Abnormal Child Psychology учебное пособие
| Вид материала | Учебное пособие |
- Учебное пособие Житомир 2001 удк 33: 007. Основы экономической кибернетики. Учебное, 3745.06kb.
- Учебное пособие, 2003 г. Учебное пособие разработано ведущим специалистом учебно-методического, 783.58kb.
- Учебное пособие, 2003 г. Учебное пособие разработано ведущим специалистом учебно-методического, 454.51kb.
- Учебное пособие, 2003 г. Учебное пособие разработано ведущим специалистом учебно-методического, 794.09kb.
- Е. Г. Непомнящий Учебное пособие Учебное пособие, 3590.49kb.
- Учебное пособие Сыктывкар 2002 Корпоративное управление Учебное пособие, 1940.74kb.
- Учебное пособие г. Йошкар Ола, 2007 Учебное пособие состоит из двух частей: «Книга, 56.21kb.
- Учебное пособие Нижний Новгород 2007 Балонова М. Г. Искусство и его роль в жизни общества:, 627.43kb.
- Общий курс физики т-1 Механика: учебное пособие М.: Физматлит, 2002. Сивухин Д. В.,, 679.32kb.
- Учебное пособие Бишкек 2008 Учебное пособие «Права женщин на землю», 3306.04kb.
Причины.
Поразительно, что сейчас известно более 1000 различных органических причин умственной отсталости (Moser, 1992; State, King & Dykens, 1997) — в пять раз больше, чем в 1983 году.
Однако, несмотря на такое стремительное открытие причин, ученые в большинстве случаев не могут объяснить ключевую причину умственной отсталости, особенно ее легких форм. Раскрыты генетические или средовые причины умственной отсталости, от умеренной до глубокой, в двух третях случаев, в то время как причины легкой умственной отсталости раскрываются лишь в четверти случаев (Rayham, Gibbons, Flint & Higgs, 1996). Некоторые из этих причин оказывают свое воздействие до рождения (пренатальные). К ним относятся все генетические заболевания и нарушения внутриутробного развития. Другие типы умственной отсталости вызваны причинами, связанными с родами (перинатальные), например преждевременными родами или недостатком кислорода (аноксия) при рождении. Третьи типы умственной отсталости возникают в результате воспаления оболочек мозга (менингитов), черепно-мозговых травм и других факторов, воздействующих после рождения (постнатальные факторы).
Чтобы составить представление об этих различных причинах, исследователи предложили подход, разделяющий все случаи умственной отсталости на два вида. Определения, особенности и причины умственной отсталости, раскрытые благодаря этому подходу, сведены в табл. 9.4. Для органического вида (иногда называемого патологическим) характерны четкие органические причины, и он обычно связан с тяжелой или глубокой умственной отсталостью, в то время как у культурно-семейного вида нет четких органических причин и он обычно связан с легкой умственной отсталостью (Zigler, 1967; Zigler & Hodapp, 1986).
Таблица 9.4. Подход к исследованию умственной отсталости путем деления ее на два вида
| | Органический вид | Культурно-семейный вид |
| Определение | У человека имеются четкие органические причины умственной отсталости. | У человека не имеется очевидных причин отсталости. Иногда умственная отсталость есть и у другого члена семьи. |
| Особенности | Характерен для людей с умеренной, тяжелой и глубокой умственной отсталостью. Встречается примерно с одинаковой частотой во всех этнических группах и социально-экономических уровнях. Чаще связан с другими физическими нарушениями. | Характерен для людей с легкой умственной отсталостью. Чаще встречается у людей, принадлежащих к этническим меньшинствам и низкому социально-экономическому уровню. Редко связан с физическими нарушениями. |
| Причины* | Пренатальные (генетические заболевания, нарушения внутриутробного развития). Перинатальные (преждевременные роды, аноксия). Постнатальные (черепно-мозговые травмы, менингиты). | Полигенные (например низкий IQ родителей). Средовая депривация. Необнаруженные органические состояния. |
(Источник: Hodapp & Dykens, 1996.)
Органическая умственная отсталость изучена достаточно хорошо по причине глубокого влияния биологических факторов. Культурно-семейная, напротив, остается чем-то таинственным, даже при том, что в нее входит от одной до двух третей всех людей, страдающих умственной отсталостью (Hodapp & Dykens, 1996). Предположительно, ее причинами являются ситуационные факторы, такие как бедность, неадекватное воспитание ребенка, плохое питание и психопатология родителей, которые влияют на психологическое (в противоположность биологическому) развитие ребенка. Однако более специфичные причинно-следственные отношения не были определены.
Конечно, генетические факторы играют некоторую роль и в случаях культурно-семейных форм умственной отсталости, что можно увидеть на рис. 9.3, где представлены семейные ситуации детей с умственной отсталостью. Риск ребенка иметь умственную отсталость возрастает в геометрической прогрессии, если у обоих родителей нормальный IQ, но сестра или брат одного из родителей страдает умственной отсталостью (13%), если кто-то из родителей страдает умственной отсталостью (20%) и если оба родителя страдают умственной отсталостью (42%). Соответственно, и генетические факторы, и факторы окружающей среды вовлечены в развитие легких форм умственной отсталости, но каким образом — пока неизвестно (State et al, 1997; Zigler & Hodapp, 1986).
| Члены семьи с умственной отсталостью | Процент детей, страдающих умственной отсталостью, % |
| Никто из родителей | 8 |
| Брат или сестра одного из родителей | 12 |
| Один из родителей | 20 |
| Оба родителя | 41 |
Рис. 9.3. Риск повторного возникновения умственной отсталости в семье (адаптировано из Reed & Reed, 1965).
Разделение умственной отсталости на два вида также доказывает, что составлять представление о легкой умственной отсталости следует в континууме степеней интеллектуальной способности, от меньших к большим, сходном с кривой нормального распределения. Более тяжелые формы умственной отсталости, напротив, категориальны — имеются или отсутствуют — в зависимости от необычных событий, оказывающих глубокое влияние на развитие.
Рисунок 9.4 демонстрирует, что неожиданный эксцесс очень низких показателей IQ не вписывается в предполагаемое нормальное распределение. Этот эксцесс объясняется органическим видом.
Рис. 9.4. Приблизительное распределение IQ по шкале Стэнфорд—Бине. На практике низким IQ обладает больше детей, чем можно предсказать по этому распределению. Эксцесс очень низких IQ имеет большое значение для объяснения умственной отсталости путем разделения ее на два вида — культурно-семейную и органическую (адаптировано из Zigler & Hodapp, 1986).
В этом разграничении выделяется относительная важность окружающей среды. Социоэкономический фон органического вида почти тот же, что и у основного населения, что соответствует представлению о том, что тяжелые формы умственной отсталости могут быть у любого человека, независимо от его социоэкономического статуса. С другой стороны, к культурно-семейному виду умственной отсталости в основном относятся люди, имеющие низкий социоэкономический статус и неблагоприятные социальные условия. Семейный вид в значительной степени связан с семейной историей умственной отсталости.
Большей частью этот подход доказывался эмпирически, с некоторыми поправками (Moser, Rainier & Leonard, 1990; Simonoff et al., 1996). Исходная предпосылка, что легкая умственная отсталость возникает не но органическим причинам, ставится под сомнение открытиями, что эпилепсия, церебральный паралич и другие органические заболевания чаще обнаруживаются у людей, страдающих легкой умственной отсталостью, чем у интеллектуально нормальных людей (J. M. Rao, 1990; Sabaratnam, Laver, Butler & Pembrey, 1994). К тому же примерно у 10% людей, имеющих тяжелую умственную отсталость, нельзя установить органическую патологию (Hodapp & Dykens, 1996). Даже после вынесения за скобки совпадений у двух видов, этот подход к этиологии умственной отсталости должен выдержать проверку временем.
