Информационный бюллетень №2 Июль 2011 г

Вид материала

Информационный бюллетень

Содержание 2. Мониторинг доступности ЗГМ в субъектах РФ 3. Продолжение акции «Дать шанс ребенку» 4. Становление Ассоциации и веб-сайта «Позитивное детство» 5. Пресс-конференция 20 июня 2011 г. 6. Вторая встреча Адвокативной группы, 27.06.2011 7. Международная научно-практическая конференция «Дети и ВИЧ-инфекция» 8. Срыв госзакупок «Вирамуна» (невирапин).

Подобный материал:

• Информационный бюллетень 2011, 499.82kb.
• Информационный бюллетень 3 квартал 2011, 567.95kb.
• Информационный бюллетень наноструктуры сверхпроводники фуллерены Том 10, выпуск 13/14, 277.29kb.
• Информационный бюллетень тпп РФ по вопросам малого предпринимательства в российской, 2515.88kb.
• Информационный бюллетень за 2010 год, 445.94kb.
• Развитие АПК: от идеи к практике информационный бюллетень 2011, 339.35kb.
• Информационный бюллетень самара, 598.47kb.
• Информационный бюллетень анализ динамики наркоманий, хронического алкоголизма и алкогольных, 258.01kb.
• Информационный бюллетень №10, 2578.84kb.
• Бюллетень новых поступлений за июль-август 2007 года, 255.61kb.

Информационный бюллетень №2


Июль 2011 г.

Издается ежеквартально
в электронной версии


Редакционный совет:

Б.Л. Альтшулер.

Р.В. Йорик

С.И. Пронина

Г.Б. Рыбчинская

1. Драматические события после Слушаний в ОП РФ 24.03.2011.

Борьба продолжается.


Как сообщалось в Бюллетене № 1, в апреле была окончательно согласована Резолюция Слушаний «Профилактика ВИЧ-инфекции в России: проблемы и перспективы» (см. ссылка скрыта). И 29 апреля Секретарь Общественной палаты РФ академик Е.П. Велихов направил данную Резолюцию Председателю Правительства РФ В.В. Путину.

Подробный официальный ответ на наши Рекомендации был получен Общественной палатой в середине июня из Минздравсоцразвития России от замминистра В.С. Белова: ссылка скрыта . В части проблемы «распространение ВИЧ и наркотики» он основан также на представленном в Минздравсоцразвития официальном ответе на пункт 6 Рекомендаций Слушаний Правительству РФ Государственного антинаркотического комитета (ГАК). С нашей точки зрения эта реакция на предложения общественности двух уважаемых правительственных ведомств (Минздравсоцразвития и ГАК) является не более чем отпиской – по каждому из острейших, поставленных в Резолюции Слушаний вопросов – от проблем недоступности ЗГМ и перебоев АРВТ и до необходимости принятия чрезвычайных мер по предотвращению распространения ВИЧ/СПИД инъекционными потребителями наркотиков. Вместе с тем вопросы поставлены «на высшем уровне», и сейчас необходимо на основании этой переписки высоких инстанций выработать дальнейшую стратегию борьбы, грамотную и эффективную нашу реакцию. Ресурс для этой борьбы имеется. Будем рады любым дополнительным предложениям и идеям.

Одновременно с указанным неспешным прохождением официальных бумаг непосредственно после Слушаний развернулись поистине драматические события. Участвовавший в Слушаниях представитель ГАК получил, как и другие участники Слушаний, предварительный обсуждавшийся на Слушаниях вариант их Резолюции. И вскоре в ОП РФ поступила на них реакция – письмо ГАК, вызвавшее сильнейшее возмущение широкой «антинаркотической» общественности: коллективное письмо в ОП РФ, резкое ответное письмо ГАК члена ОП РФ и Президента Фонда НАН О.В. Зыкова... Парадоксально, но в вопросах предотвращения распространения наркомании и реабилитации наркозависимых указанное письмо ГАК, отражающее мнение крайне консервативного крыла этой госструктуры, во многом вступает в противоречие с не раз заявленной публичной позицией Председателя ГАК и Директора ФСКН В.П. Иванова. В настоящее время выяснение отношений РП РФ и ГАК продолжается.

Таким образом, мы видим, что власти не могут не реагировать на Общественную палату РФ. Но этот «инструмент влияния» общественности надо грамотно и творчески использовать, что я и стараюсь делать, будучи членом ОП РФ уже полтора года.

Б. Альтшулер,

Председатель Правления РОО «Право ребенка».


