Geum.ru

Организация оказания медико-психологической помощи пациентам в медико-генетической консультации

Вид материалаДокументы
Подобный материал:
Организация оказания медико-психологической помощи пациентам в медико-генетической консультации

Медико-генетическое консультирование – особый вид специализированной медицинской помощи, целью которой является выявление и лечение наследственных заболеваний, семейная профилактика. Медико-генетическая помощь оказывается жителям Югры специалистами медико-генетической консультации (МГК) Окружного кардиологического диспансера «ЦД и ССХ» в г. Сургуте. В МГК проводится консультирование и диспансерное наблюдение пациентов с выявленной наследственной патологией, лабораторные исследования, комплексная дородовая диагностика врожденной патологии плода у беременных женщин. Это позволяет заботиться о здоровье беременных женщин, еще нерожденных детей, новорожденных – будущих поколений.

Своеобразное течение большинства наследственных заболеваний, их пожизненность, тяжесть и свойство передаваться из поколения в поколение обусловливают специфику работы медико-генетической консультации, участие в процессе консультирования и диагностики различных специалистов, в т.ч. врача-генетика, врачей ультразвуковой диагностики, детского невролога, диетолога, медицинского психолога, врачей-лаборантов. Обследование и наблюдение за пациентами, как правило, длительное.

Обратившаяся за помощью семья имеет право на все виды медико-генетической помощи. Сегодня у пациентов есть возможность знать всю клинически важную информацию о своем здоровье. О том, что представляет собой наследственное заболевание, как оно будет протекать не только в данный момент, но и на протяжении всей жизни, будет ли больной испытывать страдания, какие существуют способы его лечения, возможна ли при этом социальная поддержка, какие последствия для семьи (в том числе социальные и материальные) может иметь появление в ней такого больного, возможные методы профилактики повторных случаев в семьях. Оценив свою жизненную и семейную ситуацию, те, кто будут растить и воспитывать ребенка, могут принять необходимое решение в зависимости от социальных и культурных условий жизни семьи: иметь детей или не иметь, пойти на дородовую диагностику или не пойти.

Возможное появление в семье ребенка с врожденным или наследственным заболеванием – это сильный стресс для родителей, которым предстоит испытание на терпение, любовь и веру в своего малыша. В своем физическом, психическом, интеллектуальном и социальном росте ребенок с особыми потребностями будет в той или иной мере отличаться от сверстников. Однако, сегодня возможно многое сделать, чтобы беременность протекала без осложнений, а ребенок родился здоровым. Как правило, многие из детей, лечение которым проводилось своевременно, обучаются в массовой школе и далее ведут продуктивную жизнь, выбирая себе профессию по собственному усмотрению. Понять, проявить сочувствие, помочь семье принять собственное решение, поддержать их выбор, но не навязывать им тактику поведения ни явно ни скрыто – непростая задача специалистов консультации.

Часто положительный эффект консультирования может быть достигнут, если пациенты правильно поймут разъяснения врача-генетика, который в доступной форме объясняет риск возникновения наследственного заболевания либо врожденной впервые возникшей патологии. Однако, большинство пациентов не подготовлены к восприятию информации о наследственных заболеваниях и генетических закономерностях. Часто они пользуются сведениями, полученными от знакомых, не имеют достоверных данных о возможностях генетической консультации, поэтому предъявляют нереальные требования, многие склонны чувствовать вину за случившиеся несчастье, страдают от комплекса неполноценности. В связи с этим обязательным компонентом медицинской помощи является психологическая помощь пациентам и их семьям, которая ориентирована на нивелирование неблагоприятных последствий стресса у семей, связанного с пренатальным выявлением пороков развития у плода, хромосомных отклонений и при установлении диагноза о наследственном заболевании.

Естественно, что все родители мечтают иметь нормального, здорового ребенка. Генетическая консультация помогает оценить вероятность подобного состояния. Появление ребенка с хромосомной патологией не связано в большинстве случаев с наследственным фактором, причиной может быть появление новой случайной мутации. Известно, что каждая клетка организма человека содержит 46 хромосом. Современное развитие науки позволяет выявить аномалии каждой хромосомы. Переизбыток или недостаток хромосом может вызвать аномалию развития плода.

Задача медицинского психолога дать семье почувствовать, что она не одинока в своей ситуации, может сотрудничать с другими родителями и рассчитывать на помощь сотрудников медико-генетической консультации в проведении обследования и лечения. Важным является психологическое сопровождение семьи в период адаптации к новой ситуации.

Условно можно выделить несколько стадий приспособления семьи к известию о рождении ребенка с особыми потребностями и ограниченными возможностями. Первое, с чем сталкивается врач-генетик – это шок у родителей, агрессия и отрицание. Члены семьи ищут «виновного» в происшедшем, обвиняя друг друга и врачей. Иногда агрессия обращается и на новорожденного, мать испытывает к нему негативные чувства, видя, что он не такой, как другие дети. Можно встретиться с реакцией отрицания: родители не верят, что их ребенок родился с отклонениями в развитии. Это с одной стороны снимает напряженность, но с другой, спрос с ребенка будет как со здорового. Отношение к ребенку зачастую лишено непосредственности: родители понимают, что ответственны за него, но чувствуют себя беспомощными в вопросах воспитания и ухода за ребенком, ищут совета специалистов. Помощь психолога в этом случае заключается в том, чтобы сориентировать семью в социальной инфраструктуре и в тех услугах, на получение которых она может рассчитывать.

Кроме того, возможны упреки со стороны супруга в адрес жены, т.к. стереотипы говорят мужчине, что за рождение здорового ребенка отвечает женщина и только она. В семье растет напряженность, ухудшается социально-психологический климат. В процессе беседы с семьей психолог помогает врачу-генетику устранить некомпетентность в вопросах о причинах наследственного заболевания, сохранить прежние добрые отношения в семье, адаптироваться к сложившейся ситуации, начать строить жизнь с учетом того, что в семье есть аномальный ребенок.

Несмотря на проблемы, которые могут возникнуть во время беременности, нужно надеяться, что и с вами, и с вашим ребенком все будет в порядке. Лучшее, что вы можете сделать – это запланировать беременность заранее, регулярно заниматься физическими упражнениями, правильно питаться, заботиться о своем здоровье еще до наступления беременности, своевременно пройти обследование в медико-генетической консультации.

Оксана Владимировна Перчун,

медицинский психолог

консультативно-диагностического отделения МГК