Рассеянный склероз

Вид материала

Документы

Содержание Общества рассеянного склероза в странах СНГ Филиал Белорусской ассоциации РС Санкт-петербургская общественная организация инвалидов Основные цели Медицинский Совет Адрес для корреспонденции I. содержание проблемы и обоснование необходимости ее решения. Ii. основные цели программы. Iii. ресурсное обеспечение программы Iv. механизм реализации программы. V. управление реализацией программы и контроль за ходом ее выполнения. Vi. оценка эффективности реализации программы. Магнитно-резонансная томография в санкт-петербурге. Директор Института - Научный руководитель Института В Институте работают лауреаты Государственных премий, профессора Позитронно-эмиссионная томография. В Институте применяются

Подобный материал:

• В. И. Стародубов 18 апреля 2005 г. Протокол ведения больных рассеянный склероз протокол, 2298.89kb.
• Рассеянный склероз: диагностика и лечение, 233.85kb.
• Сергей Михалков «Дядя Степа», 132.65kb.
• Идиопатический нефротический синдром у детей (инс) (лекция), 74.16kb.
• Списки художественной литературы, рекомендуемой для летнего чтения, 91.63kb.
• Возможности методов искусственного интеллекта для дифференциальной диагностики подтипов, 276.6kb.
• Лимфогранулематоз (лгм), 217.76kb.
• Этот рассеянный человек, всегда витавший в облаках, с невнятной дикцией, страдавший, 813.31kb.
• Профессор Аркадий Верткин, доктор медицинских наук Доцент Алексей Тополянский, кандидат, 96.83kb.
• Г в селе Понино, Глазовского уезда, Вятской губернии / теперь уасср /. Впериод с 1909, 257.82kb.

^

Общества рассеянного склероза в странах СНГ

1. Белорусская ассоциация РС
   

г. Минск, просп. Пушкина,23, 249

Обухович Людмила Фёдоровна

2. ^ Филиал Белорусской ассоциации РС
   

г. Гомель, ул. Мазурова, 8, 82

Латышева Валерия Яковлевна

3. Филиал Украинского общества РС
   

340003, г. Донецк, ул. Карпинского, 25, 205

Евтушенко Станислав Константинович


ПРИЛОЖЕНИЕ 4.


^ САНКТ-ПЕТЕРБУРГСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ,

БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ.


Санкт-Петербургская общественная организация инвалидов, больных рассеянным склерозом создана согласно решению общего собрания 22 августа 2001 года и зарегистрирована Главным управлением Министерства юстиции РФ по Санкт-Петербургу и Ленинградской области 2 октября 2001 года.

^ Основные цели деятельности Организации:

• защита прав и законных интересов инвалидов, больных РС;
  
• содействие в оказании членам Организации своевременной квалифицированной медицинской, социальной, правовой, психологической и иной помощи;
  
• содействие и помощь в улучшении условий жизни членов Организации, способствующих продлению их работоспособности и жизнедеятельности;
  
• обеспечение инвалидам, больным демиелинизирующими заболеваниями, равных с другими гражданами возможностей участия во всех сферах жизни общества, интеграции их в общество.
  

Постоянно действующим органом управления Санкт-Петербургской общественной организации инвалидов, больных РС, является Правление. Председатель правления – Артемюк Надежда Ивановна.

^ Медицинский Совет организации возглавляет проф., д.м.н. Столяров Игорь Дмитриевич.

Члены Медицинского Совета: доцент Тотолян Н.А., к.м.н. Бисага Г.Н., к.м.н. Петров А.М., к.м.н. Очколяс В.Н., врач-невролог Ильвес А.Г.

Почетные члены Медицинского Совета Организации: чл.-корр. РАН, директор Института мозга Человека РАН Медведев С.В.; главный невропатолог Санкт-Петербурга, проф. Скоромец А.А.

Санкт-Петербургская общественная организация инвалидов, больных РС – член Общероссийской общественной организации инвалидов, больных РС (ОООИБРС) и Санкт-Петербургской Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ).

^ Адрес для корреспонденции: 197376, Санкт-Петербург, ул. акад. Павлова, 9.

Телефон: (812) 234-68-30, 234-92-42, 555-18-37.

Е-mail: neuroimm @ ihb.spb.ru

Банковские реквизиты: р/с 40703810112000000109 ИНН 7813153310 в муниципальном филиале ОАО «Петровский народный банк».

Кор/счет 30101810600000000809 БИК 044030809 (ИНН банка 7831000179/780001001).


ПРИЛОЖЕНИЕ 5.


