Бюллетень n 27 (57) май 2002 г. Тема номера: «положение семей с детьми-инвалидами»
| Вид материала | Бюллетень |
СодержаниеПоследняя надежда Лариса Мушрумская. |
- План мероприятий направленных на улучшение условий жизни детей-инвалидов и семей, воспитывающих, 105.72kb.
- О выплатах детям из многодетных семей и семей с родителями инвалидами социальных выплат, 16.74kb.
- Личности ребенка на 2007 год Вопросы улучшения положения семей с детьми, обеспечения, 2927.43kb.
- Многодетных Семей «надежда», 28.81kb.
- Об опыте работы с детьми – инвалидами моу дод «Детский (подростковый) центр «Мостовик», 32.19kb.
- Бюллетень новых поступлений за май 2011, 754.96kb.
- Бюллетень Январь 2002 12 Бюллетень Февраль 2002, 8387.49kb.
- Главы Республики Марий Эл «Лучшая общественная организация инвалидов по работе с детьми-инвалидами», 92.85kb.
- Бюллетень новых поступлений за май 2005 года, 134.99kb.
- Бюллетень новых поступлений за май 2009 года, 688.12kb.
ПОСЛЕДНЯЯ НАДЕЖДА
В очереди на лечение в Российском реабилитационном центре "Детство" Министерства здравоохранения РФ - ведущем российском учреждении комплексной реабилитации детей с особенностями развития – первичные больные стоят от нескольких месяцев до года. Для многих сотен детей и их родителей "Детство" - последняя надежда на возвращение к нормальной жизни. Пройдя курс лечения, больные ДЦП встают на ноги. Дети с синдромом Дауна идут в коррекционные классы общеобразовательных школ. А признанные "необучаемыми" дети начинают учиться.
Лариса Мушрумская.
Созданный в 1996 году центр под руководством Евгения Лильина, главного детского реабилитолога Минздрава РФ, включает в себя поликлинику восстановительного лечения с дневным стационаром, отдел социальной адаптации и коррекционной педагогики, а также многопрофильный стационар. По путевкам учреждений Минздрава сюда приезжают дети в возрасте от 3 до 18 лет со всей России. За время существования центра "Детство" здесь побывало около 12 тыс. пациентов из 83 субъектов федерации. В масштабах страны эта цифра ничтожно мала. На 7 отделений - всего 245 мест. В отделениях психоневрологии N1 и N3 проходят реабилитацию дети с ДЦП, двигательными нарушениями и последствиями родовых травм. Длиннее всего очередь в отделение для детей с задержкой интеллектуального развития, в том числе с синдромом Дауна. В отделении лимфофлебопатологии помогают детям с нарушением оттока лимфы (в просторечье - "слоновостью"), а также детям с постожоговыми рубцами. В отделении психоневрологии №4 лечатся пациенты с эндокринной патологией - гипо- и гипертериозом, нарушением роста. Как правило, на местах специалисты ограничиваются подбором гормональных препаратов. В центре «Детство» реабилитационная бригада оказывает ребенку и его семье комплексную, в том числе психологическую помощь.
С тех пор как 30 лет назад в медицине появилось новое направление, получившее название "реабилитация", между врачами не прекращается спор: чем отличается восстановительное лечение от собственно реабилитации? Специалисты центра считают, что восстановительное лечение является лишь частью реабилитационного процесса. Так, вернув наркоману физическое здоровье, необходимо заняться психолого-педагогической коррекцией его личности. В противном случае он никогда не станет по-настоящему здоровым человеком.
По словам Олега Ефимова, замдиректора центра "Детство" по научной работе, в основу реабилитационной деятельности положен принцип кондуктивной педагогики, разработанной в начале XX века венгерским врачом и педагогом Андрашем Петё. Ее основная цель - "встроить" ребенка в социум. При этом используется комплекс прогрессивных методов медикаментозного и физиотерапевтического лечения, элементы лечебной гимнастики, наработки психологов, логопедов и педагогов. Такая комплексная работа активизирует восстановительное лечение пациентов. Для каждого из них в центре составляется индивидуальная программа реабилитации.
Практически всем назначаются компьютерные развивающие и обучающие игры. Специалисты центра разработали порядка 500 таких игр. Эти занятия влияют на развитие мелкой моторики, цвето- и формовосприятия. Не все дети в силу заболевания, а порой и просто педагогической запущенности, различают слова "верх" - "низ", "лево" - "право". Помимо пространственной дезориентации, они плохо представляют оттенки цветов. Не все знакомы с понятиями "мягкий", "твердый". Усвоить и закрепить новые знания помогает бисероплетение и занятия в сенсорной комнате, которые позволяют, например, снять психологический «зажим» пациента. Для детей компьютерные игры, изготовление "фенечек", "купание" в бассейне с разноцветными пластмассовыми шариками, плетение светящихся нитей - не более чем развлечение. А между тем, использование игр - непременная составляющая практически любой методики кондуктивной терапии. Катание детей с ДЦП на лошадях также используется в реабилитационных целях (так называемая иппотерапия). Специалисты заметили: если ребенка удается заинтересовать в выполнении тех или иных упражнений, позитивные результаты появляются значительно раньше. Например, упражнение на развитие локтевого сустава нужно делать трижды в день не менее 20 раз. Взрослому человеку надоест выполнять монотонное движение, что говорить о ребенке! Но если каждое правильно сделанное движение будет "приветствовать" звук журчащего ручья или шум ветра, то пациент будет выполнять задание с радостью. Ключ к успеху - установка "звуковой луч", реагирующая на заданный характер движения.