Наследственность и влияние окружающей среды.
Львиную долю исследований интеллекта человека составляло внимание к скрытым процессам, связанным с генетическим набором, а также к факторам окружающей среды, влияющим на генетический состав. До сих пор длительные дебаты по поводу относительного влияния генов и окружающей среды далеки от завершения (McGue, 1997). Вопрос состоит не в позиции и/или — для действия гена необходима, по крайней мере, биохимическая среда, зачастую относящаяся к окружающей.
Предположительно, генетические влияния на интеллектуальное развитие потенциально модифицируются факторами окружающей среды, хотя практичность подобных модификаций — это другой вопрос. Подобным образом влияние окружающей среды на развитие зависит от генов или структур, с которыми они связаны (Neisser et al., 1996). Проще говоря, дети не наследуют IQ — они наследуют генотип, то есть набор генов, отвечающих за интеллект. Выражение генотипа в окружающей среде — взаимодействие ген—среда — называется фенотипом. Наследуемость свойства описывает количественное соотношение вариаций свойства, могущих быть приписанными генетическому влиянию в роду (Neisser et al., 1996). Наследуемость любого отдельного свойства, следовательно, может варьироваться от 0 до 100% генетической определенности.
Так можем ли мы оценить наследуемость интеллекта и, косвенным образом, наследуемость умственной отсталости? На этот интригующий вопрос теперь можно ответить с некоторой степенью уверенности, но без особого энтузиазма. Многочисленные факты указывают на то, что наследуемость интеллекта приблизительно равна 50%, а это значит, что и генетические, и не относящиеся к генетическим факторы играют огромную роль для структуры и выражения интеллекта (McGue, Bouchard, Iacono & Lykken, 1993; Plomin & Neiderhiser, 1991).
Существует так много специфических генетических причин умственной отсталости, что все еще остается некоторый скептицизм в отношении важности влияния окружающей среды. К этой дилемме добавляется сложность распознавания, выделения и измерения специфических, негенетических переменных (Plomin, 1995; Rowe, 1994). Существуют убедительные доказательства того, что основные средовые факторы влияют на показатели когнитивной успешности детей, живущих в неблагоприятных условиях (Ramey, Campbell, & Ramey, 1999). Например, дети, рожденные в социально неблагоприятных условиях, а затем усыновленные другими семьями и растущие в более благоприятной обстановке, имеют показатели IQ значительно выше, чем их братья или сестры, воспитываемые своими биологическими родителями в неблагоприятной обстановке (Capron & Duyme, 1989).
Даже во время пренатального развития окружающая среда может влиять на IQ в большей степени, чем ранее предполагалось. Обзор исследований близнецов и братьев/сестер, не являющихся близнецами, выявил, что общая пренатальная среда (это значит, что у детей была одна мать) объясняет 20% сходства IQ у близнецов, но лишь 5% у братьев/сестер, не являющихся близнецами (Devlin, Daniels & Rodin, 1997). Подобное открытие означает, что пренатальное воздействие, такое как питание, гормональный уровень и токсичные вещества, может быть неправильно интерпретировано как генетическое, когда на деле оно является фактором окружающей среды (McGue, 1997). Важно оценить практическую пользу этого исследования: если раннее (пренатальное) воздействие значительно влияет на интеллектуальное функционирование, тогда распространение пока что робких инициатив служб общественного здоровья, направленных на улучшение питания беременных и кормящих женщин и на уменьшение возможного воздействия токсинов на плод, может не только улучшить гигиену беременности, но также иметь неожиданную пользу в виде улучшения интеллектуального и когнитивного функционирования детей.
Генетические и конституциональные факторы.
Несмотря на стремительное развитие знаний о генетических механизмах, лежащих в основе состояний, связанных с умственной отсталостью, действительные биологические механизмы, вызывающие нарушение интеллекта, еще плохо изучены (Simonoff et al., 1996; State et al., 1997). Идентификация аномальных генов, или генов, повышающих риск развития определенных болезней, имеет неоценимую значимость для изучения генома и консультирования, но подобная идентификация не определяет более эффективный способ лечения умственной отсталости.
Поскольку существует множество состояний, ведущих к умственной отсталости, мы рассмотрим здесь несколько разных заболеваний, или типов заболевания. В их числе синдром Дауна, синдром хрупкой Х-хромосомы, синдром Прадера—Вилли (Prader—Willi) и синдром Энгельмана (Angelman), а также моногенные формы умственной отсталости. Каждое из этих заболеваний иллюстрирует различные аспекты генетических механизмов. Освещены также способы, какими гены могут быть связаны с воздействием окружающей среды.
Хромосомные аномалии. Хромосомные аномалии являются наиболее распространенной причиной тяжелой умственной отсталости. Синдром Дауна, трисомия по 21 хромосоме, — наиболее распространенное заболевание, обусловленное подобными аномалиями. Аномалии могут быть также связаны с числом половых хромосом, что приводит к таким формам умственной отсталости, как синдром Кляйнфелтера (Klinefelter) (XXY, заболевание, при котором у мужчин имеется одна лишняя Х-хромосома) и синдром Тернера (Turner) (XO, заболевание, при котором у женщин отсутствует вторая Х-хромосома). Два последних заболевания довольно распространены — 1 из 400 живых новорожденных — но в целом их влияние менее пагубно, чем влияние генетических нарушений (Simonoff et al., 1996).
Синдром Дауна возникает с частотой около 1,5 на 1000 новорожденных (de Grouchy & Turleau, 1990). Для этого синдрома характерны некоторые отличительные физические черты: маленький череп, большой язык, высовывающийся из маленького рта, миндалевидные глаза, скошенные брови, плоская переносица, короткий, искривленный мизинец и широкие, квадратные кисти со складкой, проходящей через всю ладонь. Эти физические особенности иногда не слишком заметны и могут проявляться в разной степени.
В большинстве случаев синдрома Дауна лишняя хромосома появляется вследствие нерасхождения — неразделения во время мейоза 21-й пары хромосом матери. Когда две материнские хромосомы соединяются с одной 21-й хромосомой отца, в генетическом наборе ребенка появляется три 21-х хромосомы вместо двух (что называется трисомией по 21-й хромосоме). Поскольку нерасхождение хромосом прямо зависит от возраста матери, риск появления ребенка с этим синдромом у матерей до 33 лет составляет менее 1 на 1000 живых новорожденных, а у матерен старше 45 лет — 38 на 1000 (Trimble & Baird, 1978).
Хотя хромосомная основа синдрома Дауна хорошо изучена, причины умственной отсталости у детей, страдающих им, неизвестны. Одна точка зрения состоит в том, что хромосомный дисбаланс может создать «критические области» генетического материала, которые, выйдя из состояния равновесия, способствуют развитию определенных фенотипических особенностей (С. J. Epstein, 1990). Другая теория заключается в том, что трисомия по 21-й хромосоме является причиной нестабильности развития, и в результате формирование нервной ткани проходит аномально (Blum-Hofftnan, Rehder & Langenbeck, 1987). Поскольку идентифицированы гены, отвечающие за различные аномалии и трисомию по 21-й хромосоме, и определен их способ действия, эта задача будет решена (Simonoff et al., 1996).