ЦЕЛЕВАЯ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНАЯ ПРОГРАММА САНКТ-ПЕТЕРБУРГА «РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ» (2002-2004 гг.) (сокращенный вариант)

^ I. СОДЕРЖАНИЕ ПРОБЛЕМЫ И ОБОСНОВАНИЕ НЕОБХОДИМОСТИ ЕЕ РЕШЕНИЯ.

Рассеянный склероз (РС) – крайне тяжелое заболевание центральной нервной системы, поражающее в основном молодых трудоспособных людей (средний возраст начала заболевания 20 - 40 лет) и в течение нескольких лет приводящее к инвалидности. В последние годы отмечается неуклонная тенденция к росту заболеваемости рассеянным склерозом в городе и омоложению контингента больных. Санкт-Петербург в настоящее время занимает первое место по заболеваемости рассеянным склерозом в России.

По данным Европейских и Американских организаций, рассеянный склероз – наиболее дорогостоящее для государства и частных страховых компаний хроническое неврологическое заболевание. Абсолютное лидерство РС по этому показателю связано с ранним началом (средний возраст начала заболевания 25-30 лет), значительной продолжительностью жизни больных, высокой стоимостью современных методов диагностики и лечения. В тоже время, специалистами по социально-медицинским проблемам установлено, что даже незначительное сокращение прямых (медицинских) расходов на лечение данной группы больных, приводит к резкому росту косвенных затрат.

Оказание помощи пациентам с РС и их родственникам – важнейшая медико-социальная задача. Особенность заболевания состоит в том, что РС поражает молодых, активно работающих людей, зачастую успевших, несмотря на возраст, достигнуть определенного положения в обществе, приобрести высокую квалификацию. Среди пациентов немало отцов и матерей, имеющих одного или нескольких детей, у многих людей, заболевших РС на иждивении находятся престарелые родители. В тоже время, являясь заболеванием "молодого возраста", длящимся десятки лет, рассеянный склероз не оставляет заболевшим надежды на приемлемое материальное обеспечение себя и членов своих семей, на более или менее значительный трудовой стаж и, как следствие этого, достойное пенсионное обеспечение.

Особенностью РС является также и то, что у большинства пациентов, особенно на ранних стадиях заболевания, высшая нервная деятельность страдает в минимальной степени, вследствие чего больные сохраняют способность активно влиять на решение служебных, домашних и социальных проблем. Практика работы общественных организаций больных в Европе и США показывает, что эффективность деятельности обществ пациентов, страдающих рассеянным склерозом, значительно выше, чем у больных с другими хроническими заболеваниями центральной нервной системы.

В тоже время, состояние больных РС тесно связано с их психологическим состоянием, участием в повседневной жизни и производственной деятельности. Социальная изоляция, невозможность активно участвовать в жизни общества, осознание своей «бесполезности» и невостребованности неблагоприятно влияет на течение заболевания, приводит к психологической дезадаптации (по данным статистики, количество суицидных попыток в группе больных рассеянным склерозом в 7,5 раз выше, чем у здоровых людей). Многие инвалиды и их родственники не знают своих прав и льгот, или не умеют их применить. Это во многом определяет состояние проблемы «прав инвалидов» в нашем обществе и является серьезным препятствием на пути инвалида, больного РС к полноценной жизни.

Оказание консультативных услуг юристами, психотерапевтами и сексопатологами являются нормальным и обычным звеном в клинической практике медицинских учреждений в странах Западной Европы и Америки. Привлечением профессиональных психологов к проблеме самих инвалидов и родственников инвалидов впервые занялась национальная ассоциация больных рассеянным склерозом США в начале семидесятых годов. Государство обратило внимание на эту категорию своих граждан – появились общества, учреждения, центры, задачей которых стало привлечение инвалидов, больных рассеянным склерозом к общественно-социальной жизни. Это способствовало увеличению продолжительности жизни больных, уменьшению количества обострений заболевания, снижению обращаемости в медицинские учреждения и сокращению потребления медикаментозных средств. Подобный опыт позволяет экономить значительные средства. В России подобная практика до сих пор не сформирована.

В связи с этим, огромное значение приобретает комплексная медико-социальная реабилитация больных рассеянным склерозом, основными целями которой являются: достижение функциональной независимости больного, сохранение его роли в семье, на работе и в обществе и, как следствие, удлинение срока трудоспособности и замедление развития инвалидизации. Большую роль в медико-социальной реабилитации могут играть общественные организации больных рассеянным склерозом – во многих странах мира общества больных РС финансируют и реабилитацию больных, и научные исследования в области РС. Это удается делать не только благодаря помощи спонсоров, но и за счет собственной организованной деятельности больных.

