Российская благотворительность в зеркале сми
| Вид материала | Документы |
- Российская благотворительность в зеркале сми, 1103.67kb.
- Российская благотворительность в зеркале сми, 929.78kb.
- Российская благотворительность в зеркале сми, 929.78kb.
- Российская благотворительность в зеркале сми, 1918.02kb.
- Российская благотворительность в зеркале сми, 1523.27kb.
- Российская благотворительность в зеркале сми, 1048.65kb.
- Российская благотворительность в зеркале сми, 1412.71kb.
- Российская благотворительность в зеркале сми, 706.08kb.
- Российская благотворительность в зеркале сми, 1341.45kb.
- Российская благотворительность в зеркале сми, 742.19kb.
МАЛЬЧИК С БОЛЕЗНЬЮ ХАНТЕРА ИЗ ПЕТЕРБУРГА ДО СИХ ПОР НЕ ПОЛУЧИЛ НЕОБХОДИМОЕ ЛЕКАРСТВО
Петербуржец Юра Веселов, мальчик с редким генетическим заболеванием - болезнью Хантера, до сих пор не получил жизненно необходимое лекарство, которое городские чиновники обещали предоставить ему 6 апреля. Препаратом "Элапраза", годовой курс которого стоит около 30 миллионов рублей, Юру Веселова по решению суда должен обеспечивать городской комитет по здравоохранению.
«РИА "Новости"» (Москва), 09.04.2012
С.-ПЕТЕРБУРГ, 9 апр - РИА Новости. Петербуржец Юра Веселов, мальчик с редким генетическим заболеванием - болезнью Хантера, до сих пор не получил жизненно необходимое лекарство, которое городские чиновники обещали предоставить ему 6 апреля, сообщила РИА Новости в понедельник мама мальчика Любовь Веселова.
Препаратом "Элапраза", годовой курс которого стоит около 30 миллионов рублей, Юру Веселова по решению суда должен обеспечивать городской комитет по здравоохранению. Однако с 22 марта из-за проволочек с конкурсными процедурами закупки ребенок, страдающий болезнью Хантера или мукополисахаридозом II типа, не получает лекарство. Ранее председатель петербургского комитета по здравоохранению Андрей Королев сообщил РИА Новости, что мальчик получит препарат 6 апреля.
"Лекарства до сих пор нет. До комитета по здравоохранению я дозвониться не могу, а из комитета мне никто не звонит", - сказала Веселова.
РИА Новости пока не удалось получить комментарий у представителей городского комитета по здравоохранению.
Ранее мама мальчика обратилась к судебным приставам из-за неисполнения решения суда, который обязал городские власти обеспечивать Юру Веселова препаратом постоянно. По ее обращению приставы возбудили исполнительное производство. Однако пока неизвестно, приняты ли какие-либо меры по отношению к чиновникам.
Ранее к решению проблемы с лекарством подключилась и уполномоченный по правам ребенка в Петербурге Светлана Агапитова. По ее данным, конкурсные процедуры не были проведены вовремя, потому что сотрудник комитета по здравоохранению, который должен был этим заниматься, по каким-то причинам промедлил.
Юра Веселов оказался в центре резонансной истории летом 2011 года. Из-за резкого ухудшения его состояния потребовалась инфузия препарата "Элапраза", который чиновники отказались закупать из-за дороговизны. Тогда мама мальчика направила иск в суд, который в середине сентября прошлого года обязал городской комитет по здравоохранению в течение 15 дней пожизненно обеспечить ребенка бесплатным лекарством. Решение суда было обжаловано, однако городской суд в конце ноября оставил это решение в силе.
Мукополисахаридоз второго типа, или болезнь Хантера, возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды.
Это приводит к тому, что токсичные комплексы накапливаются практически в каждой клетке организма, поражая нервную систему, внутренние органы, кости и суставы. По данным благотворительной организации "Хантер-синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живет около 250 человек.
СУПРУГА ПРИНЦА ЧАРЛЬЗА ПОЛУЧИЛА ОРДЕН ЗА ПЕРСОНАЛЬНУЮ СЛУЖБУ КОРОЛЕВЕ
Королева Великобритании Елизавета II даровала герцогине Корнуоллской Камилле высшую награду Королевского Викторианского ордена, титул Дамы Большого креста. Она патронирует различные организации и вместе с принцем Чарльзом от лица королевы совершает визиты и поездки по стране, участвует в благотворительных программах, во многих - самостоятельно.
Елена Пахомова,
«РИА "Новости"» (Москва), 09.04.2012
ЛОНДОН, 9 апр - РИА Новости, Елена Пахомова. Королева Великобритании Елизавета II даровала герцогине Корнуоллской Камилле высшую награду Королевского Викторианского ордена, титул Дамы Большого креста, сообщила в понедельник пресс-служба Букингемского дворца.
Объявление о получении Камиллой нового титула приурочено к седьмой годовщине свадьбы герцогини и сына королевы, принца Уэльского Чарльза, которые поженились 9 апреля 2005 года.
Этот орден был учрежден королевой Викторией в 1896 году как признание личных заслуг перед монархом. Елизавета II принимает решение о присуждении награды самостоятельно, без консультаций с премьер-министром.
Дата, когда пройдет торжественная церемония вручения награды, будет объявлена позднее.
Герцогиня Корнуоллская, 64-летняя Камилла со времени вступления в ряды британской королевской семьи постепенно наращивала свое участие в ее жизни и на сегодняшний день активно исполняет свои обязанности наравне со всеми. Она патронирует различные организации и вместе с принцем Чарльзом от лица королевы совершает визиты и поездки по стране, участвует в благотворительных программах, во многих - самостоятельно.
Более того, в последнее время Камиллу все чаще можно видеть рядом с королевой в самостоятельном качестве, хотя, как известно, изначально отношения Елизаветы и Камиллы были достаточно сложными, и королева ее не жаловала.
Несколько недель назад королева с Камиллой, а также присоединившейся к ним герцогиней Кембриджской (супругой принца Уильяма) впервые вместе, и без других членов семьи, приняли участие в совместном официальном мероприятии, посетив лондонский магазин Fortnum&Mason.