие, как организация матерей детей-инвалидов «Примавера» (Новгородской области) и межрегиональная организация «Дорога в мир» реализуют совместные с государственными учреждениями программы. Партнером «Примаверы» стал Центр социальной помощи семье и детям. «Дорога в мир» сотрудничает с учебно-воспитательным комплексом «Наш дом». Родители помогают привлекать средства на развитие УВК. В свою очередь руководство УВК учитывает их мнение о целесообразности тех или иных вложений.
Есть общественные организации, созданные специалистами. Психолог Л.Самарина и ее коллеги создали на базе городских и муниципальных учреждений Новгородской области 5 отделений служб раннего вмешательства. Они занимаются в первую очередь профилактикой отказов от детей с особенностями развития. Молодежный центр Российского общества Януша Корчака (Москва) на протяжении 8 лет проводит интеграционные лагеря для сирот, детей из социально незащищенных семей и детей с нарушением зрения и опорно-двигательного аппарата. Программа была создана по инициативе Ирины Демаковой, профессора Российского института повышения квалификации работников образования (РИПКРО). Студенты педвузов и молодые учителя работают с детьми на общественных началах. Александр Суворов, профессор Университета Российской академии образования, выпускник Сергиево-Посадского интерната для слепоглухонемых детей называет подобное воспитание «совместной педагогикой». «Когда ребята регулярно встречаются и какое-то время живут вместе, они учатся понимать друг друга, приобретают адекватное представление о возможностях других людей, избавляясь от предубеждений, учатся друг другу помогать – и понимают, что даже самый, казалось бы, беспомощный инвалид в чем-то да может помочь даже самому «нормальному», - отмечает А.Суворов5.
Не менее важной задачей любого объединения, оказывающего помощь семьям с детьми-инвалидами, является формирование позитивного отношения общества к детям с особенностями развития.
В начале 90-х журнал «Новый мир» опубликовал заметки Татьяны Толстой на тогда еще новую для россиян тему «политкорректности» (то, что теперь принято называть «толерантностью»). Толстая приводила в пример государственную политику США. Запомнились непривычные слова, вроде «афроамериканец», и из ряда вон для рядового читателя выходящий случай, представленный как явление нормы, когда человек с синдромом Дауна работает в магазине, укладывая покупки посетителей в пластиковые пакеты. Первая мысль: в России такого не может быть, потому что таких людей просто не существует. Сработал стереотип: если я не вижу людей с особенностями развития, значит, их нет.
За последнее годы мы научилось более терпимо относиться к иным, не похожим на нас членам общества, будь то представители сексуальных меньшинств, страдающие наркотической зависимостью или люди с особенностями развития. Об этом свидетельствуют результаты исследования ВЦИОМ6.
Как следовало бы поступить с родившимися неполноценными (инвалидами)?
(в % от числа опрошенных).
| | 1989 | 1994 | 1999 |
| Ликвидировать | 25 | 18 | 11 |
| Изолировать от общества | 9 | 7 | 9 |
| Оказывать помощь | 50 | 56 | 62 |
| Предоставить их самим себе | 1 | 1 | 1 |
(Данные о затруднившихся ответить не приводятся.)
И все-таки большинство родственников детей-инвалидов по-прежнему жалуются на отсутствие понимания со стороны окружающих, косые взгляды сослуживцев и прохожих. «Особых» детей не обязательно будут травить в школе и на улице, но все равно они будут жить с ощущением, что они не такие, как большинство их сверстников, считает учитель математики Марина Жидкова. Очень многое здесь зависит от позиции взрослых. За редким исключением городская инфраструктура мало приспособлена для детей-инвадидов. В результате дети, которые не учатся, оказываются запертыми в «клетки» своих квартир. Соседи семей, воспитывающих таких детей, зачастую даже не подозревают об их существовании.
Когда заходит разговор о равных возможностях в государстве, речь, разумеется, идет не о том, чтобы отправлять молодого человека с остаточным зрением на службу в армию, больного сахарным диабетом ставить к станку, а астматика делать маляром. Но один подросток, потерявший ногу, будет стоять в подземном переходе и просить милостыню, а другой - с тяжелой формой ДЦП – станет победителем соревнований по тяжелой атлетике.
Государство предлагает отправить особого ребенка в госучреждение, либо предоставляет ему и его семье льготы. Но система льгот способствует выработке потребительской позиции, потому что не опирается на реальные механизмы «встраивания» детей-инвалидов в общество. Может быть, стоит более детально продумать, как сделать из них не иждивенцев, а полноправных, полезных членов общества – через развитие системы образования и рынка труда? В конечном счете для государства, уже сегодня начинающего испытывать дефицит рабочих рук, переводить семьи, в которых растут «особые» дети «на скамейку запасных» - непозволительная роскошь.