В связи с особенностями течения заболевания, частым развитием тяжелых осложнений (даже на ранних стадиях болезни) – обездвиженностью, наличием тазовых нарушений, присоединением вторичной инфекции, психологической дезадаптацией – больные рассеянным склерозом нуждаются в постоянной высококвалифицированной специализированной медицинской помощи с привлечением, как неврологов, так и психологов, урологов, логопедов, физиотерапевтов, нейроофтальмологов, гинекологов, хирургов, терапевтов и врачей других специальностей, специально подготовленных к лечению больных рассеянным склерозом. Необходимо постоянное динамическое амбулаторное наблюдение, периодическая госпитализация для профилактики и лечения обострений и осложнений заболевания. Кроме того, больные данной группы, как правило, нуждаются в постоянном постороннем уходе, предметах санитарной гигиены (в том числе памперсах, одноразовых урологических катетерах и др.), специальных технических средствах (в том числе инвалидных колясках, ходунках и др.), медикаментах для специального лечения и лечения сопутствующих заболеваний.

В то же время, как медицинская, так и социальная помощь данным пациентам в Санкт-Петербурге оказывается в недостаточном объеме. Неврологи и врачи других специальностей большинства городских больниц и поликлиник недостаточно информированы о современных возможностях ранней диагностики и лечения рассеянного склероза, об эффективных методиках профилактики и лечения осложнений заболевания, тогда как консультативная и лечебная помощь в клиниках ведущих научно-лечебных учреждений города для большинства пациентов оказывается недоступной.

Отсутствует преемственность между амбулаторным и стационарным звеном медицинской помощи, что обуславливает, с одной стороны, отсутствие адекватной терапии на догоспитальном этапе, а с другой, часто неоправданную госпитализацию больных и длительные сроки пребывания в стационаре. На амбулаторном этапе не обеспечены реабилитационная помощь и полноценное динамическое наблюдение за течением заболевания, что часто приводит к раннему развитию тяжелых осложнений рассеянного склероза, инвалидизирующих больных и требующих дорогостоящего лечения.

Практически отсутствуют (или не внедрены в практику лечебно-профилактических учреждений города) общепризнанные схемы эффективной патогенетической и симптоматической терапии больных рассеянным склерозом. В связи с этим, неоправданно широкое распространение получило применение дорогих и часто малоэффективных методик лечения.

Больные рассеянным склерозом, не подлежащие госпитализации в связи с тяжелым течением болезни, не могут получить квалифицированную медицинскую помощь в связи с отсутствием надомной службы для подобных больных.

В связи с отсутствием целевых городских законов и программ, посвященных проблемам рассеянного склероза, практически не ведется работа, направленная на медицинскую, социальную, психологическую и трудовую реабилитацию и адаптацию больных. Это приводит к социальной изоляции, быстрому нарастанию инвалидности и к дальнейшему снижению качества жизни и социального уровня больных рассеянным склерозом и членов их семей, в том числе и детей - семьи больных РС в материальном положении, как правило, находятся на нижней ступени социальной лестницы. Кроме того, вследствие

высокой стоимости необходимых данной группе пациентов медикаментов для патогенетической и симптоматической терапии, в большинстве случаев указанные больные не имеют финансовой возможности получать адекватное лечение.

Отсутствует единая база данных больных рассеянным склерозом, проживающих в Санкт-Петербурге, что приводит к невозможности оказания целевой помощи больным и их семьям (в том числе благотворительными организациями и фондами).

Больные рассеянным склерозом и их родственники недостаточно обеспечены методической литературой по возможностям самостоятельной профилактики и лечения осложнений указанного заболевания, длительного поддержания работоспособности. Отсутствуют или недоступны для больных учебные фильмы и обучающие компьютерные программы по данной тематике.

Все это приводит к несвоевременной диагностике заболевания, отсутствию адекватного лечения больных рассеянным склерозом, раннему наступлению инвалидности и социальной дезадаптации людей трудоспособного возраста; к неэкономному расходованию средств бюджета Санкт-Петербурга и огромным прямым и косвенным расходам.

Данная проблема требует комплексного подхода и участия в ее решении как ведущих медицинских учреждений Санкт-Петербурга, так и органов исполнительной и законодательной власти Санкт-Петербурга, что возможно сделать в рамках настоящей Программы.


^ II. ОСНОВНЫЕ ЦЕЛИ ПРОГРАММЫ.

Основной целью Программы является повышение качества жизни и продление срока работоспособности больных рассеянным склерозом за счет оказания высококвалифицированной лечебно-диагностической, реабилитационно-адаптивной, профилактической и социальной помощи данной группе больных.

