Методичні рекомендації соціальний супровід І медична допомога для дискордантних пар київ 2009

Вид материала

Содержание

З них: знає про ВІЛ-статус
ВІЛ-інфекцію та ІПСШ – 63
На підставі аналізу анкет узагальнено перелік послуг, що необхідні сьогодні дискордантним парам
1. Нормативно-правове забезпечення
2. Підготовка кадрів
Модель надання допомоги у народженні дитини на сучасному етапі

Подобный материал:

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Освітній рівень чоловіків та жінок був приблизно однаковим, при цьому звертає на себе увагу той факт, що більше половини респондентів мали вищу та неповну вищу освіту (таблиця 2). Це розцінювалося з одного боку як переконливий доказ виходу епідемії ВІЛ-інфекції за межі суто маргінальних груп, з іншого – як свідчення недостатнього впливу інформаційно-просвітницьких програм на зміну ризикованої поведінки серед молоді незалежно від соціального рівня.

Таблиця 2. Розподіл учасників опитування за рівнем освіти

Освіта^{^}	Жінки		Чоловіки
Освіта^{^}	чоловіка	дружини	чоловіка	дружини
вища	12	16	8	4
неповна вища	6	9	6	3
середня спеціальна	30	27	9	13
середня	25	24	7	9

Оскільки умовами анкетування обумовлювалося, що респонденти можуть відповідати лише на ті запитання, на які бажають, тому не всі опитані зазначили свій сімейний стан і вказали деяку іншу інформацію. Серед отриманих відповідей виявилося, що майже половина респондентів перебуває у шлюбних стосунках, причому вдвічі більше серед опитаних жінок (таблиця 3).

Таблиця 3. Сімейний стан учасників опитування

	Жінки	Чоловіки
одружений (-а)	52	25
розлучений (-а)	9	1
живе у громадянському шлюбі	4	3
не був (-ла) у шлюбі	15	5

Цікавим виявився факт, що лише четверта частина опитаних не мали дітей, в майбутньому планують мати дітей більше половини жінок та чоловіків, які дали відповіді (таблиця 4).

Крім того, за даними аналізу анкет опитаних жінок виявилося що:

- 1 дитина виховується у прийомній сім’ї (дискордантної пари);

- 1 з жінок зазначає, що її дитина є усиновленою;

- 2 жінок планують усиновити дитину;

- 1 з них виховує дитину не будучи у шлюбі;

- 1 жінка виховує двох дітей.

Таблиця 4. Інформація про дітей в сім'ях учасників опитування

	Жінки	Чоловіки
не мають дітей	15	8
2 дітей(і більше)	49	3
1 дитину	37	14
планують мати дитину:	36	16
не планують мати дітей	36	10

В анкетах двох чоловіків додатково зазначається, що в їхніх сім’ях виховуються діти дружин від першого шлюбу, зокрема в одній з них – одна дитина, в другій – дві.

Таким чином, абсолютна більшість представників дискордантних пар висловлюють бажання мати повноцінну сім’ю, виховувати дітей.

У своїх анкетах учасники опитування (як чоловіки, так і жінки) надали таку інформацію щодо своїх вже народжених дітей:

- народилася після встановлення ВІЛ-статусу батька/матері – 47;

- до встановлення ВІЛ-статусу – 28;

- підтверджений статус у дитини:

٠ позитивний – 6;

٠ негативний – 49;

٠ не відповів на запитання – 21;

- перебування дитини під соціальним супроводом:

٠ перебуває – 36;

٠ не перебуває – 28;

٠ не відповіли на запитання – 6.

- відвідують дитячі заклади (центри) – 2 (Київський міський правобережний центр для ВІЛ-інфікованих дітей та молоді); 1 – «дитячий комбінат» (дитячий центр, м. Маріуполь); 16 – дитяча кімната СГОО «Наша допомога»; 19 – школу, 14 – дитячий садок; 10 – центр соціальної підтримки ЛЖВС, дитячий притулок «Вітрила надії», центр соціальної підтримки для дітей та сімей, яких торкнулась проблема ВІЛ/СНІДу.

