Geum.ru

Методичні рекомендації соціальний супровід І медична допомога для дискордантних пар київ 2009

Вид материалаМетодичні рекомендації

Содержание


Аналіз засад нормативно-правового врегулювання можливості доступу до спеціалізованої медичної допомоги у сфері репродуктивного з
Міжнародний і національний досвід надання соціальноїпідтримки та здійснення супроводу
Дроп-ін зон, дроп-ін центр
Таким образом, проходят постоянные консультации, но они происходят не на уровне «консультант – клиент» (как это обычно бывает),
Мы пробуем различные методы, которые позволят людям получать информацию, поддержку, опыт и знания.
Вторая категория людей
Ситуаційний аналіз та актуальні проблеми дискордантних пар
Подобный материал:
1   2   3   4   5   6   7   8   9   10

АНАЛІЗ ЗАСАД НОРМАТИВНО-ПРАВОВОГО ВРЕГУЛЮВАННЯ МОЖЛИВОСТІ ДОСТУПУ ДО СПЕЦІАЛІЗОВАНОЇ МЕДИЧНОЇ ДОПОМОГИ У СФЕРІ РЕПРОДУКТИВНОГО ЗДОРОВ`Я



Враховуючи поліпшення в очікуваній тривалості життя людини, а також життя ЛЖВ, які отримують високоактивну антиретровірусну терапію, у світі зростає кількість пар з одним ВІЛ-позитивним партнером, які замислюються про можливість мати дітей.

Досвід багатьох країн свідчить про широкі можливості для доступу до спеціалізованої медичної допомоги у сфері репродуктивного здоров'я осіб і подружніх пар, що вражені ВІЛ.

Загальновизнаною практикою більшості розвинених країн, що дозволяє особам та подружнім парам, хворим на ВІЛ/СНІД, реалізовувати своє репродуктивне право та народжувати дітей є легітимізація застосування на засадах доказової медицини спеціалізованими професійними об’єднаннями нових методів допоміжних репродуктивних технологій в рамках діючого законодавства конкретної країни. Такі об’єднання несуть відповідальність перед державою, громадськістю та пацієнтами за результати своєї діяльності.

Обмеження, які існують щодо використання тих чи інших методів, а також допоміжних репродуктивних технологій в цілому, стосуються моральних, етичних та релігійних аспектів впровадження в медичну практику найновіших досягнень науки, а також фінансових можливостей пацієнта.

Висновки щодо можливості забезпечення реалізації репродуктивних прав, як частини прав людини, для осіб та сімейних пар, уражених ВІЛ-інфекцією на основі міжнародного та національного правового поля.


Міжнародне право визначає значний перелік загальних прав та свобод людини, які визнаються та беруться до уваги більшістю країн світу при розробці національного законодавства.

Міжнародні норми з прав людини в контексті ВІЛ/СНІДу вимагають від держав:
  • створення ефективних національних механізмів відповіді на ВІЛ/СНІД;
  • проведення консультацій на рівні громад на всіх стадіях вироблення політики, виконання та оцінки результативності програм у сфері ВІЛ/СНІДу;
  • відповідності національного законодавства міжнародним зобов’язанням держав з прав людини;
  • ухвалення чи посилення антидискримінаційних та інших охоронних законів, які б захищали від дискримінації у державному та приватному секторах;
  • ухвалення законодавства для регулювання питань пов’язаних з товарами, профілактичними заходами, лікуванням, доглядом, інформацією щодо ВІЛ/СНІДу, послугами, їх наявності та доступності для людей, що уражені хворобою (включаючи послуги у сфері охорони сексуального і репродуктивного здоров'я);
  • забезпечення розробки урядовими установами та приватним сектором кодексів (правил) поведінки з питань ВІЛ/СНІДу, що втілюють принципи прав людини у кодекси професійних обов’язків та практики тощо.

