«Помощь больным с муковисцидозом»

Вид материала

Доклад

Содержание Учитывая все вышеизложенное, предлагаем

Подобный материал:

• Постановление Правительства Российской Федерации от 05. 11. 97 №1387 "О мерах по стабилизации, 1781.68kb.
• Щий Порядок регулирует вопросы оказания медицинской помощи больным туберкулезом в организациях,, 1056.07kb.
• 1 Прием (осмотр, консультация) врача-специалиста, 422.52kb.
• Положение о Конкурсе «Шопеновская премия» по поддержке активности молодых людей, больных, 254.88kb.
• «Сестринская помощь больным с кожными и венерическими заболеваниями», 93.99kb.
• Долгосрочная целевая программа «Совершенствование оказания медицинской помощи больным, 709.82kb.
• На правах рукописи, 990.51kb.
• Программа наименование дисциплины Глазные болезни, 219.17kb.
• Остеопороз у взрослых больных муковисцидозом 14. 01. 25 пульмонология, 405.16kb.
• Приказ 22 августа 2005 г. N 534 о мерах по совершенствованию организации нейрореабилитационной, 251.92kb.

Доклад

Руководителя Саратовского регионального отделения межрегиональной общественной организации «Помощь больным с муковисцидозом» Исаевой И.В. к круглому столу при Общественном Совете по защите прав пациентов при территориальном органе Управлении Росздравнадзора 28 марта 2011 г.


В Саратовской области 42 ребенка и 15 больных МВ от 18 до 26 лет. Большая часть взрослых учатся или закончили ВУЗы, и работают на общих основаниях. За последние годы, благодаря новым технологиям и ежедневной заместительной терапии качество жизни больных МВ улучшилось и как следствие продолжительность их жизни.

Но не все так хорошо, как хотелось бы. Главной проблемой по-прежнему является лекарственное обеспечение. 2010 год выявил отрицательную тенденцию в обеспечении креоном, являющимся жизненно важным препаратом в заместительной терапии для больных МВ. Уже в сентябре-октябре 2010 года весь заявленный креон был выбран. Как оказалось, рецепты на этот препарат выписывались всем больным, в том числе не имеющим заболевание МВ. В итоге пришлось в срочном порядке производить дополнительную закупку креона для больных МВ. Но в течение проведения необходимых процедур (заявка, проведение тендера, оформление договоров на доп.заявку и т.д.) больные оставались без жизненно важного препарата (2 месяца). Уже в начале этого года вновь начала появляться тенденция выдачи креона, заявленного на больных МВ. Например, креон, заявленный на больного МВ 3,5 лет, получил больной с кардиологическими проблемами 15 лет (детская поликлиника № 4 и № 7, аптека Ригла № 16 на Куприянова, ленинский р-н г. Саратова). Также наблюдалось дробление рецептов. Родители были вынуждены несколько раз в месяц ходить в поликлинику, для того чтобы получить месячную потребность креона (Никуленко). Учитывая результаты прошлого года, а также начало 11 года, можно ожидать аналогичную ситуацию с креоном, который является жизненно важным для больных МВ и замене не подлежит, и в этом году! Исходя из этого и учитывая положительный опыт прошлых лет, предлагаем ввести персонализированные заявки и единую аптеку (для города), как это было в прошлые годы и есть в настоящее время с пульмозимом.


Следующая проблема – это обеспечение больных МВ антибиотиками для амбулаторного лечения. Каждому больному показано проведение а/б терапии в течение 2-3 недель при первых признаках ОРВИ или обострениях бронхолегочного процесса. Но рецепты местными педиатрами и терапевтами не выписываются, и больные вынуждены приобретать а/б за собственные средства, хотя обеспечение а/б входит в Стандарты оказания амбулаторно-поликлинической помощи больным с кистозным фиброзом (МВ).

Остро стоит проблема лекарственного обеспечения больных МВ не имеющим инвалидность. По российскому законодательству они являются региональными льготниками и обеспечиваются панкреатическими ферментами, а также, по назначению врача, – пульмозимом. Но как оказывается на деле, больные за собственные средства покупают креон и все необходимые лекарства.

Все ли знают, что для больных МВ может оказаться смертельно опасным контактирование с другими больными, в том числе с вирусными. Но больные МВ вынуждены сидеть в общих очередях, дожидаясь приема врачей. Мы считаем совершенно неубедительными и необоснованными доводы о том, что все больные одинаковы. Предлагаем ввести в ЛПУ внеочередной прием больных МВ, либо согласованный прием, либо выделить часы приема (по графику) к специалисту по МВ.