Для достижения поставленной цели необходимо решение следующих задач:

• создание и развитие городской нормативной базы для решения проблем рассеянного склероза в Санкт-Петербурге;
  
• совершенствование лечебно-диагностической и профилактической помощи, оказываемой больным рассеянным склерозом лечебно-профилактическими учреждениями Санкт-Петербурга;
  
• повышение преемственности между амбулаторным и стационарным звеном при оказании медицинской помощи больным рассеянным склерозом;
  
• оптимизация структуры бюджетных расходов на оказание лечебно-диагностической и профилактической помощи больным рассеянным склерозом;
  
• повышение уровня знаний работников здравоохранения в области современных возможностей диагностики и лечения рассеянного склероза;
  
• создание городской модели комплексной реабилитации молодых инвалидов и инвалидов с детства с неврологическими заболеваниями;
  
• улучшение организации социально-медицинской помощи больным рассеянным склерозом и их семьям;
  
• организация реабилитационной социально-бытовой инфраструктуры для больных рассеянным склерозом в Санкт-Петербурге;
  
• разработка комплексных (социальных, медицинских, психологических и правовых) мероприятий с целью адаптации инвалидов, больных рассеянным склерозом в социальной среде;
  
• формирование понятия социальная реабилитация инвалидов, больных рассеянным склерозом с позиции их внутрисемейной реабилитации;
  
• мотивация больных рассеянным склерозом на самостоятельный контроль за своим заболеванием, оказание данной категории больных помощи в овладении методиками самостоятельной профилактики обострений заболевания и его тяжелых осложнений, длительного поддержания работоспособности;
  
• создание условий для социальной, профессиональной и творческой реабилитации молодых инвалидов и инвалидов с детства с неврологическими заболеваниями;
  
• улучшение материального положения инвалидов-больных рассеянным склерозом и повышение их социального статуса.
  

^ III. РЕСУРСНОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ ПРОГРАММЫ

(ОБЩИЙ НЕОБХОДИМЫЙ ОБЪЕМ ФИНАНСИРОВАНИЯ)

Программа реализуется за счет средств бюджета Санкт-Петербурга и привлеченных средств внебюджетных источников.

^ IV. МЕХАНИЗМ РЕАЛИЗАЦИИ ПРОГРАММЫ.

Реализация мероприятий Программы будет осуществляться исполнителями, привлекаемыми государственным заказчиком в порядке, установленном Законом Санкт-Петербурга «О целевых программах Санкт-Петербурга».


^ V. УПРАВЛЕНИЕ РЕАЛИЗАЦИЕЙ ПРОГРАММЫ И КОНТРОЛЬ ЗА ХОДОМ ЕЕ ВЫПОЛНЕНИЯ.

Управление реализацией Программы и контроль за ходом ее выполнения осуществляется Комитетом по здравоохранению, Комитетом по труду и социальной защите населения Администрации Санкт-Петербурга и Координационным Советом по делам инвалидов при губернаторе Санкт-Петербурга.

^ VI. ОЦЕНКА ЭФФЕКТИВНОСТИ РЕАЛИЗАЦИИ ПРОГРАММЫ.

Экономическая эффективность реализации Программы при выполнении в запланированном объеме будет выражаться в:

1. сокращении сроков временной нетрудоспособности работающих больных рассеянным склерозом за счет увеличения продолжительности ремиссий заболевания, профилактики и своевременного лечения осложнений и подбора эффективных схем симптоматической терапии;
   
2. сокращении частоты госпитализаций и сроков стационарного лечения за счет повышения преемственности между амбулаторным и стационарным звеном при оказании медицинской помощи больным рассеянным склерозом;
   
3. увеличении продолжительности трудоспособного состояния больных рассеянным склерозом;
   
4. оптимизации структуры бюджетных расходов на оказание лечебно-диагностической и профилактической помощи больным рассеянным склерозом;
   
5. сокращении косвенных государственных расходов на социальное обеспечение пациентов с рассеянным склерозом.
   

Социальная эффективность реализации Программы будет выражаться в повышении качества жизни больных рассеянным склерозом, улучшении социального положения данных больных и членов их семей, а также в уменьшении социальной напряженности в семьях больных рассеянным склерозом.


ПРИЛОЖЕНИЕ 6.


^ МАГНИТНО-РЕЗОНАНСНАЯ ТОМОГРАФИЯ В САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ.


