Российская благотворительность в зеркале сми
| Вид материала | Документы |
- Российская благотворительность в зеркале сми, 1103.67kb.
- Российская благотворительность в зеркале сми, 929.78kb.
- Российская благотворительность в зеркале сми, 929.78kb.
- Российская благотворительность в зеркале сми, 1918.02kb.
- Российская благотворительность в зеркале сми, 1523.27kb.
- Российская благотворительность в зеркале сми, 1048.65kb.
- Российская благотворительность в зеркале сми, 1412.71kb.
- Российская благотворительность в зеркале сми, 4501.14kb.
- Российская благотворительность в зеркале сми, 706.08kb.
- Российская благотворительность в зеркале сми, 1341.45kb.
ПОЛОЖЕНИЕ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В РФ ДОЛЖНО УЛУЧШИТЬСЯ - ЭКСПЕРТ
Российские пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями, которые ранее жаловались на отсутствие лекарственного обеспечения и плохое медицинское обслуживание, с принятием нового закона о здравоохранении получили возможность улучшить свое положение, заявил в интервью РИА Новости президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев. Жулев сообщил, что за помощью в приобретении лекарств больные с редкими заболеваниями в России зачастую обращаются в благотворительные организации, а некоторые добиваются лекарств только через суд.
^«РИА "Новости"» (Москва), 15.02.2012
МОСКВА, 15 фев - РИА Новости. Российские пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями, которые ранее жаловались на отсутствие лекарственного обеспечения и плохое медицинское обслуживание, с принятием нового закона о здравоохранении получили возможность улучшить свое положение, заявил в интервью РИА Новости президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев.
Он сообщил, что жалобы пациентов в РФ с орфанными заболеваниями можно условно разделить на две группы. "Во-первых, это плохая доступность лекарственной терапии в связи с тем, что либо крайне дорогостоящая терапия и дело порой доходит до судов, либо препарат не зарегистрирован на территории России и возникают трудности его найти. И вторая группа жалоб - это доступность самой медицинской помощи, которая связана с диагностикой и с лечением", - сказал он. Жулев отметил, что людям приходится ездить через всю страну в Москву или в Санкт-Петербург, потому что квалификация врачей в регионах пока не позволяет получить качественную помощь на местах.
Жулев сообщил, что за помощью в приобретении лекарств больные с редкими заболеваниями в России зачастую обращаются в благотворительные организации, а некоторые добиваются лекарств только через суд. Есть даже те, кто переезжает в более богатый регион, который выделяет из местного бюджета достаточно средств на обеспечение лекарствами своих жителей, заметил эксперт.
Причем он отметил, что зачастую пациенты находятся в такой зависимости от лекарств, что промедление в их получении может привести к необратимым последствиям для здоровья больного.
^ ЗАКОННЫЙ ПЕРЕЧЕНЬ
Однако Жулев верит, что с принятием нового закона "Об основах охраны здоровья граждан РФ", где впервые появилось понятие орфанных заболеваний, жизнь российских пациентов с редкими болезнями улучшится.
"Фактически с вступлением в силу этого закона начинает формироваться система оказания помощи, в том числе и лекарственной помощи данной категории пациентов", - считает Жулев. Он напомнил, что сейчас Минздрав составляет перечень орфанных заболеваний и перечень тех редких болезней, которые поддаются лекарственной терапии. "Соответственно будет перечень и лекарственных средств, то есть государство возьмет на себя обязательство по обеспечению этих категорий граждан", - пояснил эксперт.
Жулев рассказал, что не всем пациентам с редкими заболеваниями требуется лекарственная терапия. Некоторые, по его словам, просто нуждаются в соответствующем лечебном питании. А есть такие пациенты, которые нуждаются в крайне дорогостоящих препаратах. Поэтому Минздрав сейчас предлагает расширить федеральную программу по обеспечению дорогостоящими лекарственными средствами пациентов.
Жулев отметил, что ни одна страна в мире не может обеспечивать своих граждан, страдающих редким заболеваниям без помощи благотворительных организаций.
Минздравсоцразвития России также организовало благотворительную акцию, которая стартовала 1 февраля и завершится в Международный день редких заболеваний - 29 февраля, для сбора средств пациентам с редкими заболеваниями.
До конца текущего месяца ведущие телевизионные каналы, радиостанции, информагентства, газеты будут показывать сюжеты об истории детей с редкими заболеваниями, интервью с врачами-специалистами о методах диагностики и лечения редких заболеваний. Кроме того, в регионах пройдут круглые столы с участием организаторов здравоохранения, врачей и общественных организаций.
Открыт специальный счет для сбора средств, которые будут направлены на приобретение лекарственных препаратов и медицинскую помощь больным редкими заболеваниями. Его реквизиты: Некоммерческая организация Благотворительный фонд "Под флагом добра"; ИНН 7707330373; расчетный счет 40703810538040005368 в ОАО "Сбербанк России" г. Москвы; БИК 044525225; корреспондентский счёт 30101810400000000225.
Подробную информацию о проведении благотворительной акции можно получить по телефону горячей линии: 8-800-555-00-48.