Синдром хрупкой Х-хромосомы — наиболее частая причина наследуемой умственной отсталости (синдром Дауна встречается чаще, но он редко бывает наследуемым). Это заболевание поражает 1 из 1500-2000 детей мужского пола и 1 из 2000-2500 детей женского пола (Kahkonen et al., 1987). Физические особенности при этом синдроме более тонкие, чем при синдроме Дауна, и могут заключаться в большом лбе, выступающей челюсти и низко посаженных оттопыренных ушах.
Как правило, этому синдрому сопутствует умственная отсталость от легкой до умеренной, хотя некоторые дети глубоко умственно неполноценны, а у других интеллект в норме (Simonoff et al., 1996).
Хотя ген, отвечающий за синдром хрупкой Х-хромосомы, известный как FMR-1-ген, расположен в Х-хромосоме, этот синдром не вписывается в картину традиционного Х-сцепленного наследования. От трети до половины гетерозиготных носительниц страдают разновидностью этого синдрома, и у них имеются небольшие когнитивные или эмоциональные нарушения. Более того, около 20% мужчин с FMR-1-геном передают это заболевание, хотя сами им не страдают (Е. Anderson, 1994). Поведенческие особенности, характерные для синдрома хрупкой Х-хромосомы, зачастую трудно уловимы, но четко очерчены. Большинство лиц мужского пола, страдающих этим синдромом, имеют необычные социальные и коммуникационные паттерны, им свойственны застенчивость и затрудненный контакт «глаза в глаза». У некоторых из них наблюдается чрезмерная социальная тревожность, и менее 5% подходят под критерии аутизма (Flint & Yule, 1994).
Синдром Прадера—Вилли — сложное генетическое заболевание, для которого характерны приземистая фигура, умственная отсталость или нарушение способности к научению, незавершенное половое развитие, низкий мышечный тонус и чрезмерный аппетит (Akefeld & Gillberg, 1999). Этот синдром встречается редко, его частота, по приблизительным оценкам, составляет 5-10 на 100 000 новорожденных (Butler, 1990). Детям, страдающим синдромом Прадера—Вилли, требуется меньше калорий, чем нормальным детям, чтобы сохранять приемлемый вес, так что их чрезмерное стремление поглощать пищу ведет к ожирению.
Синдром Энгельмана связан с умственной отсталостью (обычно от умеренной до тяжелой); поведение таких больных характеризуется атаксией (неуклюжей походкой), судорожным синдромом, резкими (ступенчатыми) движениями, хлопаньем руками и нарушением речи. Люди, страдающие этим синдромом, имеют отличительные черты лица: большую челюсть и открытый рот.
Рис. Микроснимок, на котором запечатлен пробел в хромосоме, который связан с синдромом хрупкой Х-хромосомы.
Оба эти синдрома (Прадера—Вилли и Энгельмана) связаны с аномалией 15-й хромосомы, но наследуемыми не признаны. Более того, считается, что они являются спонтанными дефектами генетического рождения, появляющимися во время зачатия или сразу после него. По причинам, пока не совсем известным, гены пораженного участка 15-й хромосомы матери являются невыраженными (функциональными). Этот недостаток гена или генов, тесно примыкающих друг к другу, видимо, служит причиной указанных синдромов. Происхождение — отцовское или материнское — отсутствующего генетического материала является возможной причиной явных фенотипических различий.
Было получено много сведений о генетическом воздействии на интеллект и адаптивные способности. Поскольку эти воздействия отнюдь не являются единообразными или точно установленными, остается проблема объяснения механизмов, реализующих эти влияния на интеллект и вариации выражения фенотипа. Например, даже при синдроме Дауна может встречаться легкая умственная отсталость, а у некоторых индивидов — наблюдаться нормальный интеллект. Молекулярные генетические и биологические техники приближают понимание возникновения подобных вариаций, хотя на сегодняшний день наши знания чрезвычайно ограниченны (State et al., 1997).
Моногенные формы. Другие синдромы, затрагивающие интеллект и когнитивное функционирование, могут возникать от метаболических дефектов, имеющих генетическую основу, которые называются врожденными нарушениями метаболизма. Подобные дефекты вызывают излишек или недостаток некоторых веществ, необходимых на определенных стадиях развития. Врожденные нарушения метаболизма объясняют 3-7% случаев тяжелой умственной отсталости (Moser et al., 1990).
Одним из наиболее изученных примеров моногенных форм умственной отсталости является фенилкетонурия, редкое заболевание, частота которого приблизительно 1 на 10 000 человек (DiLella & Woo, 1987). В отличие от хромосомных аномалий (являющихся причиной синдрома Дауна), причиной фенилкетонурии является рецессивный ген, механизмы передачи которого соответствуют законам Менделя. Дети получают этот ген от обоих родителей — причем, возможно, ни один из них не страдает фенилкетонурией — следствием чего является недостаток ферментов печени, необходимых для превращения аминокислоты фенилаланина в другую важнейшую аминокислоту — тирозин. Тирозин в нормальных условиях превращается в другие вещества, необходимые для физического развития. Поскольку у больного фенилкетонурией нарушен обмен фенилаланина, присутствующего во многих продуктах, он накапливается в организме и переходит в фенилпировиноградную кислоту, другой аномальный метаболит. Этот продукт обмена, в свою очередь, вызывает повреждение мозга, умственную отсталость, затхлый запах тела, гиперактивность, припадки, а также сухость, обесцвеченность кожи и волос.
Фенилкетонурия является хорошим примером генетического заболевания, успешно поддающегося лечению путем изменения окружающей среды. Теперь все новорожденные проверяются на наличие дефекта и при необходимости немедленно переводятся на строго ограниченную диету. Однако теперь, благодаря тому что страдающие фенилкетонурией больные получают раннее лечение, у молодых женщин с этим заболеванием стали появляться дети, что привело к учащению случаев врожденных дефектов и последующей умственной отсталости у потомков. Строгое ограничение диеты, введенное до зачатия, в настоящее время является лучшей мерой предупреждения этих проблем (Simonoff et al., 1996).
Нейробиологическое влияние.
На развитие плода, а затем — младенца, могут также влиять неблагоприятные биологические факторы, такие как плохое питание, воздействие токсичных веществ и различные пренатальные и перинатальные стрессоры. Эти факторы прямо или косвенно ведут к снижению интеллекта и к умственной отсталости в некоторых, отнюдь не во всех, обстоятельствах, что часто зависит от степени повреждения плода и срока внутриутробного развития (первый триместр беременности является периодом наибольшей восприимчивости). Беременность и роды — это время наибольшей подверженности травмам, инфекциям и иным осложнениям, и такие проблемы объясняют около 10% всех случаев умственной отсталости (АРА, 2000). Другие общие физические состояния, приобретенные в младенчестве или детстве, такие как инфекции, травмы и случайное отравление, объясняют еще около 5% предполагаемых или известных причин умственной отсталости (АРА, 2000).
Воздействие алкоголя в пренатальный период считается одной из наиболее широко известных причин умственной отсталости, которой можно избежать. Даже небольшое количество алкоголя в период пренатального развития может негативно влиять на интеллект. Например, у матери, во время беременности потреблявшей более 42,45 граммов алкоголя ежедневно, дети в четырехлетнем возрасте имели IQ, в среднем, на 5 единиц ниже контрольного уровня (Streissguth et al., 1991). Воздействие аспирина и антибиотиков в пренатальный период, по результатам того же исследования, дает подобный негативный эффект.
Являясь довольно редким, алкогольный синдром плода считается самой известной причиной умственной отсталости вследствие его явной связи с интеллектуальными нарушениями. Распространенность его в Соединенных Штатах — приблизительно 0,7 на 1000 живых новорожденных (Центр контроля заболеваемости, 1995), с несколько большей распространенностью среди афро-американцев, и особенно среди коренных американцев, у которых алкогольный синдром плода встречается почти в четыре раза чаще (2,7 на 1000 живых новорожденных), чем у основного населения Соединенных Штатов.