^ 2. Мониторинг доступности ЗГМ в субъектах РФ


Непосредственно на Слушаниях в ОП РФ 24 марта С.И. Пронина (РОО «Право ребенка», координатор АГ проекта «Позитивное детство») предложила участвовавшим в Слушаниях вице-спикеру Госдумы Н.В. Герасимовой и депутату М.И. Гришанкову провести мониторинг доступности ЗГМ субъектах РФ от имени Межфракционной депутатской рабочей группы по вопросам профилактики и борьбы с ВИЧ/СПИДом и другими социально значимыми инфекционными заболеваниями (МДГ). Идея была поддержана, с участием АГ были подготовлены формы депутатских запросов, которые были направлены из Госдумы во все регионы РФ. В настоящее время получены ответы от заместителей глав по социальным вопросам 53 субъектов РФ, еще в 20 регионах ответы готовятся. При анализе этих официальных ответов мы будем сопоставлять их с проводимым АГ независимым мониторингом доступности ЗГМ. Вместе с тем, благодаря этой инициативе, впервые проблема доступности ЗГМ была поставлена перед руководством всех субъектов РФ столь авторитетным органом как Государственная дума. Мы надеемся, что это само по себе приведет к определенным позитивным сдвигам и продолжаем отслеживать ситуацию.


^ 3. Продолжение акции «Дать шанс ребенку»


В мае-июне была продолжена организованная РОО «Право ребенка» (С. Пронина и Э. Огарышева) и ВОО «Объединение ЛЖВ» (В. Цуник) благотворительная акция «Дать шанс ребенку» Компании «Дрога Колинска» (Droga Kolinska) по предоставлению детского питания (заменителей грудного молока) детям, рожденным ВИЧ-положительными матерями. Ещё 58 таких детей получили детское питание «Беби» для искусственного вскармливания.

Акция прошла в Смоленске с участием Областного Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями, в Новосибирске с участием БФ «Созвездие сердец» и общественной организации «СИБМАМА» под руководством Маргариты Семичевой и Александры Маровой (см. ссылка скрыта), в Казани акция была организована Общественной организацией «Мать и дитя БФ Светланы Изамбаевой», в Уфе - РОО «ГолосАнтиСПИД», Президент которой Анна Дубровская 8 июня с.г. направила премьер-министру Республики Башкортостан письмо с просьбой обратить внимание на эту проблему в республике и обеспечить ЗГМ детей, которым противопоказано грудное вскармливание.


^ 4. Становление Ассоциации и веб-сайта «Позитивное детство»


Со времени выпуска Бюллетеня № 1 в Ассоциацию вступили:

• Смоленская обл.: областной Центр психолого-медико-социального сопровождения для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи, г. Смоленск;
  
• Саратовская обл.: Детский Благотворительный фонд «Савва», г. Саратов;
  
• Ханты-Мансийский АО: Автономная некоммерческая организация помощи людям, затронутым проблемами ВИЧ «Шаг вперед», г. Сургут;
  
• Республика Карелия: Карельская региональная общественная организация «Служба социальной реабилитации и поддержки «Возрождение»;
  

Обновленный список членов Ассоциации см. на сайте ссылка скрыта

Было проведено дистанционное электронное голосование по избранию Совета Ассоциации и исполнительного директора Ассоциации. В Совет Ассоциации вошли 5 человек: три инициатора создания Ассоциации «Позитивное детство»:

• Председатель Правления РОО «Право ребенка» Бориса Альтшулер (Москва),
  
• Председатель Правления Санкт-Петербургской общественной организации «Врачи детям» Роман Йорик (Санкт-Петербург),
  
• Главный редактор журнала «Защити ребенка» Галина Рыбчинская (Москва),
  

а также:

• Заместитель директора «Некоммерческого благотворительного Фонда «Светланы Изамбаевой» Ильнур Мухаметханов (Казань) и
  
• Президент МООИ «Общество «Даун Синдром» Сергей Колосков (Москва).
  

Исполнительным директором Ассоциации избрана сотрудник РОО «Право ребенка» Светлана Варыгина, которая является администратором сайта Ассоциации ссылка скрыта. Для удобства пользователей зарегистрировано два адреса для одного и того же сайта, второй адрес: ссылка скрыта

Этот сайт призван играть большую роль в деятельности Ассоциации, сегодня он, как и сама Ассоциация, еще находится в стадии становления. Хотим обратить внимание на раздел «Форум специалистов», пользоваться которым очень легко: зарегистрироваться, - выбрать тему среди уже существующих либо создать свою, нажав кнопку «Новая тема», - внести свой пост. Со всеми вопросами можно обращаться к администратору сайта Светлане Варыгиной по адресу positivechild@mail.ru

Также в задачи администратора входит удаление рекламы и иных нежелательных не относящихся к теме сайта или нарушающих закон и элементарные правила вежливости постов, блокирование зарегистрировавшихся, но оказавшихся заведомо нежелательными участников дискуссии.

Разумеется, и сама Ассоциация «Позитивное детство» и одноименный сайт Ассоциации «заработают» только в том случае, если окажутся полезны. Мы надеемся, что так и будет, и будем благодарны за предложения по повышению их эффективности.

