Записки гражданского общества

Вид материала

Информационный бюллетень

Содержание У Движения добровольных доноров «Река жизни», конечно, есть свой сайт в Интернете

Подобный материал:

• «Записки», 633.15kb.
• «Записки», 941.26kb.
• План мероприятий по реализации Концепции содействия органами исполнительной власти, 102.69kb.
• Записки гражданского общества, 625.14kb.
• Для более глубокого понимания политического режима и правового государства необходимо, 118.41kb.
• Закономерности построения и функционирования гражданского общества, 832.07kb.
• «Краткосрочное сценарное прогнозирование развития гражданского общества в России», 150.81kb.
• Концепция развития гражданского общества в Республике Казахстан на 2006 2011 годы, 373.25kb.
• Тема Гражданское общество, его происхождение и особенности. Особенности становления гражданского, 6634.06kb.
• Актуальный контекст развития гражданского общества в 2011 году, 31.78kb.

Ракурс Не страшно, не больно и очень нужно людям К Всемирному дню донора крови (14 июня) Александра Сапожникова, Нижний Новгород «Мой друг попал в аварию. Ему срочно нужны доноры. Помогите». «Оля, 5 лет, лейкоз. Срочно нужны доноры». «Андрей, 16 лет, гемофилия. Срочно нужна кровь». Объявления об экстренном поиске доноров появляются в русскоязычном Интернете каждый день. Москва, Санкт-Петербург, Нижний Новгород, Воронеж, Казань – каждый день тысячи пациентов российских больниц ждут своего донора. Донора, которого нет. И на фоне новостей о современных разработках и достижениях российской медицины в Поволжье от нехватки донорских тромбоцитов умирает маленький Равиль. В Нижнем Новгороде за жизнь борется 30-летний гемофилик Сергей – у него множественные кровотечения из-за аварии. В Москве врачи не могут начать срочную операцию ребенку с разрывом аневризмы - потому что рядом нет нужного донора. По статистике, каждый третий из нас на протяжении жизни хотя бы раз нуждается в переливании донорской крови. Только одному отделению гемато­логии на 40 коек Нижегородской област­ной клинической больницы им. Семашко в год требуется почти 3 тонны донорской крови компонентов. В России донорами могут быть только 15% взрослого населения. Для остальных донорство невозможно в принципе, в силу возраста, перенесен­ных заболеваний. Для других – времен­но, например, после рождения ребенка или удаления зуба. А сколько из тех, немногих и драгоценных, кто имеет такую возможность – сдать кровь прямо сейчас, просто не знает об этой проблеме? Большинство. За последние 15 лет поток доноров в России сократился вдвое. Сегодня на каждую тысячу человек приходятся всего 15 доноров, а нужно – минимум 40. И по оценкам экспертов, ситуация будет усугубляться – с учетом развития меди­цины и национального курса «Здоровье», направленного на развитие высокотехно­логичных видов медицинской помощи. Ведь внедрение новых методов позволит оказывать помощь тем больным, которые раньше считались безнадежными. Это потребует привлечения многих дополни­тельных ресурсов, в том числе донорской крови. Донорские пункты опустели: в чем причина? В чем причина того, что поток доноров иссяк? Причин так много, и они так серьезны, что уместнее было бы задать вопрос – почему люди вообще приходят на донорские пункты. В Советском Союзе донорство было «обязательным» и массовым. Основные мотивации «потому что сверху сказали «надо», потому что дают отгулы, предоставляют льготы и платят деньги. После отмены льгот, материальных вознаграждений и директив сверху число желающих помочь ближнему безвоз­мездно заметно сократилось. Но есть и другие причины. Те доноры, которые по-прежнему приходили на донорские пункты, руководствуясь исключительно желанием спасти чью-то жизнь, просто успели постареть. А число молодых, пополняющих донорские ряды, оказалось крайне незначительным. Потому что вместе с донорскими льготами исчезла и пропаганда донор­ства. Люди просто не знают о том, что проблема нехватки крови существует, что донорство по-прежнему актуально. И никто не берет на себя труд рассказать: донорство – это не опасно для здоровья, это не подвиг, а право любого взрослого здорового человека – спасти чью-то жизнь, дать еще один шанс больному. По словам главного трансфузиолога Пироговского центра Евгения Жибурта, на сегодняшний день в пропаганде донорства заинтересованы три категории граждан: доноры, врачи и больные, нуждающиеся в переливаниях крови. «Слабое звено нашей службы крови – это отсутствие профессиональных донорских