Поліпшення охорони материнства, боротьбу з ВІЛ/СНІДом та формування глобального партнерства з метою розвитку визначено міжнародною спільнотою як Цілі тисячоліття. До 2010 року очікується подолання юридичних, нормативних та інших бар’єрів та досягнення загального доступу до комплексних програм профілактики, лікування, догляду і підтримки, зміцнення взаємозв’язку і координації політики та програм у сфері сексуального і репродуктивного здоров'я. До 2015 року заплановано забезпечити загальний доступ до послуг з охорони репродуктивного здоров’я, зупинити поширення ВІЛ/СНІДу і покласти початок тенденції скорочення захворюваності, забезпечити доступність недорогих основних лікарських засобів, а також вживати заходів щоб всі могли користуватися благами нових технологій.

Міжнародне право щодо репродуктивного здоров’я та планування сім’ї визначає, що репродуктивні права охоплюють окремі права людини, які вже визнані в національних законодавствах, міжнародних документах з прав людини та інших документах ООН, прийнятих на основі консенсусу. Вони ґрунтуються на:
  • визнанні основного права всіх подружніх пар і окремих осіб вільно приймати відповідальне рішення відносно кількості своїх дітей, інтервалів між їх народженням та часом їх народження;
  • необхідності володіти для цього необхідною інформацією і засобами, а також праві на досягнення максимально високого рівня сексуального і репродуктивного здоров’я;
  • прийнятті рішення відносно відтворення потомства без якої б то не було дискримінації, примусу і насильства.

В рамках забезпечення реалізації репродуктивних прав урядам країн рекомендовано реалізувати ряд заходів до 2015 року, зокрема:
  • забезпечити доступ всіх осіб відповідного віку до послуг у сфері охорони репродуктивного здоров’я та планування сім’ї, можливість звернення до послуг спеціаліста з метою лікування в разі виникнення ускладнень, включаючи ВІЛ/СНІД;
  • забезпечити загальний доступ до всього діапазону безпечних і надійних засобів планування сім’ї, допомогти подружнім парам і окремим людям досягти своїх цілей у сфері дітонародження і створити для них всі умови, що дозволять їм реалізувати їх право мати дітей на власний вибір;
  • створити систему спостереження і оцінки орієнтованих на споживачів служб для запобігання, недопущення порушень, що допускаються керівниками і працівниками служб з плануванню сім’ї; техніку запліднення in vitro застосовувати з дотриманням відповідних етичних принципів і медичних стандартів;
  • усунути юридичні, медичні, клінічні та нормативні бар’єри, що перешкоджають доступу до інформації, послуг та засобів у сфері планування сім’ї; розширити і поліпшити підготовку працівників охорони здоров’я, включаючи ВІЛ/СНІД тощо.

Таким чином, аналіз міжнародного правового поля дозволяє стверджувати, що на міжнародному рівні сформовано широкий перелік прав і свобод, міжнародних норм та рекомендацій урядам країн щодо можливостей реалізації права окремими особами та сімейними парами, ураженими ВІЛ-інфекцією:
  • мати безпечне статеве життя;
  • відтворювати себе;
    • вільно приймати рішення про те, чи робити це взагалі (коли і як часто);
  • мати доступ до необхідної інформації;
  • використовувати безпечні, ефективні, доступні і прийнятні методи планування сім’ї та інші методи регулювання дітонародження за їх вибором;
  • мати доступ до відповідних послуг у сфері охорони здоров’я, що визначають зміст міжнародно-визнаного поняття «репродуктивне здоров’я», а також створюють для них умови для реалізації їх права мати дітей на власний вибір

Основні документи, що визначають порядок правового регулювання діяльності, спрямованої на запобігання поширенню ВІЛ-інфекції в Україні, заходи щодо соціального захисту ВІЛ-інфікованих і хворих на СНІД та осіб, які внаслідок виконання професійних обов’язків надають допомогу таким людям встановлюють:
  • державні гарантії, зокрема, щодо соціального захисту ВІЛ-інфікованих, хворих на СНІД, членів їхніх сімей і медичних працівників, зайнятих у сфері боротьби із захворюванням на СНІД, а також подання ВІЛ-інфікованим і хворим на СНІД усіх видів медичної допомоги в установленому порядку;
  • заборону відмови у прийнятті до лікувальних закладів, у поданні медичної допомоги, ущемлення інших прав осіб на підставі того, що вони є ВІЛ-інфікованими чи хворими на СНІД тощо.