В Саратовской области существует большая проблема передачи больных МВ во взрослую сеть. В первую очередь, это отсутствие Центра для взрослых больных МВ. Что это значит? Это означает следующее – больной приходит во взрослую поликлинику к терапевту, который не знает данного заболевания. Как следствие – отсутствие адекватной терапии и своевременной коррекции лечения. Соответственно состояние взрослых больных МВ заметно ухудшается, снижается не только качество, но и продолжительность их жизни. Для оценки реального состояния и получения эффективных рекомендаций в лечении больные МВ вынуждены ездить в Москву. На данный момент взрослые больные состоят на учете у главного пульмонолога области. Но отсутствие Центра с необходимым финансированием осложняет их лечение и качество обслуживание. Наличие областного Центра для взрослых больных МВ обеспечит исполнение в полной мере Стандартов для оказания амбулаторно-поликлинической помощи больным кистозным фиброзом по модели пациентов «Взрослые». Как пример, ингаляционный а/б Тобрамицин (Тоби), который может применяться и амбулаторно, существует и широко используется во всем мире. В Саратовской области дети его получают в детской областной клинической больнице. Взрослые этого лишены.

Немаловажным фактом является низкое знание болезни. Известно, что МВ – это редкое заболевание со сложным ведением больных. Считаю крайне важным повышение профессионального уровня ведущих врачей, а также врачей общей практики (педиатров, терапевтов поликлиник) в области оказания необходимой помощи больным МВ (как примеры: 1. Ситуация с Алексеем Крапивным – затяжное оформление направления на освидетельствование во МСЭК – 7 месяцев; 2. Несвоевременное обеспечение креоном – Романова Кирилла (детская поликлиника №9)). Считаю правильным рекомендовать проведение круглых столов, обучающих семинаров с привлечение специалистов (Москва, Санкт-Петербург, Самара), имеющих положительный опыт лечения больных МВ. Обязательное участие в проводимых мероприятиях – всех специалистов Саратовской области, работающих с больными МВ.

Хотелось бы обратить внимание на прохождение больных МСЭКа. С увеличением количества больных МВ участились случаи в отказе в получении инвалидности. Зачастую врачи МСЭКа подходят к назначению инвалидности формально, не зная этого тяжелого заболевания. Оценка состояния здоровья происходит по внешним признакам, ведь в основном эти больные внешне ничем не отличаются от здоровых людей, только внутри у них происходят процессы хронического характера, разрушающие все органы, участвующие в поддержании жизнедеятельности. И, как результат в отказе в инвалидности, – неполучение должной ежедневной заместительной терапии, необходимого питания, что в дальнейшем в значительной мере может ухудшить качество жизни больного с последующим летальным исходом. Как пример горького опыта – Сорокина Ирина, которой отказали в инвалидности, через 2 года смерть от цирроза печени. В этой связи, просим рассмотреть вопрос специализированного МСЭКа для больных с редкими заболеваниями.

В этой же связи, известным фактом является обязательное требование врачей МСЭКа – наличие выписок из стационара. Законодательно это нигде не прописано, но негласно это правило действует. При этом часть больных с благоприятной флорой без признаков обострения хронических процессов заболевания в данный период вынуждены находиться в больницах для прохождения планового обследования. Или больные с обострением хронических процессов заболевания также вынуждены находиться в больнице для получения а/б терапии. В результате происходит опасное перекрестное инфицирование. Здесь важно понять, что сохранный больной может провести плановое обследование в амбулаторно-поликлинических условиях с последующей выпиской эпикриза, составленной руководителем областного Центра муковисцидоза. В то же время необходимо лечение тяжелых больных с патологической флорой проводить в раздельных боксированных палатах во избежание перекрестного инфицирования. В настоящее время таких палат нет. Также во многих регионах России поднимается вопрос о проведении а/б терапии на дому (дневные стационары на дому). Все вышеизложенное позволит улучшить качество жизни, снизить риск перекрестной инфекции и снизить затраты на медицинскую помощь. Предлагаем разработать Стандарты Саратовской области оказания помощи больным МВ с учетом всех критериев (на основании Российских стандартов), в том числе необходимости назначения и обеспечения адекватной терапии с учетом степени тяжести течения заболевания больного (как пример, Никуленко вынужден приобретать Урсофальк за собственные средства, у больного индивидуальная непереносимость Урсосана).

Больные МВ нуждаются в кинезитерапии, но пока не получают ее. При данном заболевании эта терапия имеет некоторые особенности и отличается от той, которую проводят пациентам с другими бронхолегочными заболеваниями. В Саратовской области нет обученного специалиста и специализированного кабинета.

 

^ Учитывая все вышеизложенное, предлагаем:

1. Ввести персонализированные заявки на лекарства.
   
2. Положительно решить вопрос по обеспечению антибиотиками из средств регионального бюджета для амбулаторного лечения и для лечения взрослых больных.
   
3. Принимая во внимание тяжесть заболевания и прогрессирующий характер течения, ускорить процесс получения бесплатного лечения пациентов после установления клинического диагноза.
   
4. Обеспечить внеочередной прием в ЛПУ.
   
5. Решить положительно вопрос о создании областного Центра для взрослых больных, с учетом опыта действующих Центров для взрослых больных в других субъектах РФ (Самара, Санкт-Петербург).
   
6. Проводить мероприятия, повышающие профессиональный уровень специалистов, участвующих в лечении больных МВ.
   
7. Способствовать созданию специализированных бюро МСЭ для больных редкими заболеваниями.
   
8. Разработать Стандарты оказания помощи больным МВ Саратовской области.