рекрутеров. На западе 2-3% персонала службы крови – это люди, занимающиеся рекрутированием доно­ров, развитием донорского движения, просветительством и пропагандой. Это работа, и она должна быть оплачена». Евгений Жибурт в качестве одной из главных проблем называет и почти полное отсутствие социальной рекламы донорства. Такая реклама приносит результат. «Например, в Омске в тече­ние пяти дней пять раз в день показы­вали 15-секундный ролик о донорстве крови. Число доноров по сравнению с тем же периодом прошлого года за месяц увеличилось на 34%. Точно такие же данные в Красноярске. Получается, что многие безвозмездные доноры приходят на донорские пункты, узнав о донорстве из рекламы в СМИ», - говорит Жибурт. Почему я не сдаю кровь? Частные мнения В апреле 2008 года ссылка скрыта был проведен Интернет-опрос, посвященный причинам отказа от донорства. Респондентам предлагалось ответить на вопрос: «Почему лично вы не готовы сейчас (или вообще) стать донором?» Те, кто в ходе опроса впервые столкнулся с темой донорства, в качестве главной причины называют отсутствие информации – в первую очередь о том, что донорской крови не хватает, а также о том, кто может быть донором и где можно сдать кровь. Кроме того, отсутствие доступной и квалифици­рованной информации о донорстве порождает мифы и страхи, которые также являются причиной отказа от донорства (например, о том, что донорство вредно для здоровья или даже опасно, потому что в процессе забора крови якобы возникает риск заражения). Те, кто обладает информацией, готов сдавать кровь регулярно, и, самое главное, может стать донором, среди главных причин отказа от донорства называют неудобное расположение и время работы донорских пунктов. Каждый донор, согласно Трудовому кодексу РФ, имеет право на два оплачиваемых отгула – один в день дачи крови, другой – в любой день по выбору. Но далеко не все работодатели идут навстречу человеку, готовому поде­литься своей кровью. С другой стороны, навстречу потенциальному донору не готова пойти система здравоохранения. Донорские пункты в России работают исключительно в будние дни, примерно с восьми утра и до обеда. С учетом городских расстояний и пробок, расположения донорских пунктов и времени, которое в среднем человек проводит на Станции переливания крови (от часа до трех), донор теряет фактически целый рабочий день. И этот рабочий день не обяза­тельно будет оплачен. Варианты решения этой проблемы есть. И предлагают их сами доноры. Проблему дороги до донорского пункта, которая отнимает так много времени, можно решить за счет увеличения количества акций, проводимых на территории предприятий, а также за счет организации так называемых передвиж­ных донорских пунктов, столь популяр­ных на Западе. Проблема неудобного графика отчасти решается за счет выделения двух рабочих донорских суббот в месяц на станциях переливания крови. «Почему нельзя сдать кровь в выходные?» - этот вопрос регулярно задают потенциальные и постоянные доноры. Медики ссылаются на нехватку финансирования и разводят руками. Стакан чая – как плата за донорство Независимый опрос, проведенный в мае 2008 года в рамках телевизионной передачи, посвященной донорству крови, показал, что главной причиной, которая может подвигнуть человека на донор­ство, является чувство долга – такой мотив назвали 60% опрошенных. Порядка 36% респондентов пойдут на донорские пункты, если их близким будет грозить опасность. И только 4% граждан готовы поделиться своей кровью ради материального вознаграждения. Европейский Союз разработал три основных принципа донорства – безвоз­мезд­ность, добровольность и постоян­ство. Безвозмездность. По мнению сотрудников общественных организаций и инициативных групп, работающих в сфере развития и пропаганды донорства, попытки стимулировать донорство исключительно мерами материального поощрения не только неэффективны, но и имеют серьезные отрицательные последствия. Ради платы за донорство недобросовестный человек может «забыть» о возможных противо­показаниях, что увеличивает риск заго­товки крови от лиц с инфекционными заболеваниями. Кроме того, материаль­ная компенсация включается в себесто­имость крови, и это увеличивает стоимость лечения. В Европе за сдачу дозы крови «платят» только стаканом теплого чая с печеньем. Зато престиж донорства очень высок – например, во Франции почетный донор имеет исключительное право парковать свою машину рядом с маши­ной Президента. Добровольность. Проблема до­норства