В частині збереження репродуктивного здоров’я осіб, хворих на ВІЛ/СНІД, на нормативному рівні акцентують увагу, а відтак спрямовують значні державні і недержавні кошти, а також свою діяльність в основному на профілактичні заходи (доступ до тестування, профілактику вертикальної трансмісії тощо). Про реалізацію репродуктивного права осіб та подружніх пар, хворих на ВІЛ/СНІД, в частині можливості мати дітей на власний вибір не йдеться. Цей факт можна розглядати як фрагментарність (вибірковість) нормативно-правових актів України щодо захисту прав осіб з ВІЛ/СНІДом.


МІЖНАРОДНИЙ І НАЦІОНАЛЬНИЙ ДОСВІД НАДАННЯ СОЦІАЛЬНОЇПІДТРИМКИ ТА ЗДІЙСНЕННЯ СУПРОВОДУ


Протягом всього періоду існування епідемії ВІЛ-інфекції/СНІДу люди з ВІЛ стикаються з неприйняттям і дискримінацією. В той же час активісти й громадські організації створюють для них умови для спілкування, „безпечного простору”, де немає пересуд і несправедливого відношення.

Безперечно, саме такий досвід інших країн в цьому напрямку потребує нашої уваги.


З інтерв’ю Миколи Недзельського, директора Просвітницького центру «ІНФО-Плюс» (Росія).

Для Росії поняття ДІЗ – нове й взагалі невідоме; організатори його перекладають, як «зона комфорту» – « Дроп-ін зон, дроп-ін центр».

Зазвичай людям, які живуть з ВІЛ, надається відповідний сервіс: прийти на консультацію до психолога, соціального працівника, або на групу взаємодопомоги вирішувати свої проблеми. «Кто-то хочет пообщаться со своими знакомыми и друзьями, кто-то прийти на группу за поддержкой и узнать у других об опыте решения проблем …».

Методика діяльності такого центру була запозичена у 1996 році в м. Бордо (Франція). Іноді прийти до ДІЗ – це рівноцінно відкриттю ВІЛ-статуса. Деякі люди ніколи не говорили про свій ВІЛ-статус, і це для них складно. Вони не знають, як їх приймуть, зрозуміють тощо. Досить часто люди дзвонять, перед тим як прийти, і детально про все розпитують. Тому важливий момент – це готовність приходити.

«Давно работая с ВИЧ-положительными, мы все чаще сталкиваемся с тем, что люди приходят к нам и у них нет проблем с ВИЧ. Они заходят, потому что были недалеко, узнать, как у нас дела, все ли нормально – может быть, они уже давно не ходили на группу взаимопомощи. Это часть их жизни, и она для них важна…

В тот момент, когда большое количество людей, приходящих на группу, захотели не только решать свои проблемы, но и что-то вкладывать для того, чтобы была не только группа, но и нечто большее – тогда появился наш центр. ДИЗ не может существовать без активности людей.

Таким образом, проходят постоянные консультации, но они происходят не на уровне «консультант – клиент» (как это обычно бывает), а на уровне «равный – равному».

Бытует мнение, что ВИЧ-отрицательный никогда не сможет понять ВИЧ-положительного. Это неправда. Поэтому у нас нет этого разделения. Разница между дежурным (в закладі започатковано постійне чергування соціальних працівників, психологів, волонтерів) и клиентом заключается только в одном: что дежурный имеет больше навыков и чуть больше знаний…

… Мы пробуем различные методы, которые позволят людям получать информацию, поддержку, опыт и знания.

На данный момент, сложно сказать, кто именно к нам приходит, пока еще это экспериментальный проект. Но ВИЧ-отрицательные приходят. Чаще всего это две категории людей.

