Ели благотворительную акцию "Мы вместе" по сбору средств на приобретение специального медицинского оборудования, необходимого для выхаживания недоношенных детей
| Вид материала | Документы |
- Причины невынашиван, 37.87kb.
- Харьковская Медицинская Академия Последиплом, 596.06kb.
- Особенности развития недоношенных детей, 62.87kb.
- Годовая производственная программа (т), единичная мощность оборудования или норма выработки, 440.33kb.
- В. А. Макарский Иранее, и особенно теперь в условиях быстрого изменения цен важно правильно, 104.32kb.
- Методические рекомендации по использованию специального дополнительного компьютерного, 103.68kb.
- Производственный план 18 Расчет необходимого количества рабочих мест 18 Расчет необходимого, 11.43kb.
- Впроекте выделен комплекс мер на реализацию инициативы. Это: Приобретение оборудования, 238.39kb.
- Сочинение на тему «Технический отдел: вклад и роль в жизни экзотариума», 24.36kb.
- Атривает предоставление необходимого технического оборудования и доступа к сети Интернет, 362.03kb.
МАЛЬЧИК С РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ ЖДЕТ БЕСПЛАТНОГО ЛЕКАРСТВА В ПЕТЕРБУРГСКОЙ КЛИНИКЕ
Мальчик Юра Веселов, страдающий редким заболеванием - болезнью Хантера, мама которого через суд добилась обеспечения ребенка бесплатным лекарством, лег в одну из петербургских больниц в ожидании препарата. По данным благотворительной организации "Хантер-Синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живет около 250 человек.
^«РИА "Новости"» (Москва), 18.01.2012
С.-ПЕТЕРБУРГ, 18 янв - РИА Новости. Мальчик Юра Веселов, страдающий редким заболеванием - болезнью Хантера, мама которого через суд добилась обеспечения ребенка бесплатным лекарством, лег в одну из петербургских больниц в ожидании препарата, сообщила РИА Новости в среду мама мальчика Любовь Веселова.
История 13-летнего Юры Веселова, страдающего болезнью Хантера, или мукополисахаридозом II типа, вызвала широкий общественный резонанс. Мама мальчика с редким генетическим заболеванием обратилась за помощью к чиновникам, поскольку не могла купить для сына лекарство, годовой курс которого стоит 30 миллионов рублей.
Чиновники отказались закупать препарат "Элапраза" из-за его дороговизны. Тогда мама мальчика направила иск в суд, который в середине сентября прошлого года обязал городской комитет по здравоохранению в течение 15 дней пожизненно обеспечить ребенка бесплатным лекарством. Решение суда было обжаловано, однако городской суд в конце ноября оставил это решение в силе.
"Препарат-то есть, но получить мы его не можем, потому что ему еще не присвоен номер. Сегодня нам пообещали, что, может быть, завтра или, скорее всего, послезавтра ему присвоят номер, и тогда мы сможем его получить. Пока что мы легли в больницу, чтобы продержаться на других препаратах", - рассказала собеседница агентства.
В сентябре городские власти выделили часть средств на закупку лекарства для ребенка. Однако, по словам Веселовой, купленное на эти средства лекарство уже закончилось.
Мукополисахаридоз второго типа, или болезнь Хантера, возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды.
Это приводит к тому, что токсичные комплексы накапливаются практически в каждой клетке организма, поражая нервную систему, внутренние органы, кости и суставы. По данным благотворительной организации "Хантер-Синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живет около 250 человек.
^
СЕМЬИ С ДЕТЬМИ, СТРАДАЮЩИМИ ОНКОЛОГИЕЙ ИЛИ ДЦП, ПОЛУЧАТ ПО 15 ТЫСЯЧ РУБЛЕЙ В КУЗБАССЕ
Все семьи в Кемеровской области, воспитывающие детей с онкологическими заболеваниями или детским церебральным параличом, получат в течение месяца по 15 тысяч рублей материальной помощи. В Кузбассе продолжается благотворительный марафон "Кузбасс - территория добра" по оказанию помощи больным детям. Только за октябрь 2011 года в рамках этой акции, участие в которой приняли Софи Лорен, Эдита Пьеха, Николай Валуев, Алексей Ягудин, другие прославленные артисты и спортсмены, собрано почти 40 миллионов рублей.
^Елена Попова,
«РИА "Новости"» (Москва), 18.01.2012
КЕМЕРОВО, 18 янв - РИА Новости, Елена Попова. Все семьи в Кемеровской области, воспитывающие детей с онкологическими заболеваниями или детским церебральным параличом (ДЦП), получат в течение месяца по 15 тысяч рублей материальной помощи, сообщила в среду пресс-служба обладминистрации.
Родители сами решат, на что потратить деньги: на лекарства, одежду, компьютер или игрушки.