Алкогольный синдром плода характеризуется дисфункцией центральной нервной системы, аномалиями черт лица и задержкой развития ниже 10-го процентиля. Механизм, вызывающий подобные аномалии, не совсем ясен, но считается, что в нем участвует тератогенное (относящееся к нарушению развития плода) влияние алкоголя на развитие центральной нервной системы, а также родственные повреждения, происходящие от связанных с алкоголизмом проблем с питанием и метаболизмом (Steinhausen, Willms & Spohr, 1994). Кроме интеллектуальных недостатков, дети, страдающие алкогольным синдромом плода, зачастую имеют длительные проблемы, сходные с гиперкинетическим расстройством и синдромом дефицита внимания, включая дефицит внимания, недостаточный контроль собственных импульсов и серьезные поведенческие проблемы. В среднем, их IQ соответствует легкой степени умственной отсталости (Streissguth, Barr, Bookstein, Sampson & Olson, 1999).
<Особенности детей с алкогольным синдромом плода: кожные складки в уголках глаз, плоская переносица, короткий нос, углубления между носом и верхней губой, небольшой объем головы, узкие глаза, мелкие черты лица и тонкая верхняя губа.>
Кроме алкоголя известны и некоторые другие тератогены, повышающие риск возникновения умственной отсталости посредством своего влияния на формирование центральной нервной системы. Вирусные инфекции, такие как краснуха (German measles), перенесенные матерью в первый триместр беременности, могут вызвать серьезные дефекты у плода. Однако иммунизация практически свела на нет эту причину умственной отсталости в большинстве развитых стран. Сифилис, скарлатина, туберкулез нервной системы, дегенеративные болезни нервов, а иногда корь и эпидемический паротит также могут быть причиной умственной отсталости.
Умственная отсталость также может быть вызвана рентгеновскими лучами и определенными препаратами, принимаемыми матерью во время беременности, механическим сжатием головы ребенка во время родов, недостатком кислорода из-за задержки дыхания после рождения, отравлением, например свинцом или окисью углерода, и опухолями или кистами мозга (Hodapp & Dykens, 1996). В сущности, любая биохимическая или инфекционная субстанция, которая не может быть разрушена или взята под контроль иммунной или регуляторной системами матери, может представлять собой повышенную опасность для развития плода и, в свою очередь, для интеллектуальных способностей.
Социальная и психологическая сферы.
Последняя группа факторов, являющихся причиной умственной отсталости или возникающих в связи с ней, возможно, наименее изучена и наиболее неоднозначна. По общему определению, эти факторы относятся к широкой области влияний окружающей среды, таких как физическая и эмоциональная депривация, недостаток стимулирования младенца, а также другие психические расстройства, зачастую сопровождающие умственную отсталость, например аутистическое расстройство. Вместе взятые, эти факторы объясняют приблизительно 15-20% случаев умственной отсталости (АРА, 2000). Располагаясь в довольно широких рамках, эти факторы все же по большей части косвенны и не подтверждены, поскольку они зачастую вкраплены в различные пласты индивидуальных и семейных обстоятельств с различной степенью неблагоприятности. Здесь мы осветим роль попечителей ребенка и его семьи в поддержании развития ребенка с умственной отсталостью, а также стрессы и препятствия, которые могут мешать исполнению этой роли. Отклонения в родительских отношениях, такие как жестокое обращение с ребенком или его заброшенность, и то, как они могут влиять на интеллектуальное и поведенческое развитие, более тщательно разобраны в главе 14.
Родители дают детям не только свои гены, но и стиль воспитания, и атмосферу, направляющие и формирующие психологическое развитие ребенка, начиная с самого рождения.
Обдумайте, что говорит отец маленького ребенка, страдающего синдромом Дауна, которому пришлось научиться тому, как обратиться за требуемой поддержкой и как связаться с другими семьями, в которых есть ребенок с этим синдромом:
Никогда не забуду тот день, когда медсестра рассказала нам, как многого могут достичь такие дети. Ее совет обратиться в местную ассоциацию для детей с синдромом Дауна стал очень важным толчком. Другие родители в ассоциации помогли мне понять, что синдром Дауна — это хромосомная аберрация, а не болезнь, и [дали совет] где получить помощь. Моему сыну было меньше месяца, когда он начал проходить психотерапию, помогающую ему учиться и взаимодействовать с другими. Теперь Джейку три года, и он полон жизни. Он ходит, повторяет несколько слов и понимает направления (адаптировано из Martin, 1995).
Каким образом семьи, в которых есть ребенок с умственной отсталостью, вносят свой вклад в здоровое развитие ребенка или, напротив, в ухудшение его состояния? В последние годы направление, в котором рассматривалась область умственной отсталости, сильно изменилось. От изучения одного лишь негативного влияния семьи исследователи перешли к поиску успешных способов, с помощью которых некоторые семьи справляются с дополнительным стрессом и высокими требованиями для воспитания ребенка с умственной отсталостью. Как и в случае взаимодействия с другими стрессорами, отдельные члены семьи и вся семья в целом могут испытывать на себе как негативное, так и позитивное влияние, как, например, сближается пара, совместно заботящаяся о трудном ребенке (Fidler, Hodapp & Dykens, 2000).
Одним из способов успешной адаптации родителей к ребенку со специальными нуждами является использование социальной поддержки и общественных ресурсов, хотя индивидуальные предпочтения типа поддержки могут быть различными, и поддержка, которая благотворна для матерей, не всегда помогает отцам. Матери чаще предпочитают эмоциональную поддержку, сведения о состоянии ребенка и помощь в уходе за ребенком (D. Bailey, Blasco & Simeonsson, 1992), в то время как отцов интересуют способы получения материальной поддержки для воспитания ребенка с умственной отсталостью (Price-Bonham & Addison, 1978). Матери часто обеспокоены тем, как воспитание ребенка с умственной отсталостью может отразиться на их взаимоотношениях с мужем, и тем, какие ограничения воспитание ребенка может наложить на их роль в семье, в то время как отцов тревожит то, что они не чувствуют свою близость к ребенку или не ощущают себя вознагражденными им (Krauss, 1993). Таким образом, матери и отцы имеют различное представление и отношение к ребенку с умственной отсталостью, считают стрессовыми разные аспекты воспитания ребенка, а снижающими стресс — различные факторы (Weinger, 1999).
Понимание социального и самостоятельного функционирования молодых людей с синдромом Дауна помогло нам осознать и те факторы, которые влияют на их адаптацию к общественной жизни. Неудивительно, что раннее когнитивное развитие является важным фактором прогресса в развитии и самодостаточности этих детей, что ясно видно в таких областях, как речь (Sloper & Turner, 1996). Однако семейные факторы также очень важны, особенно стратегии матери в управлении проблемами ребенка и уровень социальной поддержки, которую получает семья.
Итоги раздела.
— Подход, разделяющий умственную отсталость на два вида, подчеркивает важные этиологические различия между органическими и культурно-семейными причинами умственной отсталости.
— К виду органической умственной отсталости относятся генетические и конституциональные факторы, такие как хромосомные аномалии, моногенные аномалии и нейробиологическое влияние.
— Предполагаемыми причинами культурно-семейной умственной отсталости являются неблагоприятное экономическое положение и генетическая наследуемость интеллекта.
— Социальные и психологические причины умственной отсталости заключаются в разнообразных влияниях окружающей среды, а особенно в качестве физической и эмоциональной заботы о ребенке и стимулирования ребенка на стадии младенчества и раннего детства.
