Информационный бюллетень для социальных организаций №181 от 31. 05. 2011 оо «Белорусская ассоциация социальных работников»

В Гомеле презентовали книгу «Бывшие узники и волонтеры: диалог во имя Памяти» 

30 мая в Гомельской городской библиотеке имени А.Герцена прошла презентация книги «Бывшие узники и волонтеры: диалог во имя Памяти».

Издание подготовлено Гомельским областным общественным объединением «Социальные проекты» в рамках реализации немецко-белорусского проекта «Новая жизнь в третьем возрасте». Поддержку оказали немецкий фонд «Память, ответственность и будущее» и волонтеры — студенты Гомельского государственного университета им. Ф.Скорины. Научно-популярное издание представляет собой воспоминания 20 узников фашистских лагерей, собранные волонтерами. В отдельной главе студенты передают свои впечатления о работе по сбору материала и общении с бывшими узниками лагерей. 

«Книга — основной продукт нашего проекта. Издание имеет социальный, образовательный и научный аспект. Студенты-историки получили прекрасную возможность на практике применить те знания, которые им дает университет», — отметила на презентации координатор проекта Ирина Кекух.

ссылка скрыта


Сайту «Социальная работа» ссылка скрыта требуются помощники

Так получилось, что на данный момент у этого сайта нет ни одного человека, который может регулярно отвечать на письма посетителей, обновлять информацию, не говоря уже о развитии (в списке целей еще не все выполнено). Но желание сделать качественный портал по социальной работе осталось.

Сайту soc-work.ru требуется человек, который:

а) имеет свободный доступ в интернет и пару часов свободного времени в день,
б) находит в себе навыки работы в интернете и умение отличить хороший сайт от низкокачественного,
в) хочет изучить социальную работу, публиковаться на страницах сайта, написать курсовую или диплом о том, как интернет ресурс может воздействовать на практику социальной работы,
г) трезво смотрит на вещи и понимает, что этой подработкой не сможет полностью обеспечивать себя материально

Все технические моменты решаются администратором сайта, поэтому вы сможете генерировать идеи и уделять свое внимание им, а не технологиям, с помощью которых их можно воплотить.

Вопросы оставляйте в комментариях. Письма с рассказом о себе, ответами на вопросы: «почему вы хотите этим заниматься?»,»сколько вы хотите зарабатывать?», и главное «чем вы можете нам помочь?» присылайте на адрес info@soc-work.ru

Каким должен быть идеальный сайт о социальной работе? Социальная сеть студентов и работников специализированных учреждений? Справочный портал с подборками книг, статей, презентаций, видеозаписей, нормативно-правовых актов и адресов социальных служб? Или ни то, ни другое? Выскажи свое мнение и вместе мы сделаем качественный ресурс.

ссылка скрыта


к содержанию

Интересно знать

Как страдают дети-бабочки

Алексей Фабрика

«Филантроп»

Таких детей называют детьми-бабочками, и если это рождает какие-то красивые ассоциации, то это иллюзия. На самом деле, в буллёзном эпидермолизе вряд ли найдется что-то красивое – его жертвы обычно всю жизнь проводят в физических страданиях, потому что их кожа – не прочнее крыльев бабочки.

В России врачи не знают, как помогать таким больным и своим лечением делают только хуже. Эта неизлечимая болезнь у нас даже не занесена в список редких заболеваний. Председатель правления ссылка скрыта Алена Куратова рассказала корреспонденту «Филантропа» о своей работе. 

Эта болезнь не известна широкой публике…

Действительно, сейчас очень мало кто знает что такое буллёзный эпидермолиз (БЭ), мало кто даже выговаривает это название. Сами мы узнали про это заболевание примерно в ноябре прошлого года, когда в сети раздался клич о помощи ребенку с БЭ. Я тогда была волонтером, и мы начали заниматься этим ребенком. Врачи открещивались от него как могли, потому что не знали не то что как лечить, а как к нему вообще подступиться. Мы искали немецких врачей, клиники, специалистов, которые могли бы проконсультировать нас. Через какое-то время, где-то в декабре, мне кинули ссылку просьбу о помощи девочке с таким же заболеванием. Я на тот момент уже знала, что есть определенные препараты и как вообще с этим обращаться. Тогда начали появляться еще такие дети, и нам стало понятно, что надо создавать фонд, организацию, которая бы делала это все централизовано.

По всей России от Москвы до Владивостока и в странах СНГ есть такие дети. У всех одна и та же проблема: врачи не знают, что с ними делать, могут поставить диагноз только на глаз, не всегда верный в плане определения подтипа этого заболевания. На каждый регион на данный момент приходится 2-3 ребенка, в каком-то может быть только один. В остальных либо вообще не знают, что есть такие дети, либо их мамы прячутся. А некоторые дети просто не выживают из-за неправильного ухода.

Из-за неизвестности этой болезни у вас возникают какие-то проблемы со сбором средств?