Виявилося, що у більш ніж 1/3 опитаних пар інфікованими є жінки, більшість з яких знають про свій статус більше 3-х років і отримують ВААРТ (таблиця 5).

Таблиця 5. Інформація щодо ВІЛ-статусу учасників опитування

В парі ВІЛ-позитивним є:
Жінка	52	25
Чоловік	24	19
З них: знає про ВІЛ-статус:
менш, ніж 1 рік	13	9
до 3-х років	18	7
3-5 років	12	5
більше 5-ти років	37	14
отримує ВААРТ з метою лікування	40	14
не отримує ВААРТ	39	20

Одна з опитаних жінок, яка знає про свій ВІЛ-статус більше ніж 5 років і не приймає ВААРТ, на час опитування була вагітною.

Більшість опитаних свідомо планують народжувати дітей та потребують інформації щодо можливості збереження ВІЛ-негативного статусу партнера, використовують бар'єрні методи контрацепції, готові до використання штучного запліднення. Разом з тим, більшість поки що не зверталися з цим питанням у лікувальні заклади, можливо, через те, що відчували до себе негативне ставлення персоналу (таблиця 6).

Таблиця 6. Інформація щодо репродуктивних планів та досвіду учасників опитування

	Жінки	Чоловіки
Якщо Ви не плануєте народжувати дітей, чи є у Вас необхідність отримати інформацію щодо попередження інфікування неінфікованого партнера?
Так	35	14
Ні	27	10
не відповіли	7 – саме серед тих, хто планує мати дітей	4
Чи використовуєте Ви бар’єрні методи контрацепції в сімейних стосунках на даний час?
Так	64	25
ні	13	6

Чи готові Ви до штучного запліднення для того, щоб народити здорову дитину?
Так	31	14
Не відповіли	1	2
Ні	48	18
Чи зверталися Ви вже у спеціальні заклади для вирішення цього питання (жіночі консультації, центри репродуктивного здоров’я, ін. лікувальні заклади)?
Так	13	3
Не відповіли	4	2
Ні	62	29
Чи відчували Ви до себе негативне ставлення медичного персоналу у зв’язку з ВІЛ-статусом?
Не відповіли	2	2
Так	34	13
Ні	44	19

Крім того, з даних аналізу анкет виявилося, що опитувані респонденти раніше отримували будь-які консультації з питань:

٠ ВІЛ-інфекції – 102;

٠ ІПСШ – 51;

٠ питань планування сім’ї – 51;

٠ інші види консультацій – 45.

Лише п’ять осіб зазначило, що взагалі не отримували консультацій.

Додатково в анкетах зазначається, що такі консультації надавалися лікарями центрів профілактики та боротьби зі СНІДом, жіночих консультацій, пологових будинків, соціальними працівниками і психологами ЦСССДМ, ВГО «Мережа ЛЖВ», СГОО «Наша допомога», БО «Час життя», БО «Новий день», «Клуб молодих батьків», центру матері та дитини системи центрів соціальних служб для сімей, дітей та молоді, центру «Дім», медсестрами Червоного Хреста, які працюють з ВІЛ-позитивними особами. Багато знань отримано з інформаційної літератури (зокрема, неодноразово зазначалася газета «Здоровый город»), що надавалась цими спеціалістами, а також завдяки відвідуванню груп самодопомоги та консультацій за принципом «рівний-рівному» (респондентами згадуються такі групи взаємодопомоги «Ера милосердя», Клініка в Лаврі, Клініка Вишневського, КРДИБ, «Надія і порятунок»).

Дані анкет свідчить про те, що фахівцями застосовуються різні види роботи, що сприяють прискоренню виведення ВІЛ-позитивної особи з психологічної кризи та її адаптації в суспільстві – це як індивідуальні консультації, бесіди, в тому числі для обох партнерів одночасно, так і колективна робота – семінари, тренінгові курси, різноманітні заходи.