лишь отчасти является пробле­мой недостатка финансирования. Да, нужна новая техника для переработки и хранения компонентов крови, нужны современные лаборатории. Но ни одна гематологическая система в мире не может существовать без доноров. Сегод­ня каждый сам принимает решение, быть или не быть донором. Никто не вправе принуждать другого сдавать кровь – это было бы неэтично как по отношению к донору, так и по отношению к больному. Постоянство. Во многих странах донорство крови стало таким же обязательным элементом здорового образа жизни, как занятия спортом и ежегодный визит к врачу. Чтобы считать себя регулярным донором, достаточно сдавать кровь или ее компоненты 2-3 раза в год. При этом каждый раз донора осматривает врач, бесплатно проводятся анализы на различные инфекции. Таким образом, донор получает возможность контролировать состояние своего здо­ровья и вовремя выявлять возникшие проблемы. По статистике, сегодня в России от пяти до 30% доноров – родственные. Это близкие и друзья тех людей, которые нуждаются в переливаниях крови. К сожалению, эта категория не может полностью считаться добровольными донорами – часто люди просто вынуж­дены сдавать кровь для того, чтобы их близкому сделали операцию или начали химиотерапию. Иногда вынужденные доноры умалчивают об имеющихся заболеваниях, что создает риск и для донора, и для пациента. И только 10% людей, приходящих на донорские пункты, можно назвать в полном смысле слова безвозмездными донорами. Общество на службе крови Во всем мире общественные организации являются полноправными партнерами медицинских учреждений и органов власти в сфере организации, развития и пропаганды донорства. Например, в Италии, регионе Ломбардия, общественные организации вовлечены в решение всех социальных проблем. Только внутри Милана в этой области работают более 500 некоммерческих организаций. Среди них — отделение общества доноров AVIS, Ассоциация волонтеров-госпитальеров, Комитет «Милан-Москва-SOS». Власть привле­кает НКО, работающие в сфере меди­цины, к процессу лечения, реабилитации больных, распределения лекарств и финансирует деятельность НКО. Сегодня организация и развитие донорства – это область сложного взаимодействия службы крови, общест­венных организаций, СМИ, органов власти, руководства предприятий, част­ных лиц. В России действует целый ряд общественных организаций и инициатив­ных групп, работающих в сфере развития добровольного донорства. Многие из них успешно работают уже в течение нескольких лет, имеют большой опыт, связи с зарубежными партнерами, собственные технологии вовлечения доноров и пропаганды донорства и здорового образа жизни среди моло­дежи. Среди них - инициативная группа «Доноры – детям» при Российской детской клинической больнице (Москва), Фонд «Гематология: милосердие и поддержка» и Движение добровольных доноров «Река жизни» (Нижний Новго­род, Рязань, Орел), благотворительный фонд «АдВита» (Санкт-Петербург). Доноры – детям История группы «Доноры – детям» началась в январе 2003 года. Обычная московская студентка Анна Егорова пришла сдавать кровь для Полины Жадько, маленькой пациентки Россий­ской детской клинической больницы. «Полина оказалась чудным ребенком двух с половиной лет, с очень красивыми голубыми глазами. Оказалось, что у Полины лейкоз и инфекционный сепсис после пятой химии». Девочка жизненно нуждалась в переливаниях донорской крови. А доноров не было. И Аня начала рассказывать об этой ситуации знакомым и коллегам, привлекать доноров. В числе привлеченных оказалась и Екатерина Чистякова (сегодня Анна Егорова и Екатерина Чистякова – координаторы группы). А еще оказалось, что Полина такая не одна, что в четырех отделениях гематологии РДКБ есть еще дети, с очень тяжелыми формами заболеваний крови, привезенные сюда со всей России, потому что здесь самое лучшее в стране оборудование, самые отчаянные врачи, а главное – есть статистика выздоровлений. Только нет лекарств, нет денег на поиск зарубежных доноров костного мозга и дорогостоящие операции и даже на антибактериальные салфетки. Но главное – нет доноров крови, без которых все остальное становится бессмысленным. Тогда, в 2003 году, родителям больных детей приходилось платить по 500 рублей посторонним людям, согла­сившимся сдать кровь. А врачам прихо­дилось выбирать, кому из нуждающихся пациентов кровь перелить. Постепенно доноров-добровольцев становилось все больше. Волонтеры в свое свободное время создавали компьютерный реестр