Занятия на компьютерных тренажерах, зоотерапия, швейное дело, уроки музыки, вышивки и вязания, изобразительного искусства, - все это так называемые компоненты дополнительного образования или кружковой работы. Но одновременно и элемент профориентации. Дети с проблемами интеллектуального развития занимаются агротерапией. У каждого ребенка свой горшочек с ростком фасоли или помидора, за которым он ухаживает до конца своего пребывания в центре.
Непременным условием реабилитационного процесса является учеба в школе. Обычные учителя по обычным учебникам учат маленьких пациентов. Одни занимаются по программе общеобразовательной школы, другие осваивают программу вспомогательных учебных заведений. Некоторые, находясь на больничной койке, даже получают аттестат об окончании средней школы. Здесь считают, что в погоне за сохранением и восстановлением физического здоровья можно навсегда упустить ребенка как личность. Тем более что, как правило, такие дети проводят в лечебно-профилактических учреждениях и без того немало времени. Среди пациентов есть ребята, которые впервые сели за парты именно в центре. До этого они находились на надомном обучении или вообще были признаны «необучаемыми». Совместные занятия помогают выработать навыки общения, жизни в коллективе.
"Необучаем", - такой вердикт Коле С. вынесла несколько лет назад областная психолого-медико-педагогическая комиссия. В центр мальчик попал случайно. Жителя Подмосковья с диагнозом "олигофрения в стадии имбецильности" направили сюда подлечиться: его мать пришла в местную социальную службу с просьбой хоть что-то сделать для ее ребенка. Сейчас 12-летний подросток осваивает учебную программу второго класса. Каждый день он приходит в центр "Детство" на занятия (у центра есть лицензия на образовательную деятельность) - благо живет по соседству. Но сколько же таких признанных "необучаемыми" детей в России! Успехи Коли, как и других детей, - заслуги реабилитационной бригады.
Всего в центре работает около 100 специалистов, не считая медиков: воспитатели, методисты-воспитатели, психологи, олигофрено-педагоги, логопеды, мастера производственного обучения, Монтессори-педагоги, учителя базисного компонента. Согласно мировой статистике, в учреждениях, подобных центру "Детство" (за рубежом они в основном специализируются на лечении одной группы пациентов) на одного ребенка приходится 7 специалистов, не считая обслуживающего персонала. В центре их в 2 раза меньше.
Какой бы эффективной не была помощь специалистов, без усилий родных ребенка или его опекунов (больше половины всех детей - воспитанники сиротских учреждений) закрепить полученные результаты не удастся, говорит Наталья Жаворонкина, руководитель отдела социальной адаптации и коррекционной педагогики. В центре настаивают на присутствии вместе с ребенком кого-то из близких. Мама, иногда папа или дедушка приезжают сюда работать: они присутствуют на занятиях, помогают делать упражнения. После возвращения домой они используют многочисленные рекомендации, полученные в центре. Иначе через полгода, когда ребенок снова попадет в центр (тяжесть заболеваний не позволяет ограничиваться разовым визитом), все придется начинать с нуля. Делать же лечебную гимнастику, заниматься на шведской стенке можно и без помощи врачей. Правда, в отличие от детей, родителям за свое пребывание в центре (курс лечения длится около 35 дней) приходится платить. День пребывания стоит 100 рублей. Плюс стоимость проезда: по закону дорога к месту лечения оплачивается государством лишь раз в год. Поэтому лишь немногие родители могут приехать сюда без помощи других родственников или благотворителей. И все-таки они приезжают. Некоторые по 5-10 раз. Наградой им становится рекомендации центра региональным психолого-медико-социальным комиссиям о том, что ребенок может посещать школу.
Впервые попав в центр в трехлетнем возрасте с диагнозом "ДЦП", Максим Г. проходил лечение еще 7 раз. Положительная динамика в речевом и психическом развитии ребенка позволила рекомендовать ему обучение в 1-м классе общеобразовательной школы. Не попади он в свое время в центр "Детство", пришлось бы ему идти во вспомогательную школу. Хотя диагнозов здесь не отменяют и признают, что не всем их пациентам удастся достичь подобных результатов.
Подопечные центра "Детство" подрастают, а с ними растут и их проблемы. Ведь после того, как им исполнится 18 лет, они по-прежнему будут нуждаться как в медицинской, так и в психологической помощи. Пока что в нашем обществе не построена безбарьерная среда. А вот служб, которые бы и в дальнейшем вели подросших детей с особенностями развития, в России немного. Сотрудников центра волнует также проблема выработки единых методик работы региональных центров реабилитации, которые создаются сегодня в системе социальной защиты. Их в стране около 200. Специалисты «Детства» убеждены, что их опыт комплексной реабилитационной работы нуждается в широком распространении. Нужно для этого не так много: выработать единый подход к реабилитационной работе трех министерств, в ведении которых находятся "особые" дети.