Опитуваними було зазначено низку тем, що обговорювалися з фахівцями:

ВІЛ-інфекція, шляхи передачі, способи профілактики вірусу;
ризик інфікування ВІЛ статевим шляхом, засоби захисту;
терміни медичного огляду;
процедура тестування на ВІЛ;
значення «серонегативного вікна» (періоду вікна) тощо.

Коло спілкування опитуваних найчастіше визначається сімейними та дружніми стосунками з:

родичами – 85;
друзями – 69;
сусідами – 18;
колегами по роботі – 38;
медичними працівниками – 49;
соціальними працівниками – 52;
інше – 2.

Більшість чоловіків та жінок підтримують зв’язки з іншими сім’ями / особами, яких також торкнулась проблема ВІЛ

	Жінки	Чоловіки
Так	52	17
Ні	28	18

Серед найголовніших проблем, які турбують представників дискордантних пар було зазначено:

٠ збереження здоров’я при ВІЛ-позитивному статусі – 88 (наголосимо, що в даному пункті опитуваними додатково зазначається ряд особистих питань: «Чи не буде перебоїв з постачанням АРВ-препаратів?», «Як довго може протриматись відсутність клінічних симптомів?», «Чи будуть додаткові ускладнення зумовлені ВІЛ у післяпологовому періоді?» тощо);

٠народження здорової дитини – 46;

٠соціальна допомога:

в тому числі

психологічна підтримка – 51;
рівень матеріального стану сім’ї – 52.

٠працевлаштування – 21 (зазначимо, що респондент акцентує увагу саме на високооплачувальній роботі);

٠житло – 19;

٠освіта – 7;

٠стосунки з рідними – 19;

٠інше – це «проблема взяти під опіку дитину, якщо у чоловіка ВІЛ-позитивний статус»; «як від дитини зберегти в таємниці ВІЛ-статус».

Ці нагальні для подружжя проблеми:

намагались вирішувати – 83 особи;
не намагались – 6.

Додатково в цьому питанні реципієнти зазначають, що вони особисто:

намагаються слідкувати за своїм здоров’ям, правильним харчуванням, вживають вітаміни, дотримуватися усіх рекомендацій лікаря;
знаходяться на АРВ-терапії, препарати приймають регулярно;
шукають клініку, в якій надають послуги зі штучного запліднення,
систематично спілкуються з медичними працівниками, звертаються за допомогою та медичним наглядом в жіночі консультації, центри профілактики та боротьби зі СНІДом, шкірно-венеричні, туберкульозні диспансери, проходять обстеження;
відвідують консультації психолога;
читають багато літератури з проблемних питань;
вступають на навчання до навчального закладу, зокрема вищого; навчаються; намагаються отримувати додаткову освіту;
змінюють або шукають нову роботу;
намагаються покращити житлові умови.

Опитані зверталися раніше за допомогою до:

٠державних закладів соціальної спрямованості – 31 (в даному пункті респондентами вказуються такі установи: молодіжний центр праці, кабінет соціального працівника центру профілактики та боротьби зі СНІДом; відділ опіки, адміністрація президента);

٠громадських організацій, об’єднань – 44 (зазначено ВГО «Мережа ЛЖВ», Кримське відділення Мережі, ЦИП «Дім», БФ «Оберіг», СГОО «Наша допомога», «Оберіг», «Вітрила надії», «Сподівання», БО «Новий день; спільноти сліпих та інвалідів; УТСЗН, БФ «Надія і спасіння», Червоний Хрест, спільнота багатодітних родин «Веселка», клуб «Світанок», «Ера милосердя»);

٠інших установ – 3 (Центр соціальної підтримки ЛЖВС, спільнота інвалідів, допомогли родичі, ДОЦСНІД).

Крім того, 8 респондентів зазначили, що бояться звертатися до будь-яких установ через можливість розголошення статусу.