Первая – это сексуальные партнеры из дискордантных пар. Часто они приходят не по своей воле. Например, приходит девушка, говорит: «Это мой молодой человек, он ВИЧ-отрицательный. Расскажите ему, куда он попал». Первую часть на информационно-дискуссионной встрече он больше молчал и пытался понять, что происходит. Потом стал более активным и в заключение сказал: «Здорово, я приду еще раз».

Вторая категория людей – это сотрудники и добровольцы СПИД-сервисных организаций, у которых нет возможности получать более обширную информацию, обучение, просто поддержку и помощь.

Мы же хотим, чтобы с одной стороны, люди, столкнувшись с проблемой и придя сюда, научились избегать проблем, заниматься их профилактикой, а с другой стороны, чтобы у них были внутренние ресурсы, социальное окружение, которое помогло бы им в решении всех вопросов. Мы не хотим, чтобы люди были зависимы от нашего центра.

…Добровольцами работают люди, которые сами приходят в «Позитив» вне зависимости от ВИЧ-статуса. Т.е. это не тот сервис, который мы предоставляем, а это то место, где каждый человек может с одной стороны получить поддержку и помощь, а с другой стороны – внести свой вклад. Если не будет второго компонента, ДИЗа не будет».


Програми для чоловіків та жінок в США (Атланта, Балтімор, Чикаго).

Програма профілактики ВІЛ серед гетеросексуальних чоловіків, що базується на освітніх відеороликах та розвиткові навичок безпечної поведінки, допомогла збільшити рівень використання презервативів і знизити рівень незахищеного сексу. В програмі використовувались інформаційна відеокасета щодо ВІЛ-інфекції з питаннями та відповідями про шляхи передачі ВІЛ. У програмі брали участь ведучі – соціальні працівники.

За результатами впровадження програм для чоловіків фахівці надають такі коментарі та рекомендації:

- програми для гетеросексуальних чоловіків мають розроблятись з урахуванням проблем і потреб партнерів-жінок;

- гетеросексуальні чоловіки також потребують більш відповідального відношення до поширення ВІЛ. Оскільки чоловіки мало залучені до громадської діяльності у сфері охорони здоров’я, необхідно додаткове навчання та підтримка гетеросексуальних чоловіків для гарантії їх залучення до профілактики ВІЛ.

Для досягнення найбільшого ефекту в проведенні програм з профілактики ВІЛ-інфекції серед жіночого населення необхідно створення різноманітних жіночих громадських рухів і об’єднань. Такий підхід дозволяє жінкам набути силу та впевненість у собі, беручи активну участь у вирішенні своїх проблем. Жінки, яких можна віднести до уразливих груп, не створюють єдиної спільноти, тому найбільш ефективно проводити такі програми серед всього жіночого населення.

Наступна ідея була в тому, щоб створити окремі центри з кабінетами тестування, а також до- та післятестового консультування для пар, особливу увагу приділяючи дискордантним парам. Такий підхід дозволяє попередити передачу ВІЛ в стабільних парах, враховуючи, що більшість ВІЛ-позитивних жінок заразились саме від постійного партнера.

Оскільки жінки найбільш вразливі до ВІЛ, а випадків передачі вірусу статевим шляхом стає все більше, необхідно мотивувати чоловіків до участі в подібних програмах. Мужчини – це чоловіки, партнери та батьки жінок, які часто залежать від них. Щоб вплинути на вразливість жінок, необхідно змінити поведінку мужчин та їхнє відношення до жінок.

Соціальні працівники, які працюють за «австралійскою формулою», зазначають, що відмова від бар’єрних методів контрацепції – не той процес, на який можна вплинути на одинці. Все це виглядає достатньо складним, але так і не має бути. Стосунки тільки виграють, якщо навчитись разом говорити на складні та не завжди прийнятні теми відверто: необхідно буде подумати про менш ризикований секс і повернутися до презервативів. В будь-якому випадку краще не закривати очі на питання про ВІЛ зараз, ніж зробити щось, про що можна пожалкувати в майбутньому.