безвозмездных доноров крови, распро­стра­няли объявления о донорстве. За время работы удалось привлечь к безвозмездному донорству более 700 человек. В настоящее время более половины донаций крови в РДКБ осуществляют доноры, привлеченные группой «Доноры – детям». Сегодня волонтеры группы не только решают проблемы нехватки доноров. Они организуют досуг для детей и родителей в отделении гематологии, собирают средства на поиск доноров костного мозга и лекарства, помогают мамам, оказавшимся в огромной Москве без больничного и средств к существованию, разрешить тысяча и одну проблему: «Все эти люди – доноры, и неважно, сдают они кровь или нет. Русское «донор» происходит от латинского donare, что значит «дарить». И мы стараемся дарить, что имеем. Кровь, игрушки, лекарства, заботу, вни­мание, радость». Но на сайте группы «Доноры – детям» в разделе «Как помочь» первой строчкой по-прежнему стоит «Сдайте кровь». Волонтеры группы используют самые разные механизмы для привле­чения доноров – например, вот уже 4 года ведут постоянную информационную кампанию в российских СМИ – дают интервью сами и организуют интервью с врачами, чиновниками и родителями детей, нуждающихся в помощи, иници­ируют PR-кампании, направленные на привлечение внимания к проблеме донорства в РДКБ и России в целом и др. Проводят круглые столы, пресс-конференции, и даже визит Владимира Путина на блины к пациенту РДКБ – Диме Рогачеву – организовали. Была у Димы такая мечта – почаевничать с Президентом России. Еще волонтеры создали свой сайт, на страницах которого постоянно информируют о судьбе и нуждах маленьких пациентов РДКБ, публикуют подробные отчеты о поступающих средствах, и рассказывают о том, как еще можно помочь. Например, просто прийти и сдать кровь. В первый раз? Страшно? Тогда вас подержат за руку и напоят чаем. Параллельно с сайтом появилось ссылка скрыта, посвящен­ное безвозмездному донорству, на международном портале LiveJournal.com. Сегодня у сообщества более 300 посто­янных читателей из разных городов России и других стран. Читатели прини­мают участие в дискуссиях, связанных с проблемами донорства в РФ, получают информацию и размещают сообщения об экстренных случаях нехватки крови. Участниками сообщества являются и самые влиятельные ньюсмейкеры Живого Журнала, а по совместительству – издатели, писатели, журналисты и бизнесмены. Сегодня группа «Доноры – детям» представляет собой полностью волон­терское объединение. Здесь нет постоянного состава или «членства». Кто-то уходит, потому что изменились жизненные обстоятельства, кто-то новый каждый день включается в работу. Итальянский опыт по-нижегородски В донорской крови постоянно нуждаются самые разные категории больных – это люди, получившие тяжелые травмы и ожоги, женщины, потерявшие много крови при родах, но больше всего от дефицита донорской крови страдают те, чья жизнь постоянно зависит от доноров. Это больные гемофилией (наследственное заболева­ние, при котором в крови человека отсутствует фактор свертываемости – частично или полностью). На 8,5 тыс. детей - один такой ребенок. Каждая мелкая травма для него может закон­читься инвалидностью или даже смертью, если рядом не оказалось нужного донора, готового сдать кровь. Потому что только донорская кровь способна остановить кровотечение. В 1990-е годы даже врачи не знали, сколько их – больных гемофилией в Нижегородской области, как часто им нужны переливания, успеет ли помощь в отдаленные районы. «Визитная карточ­ка» гемофилии – кровотечение в сустав. Если донорская кровь не приходит вовремя, сустав разрушается. Тогда многие нижегородские дети-гемофилики шли в первый класс уже на костылях. Фонд «Гематология: милосердие и поддержка» был создан по инициативе врачей, больных и волонтеров с целью оказания помощи людям с заболева­ниями крови. С проблемой, которая оказалась не по силам государству, решили бороться несколько человек, которым «не все равно». В 1999 году регион Ломбардия (Италия) по просьбе Фонда «Гематоло­гия: милосердие и поддержка» провел первую донорскую акцию по сбору крови для маленьких нижегородцев, больных гемофилией, и впервые передал партию высокотехнологичных препаратов (VIII и IX фактор), производимых из донорской крови. Сегодня это большая программа в сфере улучшения медико-социальной помощи больным гемофилией и развития добровольного донорства, в которую включены органы управления, медицин­ские и общественные организации Нижегородской области и региона