Серед допомоги, що отримали сім’ї, згадуються різні види послуг:

соціально-медичні (супровід лікаря – 1; отримання ЗТ – 2; забезпечення транспортування дитини для систематичного огляду у СНІД-центрі – 1; тестування на ВІЛ – 1);
психологічні (консультації психологів – 31; послуги соціальних працівників; можливість спілкування з іншими позитивними людьми – 42);
інформаційні (роздатковий матеріал – 28; газети та буклети);
юридичні (допомога оформлення приватизації житла – 1);
соціально-економічні (серед них вказано про отримання як суто матеріальної допомоги: інвалідної коляски, ліків, одягу, засобів контрацепції та лубрикантів, навчання роботі з ПК, памперсів, засобів особистої гігієни, соків і продуктових наборів, подарунків для дітей, матеріальної допомоги; так і окремих послуг: послуг перукаря, отримання допомоги у пошуку роботи, організація свят для дітей та дозвілля тощо).

На питання «чи відмовляли Вам чи членам Вашої родини коли-небудь у допомозі?» , ствердно відповіли 9 осіб, негативно – 78.

Серед причин з яких відмовлено при наданні медичної допомоги зазначено «відсутність відповідного стоматологічного обладнання», «дізнавалися про статус», «тому що живемо в Україні», «відсутність коштів».

Респонденти зазначили необхідність дізнатися більше про:

٠ лікувальні заклади, що надають послуги зі штучного запліднення – 38. В учасників опитування виникає в цьому напрямку низка проблем: які саме установи надають послуги зі штучного запліднення, їх місцезнаходження, доступність, фінансова спроможність для отримання цих послуг;

٠ ВІЛ-інфекцію та ІПСШ – 63;

٠ організації та установи, що надають ВІЛ-сервісні послуги – 55. Слід зазначити, що в цій позиції респонденти проявляють зацікавленість до переліку послуг, що надаються ВІЛ-сервісними організаціями та установами, їх місцезнаходження, налагодження контактів з фахівцями тощо. Крім того, один з опитуваних вказує, що взагалі про такі організації нічого не знає.

На підставі аналізу анкет узагальнено перелік послуг, що необхідні сьогодні дискордантним парам:

інформування щодо запліднення та народження дитини;
наявність спеціального лікаря, який би супроводжував дискордантні пари, які планують мати дітей;
консультування в центрі репродуктивного здоров’я;
психологічна та соціальна підтримка;
здіснення соціального супроводу, працевлаштування;
систематичне консультування спеціалістів, зокрема психолога та лікаря;
взагалі мати доступ до якомога більшої інформації, літератури, досліджень, тренінгів та інформаційних занять щодо захворювання на ВІЛ та його профілактики, зокрема ризиків передачі інфекції серед дискордантних пар; створення спеціальних інформаційних буклетів для дискордантних пар;
юридична допомога: опікунство над дитиною для батька з ВІЛ+статусом;
матеріальна допомога;
створення більшої кількості соціальних центрів для підтримки ЛЖВС та спеціального центру для дискордантних пар;
підтримка, допомога та розуміння медичного персоналу, уважний та розуміючий персонал;
спілкування з іншими дискордантними парами;
консультації щодо планування сім’ї, забезпечення засобами контрацепції;
можливість стаціонарного лікування дітей та санаторне лікування матері та дитини; (спеціальний санаторний заклад) для дискордантних пар та для дітей;
безкоштовне лікування, ліки, забезпечення ліками-терапією(АРВТ);
продовження підтримки роботи громадських організацій, їх фінансування.
сприяти науковим розробкам щодо винайдення вакцини від ВІЛ/СНІД;
тренінги для ВІЛ-негативного партнера щодо проблеми ВІЛ/С;
кваліфіковані спеціалісти з цієї теми та спеціальні центри для дискордантних пар;
отримання інформації щодо усиновлення дитини;
створення списку клінік, де можна отримати послуги з штучного запліднення та медичного супроводу;
дізнатися про засоби попередження інфікування іншого партнера;
індивідуальні психологічні консультації для пар, ознайомлення іншого партнера про особливості перебігу ВІЛ-інфекції у партнера.
формування в суспільстві толерантного ставлення до ВІЛ-інфікованих;
інформація про розкриття статусу;
доступне тестування (вірусне навантаження, СД-4).

