Синдром Дауна
| Вид материала | Документы |
- Центр психолого-медико-социального сопровождения «МиР», 23.46kb.
- Нейропсихологический анализ аномального развития ребенка (нарушения речи, дцп, сдвг,, 52.87kb.
- Нейропсихологический анализ аномального развития ребенка (нарушения речи, дцп, сдвг,, 51.13kb.
- 18. 2, 266.92kb.
- Текст взят с психологического сайта, 2936.49kb.
- Пневмопати и, 57.44kb.
- План лекционных занятий Лечебный факультет 2009-2010 учебный год, 18.95kb.
- «Особенности работы учителя-дефектолога по развитию речи у детей с синдромом Дауна», 92.76kb.
- Синдром хронической усталости – одна из самых загадочных болезней, 80.31kb.
- Синдром эмоционального выгорания, 28.65kb.
Синдром Дауна появился для того, чтобы научить нас любить
ссылка скрыта
РЕЙТИНГ: 539
Детки с синдромом Дауна больше других нуждаются в том, чтобы жить в семье, где их любят и опекают. Но от большинства из них родители отказываются еще в роддоме. Для нашей героини рождение «особого» ребенка стало не трагедией, а радостью.
^ Синдром Дауна – генетическая аномалия, при которой в ДНК человека присутствует 47, а не 46 хромосом. Это происходит, когда у одного из родителей при образовании половых клеток нарушается расхождение 21-ой пары хромосом, и в клетке их оказывается 24 вместо 23-х. Причины этого явления до конца не выяснены. Известно только, что чем старше мама, тем выше риск рождения малыша с синдромом. Но такие дети рождаются и у молодых здоровых женщин. На 700 новорожденных приходится один с синдромом.
^ Я уговорила его родиться
Степа – наш третий ребенок. Беременность в целом проходила нормально. Но однажды возникла серьезная угроза потери малыша. У меня уже было два выкидыша, и я почувствовала, что ситуация может повториться. Тогда я стала разговаривать с ним, просила, чтобы он остался – и через некоторое время угроза прошла!
Рожала я Степу дома, как и старших детей. И хотя роды прошли прекрасно, совершенно физиологично, малыш появился на свет слабеньким. Он сразу взял грудь и вскоре уснул. Легли и мы. А ночью я проснулась… от его взгляда. Он лежал, приподнявшись на вытянутых руках, что для новорожденного само по себе необычно, и смотрел на меня. Мне показалось, что его взгляд вопрошал: «Кто ты? Не ошибся ли я, что к тебе пришел? Не бросишь ли ты меня?» Ведь я уговорила его остаться. Больше он такого не делал, но я уверена: то, что он родился у нас, был его и мой выбор.
^ Справиться с шоком
Участковый врач, у которого мы наблюдались, ничего необычного в реакциях младенца не заподозрил. Тогда мы обратились к гомеопатам, которые месяц занимались Степой и в итоге посоветовали сделать анализы ДНК.
Диагноз «синдром Дауна» нам подтвердили месяца через два. За это время мы успели о многом подумать. Тем не менее, первая реакция была шоковой. В голове бились вопросы: почему, в чем мы виноваты, как это исправить? Пережить эту новость, выстроить правильное отношение к ситуации непросто, ведь это очень большая перемена в жизни – ты словно перешагиваешь в другое измерение. В этот период для родителей очень важна моральная поддержка. Я знаю одну маму, которая несколько лет приходила в себя после постановки диагноза. Ее ребенку сейчас десять, и она видит, что многое могло бы быть по-другому, если бы в первые годы жизни уделяла ему больше внимания. Ведь каждый день и час имеют значение для дальнейшего развития малыша, особенно такого!
Мне очень помог наш психолог. На все вопросы есть ответы – просто вопросы нужно ставить правильно. И тогда ты поймешь, что твой малыш – это подарок судьбы, который полностью меняет твою жизнь и отношение к миру, наполняет тебя любовью. А то, что такие дети необучаемы, что их нельзя развить – не более чем миф.
^ Синдром – не болезнь, малыш здоров!