^
ХАМАТОВА ЗАВЕРИЛА ПУТИНА В СВОЕЙ ПОДДЕРЖКЕ - ПЕСКОВ
Премьер РФ Владимир Путин поблагодарил актрису Чулпан Хаматову, снявшуюся в его предвыборном ролике, за поддержку, та заверила, что сделала это от чистого сердца, рассказал пресс-секретарь главы правительства Дмитрий Песков. Некоторые СМИ написали, что Хаматова снялась в ролике в поддержку кандидатуры Путина на выборах президента под принуждением. Актриса известна своей благотворительной деятельностью. Она, в частности, является одной из основательниц фонда "Подари жизнь", который помогает детям, больным раком. В интернете и некоторых СМИ появились домыслы о том, что Хаматовой пришлось поддержать Путина, чтобы ее благотворительным проектам "не перекрыли кислород".
^«РИА "Новости"» (Москва), 15.02.2012
МОСКВА, 15 фев - РИА Новости. Премьер РФ Владимир Путин поблагодарил актрису Чулпан Хаматову, снявшуюся в его предвыборном ролике, за поддержку, та заверила, что сделала это от чистого сердца, рассказал РИА Новости пресс-секретарь главы правительства Дмитрий Песков.
"Сегодня Хаматова была в детском онкоцентре на Ленинском проспекте, когда его посещал Путин. Между ними была краткая беседа, и Путин поблагодарил Хаматову за то, что та высказалась в его поддержку... Хаматова сказала, что хотя она не могла быть, например, доверенным лицом Путина, потому что мало что в этом понимает, но когда она что-то говорит в поддержку Путина, то имеет в виду чистосердечную поддержку", - заявил Песков.
Некоторые СМИ написали, что Хаматова снялась в ролике в поддержку кандидатуры Путина на выборах президента под принуждением. Актриса известна своей благотворительной деятельностью. Она, в частности, является одной из основательниц фонда "Подари жизнь", который помогает детям, больным раком. В интернете и некоторых СМИ появились домыслы о том, что Хаматовой пришлось поддержать Путина, чтобы ее благотворительным проектам "не перекрыли кислород".
"Что касается вакханалии на этот счет, которая развернулась в интернете, то, надеюсь, что сама Чулпан не будет обращать на это внимание", - сказал Песков.
"Иногда диву даешься на дискуссии, которые ведутся в виртуальном пространстве и которые зачастую не имеют под собой ничего реального", - заключил он.
Хаматова в среду сопровождала премьера во время посещения им научного клинического центра детской онкологии, гематологии и иммунологии.
Глава правительства неоднократно приезжал в этот центр и контролировал ход его строительства. Сегодня он посетил уже открывшийся для приема маленьких пациентов центр, пообщался с ними и их родителями и осмотрел отделения.
^ НЕ ТОТ ЧЕЛОВЕК
В своем видеообращении актриса говорит, что Владимир Путин "ни разу не остался равнодушным ко всем просьбам фонда "Подари жизнь" и врачей, которых фонд поддерживает. "Все обещания, данные Владимиром Путиным фонду "Подари жизнь", всегда были выполнены", - констатирует она.
Друзья и коллеги Хаматовой уверены, что такого человека, как она, нельзя насильно заставить что-то сказать, или сделать.
"Все это какие-то сплетни и слухи. Я не сомневаюсь, что это не так. Уверена, что против ее воли она бы этого никогда не сделала. А подавленное состояние (актрисы) может быть и от плохого самочувствия, и оттого, что ребенок что-то не то сделал. Мне она не жаловалась на какие-то угрозы и принуждения", - сказала РИА Новости худрук "Современника" Галина Волчек, которую Хаматова всегда называла близким и родным человеком.
Актриса Дина Корзун, которая в 2006 году вместе с Хаматовой основала благотворительный фонд "Подари жизнь", заявила РИА Новости, что Чулпан - аполитичный человек, но ее заставить что-то говорить не могли.
"Я могу подтвердить, что мы к Путину обращались неоднократно в течение многих лет строительства клиники с просьбой довести все до конца, поддержать и защитить. Было много препон, в том числе и в правительстве, и постоянно там происходили остановки. К нему обращались, и он не отказал в просьбе ни разу. Нам, конечно, нужно было понимать, что за просьбы о помощи придется отвечать благодарностью. Хотя мне кажется, что строительство клиник, спасение больных детей и забота о гражданах - это прямая ответственность тех, кто у власти. Конечно, хотелось бы, чтобы все это происходило без просьб о защите и поддержке, хотелось бы, чтобы "властьдержащие" делали свою работу, и тогда они сами были бы себе лучшей рекламой на любых выборах ", - говорит она.
Фонд "Подари жизнь" - некоммерческая благотворительная организация, созданная в ноябре 2006 года. Основателями фонда стали Чулпан Хаматова, Дина Корзун, Галина Новичкова и Галина Чаликова.
Целью фонда является помощь детям с онкологическими, гематологическими и другими тяжелыми заболеваниями. Под опекой фонда находятся дети с онкологическими и гематологическими заболеваниями из семи клиник.