Предупреждение, обучение и терапия.
Мы просим за тех, кто не может просить за себя.
Девиз Хайгейта, первого общественного учреждения для людей, страдающих умственной отсталостью, созданного в Лондоне в октябре 1847 года.
Обращаясь к рассмотрению методов терапии детей с умственной отсталостью, представьте на миг, что вы собираетесь применять ваши знания психологических и образовательных методов терапии для того, чтобы помочь ребенку, такому как Ванесса или Мэттью. Начнете ли вы с поведенческих проблем Мэттью и попытаетесь сначала взять под контроль их, а затем научить его другим навыкам? Большую ли пользу получит Ванесса от индивидуализированного обучения, акцентирующего постепенное овладение речью и навыками самообслуживания?
Как в случае с расстройствами, которые мы уже обсуждали, такими как гиперкинетическое расстройство с синдромом дефицита внимания и некоторые типы поведенческих расстройств, основные проблемы — в данном случае умственная отсталость и ограниченные адаптивные способности — являются хроническими состояниями, которые накладывают ограничения на многие важные области развития. Следовательно, требуется создавать программы, отвечающие уровню образования и развития каждого конкретного ребенка даже чаще, чем, скажем, терапевтические программы для детей с поведенческими проблемами или проблемами с тревожностью. Полезно будет начать изучение задачи с обзора основных характеристик окружающей среды и индивидуальных характеристик, которые могут повысить риск возникновения проблем адаптации или служить защитой ребенка от подобных проблем. На рис. 9.5 отражены эти основные факторы.
Рис. 9.5. Факторы, влияющие на психологическую адаптацию детей с нарушениями интеллекта (адаптировано из Lancharite, Boutet & Proulx, 1995).
Как вы можете видеть, общая адаптация ребенка зависит от участия родителей, ресурсов семьи и социальной поддержки (со стороны окружающей среды) в сочетании с его собственными уровнем интеллектуального функционирования, исходным темпераментом и специфическими недостатками (со стороны индивидуальности). Можно разработать терапию, направленную на укрепление имеющихся ресурсов ребенка и на усиление стремления развить определенные навыки или способность к научению. Другими словами, не обязательно фокусировать свое внимание на том, чего ребенку не хватает, его, скорее, надо направлять на поиск обучающих и терапевтических методов, наиболее соответствующих уровню развития ребенка и его способностям достигать реалистичных, практических целей. Таким образом, терапия и образование детей с умственной отсталостью включает в себя многокомпонентную, интегрированную стратегию, определяющую потребности ребенка в контексте его индивидуального развития, условий его семьи или учреждения и его общества.
В некоторых случаях умственную отсталость можно предотвратить или смягчить, если будут приняты надлежащие меры предосторожности. По этой причине мы начинаем раздел с обсуждения видов деятельности по охране здоровья, заключающихся в обучении родителей и пренатальном скрининге. Эти методики, введенные во многих обществах, разработаны для информирования родителей о надлежащей гигиене беременности, о возможном риске и для определения аномального развития плода. Затем мы перейдем к психосоциальным методам терапии для детей с умственной отсталостью и для их семей. Эти методы стали неотъемлемой частью многих терапевтических и обучающих программ. В целом терапия фокусируется на обучении ребенка базовым навыкам и способностям, (таким как речь, самообслуживание и гигиена) и социальным навыкам, а также на обучении родителей и обеспечении поддержки родителям и попечителям.
Психофармакологические средства для детей и взрослых с умственной отсталостью сейчас применяются очень ограниченно (Matson et al., 2000). Эффективности использования подобных препаратов в данной группе препятствовали представления как специалистов, так и общества, что психотропные средства используются для контролирования поведения. Эта точка зрения исторически сложилась из-за неудачного, неоправданного применения данных средств, и их побочного эффекта (М. Н. Lewis, Aman, Gadow, Schroeder & Thompson, 1996). Хотя за последние десять лет появилось много новых классов препаратов, снижающих нежелательный побочный эффект, влияние этих препаратов на людей с умственной отсталостью не было систематически изучено. Однако в некоторых случаях медикаментозная терапия приносит большую пользу. Как и при других расстройствах детского возраста, психофармакологические средства могут быть направлены на желаемые изменения в специфических паттернах поведения, таких как компульсии, агрессия или аутоагрессия, а не на избавление от самого расстройства, лежащего в их основе (М. Н. Lewis et al., 1996). Детям, страдающим умственной отсталостью в сочетании с гиперкинетическим расстройством и синдромом дефицита внимания, часто помогают флуоксетин (Prozac) или метилфенидат (Ritalin), хотя первое средство следует принимать под контролем врача из-за возможных побочных эффектов в виде сонливости, головокружения и анорексии (Aman, Kern, Osborne & Tumuluru, 1997).
Обучение родителей и пренатальный скрининг.
Во время пренатального развития имеется, быть может, лучшая возможность обеспечить появление здорового ребенка (Devlin et al., 1997). Хотя не все формы умственной отсталости можно предупредить пренатально, многих изнуряющих форм отсталости, например, тех, которые связаны с алкогольным синдромом плода, отравлением свинцом или с краснухой, можно легко избежать, если принять надлежащие меры предосторожности.
Можно охватить куда большее число детей, если обучение родителей и забота о здоровье детей будут направлены не только на избежание специфического риска, но также и на обеспечение надлежащего ухода за ребенком, особенно в первые два года жизни (Olds, Henderson & Kitzman, 1994).
Не так давно беременная женщина до родов всего лишь несколько раз посещала своего доктора, возможно, дополнительные знания приобретала из книг или от членов семьи. Внимание тогда было сконцентрировано в основном на медицинских аспектах беременности, практически не было возможности обсудить, что значит — растить ребенка и приготовиться к дополнительным трудностям и стрессу, с которыми связано его воспитание.
Сегодня практически в каждом обществе разработаны пренатальные программы для родителей, и многие отцы принимают в них участие. Эти программы, зачастую проводимые медицинскими сестрами общественного здравоохранения, общественными учебными учреждениями, церквами и другими общественными организациями, в значительной мере заполнили пробел между базовой медицинской помощью и помощью педиатров, предоставляя знания, в которых родители нуждаются до появления ребенка. Родителей информируют о различных периодах пренатального развития, предостерегают от использования алкоголя, табака, не прописанных лекарств и кофеина во время беременности. Описывается стресс рождения ребенка и постнатальной адаптации, что дает родителям возможность обдумать, какая дополнительная помощь может им потребоваться, и что им следует изменить, чтобы быть уверенными в здоровье и безопасности ребенка. Во многие программы включено и обсуждение детей со специальными потребностями, так что родителей не оставляют наедине с чувством смущения и одиночества (Ramey et al., 2000).
Возрастает внимание к культурным различиям при распространении подобных программ обучения родителей. Соответствующим образом тактично обсуждается культурная база слушателей (Coates & Vietze, 1996). Теперь мы знаем, что члены семьи делают выбор, основываясь на культурных влияниях. Чтобы приносить большую пользу, пренатальные и постнатальные программы должны быть тактичными и разнообразными в культурном плане.
Для соответствия этим целям требуется совместная работа с неформальными структурами, осуществляющими помощь и поддержку, такими как церкви, общественные и духовные лидеры, общественные организации, с использованием методов, расширяющих сферу самоопределения (Issaacs & Benjamin, 1991). Пренатальные программы все больше и больше отходят от установленного учебного плана и модифицируются, чтобы лучше соответствовать каждой отдельной культурной группе, каждому обществу, — например, обеспечивая информацией о способах получения медицинской помощи и помощи служб семьи людей с ограниченными возможностями передвижения, с ограниченными доходами и так далее.