1. Адмиралтейские Верфи (ул.Садовая, 126; тел.: 113 82 39)

2. Военно-Медицинская Акдемия (ул. акад. Лебедева, 6; тел.: 248 32 94)

3. Городская больница №2 (Учебный пер., 5; тел.: 510 93 57)

В настоящий момент томограф сломан

4. Детская больница №1 (ул.Авангардная, 14; тел.: 135 05 00)

5. Железнодорожная больница (пр. Мечникова, 27; тел.: 545 15 28)

6. Медицинская академия им.Мечникова (Пискаревский пр., 47, тел. 543 04 87)

7. МСЧ №7 (Больница Кировского завода) (пр. Ветеранов, 56; тел.: 152 91 54)

8. Областная детская клиническая больница (ул.Комсомола, 6; тел.: 542 53 13)

9. Областная клиническая больница (пр. Луначарского, 49; тел.: 559 97 91)

10. Центр передовых медицинских технологий (пр. Динамо, 5; тел.: 235 28 42)

11. ЦНИ рентгенорадиологический институт Минздрава и Минмедпрома России (ЦНИРРИ) (ул. Ленинградская, 70/4; тел: 596 85 37)


ПРИЛОЖЕНИЕ 7.


Конференции и съезды специалистов по проблеме рассеянного склероза, 2001 – 2004 гг.


2001


European Neurological Society, April 21-25, 2001, Paris, France


Всероссийский съезд неврологов, Май 21-23, Казань, Россия


XVII World Congress of Neurology, June 17-22, London, UK


1^st International Workshop of the White Matter Study Group, June 24-26, La Cite Mondiale Bordeaux, France


17^th Congress of the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis, September 12-15, 2001, Dublin, Ireland


European Charcot Foundation Symposium “The progressive phase of Multiple Sclerosis Pathology Treatment”, October 18-20, 2001, Venice, Italy


Первый Съезд Общероссийской Общественной Организации Инвалидов-больных Рассеянным Склерозом, декабрь 3-7, Самара, Россия


2002


Congresso Internazionale “Le Malattie Demielinizzanti del Sistema Nervoso Centrale, Aprile 8-11, 2002, Gubbio, Italy


European Neurological Society, June 22-26, 2002, Berlin, Germany


Benzon Symposium No.49 “Multiple Sclerosis: Genetics, Pathogenesis and Therapy”, August 18-22, 2002, Copenhagen, Denmark


3^RD European School of NeuroImmunology Course, September 11-14, 2002, Tampere, Finland


18^th Congress of the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis, September, 2002, Baltimore, USA


2003


19^th Congress of the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis, 2003, Milan, Italy


2004


20^th Congress of the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis, 2004, Vienna, Austria


ИНСТИТУТ МОЗГА ЧЕЛОВЕКА РАН

^

Директор Института - Научный руководитель Института -

член-корреспондент РАН академик РАН и РАМН

Святослав Всеволодович Медведев Наталья Петровна Бехтерева


^ В Институте работают лауреаты Государственных премий, профессора,

доктора и кандидаты наук.

Клиника нейрохирургического и неврологического профиля.

Консультации и лечение жителей Петербурга, России, СНГ

и зарубежных государств.


-атрофии зрительных нервов и дегенерация сетчатки

-вторичные иммунодефициты

-дискогенный пояснично-крестцовый радикулит

-наркомании

-нейросенсорная тугоухость

-опухоли головного и спинного мозга всех локализаций

-паркинсонизм и другие гиперкинезы

-последствия воспалительных заболеваний мозга и его оболочек

-различные проявления дисциркуляторной энцефалопатии

-рассеянный склероз и другие нейроиммунологические и нейродегенеративные заболевания

-сосудистые заболевания ЦНС, в т.ч. последствия церебральных и спинальных инсультов

-травмы черепа, головного и спинного мозга и их последствия

-эпилепсия и пароксизмальные состояния


^ Позитронно-эмиссионная томография.

Электроэнцефалография, омегаметрия, рентгенодиагностика.

Диагностика и коррекция состояния иммунной системы.

Нейроиммунологические исследования.


Институт мозга человека РАН

является центром по диагностике и лечению рассеянного склероза.

^ В Институте применяются:

- современные иммуномодуляторы, в.т.ч. генноинженерные

- системная энзимотерапия

• методы электрической и магнитной (в т.ч. транскраниальной) стимуляции
  
• стереотаксическая хирургия
  
• трансплантация эмбриональной нервной ткани
  
• ликворотрансфузия
  
• фитотерапия
  

____________________________________________________________________


Россия, 197376, Санкт-Петербург,

ул. акад. Павлова, 9

Справки по телефонам: (812) 234 6673, 234 6830

Факс: (812) 234 3247

e-mail: µneuroimm@ihb.spb.ru§