Чтобы правильно воспитать ребенка с синдромом Дауна, нужно много знать. Мы сразу же стали искать информацию где только возможно, записались на прием в специализированный центр в Москве. В Киеве я не встретила специалиста, который знал бы, как научить ребенка с синдромом Дауна правильно двигаться. У этих малышей очень подвижные суставы, они легко садятся на шпагат, но если позволить им делать это, в дальнейшем возникнут проблемы с равновесием. Дети будут ходить с широко расставленными ногами и сидеть по-турецки. Оказывается, их нужно учить садиться «через бок». Тогда и походка, и позы будут нормальными.
Показательной была консультация с зарубежным врачом-антропософом Дженнифер. На встречу пришла и наш педиатр, задавала вопросы: мол, что делать с этой болезнью. Дженнифер тогда сказала: «А почему вы говорите, что ребенок болен? Ребенок здоров». Правда, она тогда не знала, что у Степы порок сердца. У нас был особый случай: порок не прослушивался.
^ Степа решил остаться!
Мы выяснили, что у Степы порок, когда ему было пять месяцев. Причем неожиданно: пришли на обследование просто потому, что у нас был длинный список врачей, которых нужно обойти при таком диагнозе. На самом деле у детей с синдромом Дауна порок сердца встречается чаще, чем у обычных.
Когда человек приходит в мир с пороком сердца, возникает вопрос: а хочет ли он жить? Некоторые дети после операции долгими месяцами лежат и не могут самостоятельно дышать. Я переживала: хочет ли Степа здесь оставаться, не иду ли я вразрез с его волей? И когда после сложной операции по суживанию легочной артерии Степа сразу же задышал, это стало ответом. Нас выписали уже через пять дней.
Когда сына оперировали, произошла одна странная вещь. Я сидела в коридоре и ждала. Не помню, сколько прошло времени, но хорошо помню свою мысль: «Степа, дай мне хоть какой-то сигнал о том, как там у тебя дела». И тут из реанимации вывозят другого ребенка – без сознания, под капельницей. Когда его провозили мимо, он с закрытыми глазами повернул голову и широко улыбнулся мне. Думаю, это был привет от Степы.
^ Нам предлагали просто ждать исхода
После операции по суживанию рост Степы замедлился. Встал вопрос о радикальной операции на сердце, которая позволила бы ребенку развиваться, но медики ее оттягивали. Позже оказалось, что в нашей стране это распространенная политика в отношении детей с синдромом: делать суживание и максимально долго ждать. Лет до пяти-шести, когда дети уже не смогут перенести операцию…
Я говорила врачам: «Он же не растет, как я могу ждать до шести лет?» Они отвечали, что это не имеет значения. Мамы детей с синдромом часто слышат: «Такие дети долго не живут, достаточно того, что ребенку сделали суживание. Зачем ему здоровое сердце?» Или такое: «Вы такая молодая, родите себе еще ребенка, зачем вам эти проблемы?» Это печальная данность: каждый родитель выслушивает либо намек, либо открытое предложение ничего не делать, ждать, пока ситуация сама собой разрешится. Наверное, они искренне желают нам лучшего – в меру своего понимания...
Одна мама, которая потеряла такого малыша из-за порока, сейчас беременна. Анализы показали, что она снова носит под сердцем ребенка с синдромом Дауна. Женщине предлагали прервать беременность, на что она сказала: «Я вообще не боюсь синдрома, я боюсь только порока сердца. Вы ничего не понимаете! Ко мне возвращается мой ребенок…»
^ Дискуссия ценой в жизнь
Степе вторую операцию удалось сделать, когда ему было три года. Не у нас – во Франции. Никогда не забуду, как живо откликнулись люди, когда мы собирали деньги на операцию. Знакомый разместил в интернете информацию о Степе и о том, что его готовы прооперировать за границей. При этом не указал, что у мальчика синдром. Один человек, вероятно, доктор, увидев фото, написал: «Это ребенок с синдромом Дауна, зачем ему помогать, лучше помочь здоровым». Разгорелась жесткая дискуссия. Я прочитала это обсуждение через несколько дней, написала небольшую статью и разместила ее на сайте. После этого ход спора кардинально переменился. Мы собрали нужную сумму – 17 тысяч евро. Сердечное спасибо всем, кто нам тогда помог.