Пренатальный скрининг является особой формой генетического скрининга, используемой для определения наличия или отсутствия у плода некоторых генетических аномалий, таких как синдром Дауна, которые могут привести к тяжелой инвалидности. Ультразвуковое сканирование может определить многие состояния, связанные с физическими дефектами, а исследование амниотической жидкости во время развития плода дает возможность установить пренатальный диагноз хромосомных аномалий и генетических заболеваний, определяемых на уровне ДНК (Cooley & Graham, 1991). В следующем десятилетии ожидается значительный прогресс в области генетического скрининга (Simonoff et al., 1996), который обеспечит большую точность генетического консультирования. Но сначала должны быть разработаны этические и практические нормы, поскольку существует фундаментальное различие между использованием генетической информации для предотвращения расстройства или заболевания и изменением генетического материала для получения желательных (и для избавления от нежелательных) личностных особенностей (Sutton, 1995).
Психосоциальная терапия.
Первый психосоциальный терапевтический подход, который мы рассмотрим, заключается в интенсивных, широкомасштабных работах служб раннего вмешательства для семей с маленькими детьми. Эти службы были организованы для снижения факторов риска и обеспечения здорового развития ребенка. Хотя учреждение их потребовало больших затрат, эти службы доказали свою значительную пользу для детей и их семей в течение длительного срока и достигли большего, чем только сокращение числа интеллектуальных нарушений. Затем мы подробно разберем существующие обучающие и терапевтические методы, успешно помогавшие детям с различными уровнями умственной отсталости. Мы обсудим применение бихевиористского, когнитивно-бихевиористского и семейно-ориентированного вмешательства, подчеркнув задачу интеграции известных терапевтических подходов, которая является наилучшим способом удовлетворения различных потребностей этих детей.
В качестве прелюдии к обсуждению психосоциальных терапевтических подходов мы обратим ваше внимание на важность организаций на общественной основе, которые предлагают людям с нарушениями выбор пути для развития своих межличностных и практических навыков, а также уверенности в себе. Например, исследование, в котором принимали участие более 100 атлетов, участвовавших в Специальных Олимпийских играх в Австрии в 1993 году, показало, что атлеты более позитивно относятся к себе и имеют более высокие показатели социальной компетентности, чем контрольная группа (Dykens & Cohen, 1996).
Раннее вмешательство. Более 25 лет одним из наиболее многообещающих методов улучшения интеллектуальных и социальных навыков маленьких детей с нарушениями развития, включая детей с умственной отсталостью, нарушением способности к научению и недостатком стимулирующего окружения, являлось как можно более раннее вовлечение попечителей и других взрослых в интенсивную, сосредоточенную на ребенке деятельность. Многих из этих детей можно было описать как не имеющих благоприятных условий или подвергающихся высокому риску, подобные же термины относились к семейным условиям (например: низкий уровень дохода, недостаточная медицинская помощь, плохие жилищные условия), характеристикам ребенка (например: низкий IQ, низкие адаптивные способности, физические нарушения или проблемы со здоровьем) или и к тому, и к другому (Ramey, Mulvihill & Ramey, 1996). Раннее обучающее вмешательство состоит из систематических попыток обеспечить детей с высоким риском заболевания дополнительным образовательным опытом до того, как они пойдут в школу и зачастую включает в процесс другую семью и детские учреждения.
Одним из наиболее успешных примеров раннего образовательного вмешательства является проект, разработанный Каролиной Абеседариан (Carolina Abecedarian) (F. A. Campbell & Ramey, 1995). Вмешательство предлагается детям из бедных семей. Им обеспечивается «обогащенная» окружающая среда с самого младенчества и до школьного возраста.
Результаты показывают, что к двухлетнему возрасту тестовые показатели детей, находившихся в обогащенной окружающей среде, уже становились выше, чем у детей в контрольной группе, и оставались выше на 5 единиц в пятнадцатилетнем возрасте, спустя 10 лет после завершения программы. К пятнадцати годам члены терапевтической группы в меньшем числе случаев дали показатели легкой умственной отсталости или нижней границы нормального интеллектуального функционирования. Терапевтическая группа также опередила контрольную группу по академической успеваемости за 10 лет обучения в школе, и по письму, и по математике, и дети из нее реже оставались на второй год и реже посещали классы специального образования (Ramey et al., 1999; Ramey et al., 2000).
Судя по этому исследованию и подобным ему, оптимальное время вмешательства — дошкольные годы (Ramey et al., 1996). Ранние образовательные программы, подобные проекту Абеседариан, имеют большое значение для исследования влияния окружающей среды на умственную отсталость, так как в них принимают участие дети из социально неблагоприятных слоев, имеющие куда более высокий риск возникновения умственной отсталости. Хотя эффективность программы не ставится под сомнение, сохранение ее результатов зависит от стабильности и продолжительности изменений окружающей среды, поддерживающих здоровое детское развитие.
К. Т. Рами (С. Т. Ramey) и С. Л. Рами (S. L. Ramey) (1992) предложили набор практических рекомендаций по повышению качества жизни детей путем раннего вмешательства:
— Поощрение исследования. Взрослые поощряют детей исследовать окружающий их мир, собирать информацию о нем.
— Руководство в основных навыках. Знакомый детям взрослый, которому они доверяют, обучает их базовым когнитивным навыкам, таким как называние предметов, сортировка их, соблюдение последовательности и сравнение.
— Празднование успехов в развитии. Члены семьи и другие люди, знающие ребенка, отмечают и подкрепляют наградой каждое из достижений ребенка.
— Направляемое повторение и овладение новыми навыками. Ответственные за ребенка люди помогают ему повторять и расширять новоприобретенные навыки.
— Избежание вредных проявлений неодобрения, насмешек или наказания. Используются конструктивный критицизм и негативные последствия неприемлемого поведения.
— Богатая и отзывчивая речевая среда. Взрослые обеспечивают ребенку предсказуемую и понятную среду для коммуникации: для передачи информации, выполнения социальных заказов и обучения новому материалу и новым навыкам.
Мать Дэна, исходя из собственного опыта, предложила некоторые дополнительные идеи:
Используйте творческий подход. Он (Дэн) учится посредством повторения, так что чем ближе вы будете следовать «домашней» системе и координировать программы всех классов, тем проще будет учиться ему и другим студентам. Он может запомнить названия предметов, которых касается в научной лаборатории. Он может выучить историю по книге, взятой им из библиотеки. Используйте планы уроков, чтобы осветить предмет со всех сторон.
Бихевиористские методы лечения. Как было замечено выше, много лет единственным способом решения проблем, которые представляют собой люди с умственной отсталостью, была их изоляция от общества путем помещения в лечебное учреждение или в отдельную школу. Такая практика сокращала их способность взаимодействовать с нормально развивающимися сверстниками. Бихевиористская терапия впервые появилась в условиях тех строгих ограничений и изначально рассматривалась как средство контроля или перенаправления негативного поведения, например агрессии или аутоагрессии.
Благодаря стараниям обеспокоенных бихевиористов были разработаны основные принципы, касающиеся применения бихевиористских методов по отношению к детям и другим людям, не способным дать полностью осознанное согласие. Специальная комиссия Ассоциации бихевиористского анализа поставила условие, что каждый человек имеет право на наименее ограничивающую эффективную терапию, равно как и право на терапию, результатом которой являются безопасные и значимые изменения поведения (Van Houten et al., 1988). Эти старания, в сочетании с усилиями родителей и педагогов, перенесли акцент на применение позитивных методов обучения базовым академическим и социальным навыкам в академических и общественных условиях для помощи детям и подросткам с умственной отсталостью адаптироваться наиболее приемлемым образом.