Да, на самом деле есть определенная проблема со сбором средств, потому что специфика очень тяжелая у заболевания. Есть очень большая проблема с подачей, так как представить, что это такое, можно только визуально, но такие картинки очень сложно размещать и показывать людям, потому что они вызывают реакцию отторжения. Очень сильную. Из-за этого  появляются иносказания типа “дети-бабочки”, которые, может быть, выражает суть – кожа как у бабочки, но не дают полного представления о болезни. Повторюсь, чтобы понять, нужно увидеть. А люди, которые дают большие деньги, не любят таких ужасов. Например, если я им показываю ребенка, у которого кожа только на лице и на руках, а все остальное – просто сплошные язвы. Понятно, да?

Что вы делаете для них?

У нас сейчас на постоянной основе проходит акция «Подарочная корзина»: мы всем мамам детей-бабочек высылаем огромные коробки с медикаментами. В первой акции участвовало 25 детей, сейчас их уже 50.

Новые «подопечные» появляются еженедельно. Мы собираем на них документы, после чего им тоже посылаются медикаменты. Акция у нас проходит раз в 3 месяца. Мы не покрываем все нужды – это невозможно, но предоставляем некий базовый пакет медикаментов, которые многие мамы видят в первый раз. То есть, их детям 12 лет, а они впервые в жизни узнали, что можно это лекарство приложить – и ничего не болит. Потом мамы сами начинают покупать нужные медикаменты и приводить ребенка в порядок.

Еще мы оказываем большую информационную поддержку, мы очень много материалов переводим с иностранных языков, сейчас мы подали заявление на вступление в международную организацию ссылка скрыта, и мы будем их представителями в России. Еще мы работаем с врачами. Мы близки к договоренности с одной клиникой, где планируем открыть небольшое отделение для наших детей, чтобы не возить их за границу. Сейчас также мы ищем деньги на покупку оборудования для этой клиники, т.к. биопсию или генетическое обследование можно делать только на специальном оборудовании; в России этого не делают нигде. Еще в планах у нас стажировка врачей, включая педиатра, дерматолога, хирурга, ортопеда, гастроэнтеролога и медсестры, которых мы готовы отправить либо в Австрию, либо в Германию, чтобы потом эти врачи могли помогать детям здесь. В планах еще телеконференция с профессором из Германии из Центра эпидермолиза во Фрайбурге.

С ними можно здороваться за руку или похлопать по плечу?

У них самый тяжелый период – до 3 лет. С возрастом кожа грубеет, если, конечно, вести правильный уход. Маленькие дети пытаются ползти, все сдирают себе на коленках, на руках, если ребенок упал на лицо, то пол-лица нет, кожа моментально покрывается пузырями и начинает слезать – это касается тяжелой формы. С ними действительно невозможно поздороваться за руку как с обычным человеком даже во взрослом возрасте. Но когда они взрослеют, они учатся сами себя оберегать. После 3-4 лет становится проще.

Но есть такой момент: они ежедневно испытывают огромное количество боли, начиная от зуда, от которого не помогают ни антигистамины, ни что-либо другое, заканчивая непередаваемой болью при перевязках. Перевязки нужны раз в три дня, ребенок заматывается полностью, обрабатывается антисептиками, которые тоже щипятся. Опять же, это при тяжелой форме болезни; при легкой форме такого нет.

Впечатлят, да? Эти дети, наверное, как и любой другой неизлечимо больной ребенок, очень особенные. У них невообразимые космические глаза, может быть от этой боли, которую нам не суждено понять.

Они даже заводят семьи?

Да, у нас есть такие мамы, которые сами больны БЭ, родили детей, и, к сожалению, у них тоже БЭ. Есть папа с БЭ, а у него двое здоровых сыновей. Эта непередаваемая генетика, какая-то очень странная и очень сложная, выдает такие казусы.

Если легкая форма заболевания, можно спокойно жить, работать, рожать детей. Если тяжелая, то дети часто могут кататься на горных лыжах, играть в баскетбол. Дети с БЭ за рубежом живут полноценной жизнью, ходят в школу, занимаются спортом.

Сколько в России таких детей?

Есть статистика, что на 50 тысяч детей рождается один ребенок с таким заболеванием независимо от географии. Если таким образом посчитать, то в России их получается очень много. Однако с тяжелой формой, я думаю, полторы-две тысячи детей. Но официальной статистики нет практически ни в одной стране мира, потому что анализ очень дорогостоящий. Даже в Германии статистика очень приблизительна.

Полный текст читайте на сайте первоисточника ссылка скрыта


к содержанию





Для размещения баннера "Бюллетень БАСР для социальных организаций" на Вашем сайте, скачайте ссылка скрыта и разместите его на страницах Вашего сайта


При использовании материалов Бюллетеня обязательна ссылка следующего содержания: источник: ссылка скрыта.

ссылка скрыта	•	Сообщить новость	•	ссылка скрыта
• ссылка скрыта •