У нас считают, что такие дети очень плохо переносят хирургическое вмешательство, а за границей медики, напротив, утверждают, что гораздо лучше, чем остальные, потому что у них слабый тонус. Французские врачи объяснили, что в такой ситуации, как у Степы, они уже шестимесячным детям делают сразу одну радикальную операцию на сердце, и ребенок получает возможность развиваться. Что и произошло с сыном: он стал расти и наконец начал говорить!
^ Этот загадочный синдром
Синдром Дауна – явление очень загадочное. О нем можно получить очень мало объективной информации, даже от специалистов. Нужно понимать, что это не болезнь, а просто совокупность определенных признаков.. Каждое явление дано для того, чтобы сделать человечество более осознанным, изменить его. Аутизм пришел для того, чтобы показать, насколько мы сейчас разъединены. Синдром Дауна может научить нас, как нужно любить…
У детей с синдромом часто бывает плохое сердце и слабое зрение, у них особенная походка, специфические способности к обучению – но все это поддается коррекции. У них нет инстинкта самообучения, как у остальных детей. Зато им свойственно подражание, поэтому очень важно создать для таких детей развивающую среду. Нужно следить, чтобы у них формировались правильные привычки – изменять их потом будет крайне сложно. Да, таким детям требуется масса внимания. Но и отдача будет колоссальной. Хочется сказать родителям, у которых должны родиться такие дети: не пугайтесь, сейчас в Киеве уже есть прекрасные специалисты – педагоги, дефектологи, массажисты и другие. Они от души помогают нашим детям. Есть активная группа родителей, которые всегда будут рады поделиться опытом. Не теряйте времени, такие дети с рождения нуждаются в правильном сопровождении. Для этих малышей самое главное – расти в любящей семье. Если они попадают в детский дом, то превращаются в растение. А большинство просто умирают до года.
На самом деле эти малыши обучаемы – просто требуют больших педагогических усилий. Родители должны понять, что их задача – не сделать ребенка «таким как все», а максимально раскрыть его потенциал.
Людям с синдромом Дауна, которым повезло с реабилитацией, есть чем поделиться с остальными. Они пишут стихи, рисуют, танцуют – словом, раскрываются в творчестве. Главное – помочь им реализовать себя. Дети с синдромом Дауна очень сильно подражают окружающим, поэтому для них крайне важно быть в здоровой, развивающей среде. В Европе 90% таких малышей идут в садики и школы с обычными детьми.
^ Их талант признали!
Бобби Бредлов, актер и художник с синдромом Дауна, живет в Мюнхене. Обладатель нескольких престижных премий за актерскую игру в фильмах и сериалах.
^ Пабло Пинеда – первый человек с синдромом Дауна, который получил высшее образование в обычном университете Испании, сейчас изучает психологию образования.
^ Паскаль Дюкен, бельгийский актер. В 1996 году получил главный приз Каннского фестиваля за лучшее исполнение мужской роли в фильме «День восьмой». Текст – Мария Ряполова
^ Влияние арт-терапии на развитие мелкой моторики у детей с синдромом Дауна
ссылка скрыта
Основой развития каждого человека является двигательная активность. Когда мы говорим о крупной моторике, мы подразумеваем ту часть двигательного развития, которая обеспечивает стабилизацию и перемещение тела в пространстве. Совершение точных движений мелкими мышцами рук, умение координировать движения – это навыки мелкой моторики, составляющие основу деятельности человека. Точные движения органов артикуляции закладывают фундамент устной речи, а движения глаз являются неотъемлемой частью зрительного обследования.
^ Ранний возраст – это тот период, когда происходит появление и развитие практически всех двигательных навыков, которыми владеет человек в течении жизни. Все навыки взаимосвязаны, влияют и зависят друг от друга.
У ребенка с синдромом Дауна этапы развития те же, что и у обычных детей. Но средние сроки появления навыков запаздывают по сравнению с нормативами, и возрастной диапазон появления гораздо шире, чем у обычных детей.