Учасниками опитування: були висловлені наступні пропозиції та побажання:

створити умови для доступу до інформації щодо попередження ВІЛ-інфекції, в тому числі серед дискордантних пар, шляхом публікації періодичних видань, створення радіо- та телепрограм, соціальної реклами тощо;
поширювати інформацію про організації та установи, що надають ВІЛ-сервісні послуги;
сприяти наданню безкоштовних послуг зі штучного запліднення;
організовувати групи взаємодопомоги для людей та сімей, яких торкнулась проблема ВІЛ;.
процедура письмової згоди партнера на статевий зв'язок повинна бути спрощена, конфіденційна і не порушувати прав людини, яка інфікована.

Надання послуг дискордантним парам ще не є достатньо розвинутим напрямком на території нашої країни. Тому всі проекти в цьому напрямку заслуговують на увагу.

В центрах соціальних служб для сімей, дітей та молоді (ЦСССДМ) дискордантні пари мають можливість отримувати допомогу:

індивідуальні та сімейні консультації соціальних психологів, соціальних педагогів, соціальних та медичних працівників, в тому числі і за методикою «рівний рівному»;
сприяння в проходженні діагностики, отриманні спеціальної медичної допомоги, переадресація до медичних закладів;
надання інформаційних послуг;
здійснення соціального супроводу та обслуговування;
участь у заходах соціально-медичного навчання: спеціальних тренінгах, семінарах з різних аспектів життя з ВІЛ;
залучення до заходів соціалізації: сімейних тематичних вечірок, екскурсій, залучення дітей, які виховуються в дискордантних парах до форм індивідуального та групового на території соціальних закладів.

Таким чином, узагальнений нами інформаційний матеріал щодо існуючого досвіду діяльності та проблем у сфері надання послуг дискордантним парам дозволяє нам визначити ряд напрямків удосконалення соціальної роботи з дискордантними парами.

1. Нормативно-правове забезпечення:

- дати нормативне визначення поняття «дискордантна пара»;

- рекомендувати включити до заходів (планів) регіональних програм на виконання Закону України «Про затвердження Загальнодержавної програми забезпеченн профілактики ВІЛ-інфекції, лікування, догляду та підтримки ВІЛ-інфікованих і хворих на СНІД на 2009-2013 роки» заходи по роботі з дискордантними парами;

- внести пропозиції щодо розробки національних стандартів надання послуг дискордантним парам, включаючи медичні та соціальні компоненти;

- з метою забезпечення соціальної підтримки дискордантних пар внести зміни до діючих нормативно-правових актів, перш за все, наказів Мінсім’ямолодьспорту України №1795 від 25.04.2008 «Про затвердження Порядку здійснення соціального супроводу центрами соціальних служб для сім'ї, дітей та молоді сімей та осіб, які опинилися у складних життєвих обставинах» та № 1278 від 31.03.2008 «Про затвердження Порядку здійснення соціального інспектування центрами соціальних служб для сім'ї, дітей та молоді сімей та осіб, які опинилися у складних життєвих обставинах», якими регулюються питання здійснення соціального супроводу, обслуговування, інспектування сімей, які опинилися в складних життєвих обставинах (відповідно до норм, передбачених цими наказами, не всі дискордантні пари матимуть право на отримання соціальних послуг).

2. Підготовка кадрів:

- забезпечити навчання та систематичне підвищення кваліфікації за спеціальними програмами представників ВІЛ-сервісних організацій будь-якої форм власності;

- розробити навчальний модуль для спеціалістів ВІЛ-сервісних організацій будь-якої форм власності;

- розробити та затвердити інструкцію для фахівців щодо проведення консультування та здійснення соціального супроводу дискордантних пар, передбачивши механізм переадресації послуг.