"Помощь родителям больных детей (с онкологией и ДЦП) будет оказана за счет федеральной премии, полученной Кемеровской областью по итогам года. Такое решение принял губернатор Аман Тулеев", - пояснил сотрудник пресс-службы.
Регион получил 68 миллионов рублей премии по итогам комплексной оценки правительством России, насколько эффективно органы исполнительной власти субъектов федерации работали в 2010 году.
В этом рейтинге Кемеровская область вошла в десятку лучших регионов страны.
Пресс-служба администрации области добавила, что в Кузбассе продолжается благотворительный марафон "Кузбасс - территория добра" по оказанию помощи больным детям. Только за октябрь 2011 года в рамках этой акции, участие в которой приняли Софи Лорен, Эдита Пьеха, Николай Валуев, Алексей Ягудин, другие прославленные артисты и спортсмены, собрано почти 40 миллионов рублей. Жизненно необходимую дорогостоящую медицинскую помощь получил 351 тяжелобольной ребенок.
^
ИНИЦИАТИВНАЯ ГРУППА В ДАГЕСТАНЕ ПРЕДЛАГАЕТ ВКЛЮЧИТЬ НАЦИОНАЛЬНЫЕ ПЕСНИ В ШКОЛЬНУЮ ПРОГРАММУ
Благотворительный фонд имени Даку Асадулаева «Песня» выступил с инициативой включить песни лучших национальных исполнителей, таких как Муи Гасанова, Султанат Курбанова, в программу школьного курса «Культура и традиции народов Дагестана». Данную идею на пресс-конференции в Союзе журналистов Дагестана озвучил руководитель благотворительного фонда и директор цирковой студии «Пехлеван» Асхабали Гасанов.
^«РИА ДАГЕСТАН. Республиканское информационное агентство» (Махачкала), 18.01.2012
Благотворительный фонд имени Даку Асадулаева «Песня» выступил с инициативой включить песни лучших национальных исполнителей, таких как Муи Гасанова, Султанат Курбанова, в программу школьного курса «Культура и традиции народов Дагестана». Данную идею сегодня на пресс-конференции в Союзе журналистов Дагестана озвучил руководитель благотворительного фонда и директор цирковой студии «Пехлеван» Асхабали Гасанов.
По его мнению, это нужно для того, чтобы школьники поняли, какая в Дагестане богатая культура и у детей появилась любовь к родным языкам.
«С несколькими руководителями общеобразовательных учреждений мы провели беседу на эту тему. Несколько школ уже включили старинные песни в школьную программу по КНТД. Шамильский и Хунзахский районы изучают материалы. Пока официального утверждения об этом нет. Фонд уже занимается разработкой методического материала для школ. Все это делается и в память тех талантливых людей, которых, к сожалению, уже нет с нами», – заявил Асхабали Гасанов.
«Вопрос сохранения родных языков стоит остро. Если не думать о сохранении родных языков сегодня, то через 15 лет никто не будет знать их», – подчеркнул он.
Еще одним поводом для встречи Асхабали Гасанова с журналистами стала победа воспитанников возглавляемой им цирковой школы на международном фестивале-конкурсе «Звезды Кавказа светят в Москве», проходившем с 6 по 10 января в Москве. Дагестанские канатоходцы завоевали на фестивале Гран-при и получили от жюри очень высокую оценку своего мастерства.
А. Гасанов отметил, что подобный фестиваль под названием «Кавказские алмазы» планируется провести и в Дагестане. Победители регионального конкурса станут участниками международных фестивалей.
«Студия «Пехлеван» действует с мая 2004 года. Со дня создания в коллектив вошли канатоходцы, акробат-йог, акробаты-комики, акробат-танцор, силовой атлет и исполнители на народных инструментах (зурна и барабан). «Пехлеван » – победитель Первого Республиканского конкурса канатоходцев им. Рабадана Абакарова и Яраги Гаджикурбанова «Пагьламан» и VII международного фестиваля-конкурса детского и юношеского творчества «Бегущая по волнам» (обладатель Гран-при) в г. Москве», – рассказал руководитель студии.
Итоги прошедшего фестиваля прокомментировал участник коллектива Магомед Магомедов: «Нам пришлось натягивать канат во дворе ВВЦ ВДНХ и выступать под открытым небом в дождливую погоду. В зале не разрешили ставить оборудование, аргументируя это тем, что стены не выдержат. Все участники фестиваля хорошо были подготовлены. Соперники были сильные».
Говоря о проблемах и перспективах циркового искусства в Дагестане, Асхабали Гасанов отметил, что для развития канатного искусства, для учения мастерству канатоходцев в Дагестане нет ни одного соответствующего помещения и оборудования.
«Если бы были созданы условия, можно было бы не только канатоходцев учить, но и акробатов. Кроме того, традиционное, народное искусство, безусловно, способствовало бы сохранению родных языков – тем, что вызывало бы у молодежи интерес к культуре народов Дагестана», – добавил он.