План терапии Ванессы является типичным образцом успешного применения нескольких бихевиористских методов. Речевой тренинг часто считается фундаментальной стартовой позицией для обучения детей с умственной отсталостью навыкам следующей ступени, а бихевиористские методы очень хорошо подходят для этой цели (Matson & Сое, 1991). План, разработанный для Ванессы, предлагает практический пример использования этих методов (основано на Morris, 1978).
Ванесса принимала участие в индивидуальных терапевтических сеансах, на которых она получала поощрение (в виде пищи и похвалы) за копирование звуков, издаваемых терапевтом. Терапевт, проводивший речевой тренинг, использовал процедуру формирования, которая началась с формирования списка реакций («ge», «ga», «oh»), которые все более и более походили на требуемую реакцию (в данном случае это слово «go» (идти)). После того как Ванесса отработала первый звук, ей давалось поощрение только за попытку произнести следующий звук в списке, и так далее, пока постепенно не сформируется желаемый звук или слово.
Затем, чтобы ее звуки и одиночные слова превратились в функциональную речь, терапевт учил Ванессу называть, что изображено на показываемых ей картинках. Если она называла, что изображено на картинке, — например «пёс» — в течение нескольких секунд, она получала социальное поощрение и, при необходимости, материальную награду в виде конфеты. Когда Ванесса немного научилась называть изображения на картинках, терапевт начал использовать некоторые из изученных слов в качестве ответов на предлагаемые им вопросы, например «Что это?» Через некоторое время на терапевтические сеансы стали приходить родители Ванессы, чтобы задавать ей подобные вопросы и поощрять использование функциональной речи. По мере того как ее речь развивалась, вводились новые слова и предложения — такие, которые могли наиболее часто требоваться Ванессе дома, в кафе, в гостях, чтобы попросить разрешения воспользоваться ванной.
Поведение Ванессы во время еды также представляло значительные проблемы для ее родителей. Ей было сложно подцепить еду ложкой или вилкой, поэтому ее родителей научили, как использовать простые методы моделирования и постепенного руководства. Показав девочке, как следует держать ложку, они должны были показать ей, как поднимать с тарелки еду и доносить ее до рта. Они тщательно демонстрировали все шаги, от окунания ложки в суп до помещения ее в рот, каждый раз хваля Ванессу за попытки. Как было оговорено, родители направляли ее руку, чтобы показать, как выполняется каждый шаг.
К несчастью, без всякого предупреждения Ванесса иногда бросала или выплевывала свою еду, поэтому ее родителей научили, как следует реагировать на подобные вспышки. Первая их попытка справиться с этой проблемой заключалась в отодвигании еды секунд на тридцать. Если девочка не успокаивалась или же становилась более агрессивной, они использовали отмену поощрения в связи с выходом за рамки времени. Они произносили короткую фразу («Не бросай еду!») и объясняли ей, почему ее время истекло. Без церемоний родители разворачивали ее стул к углу примерно на минуту. При первых признаках нормализации поведения они поворачивали Ванессу лицом к себе и возвращались к позитивным методам обучения ее самостоятельному питанию.
Кроме тренировки базовых навыков для овладения речью и готовности к научению, многие старшие дети и подростки с умственной отсталостью получают пользу от специфического тренинга социальных навыков, который обеспечивает их интеграцию в обычные классы и иные совместные виды деятельности. Как было замечено ранее, у людей с умственной отсталостью бывает различная степень затруднений в коммуникации, самоконтроле, управлении гневом, правильном распознавании и назывании чувств других, решении социальных проблем и множество других межличностных ограничений (Matson & Hammer, 1996).
Подстраиваемый под потребности каждого человека тренинг социальных навыков использует стратегии позитивного подкрепления для обучения и вознаграждения таких важных навыков межличностного общения, как улыбка, готовность делиться, просьба о помощи, умение помочь другому, занять место в очереди, следовать какому-либо направлению и решать проблемы (McEvoy, Shores, Wehlby, Johnson & Fox, 1990). Сверстники умственно отсталых детей, не имеющие нарушений, могут быть обучены способам увеличения возможностей социального взаимодействия с умственно отсталыми детьми. Этот метод называется вмешательством в социальную сеть. Он значительно повышает количество и качество взаимодействий между детьми с нарушениями и их нормальными сверстниками и способствует возникновению дружбы (Haring & Breen, 1992).
Когнитивно-бихевиористская терапия. В основном те же теории, которые привели к развитию техник когнитивной терапии для детей с другими типами поведенческих проблем и проблем с научением, применяются и к детям с умственной отсталостью. Эти методы наиболее эффективны для детей, которые владеют рецептивной и экспрессивной речью в той степени, которой достигла Ванесса после осторожной и длительной тренировки через использование визуальных и физических напоминаний. Когда дети способны следовать вербальным командам взрослого и вербально описывать свои действия, они могут получить пользу от вербальных программ саморегуляции (Whitman, Scherzinger & Sommer, 1991). Тренинг самоинструктирования наиболее полезен для тех детей, которые немного овладели речью, но еще испытывают затруднения в понимании указаний и следовании им. Тренинг самоинструктирования дается терапевтом или педагогом и обучает детей использовать вербальные сигналы для переработки информации, чтобы не отвлекаться от выполнения задачи («Я не собираюсь смотреть в сторону. Я собираюсь продолжать работу») и для напоминания себе, как подойти к решению следующей задачи («Что мне тут надо сделать? Во-первых...»).
Образование детей с умственной отсталостью столкнулось с печальной проблемой, что хотя такого ребенка можно обучить специфическим когнитивным навыкам, дети зачастую испытывают недостаток способностей высшего порядка (метакогнитивных), чтобы применить эти навыки в новых ситуациях. Дети с умственной отсталостью используют более простые и пассивные когнитивные стратегии запоминания и изучения проблемных ситуаций, и число этих стратегий у них меньше, чем у детей без нарушений (Butterfield & Ferretti, 1987). Поэтому методы инструктирования, разработанные для помощи среднему ученику или ученику ниже среднего уровня, зачастую неэффективны.
К этой проблеме добавляется то, что при обучении бихевиористским и когнитивным навыкам упор делается на вербальную инструкцию как для нормальных детей, так и для детей с нарушениями. Из-за проблем с речью техники вербального инструктирования иногда приходится заменять методами, использующими наиболее сильные каналы научения конкретного ребенка. Подобные методы менее полагаются на вербальное, символическое представление, а больше — на перцептивные, визуально ориентированные техники, такие как моделирование и предъявление карточек.
Для улучшения памяти и научения могут быть также использованы специфические техники научения. Метакогнитивный тренинг (также известный как исполнительный функциональный тренинг) расширил ценность специфических навыков управления собой, скоординировав эти навыки в учебной ситуации. Например, осваивая разнообразные базовые математические навыки, студенты учатся определять тип математической задачи, с которой они сталкиваются, а затем — выбирать подходящую стратегию для решения задачи. Цель подобного тренинга состоит в том, чтобы, во-первых, научить детей быть стратегами — использовать когнитивные стратегии, — а затем быть метастратегами — распознавать случаи применения различных стратегий в различных ситуациях (Whitman et al., 1991).
