Geum.ru

Бюллетень n 27 (57) май 2002 г. Тема номера: «положение семей с детьми-инвалидами»

Вид материалаБюллетень

Содержание


СВЯЗАННЫЕ ОДНОЙ ЦЕЛЬЮ(общественные усилия по реабилитации детей-инвалидов)
Анна Киселева
Чем раньше, тем лучше
От каждого - по способностям
Чужая беда как своя
Хочу учиться, могу учиться
Подобный материал:
1   2   3   4   5   6   7   8   9   10   11

СВЯЗАННЫЕ ОДНОЙ ЦЕЛЬЮ
(общественные усилия по реабилитации детей-инвалидов)

Дети с ограниченными возможностями здоровья составляют около 5% процентов детского населения РФ. Государство так или иначе вынуждено учитывать их специфические потребности в сфере здравоохранения и образования, создавать условия для адаптации их в обществе. Однако до последнего времени проблемы детей-инвалидов в России решались исключительно в стенах государственных коррекционных учреждений.

Анна Киселева





Детей распределяли по нескольким типам интернатов – для слепых и слабовидящих; для глухих и слабослышащих, для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата или с психоневрологическими нарушениями. Возможность жить в семье была для ребенка-инвалида редким везением – только если школа с необходимым «уклоном» находилась недалеко от дома, а нарушения здоровья были незначительными. При любом стечении обстоятельств к детям с ограниченными возможностями применялись единые «усредненные» методики. Точно также определялась их дальнейшая судьба. Незрячие в основном шли на предприятия общества слепых, неслышащие – на предприятия общества глухих. Выпускники детских психоневрологических интернатов направлялись в такие же интернаты для взрослых. Развитием индивидуальных способностей инвалида государственные структуры не занимались: дорого и хлопотно. Тогда и более самостоятельные от природы люди не имели возможности устраивать свою жизнь за рамками официально установленных нормативов. Когда демократические перемены обеспечили условия для реализации общественных инициатив, начали распространяться новые формы работы с детьми-инвалидами. Их использовали родители детей с особенностями развития, а также психологи, педагоги, дефектологи и другие специалисты, работающие с проблемными детьми.

Как правило, создавались небольшие группы для реабилитационных занятий, которые должны были максимально развить образовательные способности «особых» детей, улучшить их физическое состояние, дать необходимые социальные навыки. Эти группы впоследствии получали правовой статус общественной организации. Успех обеспечивали личная заинтересованность в решение проблем детей и точное знание того, что для этого нужно: профессионализм специалистов сочетался с самоотверженностью родителей. Статус общественной организации позволял действовать не по должностным инструкциям «сверху», а в соответствии с нуждами конкретной группы детей, имеющих схожие проблемы в развитии.

Самым сложным в работе общественных организаций остается материальное обеспечение процесса - аренда помещения, приобретение необходимых пособий и техники, оплата труда специалистов. Именно материальные затруднения препятствуют повсеместному созданию реабилитационных центров, ориентированных на потребности небольших групп проблемных детей. Тем не менее в России насчитываются десятки негосударственных реабилитационных учреждений для детей с нарушениями здоровья.

ЧЕМ РАНЬШЕ, ТЕМ ЛУЧШЕ


Медики утверждают: чем раньше будет дана оценка состоянию здоровья ребенка, тем легче определить оптимальную схему развития его потенциала и коррекции возможных нарушений. На этом основывается теория раннего вмешательства, объектом которой являются дети до трех лет. Она предусматривает совместную работу специалистов разных профилей (психологов, педагогов, врачей, социальных работников). При междисциплинарном подходе внимание уделяется не только, например, слабому слуху или нарушениям опорно-двигательной системы. Учитываются и психические реакции и адаптационные возможности ребенка. Инструментарий – от массажа и лечебной гимнастики до музыкальных записей, тренирующих слух, и развивающих игр. Специалисты называют свою работу «абилитацией», развитием способностей, которых не было от рождения. Малыша приводят к врачам раз в неделю, остальное время родители занимаются с ним дома на основании рекомендаций специалистов. Такая система позволяет ребенку расти в домашней обстановке. Нередки случаи, когда «бесперспективный» и «необучаемый» ребенок через некоторое время начинает посещать детский сад – сначала коррекционный, затем и обычный. Он способен войти в детский коллектив, обслуживать себя в соответствии со своим возрастом, а то и развиваться наравне со сверстниками. Впрочем, к «наравне» теория раннего вмешательства не стремится. Главное, чтобы у ребенка были нормальные условия жизни, чтобы он рос в семье, играл и общался, чувствовал любовь и ласку, осознавал себя как личность.

