Секция: Редкие болезни

Вид материала

Документы

Содержание А.А. Баранов 11:00-11:30 Кофе-брейк

Подобный материал:

• Xix всероссийская конференция, 249.97kb.
• Рефератов, историй болезни, литературы, обучающих программ, тестов, 214.64kb.
• 1 ноября в с. Табуны прошёл ежегодный молодёжный фестиваль «Табуния-2008». Внём приняли, 111.28kb.
• Задачи по оказанию доврачебной помощи при неотложных состояниях 43 акушерство, 1884.21kb.
• Василия Аксенова, в этом мы хотим познакомить вас с романом «Редкие земли», 311.29kb.
• Программа докладов секция «Внутренние болезни, кардиология, токсикология, аллергология,, 409.14kb.
• Василия Аксенова "Редкие земли", 78.46kb.
• Российской Федерации, 64.15kb.
• Научные направления и секции конференции: Секция, 39.35kb.
• Учебно-методический комплекс дисциплины «основы генетики» Специальности, 770.26kb.

Секция: Редкие болезни

Бежевый зал


16 ноября 2011г.


10:40-12:40 Сессия 1: Информирование общества и специалистов – возможности использования общих ресурсов

Председатели: А Г.Чучалин, Директор Научно-исследовательского института пульмонологии Федерального медико-биологического агентства, А.А.Баранов, директор Научного центра здоровья детей РАМН

1. Информационные ресурсы по редким болезням
   

Д.Льюис, директор Центра генетики и информации по редким болезням, Национальные институты здоровья США

2. Решения Государственной Думы Российской Федерации по редким заболеваниям
   

С.И.Колесников, заместитель председателя Комитета Госдумы по охране здоровья

3. Роль адвокатского сообщества в изучении редких болезней, развитие источников информации для широких общественных кругов
   

Ш.Терри, президент Генетического Альянса США

4. Редкие заболевания среди российских детей - состояние проблемы и дальнейшие исследования
   ^ А.А. Баранов, директор Научного центра здоровья детей РАМН,
   

Л.С.Намазова-Баранова, заместитель директора Научного центра здоровья детей РАМН, Москва


14:30-17:00 Сессия 2. Достижения бизнеса в исследованиях редких болезней

Председатель: Д.Орлофф, Novartis Pharma AG

1. Д.Орлофф, Novartis
   
2. А.М. Финли, Celgene
   
3. Г.Сант, Genzyme
   
4. Ю.Байбикова, ChemDiv/ChemRar
   

Вопросы для освещения в докладах:

1. как выбирали редкие болезни для изучения?
   
2. проводит ли и разрабатывает компания исследования, финансируемые правительственными организациями в РФ или США?
   
3. каковы трудности, возникшие у компании в развитии новых лекарств для лечения редких болезней (например, доступность контингента больных, историй болезни, регистров больных, взаимодействие отдельных служб)?
   
4. Какие дополнительные возможности вы видите для дальнейшего продвижения орфанных лекарств (в мире и в России)?
   
5. Есть ли новые и альтернативные государственно-частные модели партнерства, которые могли бы способствовать большей R & D инвестиции в редкие заболевания?
   

17 ноября 2011


9:30-11:00 Сессия 3: Возможности научного сотрудничества

Председатель: Д.Экштейн, отдел редких заболеваний, Национальные институты здоровья

1. Объединенные исследования редких болезней и хронического гранулематоза в Клиническом центре Национальных институтов здоровья США
   

Д.Гэллин, директор Клинического центра Национальных институтов здоровья

2. Редкое сочетание кистозного фиброза и эссенциальной эмфиземы
   

А.Г.Чучалин, директор Научно-исследовательского института пульмонологии ФМБА России

3. Редкие мутации при кистозном фиброзе
   

В.С.Баранов, Научно-исследовательский институт акушерства и гинекологии им.Д.О.Отта СЗО РАМН

^ 11:00-11:30 Кофе-брейк

11:30-13:00 Сессия 3 (продолжение) - Возможности научного сотрудничества

Председатели: Д.Адамс, Национальные институты здоровья США, М.А.Масчан, Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачёва Минздравсоцразвития России

4. Редкие формы эпилепсии у новорожденных
   

A.С.Петрухин, кафедра неврологии, Российский национальный исследовательский медицинский университет им.Н.И.Пирогова Минздравсоцразвития России

5. Программа по изучению недиагностированных болезней/кожно-глазной альбинизм
   

Д.Адамс, Клинический Центр, Национальный исследовательский институт генома человека, Национальные институты здоровья

6. Злокачественные и аутоиммунные болезни крови у детей с патологией сигнального пути RAS
   

M.A.Mасчан, Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачёва Минздравсоцразвития России

7. Исследование редких заболеваний в США и возможности глобального сотрудничества
   Д.Экштейн, Отдел исследования редких заболеваний, Национальные институты здоровья