^ Развитие мелкой моторики рук у детей с синдромом Дауна
На первых этапах развития мелкой моторики малыш с синдромом Дауна вместо движения кистью использует движения плечом и предплечьем. Постепенно у ребенка начинает формироваться стабильность запястья: он учится удерживать ладонь в положении нужном для выполнения определенного действия. При сниженном тонусе ребенку проще стабилизировать запястье, положив кисть на твердую поверхность большим пальцем вверх. При этом работают большой, указательный и средний пальцы, а ребро ладони и мизинец обеспечивают стабильность. Затем постепенно развивается умение вращать запястьем в разных плоскостях.
^ Формирование захвата проходит следующие ступени:
Ладонный захват;
Щепоть;
Пинцетный захват и их промежуточные формы.
У детей с синдромом Дауна последовательность сохраняется, однако формирование захвата имеет свои особенности: позже затухает непроизвольный захват, при отсутствии специальной работы возможно длительное «застревание» на ладонных формах захвата. До трех–четырех лет может наблюдаться захват без участия большого пальца, пинцетный захват может производиться большим и средним пальцами. Сила захвата снижена.
Развитие мелкой моторики реализуется в игре, различных видах конструирования и изобразительной деятельности (рисование, лепка, аппликация), а также во время трапезы и подготовки к ней.
Здесь мы рассмотрим, как развитие мелкой моторики происходит во время изобразительной деятельности. Так как творчество для ребенка – врожденная способность, и его с полным основанием можно назвать движущей силой развития личности.
При организации работы над развитием тонкой моторики выделяется ряд приоритетных направлений, связанных с особенностями развития детей с синдромом Дауна.
1. Формирование готовности к развитию навыков мелкой моторики: развитие чувства равновесия, координация «рука – глаз» (игра в мяч), согласованных движений рук, имитация (можно достичь, обучая пенею песенок с движениями или пальчиковым играм).
2. Формирование стабильности, а затем и вращательных движений запястья (формируются параллельно с усложнением захвата).
3. Формирование захвата, то есть умение дотягиваться до предмета, брать и удерживать его, а также умения им манипулировать, брать, класть в определенное место.
Появление любых форм захвата значительно опережает его использование в деятельности. Это наблюдается практически у всех детей. Так, например малыш полутора лет, собирающий с ковра пылинки с использованием пинцетного захвата, еще долго будет рисовать карандашом, зажав его в кулачке.
^ Развитие захвата во время рисования
* Ладонный захват
Ребенок берет предметы, подгребая его пальцами к ладони. У детей с синдромом Дауна в деятельности такой захват формируется к 13 – 16 месяцам.
* Первая ступень формирования ладонного захвата
Мелок, фломастер или толстый карандаш ребенок держит в кулачке, наискосок ладони. Рабочий конец направлен к мизинцу. Большой палец направлен вверх. Такой способ захвата подходит для рисования на горизонтальной поверхности и удобен при обучении рисованию. Ребенок рисует, двигая всей рукой от плеча.
«Зернышки для курочки» (на горизонтально расположенном листе бумаги дети оставляют точечный след)
* Вторая ступень формирования ладонного захвата
Ребенок захватывает мелок противоставляя большой палец («грабельки»). Рабочий конец направлен вверх. Удобно использовать при рисовании на вертикальной поверхности. «Светит солнышко», «Идет дождик» (дети учатся проводить вертикальные линии)
* Ладонно-пальцевый захват
(формируется у детей с синдромом Дауна к 2-5 годам)
Предмет лежит в ладони наискосок, рабочий конец зажат между средним, указательным и большим пальцами (удобно при рисовании на вертикальной поверхности).
«Зайчик гуляет по травке» (дети учатся произвольно рисовать вертикальные линии)
«Зверята идут в гости» (рисование горизонтальных дорожек для зверят)
«Мешаем кашку», «Цветные клубочки» (во время работы совершенствуется качество ладонно-пальцевого захвата, сопровождающегося вращением запястья). Учим рисовать округлые каракули.