Ломбардия. Программа включает в себя создание первого в России реестра больных гемофилией, передачу дорого­стоящих препаратов и оборудования медицинским учреждениям Нижегородс­кой области, международные стажиров­ки, создание и развитие Движения добровольных доноров «Река жизни» и многое другое. Начиная с 1999 года Фонд «Гема­тология: милосердие и поддержка» совместно с Нижегородской областной станцией переливания крови провел более 40 донорских акций в вузах Нижнего Новгорода. Участниками таких акций становятся в основном студенты, рука об руку со студентами сдают кровь преподаватели и деканы. Задача акций – популяризация принципов добровольного и безвозмезд­ного донорства и пропаганда здорового образа жизни (ведь если ты донор, значит, здоров и сохраняешь свое здоровье уже не только ради себя). Во многом благодаря проведению донорс­ких акций «Река жизни» Нижегородский регион сегодня занимает 3-4-е место в России по числу доноров и количеству заготавливаемых препаратов крови. На протяжении нескольких лет проводить акции в вузах помогают волонтеры-учащиеся школы №97, где реализуется пилотный проект «Уроки донорства». Даже издан специальный учебник. Школьникам на уроках биологии рассказывают не только о том, из каких компонентов состоит кровь, но и о тех, кто нуждается в переливаниях крови, что такое донорство, и почему быть донором значит спасать жизнь. Многие из этих ребят по достижению совершеннолетия участвуют в донорских акциях «Река жизни» не только как волонтеры, но и как доноры. Сегодня «Река жизни» – это движе­ние, которое объединяет добро­воль­ных доноров Нижнего Новгорода, Орла, Рязани, Перми и других регионов России. Доноры «Реки Жизни» сдают кровь для людей с заболеваниями крови, основы­ваясь на европейских принципах: добро­вольность, безвозмездность, постоян­ство. Участники движения также исполь­зуют различные каналы коммуникации для продвижения идей донорства, предоставления оперативной информа­ции об экстренных случаях, связанных с нехваткой донорской крови, для информирования потенциальных доно­ров о готовящихся донорских акциях и др. Одним из таких каналов является Интернет. Здесь задействованы как региональные ресурсы (от сайтов городской администрации до автофо­рума и неофициальной странички вуза), так и крупные федеральные сайты и популярные сегодня социальные сети («Одноклассники», «В контакте» и др.). Нижегородцы первыми создали такой сервис, как online-консультации по донорству - в любое время суток можно задать интересующий вопрос по одному из указанных номеров ICQ. Вслед за Москвой и Санкт-Петербургом ссылка скрыта. Сегодня здесь размещаются объявления об акциях «Река жизни» в вузах, публикуются фоторепортажи и донорские истории, здесь, в режиме on-line проходят «мозговые штурмы» по следам проведенных акций - с участием волонтеров и доноров, здесь люди имеют возможность получить ответы на вопросы, связанные с донорством крови. В мае 2008 года, по итогам региональ­ного конкурса блогов, сообщество «Доноры Нижнего Новгорода в Живом Журнале» было признано лучшим в нижегородском Интернете. ссылка скрыта, на страницах которого представлена подробная информация о донорстве крови, донорских пунктах в других городах, есть ответы на часто задаваемые вопросы, список противо­показаний, интерактивный тест «Могу ли я быть донором». Но участники движения считают, что сегодня не достаточно в ответ на вопрос просто дать ссылку на заготовленный текст. «Мы хотим гово­рить с людьми, - поясня­ют волонтеры. – Для человека очень важно получить адресный ответ на свой вопрос, даже если этот вопрос самый распространен­ный, например, о том, возможно ли заражение во время кроводачи. Здесь работает принцип «равный – равному», когда об интересующих аспектах донорства рассказывают не врач или преподаватель, а сверстник. Почувство­вав, что ему готовы уделить внимание, что с ним готовы говорить, его готовы слушать, человек ощущает свою нуж­ность и вовлеченность в общий процесс. Нередко, уже после кроводачи он спешит поделиться с консультантом своими эмоциями и переживаниями». Сегодня Интернет является вторым по популярности источником привле­чения доноров на студенческие акции в вузах и волонтеров, которые оказывают помощь в организации и проведении акций. Но первым и самым эффективным методом пропаганды в Нижнем Новго­роде, в Москве, в Милане и во всем мире остается живое свидетельство тех, кто уже сдает кровь: «Это не страшно и не больно, и это так нужно людям!».