3. Забезпечти розробку, виготовлення та розповсюдження інформаційно-просвітницьких матеріалів.

4. Передбачити здійснення моніторингу та оцінки соціального супроводу дискордантних пар.

МОДЕЛЬ НАДАННЯ ДОПОМОГИ У НАРОДЖЕННІ ДИТИНИ НА СУЧАСНОМУ ЕТАПІ

У цьому розділі розглядається організаційна модель надання медичної та соціальної допомоги дискордантним парам, які хочуть мати дітей.

Оскільки при статевому шляху інфікування ВІЛ-інфекція може передаватися з еякулятом, у випадках, коли партнер є ВІЛ-інфікованим, а жінка не інфікована ВІЛ, у пари теоретично існують наступні можливості мати дітей:

усиновлення;
донорська інсемінація;
біологічні діти.

Усиновлення і донорська інсемінація є альтернативними, безпечними варіантами, однак у зв'язку з юридичними обмеженнями ця можливість існує лише у ряді центрів і країн.

Для пар, які вважають за краще мати біологічних дітей, в даний час існує два можливі варіанти: зачаття за допомогою незахищеного статевого акту і зачаття з використанням методики обробки сперми партнера.

В разі незахищеного гетеросексуального статевого акту (серопозитивний партнер і серонегативна жінка), по оцінках, інфікування відбувається приблизно в одному випадку з тисячі контактів. Показник передачі ВІЛ-інфекції може бути вище в осіб з вищим вірусним навантаженням або за наявності інших інфекцій, які передаються статевим шляхом.

Зазвичай, якщо такі пари хочуть мати біологічних дітей, рекомендується не користуватися для цього незахищеним статевим актом, оскільки найбільш актуальним завданням в даному випадку є запобігання передачі інфекції жінці та її плоду.

Впродовж останніх років набув широкого використання метод обробки сперми в репродуктивних цілях шляхом промивки. При використанні цього методу передбачається, що сперматозоїди не є основним резервуаром, що містить ВІЛ.

Зазначений підхід досліджувався в багатьох країнах Європи (Італії (вперше застосовано у 1989 р.), Іспанії, Франції, Бельгії, Великобританії) США, Канаді, Ізраїлі і широко почав використовуватися у світі в середині та наприкінці першої декади ХХІ, оскільки багаторічні дослідження фактично довели суттєве зниження ризику інфікування.

В Україні на сучасному етапі розвитку епідемії ВІЛ/СНІД сім'ї, уражені епідемією в аспекті необхідності задоволення потреб щодо народження здорової дитини, розділяються на тих, що:

не мають порушень фертильності, головне проблемне питання стосовно запліднення – збереження ВІЛ-негативного статусу партнера у дискордантних парах або реінфікування ВІЛ та уникнення інфікування дитини (компонент ППМД);
мають порушення фертильності та потребують застосування ДРТ.

Для першої категорії пацієнтів необхідно за їх бажанням та згодою забезпечити доступ до порівняно технологічно простої та маловартісної в порівнянні з ДРТ методики очистки сперми ВІЛ-позитивного партнера з наступною її інсемінацією ВІЛ-негативній жінці.

Враховуючи численні запити, які надходять від спеціалістів служби СНІД та дискордантних сімей, в Україні з ініціативи ВБО „Мережа людей, які живуть з ВІЛ” та за активної підтримки Комітету МОЗ України з протидії ВІЛ-інфекції/СНІДу та іншим соціально небезпечним хворобам розпочато роботу щодо забезпечення можливості доступу до проведення очистки сперми ВІЛ-позитивного партнера з наступною інсемінацією ВІЛ-негативній жінці шляхом координації зусиль служб планування сім'ї та репродуктивного здоров'я із службою СНІД для пар, які не мають проблем із фертильністю.

Нами запропоновано наступний організаційний алгоритм (малюнок 1), в якому відображено поетапність взаємодії служб у наданні допомоги таким парам.

Blog

Методичні рекомендації соціальний супровід І медична допомога для дискордантних пар київ 2009

Содержание