Стратегии, ориентированные на семью. Присутствие в семье ребенка с умственной отсталостью — серьезная, но не непреодолимая проблема. Семья играет центральную роль в развитии любого ребенка, но в тех семьях, где ребенок страдает умственной отсталостью, уход за ребенком требует значительно больше времени, энергии, умений (В. L. Baker, 1996). Потребности ребенка часто вынуждают семью участвовать в работе различных общественных служб и образовательных систем, с которыми они до сих пор были незнакомы. Наконец, большинство родителей детей с умственной отсталостью считают, что их ребенок оказывает на семью положительное влияние, хотя семья переживает уровень стресса выше среднего и у родителей наблюдается депрессивный синдром (Fidler et al., 2000; Weinger, 1999). Мнение, что ребенок положительно влияет на семью, обнадеживает, подкрепляя представление, что индивидуальные службы, созданные для ребенка, обычно более эффективны, когда родители принимают в них активное участие (Floyd, Singer, Powers & Costigan, 1996).
Что же именно требуется родителям ребенка с умственной отсталостью для того, чтобы действовать наиболее эффективно? Членам семьи нужна поддержка и руководство, доступ к необходимым службам, хотя бы кратковременный отдых, доступность ориентированной на цель консультации, для того чтобы быть в состоянии справиться с практическими трудностями, с которыми они могут столкнуться: жесткие требования ухода за ребенком, нарушение сна, раздор в семье, нехватка свободного времени и ограничение социальных возможностей (Floyd et al., 1996).
Кратковременная, сфокусированная на проблеме поведенческая терапия для родителей является одним из наиболее успешных подходов, для того чтобы помочь им справиться с практическими трудностями. Цели терапии каждой отдельной семьи разрабатываются индивидуально; затем родители обеспечиваются решениями, подходящими для их нужд. Например, родителей могут обучать навыкам уверенности в себе или техникам управления своим поведением (рассмотрены далее). В некоторых случаях для принятия решения требуется дополнительное привлечение педагогов или персонала дневного центра, или неформальных ресурсов: соседей или родственников семьи.
Родительский тренинг широко использовался для помощи родителям детей с умственной отсталостью. В данном случае центром внимания становится приобретение ребенком навыков, а не смягчение поведенческих проблем, как во многих других случаях, когда родители прибегали к помощи тренинга (В. L. Baker, 1996). Родители обычно хорошо справляются со своей ролью основных педагогов в течение нормального детства, так что родительский тренинг способствует концентрации внимания на подготовке семьи к встрече с каждым новым препятствием.
Проект Portage — показательная программа, которая существует более 30 лет и введена в нескольких странах (Сора, Lucinski, Olsen & Wollenburg, 1999). Дети, страдающие умственной отсталостью, от младенчества до 6 лет обучаются дома, родителями. Терапевт еженедельно посещает семью на дому, обеспечивает обратную связь, оценивает результаты и моделирует способы обучения новым паттернам поведения. Программа состоит из ряда паттернов поведения в пяти областях навыков: когнитивной, речевой, самообслуживания, моторных навыков и социализации. Поскольку каждый из этих навыков разбит на маленькие дискретные шаги, программа относительно проста в изучении и применении, также одновременно повышается компетенция ребенка и компетенция родителей.
Существует три критических, хотя не исключительных, периода в жизненном цикле семьи, во время которых родительский тренинг и семейное консультирование наиболее благоприятны. Первый период захватывает младенчество и раннее детство ребенка, когда родители сталкиваются с нарушениями у ребенка, и им может требоваться помощь в изучении способов обеспечения адекватной стимуляции раннего формирования речи и сходных навыков развития. Второй критический период наступает в дошкольные и школьные годы, когда родители часто желают узнать, какой способ обучения их ребенка базовым академическим и социальным навыкам будет наилучшим. Интенсивные программы, отнимающие значительную часть времени родителей, обычно лучше подходят в дошкольном возрасте, когда семья наиболее сосредоточена на вопросах развития ребенка (С. Е. Cunningham, Bremner & Secord-Gilbert, 1993). Наконец, беспокойство родителей вновь усиливается во время вступления ребенка во взрослую жизнь. В этом возрасте ребенок уже не ходит в школу, и встают новые вопросы о его жилье, занятости, отношениях и финансовых планах, связанные с самостоятельной жизнью (В. L. Baker, 1996).
Некоторые дети и подростки с умственной отсталостью живут в постоянных центрах помощи, жилых центрах, берущих на себя ответственность и функции членов семьи. Постоянные центры помощи трудно назвать полноценным замещением семейной любви и внимания, хотя в некоторых обстоятельствах они могут быть необходимы и полезны, например при агрессивном поведении ребенка или при потребности в специализированном речевом тренинге или выработке социальных навыков, которые не могут быть обеспечены ни дома, ни в условиях школы. Постоянный центр помощи может быть дневным стационаром, тогда ребенок возвращается домой каждый вечер и на каждые выходные, или же закрытым стационаром, и в этом случае визиты домой более редки. Некоторые из постоянных центров помощи могут обслуживать лишь несколько детей одновременно, напоминая собой большой дом, а другие могут быть огромными, многопрофильными комплексами, обслуживающими людей всех возрастов с различными нарушениями.
Результаты исследований показали, что независимо от структуры программы постоянной помощи, вовлечение семьи играет решающую роль в адаптации детей к подобным условиям и извлечении из этого пользы. Центры, предлагающие способы вовлечения родителей в свою деятельность, например посещения по выходным дням и участие в классных мероприятиях, усиливают привязанность детей, страдающих умственной отсталостью, к своей семье (В. L. Baker & Blacher, 1993).
Живет ли ребенок или подросток, страдающий умственной отсталостью, дома или в постоянном центре помощи, ему нужно посещать обычную школу, по крайней мере часть дня. Движение за включение призывает к интеграции людей с нарушениями в обычные классы, независимо от тяжести нарушения. Это движение по-новому осветило проблему, как воспринимают людей с нарушениями специалисты и сверстники, не страдающие умственной отсталостью, как относятся к ним. Специалисты в сфере психического здоровья, ищущие способы максимально повысить шансы на социальное принятие таких людей, должны отстаивать свою точку зрения в бесчисленных вопросах, возникающих в связи с проблемой интеграции (Kavale & Forness, 2000).
Итоги раздела.
— Терапевтическое вмешательство является наиболее успешным, когда проходит на раннем этапе развития, особенно в дошкольные годы.
— Терапевтическое вмешательство при умственной отсталости у детей подбирается соответственно индивидуальным потребностям и способностям ребенка и является интегрированным с семьей, школой и обществом.
— В программу успешного вмешательства обычно входят тренинг, основанный на принципах бихевиоризма, и образовательные компоненты, дающие специфические навыки и смягчающие нежелательное поведение.
Ключевые термины.
Общий интеллект (general intellectual functioning)
Адаптивное функционирование (adaptive functioning)
Легкая умственная отсталость (mild mental retardation)
Умеренная умственная отсталость (moderate mental retardation)
Тяжелая умственная отсталость (severe mental retardation)
Глубокая умственная отсталость (profound mental retardation)
Полемика сторонников теории развития и сторонников теории различий (developmental versus difference controversy)
Теория различий (difference viewpoint)
Аутоагрессивное поведение (self-injurious behavior)
Органический вид (organic group)
Культурно-семейный вид (cultural-familial group)
Генотип (genotype)
Фенотип (phenotype)
Наследуемость (heritability)
Синдром Дауна (Down syndrome)
Нерасхождение хромосом (nondisjunction)
Синдром ломкой Х-хромосомы (fragile-X syndrome)
Синдром Прадера—Вилли (Prader—Willi syndrome)
Синдром Энгельмана (Angelman syndrome)
Алкогольный синдром плода (fetal alcohol syndrome)
Тренинг самоинструктирования (self-instructional training)
Метакогнитивный тренинг (metacognitive training)
Постоянный центр помощи (residential care)