Іноді говорять, що вірність партнеру „захищає від ВІЛ”. Це не завжди так. Проте в будь-якому випадку вірність – це не метод профілактики, це спосіб показати, наскільки ви кохаєте і поважаєте іншу людину, наскільки ваші відношення важливі та унікальні. Якщо у вас є кохана людина – спробуйте зберегти ваше щастя та ваше здоров’я.

Отже, адекватна стратегія може реально зменшити ризик поширення ВІЛ-інфекції серед 51% населення планети. Головна умова – працювати не на рівні сексуального життя, а на рівні сім’ї, культури та суспільства в цілому.


Надання послуг з ВІЛ-інфекції/СНІДу дискордантним парам ще не є достатньо розвинутим напрямком в Україні. Тому всі проекти в цьому напрямку заслуговують на увагу.

В рамках діяльності Міжнародного благодійного фонду «Міжнародний Альянс з ВІЛ/СНІД в Україні» підтримано ряд ініціатив:

 надання детальних рекомендацій з питань планування вагітності дискордантними парами в інформаційних матеріалах серії «Для позитивних людей», шести брошур про різні аспекти життя з ВІЛ (у розділі «Лікування, догляд та підтримка для ЛЖВС»), зокрема в брошурі «Вагітність»;

 видання інформаційних брошур для дискордантних пар в рамках грантів наданих Міжнародним Альянсом з ВІЛ/СНІД в Україні неурядовим організаціям, таким як: «Альтернатива» (брошура «Дискордантні пари», видано в рамках національного конкурсу зі створення інформаційно-освітніх матеріалів (2007 рік) у рамках програми, підтриманої Глобальним Фондом) та «Клуб взаємодопомоги «Життя+» (у рамках проекту САНРАЙЗ);

 надання групових та індивідуальних консультацій, інформаційних послуг, підтримка спеціалістами та переадресація для дискордантних пар надавалася на регіональному рівні в проектах по всій Україні в рамках програми «Подолання епідемії ВІЛ/СНІД в Україні» у проекті з догляду та підтримки в межах грантів наданих Міжнародним Альянсом з ВІЛ/СНІД в Україні Всеукраїнській мережі ЛЖВ (з 2004 р.);

 обговорення порушеної теми під час впровадження навчальної програми для тренерів з позитивної профілактики, які пізніше використовували ці знання в роботі своїх організацій, зокрема розробляючи та впроваджуючи тренінги для клієнтів. Невдовзі очікується публікація методичних рекомендацій Альянсу з позитивної профілактики, де ця тема також знайде відображення.

У рамках Проекту САНРАЙЗ за підтримки Агентства США з міжнародного розвитку (USAID) відповідно до задачі 2 «Підвищити доступність високоякісної інформації та послуг з догляду та підтримки для ЛЖВ й інших груп населення, охоплених епідемією» підтримка дискордантних пар здійснювалася в межах проектної діяльності на регіональному рівні у формі консультативної допомоги, зокрема:

 консультації телефоном;

 особисті зустрічі (групові та індивідуальні консультації);

 консультації психологів, медиків, юристів тощо;

 надання інформаційних послуг, створення та розповсюдження інформаційних матеріалів;

 переадресації до інших медичних та соціальних закладів, ВІЛ-сервісних організацій;

 розробки та впровадження тренінгових програм з репродуктивного здоров’я та планування сім’ї для дискордантних пар (така діяльність велася в рамках грантів неурядових організацій «Маріупольська спілка молоді» (Маріуполь), «Клуб взаємодопомоги «Життя+» (Одеса), «Вертикаль» (Київ), Донецьке обласне товариство сприяння ВІЛ-позитивним (Донецьк), «Оберіг» (Костьянтинівка) та багатьох інших).


Як свідчить досвід діяльності мережі ЦСССДМ, робота з дискордантними парами не виділяється серед пріоритетних напрямків їх діяльності. Але проаналізовані поодинокі випадки звернень пар за соціальною підтримкою і ті різноманітні форми роботи, що застосовуються фахівцями цих центрів, свідчать про актуальність роботи та потребу в кваліфікованому підході до зазначеного напрямку соціальної роботи.