* Захват щепотью
(подразумевает способность брать и удерживать предмет большим, средним и указательным пальцами)
У детей с синдромом Дауна при рисовании используется к 4-8 годам. В более простых видах деятельности используется параллельно с ладонно-пальцевым с трех лет.
Для облегчения перехода от ладонно-пальцевого захвата к захвату щепотью можно использовать короткие мелки, которые нельзя захватить ладонью.
В это время ребенок начинает рисовать кисточкой способом примакивания и касания.
«Следы по снегу», «Листья падают», «Травка выросла» (работы выполняются способом примакивания – кисть плашмя)
«Дождик», «Салют», «Идет снег», «Ветка мимозы», «Созрела рябина» (работы выполняются способом касания – кисть вертикально).
* Захват пинцетом
(наблюдается после 5-8 лет)
При захвате «пинцетом» ребенок берет и удерживает предмет, зажимая его большим и указательным пальцами.
На первой ступени формирования этого захвата ребенок берет предмет подушечками большого и указательного пальцев. Этот захват используется при работе с пластилином, при создании аппликации из бумаги, мелких бытовых предметов и природного материала.
На второй ступени формирования пинцетного захвата ребенок берет предмет кончиками большого и указательного пальцев. Такой захват довольно редко используется в быту, но нужен в работе с бисером и мелкими бусинами, при вытаскивании тонкой нити из ткани.
^ Развитие захвата во время лепки
* Работы, требующие использования ладонного захвата
Разминать пластилин в ладони, расплющивать его на столе, позже между ладонями («блинчики», «тарелочки», «диски для пирамидки»).
Раскатывать пластилиновые столбики на столе. Прямое движение руки («колбаски», «конфетки»).
Раскатывать пластилиновые столбики прямыми движениями между ладонями рук «бревнышки для домика». Сам домик собирает педагог.
Задание скатывать шарики из пластилина круговыми движениями рук на столе, затем между ладонями предполагает умение устойчиво фиксировать запястье на весу («колобок», «мячик», «неваляшка», «ягодки»).
Втыкать в пластилин палочки, держа их в кулачке («ежики»).
Разрывать пластилиновый столбик («покормим зверят»).
Примечание. Два последних вида работ выполняют методом ладонного захвата только при отсутствии «щепоти».
* Работы, предполагающие использование «щепотного» и «пинцетного» захвата
Разрывать пластилиновый столбик («зернышки для курочки»).
Соединять края пластилинового столбика («сушки», «колечки для пирамидки»).
Втыкать в пластилин палочку, держа ее щепотью («яблоко», «ежик»).
После лепки фигуры круглой формы оттягивать острый кончик («овощи-фрукты»).
Прищипывать края изделия из пластилина («пирожок», «цветок»).
Делать стеком вмятины в пластилине («глазки у ежика», «пуговки у неваляшки»).
^ Развитие захвата во время аппликации
Начинать это вид деятельности малыш может только тогда, когда у него сформирован захват тремя и двумя пальцами, а также умение достаточно точно помещать предмет в определенное место. На первых этапах для соединения деталей используется пластилин или клей-карандаш.
* Виды работ
Отрывать куски тонкой бумаги, ваты, прикладывать к поверхности, намазанной клеем («снег», «листочки», «цветы»).
Прикреплять природный материал и мелкие бытовые предметы к картону с помощью камка пластилина, прижимая их ладонью или указательным пальцем (пуговицы: «игрушки на елку», «колеса к машине», «глазки зверятам». Ракушки: «цветочки», «бабочки» и т. д.).
Расплющивать пластилин на картоне, делать вмятины стеком («пуговки», «глазки», «цветочки»).
Сниженный мышечный тонус в разной степени представленный практически у всех детей с синдромом Дауна, что сказывается на формировании навыков мелкой моторики, затрудняя формирование захвата, удержание и манипулирование предметами. Очень важно постепенно развивать способность поворачивать запястье в разных плоскостях и удерживать его в среднем положении.
Сильной стороной детей с синдромом Дауна является способность к подражанию. Дети охотно имитируют простые движения, необходимые при занятиях рисованием, аппликацией и лепкой.
Коррекционный педагог
Вавилова Наташа