Идея раннего вмешательства все шире используется в России: ее применяют в тех или иных формах некоммерческие организации, государственные лечебные и образовательные учреждения. Одним из первых в РФ этот подход к развитию детей-инвалидов начал использовать Институт раннего вмешательства в Санкт-Петербурге. Он создан по инициативе научных работников в 1991 году как негосударственное некоммерческое учреждение. Институт регулярно получает гранты ведущих международных благотворительных фондов. Кроме того, он сотрудничает с санкт-петербургскими учреждениями системы здравоохранения и социальной защиты. В 1992 году Институт разработал и реализовал программу «Абилитация младенцев», в 1998 она вошла в городскую медико-социальную программу «Дети-инвалиды». В рамках программы в Санкт-Петербурге было открыто более 20 центров абилитации при районных детских поликлиниках, Институт подготовил для них специалистов и до сих пор оказывает им методическую поддержку.

Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства активно распространяет свой опыт работы с семьями детей-инвалидов. Его филиал был создан в Великом Новгороде, в пяти райцентрах Новгородской области появились абилитационные пункты. На опыт петербуржцев опираются Общество помощи детям имени Л.С. Выготского в Волгограде, Центр лечебной педагогики в Красноярске. На принципах теории раннего вмешательства основывается в своей работе благотворительная организация детей-инвалидов с врожденными пороками лица «Модус-Вэли» (Краснодар), сообщество «Утешение» (Москва). Эти некоммерческие организации созданы по инициативе специалистов по работе с детьми. Очевидно, таким образом они могут наиболее оптимально решать свои профессиональные задачи. При этом семьи детей являются активными помощниками специалистов. Как правило, они не ограничиваются добросовестным выполнением «домашних заданий», участвуя в общих мероприятиях, помогая в изготовлении пособий, в оборудовании помещений для занятий и т.д.

ОТ КАЖДОГО - ПО СПОСОБНОСТЯМ


«Необучаемых детей нет». Это положение уже утвердилось в заинтересованных кругах. Если ребенок с отклонениями в развитии научился к шести годам ставить кубики друг на друга, а через какое-то время начал собирать пирамидку и играть на бубне или барабане – это его личное достижение, его способ самореализации. У каждого – своя «вершина». Уважение к личности ребенка – основной принцип психолого-педагогической реабилитации, которой занимаются центры дневного пребывания для детей с множественными нарушениями в развитии. В них занимаются дети, страдающие от последствий церебрального паралича, имеющие нарушения опорно-двигательной системы, речи, нервных реакций. Для обучения таких детей государство предлагает только психоневрологические интернаты. Однако родители и педагоги нашли более приемлемую форму: дети остаются в семье и в будние дни посещают занятия в реабилитационном центре, где с ними работают дефектологи и педагоги. Дети учатся общаться, получают навыки поведения в общественных местах и ухода за собой. При этом у родителей освобождается несколько часов, которые можно использовать для приработка или для работы по хозяйству.

Московский центр дневного пребывания для детей-инвалидов «Родник» включает в себя детский сад для малышей от 3 лет, школу и трудовые мастерские для инвалидов старше 18 лет. Дошкольники и школьники при помощи специальных методик постепенно «осваивают науки» – кто-то даже может научиться читать, рассказывать стихи, членораздельно говорить к концу обучения способны почти все. Молодые инвалиды заняты несложным ручным трудом в мастерских. «Родник» был создан в начале 90-х годов по инициативе детских психологов и педагогов, при активной поддержке родителей. Сейчас центр рассчитан примерно на 90 детей. Несмотря на большое число желающих попасть туда, новичков сейчас не принимают – не позволяет помещение (несколько квартир в жилом доме). Центр энергично распространяет свои наработки. Только в 2002 году проведено около 30 семинаров для специалистов и родителей из разных регионов страны.

Полный цикл психолого-педагогической реабилитации для детей с множественными нарушениями, как в «Роднике», создать достаточно сложно. Это требует немалых организационных усилий и материальных средств. Тем не менее по аналогичной схеме действуют Центр лечебной педагогики в Пскове, реабилитационный центр «Ковчег» в Москве, а также центры, созданные общественными организациями родителей «Особый ребенок» (Тюмень) и «Любовь» (Черняховск).