Протягом 2008 р. за різними видами соціальної допомоги звернулася 21 дискордантна пара (13 до Київського міського ЦСССДМ, по 2 пари до ЦСССДМ Луганської, Херсонської та Черкаської областей та 1 пара до Полтавського ОЦСССДМ).

Відповідно до запитів, фахівцями соціальних служб м. Києва здійснюється переадресація до інших профільних державних установ та ВІЛ-сервісних організацій: Київського міського центру профілактики та боротьби зі СНІД, Київської міської наркологічної лікарні «Соціотерапія», районних ЦСССДМ, служб у справах дітей, Київського міського відділення ВБО Всеукраїнської мережі ЛЖВ, Міжнародного благодійного фонду «Вертикаль», Всеукраїнського культурно-просвітницького центру «Нове життя» та інших.

Соціальними працівниками Луганського ЦСССДМ було організовано медичне обстеження немовляти, систематичний супровід жінки до обласного центру профілактики та боротьби зі СНІДом з метою отримання дитячого харчування та ліків, оформлено державну допомогу при народженні дитини, надано психологічну підтримку, проведено соціально-педагогічне консультування щодо формування навичок безпечної поведінки у побуті, надано гуманітарну допомогу, проведено консультування з питань налагодження родинних стосунків.

З питань репродуктивних перспектив і процедури «очистки сперми» в Україні, пару, яка зверталася до Полтавського ЦСССДМ, переадресовано до фахівців Центру профілактики та боротьби зі СНІДом, де їм було надано телефони гарячої лінії Всеукраїнської Мережі ЛЖВ. На даний час це подружжя перебуває під соціальним супроводом в Полтавському ЦСССДМ. Впродовж 5,5 років родина бажала мати власну дитину, але через проблеми з репродуктивним здоров’ям жінки та побоюваннями щодо можливості інфікування партнера надії не справджувались. Зараз ця родина має власну 11-місячну дитину, від дня свого народження перебуває під соціальним супроводом. Батьки з немовлям відвідують центр денного перебування громадської організації «Благодійна асоціація допомоги ВІЛ-інфікованим та хворим на СНІД «Світло надії».


Отже, серед головних проблем, з якими звертались пари до ЦСССДМ:

- планування народження дитини;

- безпечна поведінка в дискордантній парі;

- формування прихильності до прийому антиретровірусної терапії;

- попередження конфліктів на сімейному рівні;

- особливості догляду за дітьми з різним ВІЛ-статусом в дискордантній сім’ї.


СИТУАЦІЙНИЙ АНАЛІЗ ТА АКТУАЛЬНІ ПРОБЛЕМИ ДИСКОРДАНТНИХ ПАР


Попри розповсюджену думку, 90% всіх проблем, що виникають у партнерів з різним ВІЛ-статусом, нічим не відрізняються від проблем усіх інших пар.


Результати опитування серед дискордантних пар


В процесі підготовки даних рекомендацій було проведено анкетування серед представників дискордантних пар, в якому за власним бажанням взяли участь всього 195 осіб. Враховуючи, що кількість респондентів не є чисельною, на наш погляд, відповіді на запитання анкет не можна сприймати як типові та оцінювати репрезентативність результатів опитування. Отримані результати, в першу чергу, розглядаються як якісні.

У будь-якому випадку, результати мають допомогти всім фахівцям, які працюють у сфері надання ВІЛ-сервісних послуг, побудувати свою роботу таким чином, щоб запобігти руйнуванню особистості та її найближчого оточення, сімей, яких торкнулась проблема ВІЛ.

Серед 195 опитаних представників дискордантних пар було 142 жінки і 53 чоловіки, абсолютна більшість яких були репродуктивного віку (таблиця 1)


Таблиця 1. Розподіл учасників опитування за віком
Жінки
Чоловіки

142
53

Вікова група






до 25 років
27
2

25-30 років
49
13

старше 30 років
63
37

не зазначили вік
3
1