ЧУЖАЯ БЕДА КАК СВОЯ


Содержать реабилитационный центр может далеко не каждая общественная организация. Потому более распространены модели реабилитации, которые требуют меньших материальных затрат, но приносят реальную пользу семьям в воспитании детей-инвалидов. Это может быть выпуск и распространение литературы по развитию ребенка с тем или иным заболеванием, проведение разовых семинаров для родителей или, если позволяют средства, постоянных консультаций и даже домашнего патронажа, не слишком частые, но регулярные мероприятия для общения оказавшихся в домашней изоляции детей – чаепития, общие дни рождения, поездки на природу. Как правило, этим занимаются активные родители, которые познакомились из-за одинаковых проблем у детей (аутизм, синдром Дауна, церебральный паралич). Родительская инициатива оформляется как общественная организация, находит сторонников среди специалистов, привлекает общественное внимание к вопросам инвалидности. Так действует, например, московская организация «Даун-синдром», созданная группой родителей детей-инвалидов. Они подготовили целую библиотеку брошюр о развитии детей с синдромом Дауна, по возможности организуют для них развивающие занятия. Опыт москвичей заинтересовал регионы, создано уже около полутора десятков филиалов «Даун-синдрома».

Развитием детей с множественными нарушениями официальная медицина занималась не так уж и много, методического материала постоянно не хватало. Родители искали реабилитационные программы, что-то придумывали вместе с врачами и психологами, что-то добывали в иностранной литературе. Так возникли организации помощи детям с аутизмом («Незабудка» в Томске, «Дорога в мир» в Москве), с дефектами зрения («Я и мама» в Москве), с последствиями церебрального паралича («Гефест» в Великом Новгороде, «Горница» в Томской области). Нередко «специализированная» организация делится реабилитационными методиками вроде бы с не совсем «профильной» семьей – но той неоткуда получить необходимую информацию, и ее тоже принимают «под свою крышу».

ХОЧУ УЧИТЬСЯ, МОГУ УЧИТЬСЯ


Родители, у которых ребенок постоянно находится на глазах, нередко могут оценить его возможности лучше, чем специалист на приеме. Группа родителей под руководством Ларисы Гришановой образовала «Нижегородскую организацию родителей детей-инвалидов с нарушениями слуха» («Нордис»), которая проводит занятия по системе Э.Леонгард. Она помогает глухим детям адаптироваться в среде слышаших – разбирать чужую речь по губам, самим произносить слова, понимать реакции окружающих. В результате дети могут обучаться в массовой школе, а затем в техникуме или в вузе. Они живут не в интернатах, а дома. Занятия проходят для дошколят и младших школьников. За помощью приезжают семьи с глухими детьми со всей страны, очередь на прием порой растягивается на несколько месяцев. В течение двух недель семья живет в реабилитационном блоке, общается с психологами и педагогами – ребенок перенимает навыки общения, а родители дома закрепляют их. Такие консультации проводятся несколько раз. Методика Э.Леонгард используется общественными организациями и в других регионах.

Глухота – заметный для окружающих дефект, но его последствия можно свести к минимуму. Если интеллектуальные способности неслышащего ребенка сохранились, то он может реализовать себя в той же мере, что и его здоровые сверстники – была бы вовремя оказана соответствующая коррекционная помощь. В похожей ситуации (с сохраненными способностями, но с выраженными дефектами, которые могут препятствовать успешному обучению) оказались дети с некоторыми психо-речевыми особенностями и двигательными нарушениями. Им предписано обучаться в специальных школах, в которых программа слабее, чем в обычных. В результате отпущенные природой способности могут остаться неиспользованными в полной мере. Интеграцией таких детей в общеобразовательную среду занимаются московские общественные организации «Дорога в мир» и «Ковчег». Индивидуальный подход к обучению в комплексе «детский сад-школа» позволяет активизировать способности проблемного ребенка и адаптировать его к обучению по государственным образовательным стандартам.

Задачи уменьшения физических страданий детей, оптимизации их двигательной и сенсорной активности, достижения посильного интеллектуального прогресса, адаптации особых детей в обществе неразрывно связаны между собой. Именно поэтому общественные организации стремятся к комплексной медико-психолого-педагогической реабилитации. Эта работа ведется в России уже более 10 лет, и, безусловно, можно говорить о прогрессе в распространении соответствующей идеологии и привлечении общественного внимания к проблемам «особых» детей. Основы «режима благоприятствования» заложены, теперь дело за его материальным обеспечением.