За прошедшие три месяца на сайте, среди прочего, размещены:

• информация о Круглом столе в РИА-Новости 25.04.2011 «Жилье для многодетных семей: есть ли решение проблемы?», организованном РОО «Право ребенка» совместно с членами Ассоциации – «Движением многодетных семей SOS» и «Россия. Семья. Дети», - ссылка скрыта;
  
• рассмотренный на Общественных слушаниях в ОП РФ 30.03.2011 и направленный В.В. Путину 25 мая пакет предложений по теме «семья, сиротство, интернаты» - ивноедетство.рф/index.php?option=com_content&view=article&id=102:25-2011-&catid=20:2011-04-22-14-02-33&Itemid=54; первое из этих предложений - о необходимости кардинальной перестройки работы социальных служб России, переориентации их на помощь семье и детям по месту жительства, на дому. Данное предложение по сути адресовано Минздравсоцразвития, посмотрим что они ответят Общественной палате РФ;
  
• в разделе «Очередь в детские сады» - Обращение Совета ОП РФ к Президенту РФ от 16.06.2011 по результатам встречи Совета с активистами РДДДО в начале июня - ивноедетство.рф/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=16&Itemid=55; и здесь же Ответ на это Обращение из Минобрнауки России, в настоящее время готовится комментарии к этому Ответу и совместно с общественниками и активом ОП РФ вырабатываются дальнейшие шаги по проблеме очередей в детские сады.
  

В «Библиотеку» сайта ссылка скрыта помещены:

• сводный 4-й и 5-й Периодический доклад Российской Федерации в Комитет ООН по правам ребенка, который готовившее Доклад Минздравсоцразвития представило общественности в начале июня 2011 г.;
  
• подготовленный руководителем МРОО «Сообщество ЛЖВ» Андреем Злобиным фундаментальный «Справочный материал об организации лекарственного обеспечения АРВТ в России»; документ поможет разобраться, как лекарства доходят до пациентов с ВИЧ, а также для формулирования заинтересованными сторонами согласованных задач и мероприятий по адвокации бесперебойного доступа к лечению и профилактике ВИЧ инфекции.
  

Организована рассылка новостей сайта для участников Ассоциации «Позитивное детство».


^ 5. Пресс-конференция 20 июня 2011 г.


Также сотрудничество членов АГ происходило в оперативном режиме. Так члены АГ С. Головин, С. Пронина совместно с общественной организацией «Е.В.А.» (Санкт-Петербург) и межрегиональной правозащитной ассоциацией «Агора» (Казань) приняли участие в подготовке и проведении пресс-конференции 20 июня в РИА-Новости (г. Москва), посвященной проблемам лечения ВИЧ-положительных беременных женщин и новорожденных детей от матерей с ВИЧ.

На пресс-конференции был распространено письмо в Генеральную Прокуратуру РФ, где говорится о не выполнении МИНЗДРАВСОЦРАЗВИТИЯ своих обязательств и срыве в части профилактики ВИЧ-инфекции Национального проекта «Здоровье» в 2011 г. Ассоциация «Агора» в лице председателя П.В. Чикова просит Генеральную прокуратуру принять меры прокурорского реагирования, в целях обеспечения прав граждан на квалифицированную медицинскую помощь.

Также на пресс-конференции была озвучена проблема обеспечения ЗГМ детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями. У журналистов было также много вопросов о проблеме отказных детей, которых оставляют женщины затронутые проблемой ВИЧ/СПИД.


^ 6. Вторая встреча Адвокативной группы, 27.06.2011


Эта встреча состоялась в Москве. Отчет о встрече, список ее участников размещены на сайте - t.ru/index.php?option=com_content&view=article&id=111:-2-&catid=19:2011-04-21-10-18-49&Itemid=51. Была представлена многоплановая информация по вопросам защиты детей, затронутых проблемой ВИЧ.

В части обучения методам адвокации большой интерес вызвало выступление Андрея Злобина (МРОО «Сообщество ЛЖВ») – «Опыт адвокативной деятельности Межрегиональной общественной организации «Сообщество ЛЖВ» в сфере расширения доступа к лечению ВИЧ». На примере 2-х успешных, достигших желаемой цели адвокативных компаний, он рассказал, как можно эффективно воздействовать на власть и решать проблемы. Главное: правильно определить цели и задачи и синхронно использовать все средства адвокации: массированное привлечение СМИ с одновременным направлением дельных, профессиональных предложений лицам, принимающим решения, переговоры с этими лицами и т.п.

Особое внимание было уделено проблеме доступности ЗГМ. Представленная С. Прониной и другими участникам встречи информация говорит о крайней остроте проблемы. Вячеслав Цуник особо подчеркнул проблему в селах в горных, сельских районах Кавказа, где вообще никто не озабочен профилактикой вертикальной передачи ВИЧ при грудном вскармливании.

При этом Ирина Халидова (Екатеринбург, РОФ «Новое время») сказала, что в Екатеринбурге проблемы недоступности ЗГМ нет и что проблему ЗГМ нельзя рассматривать в отрыве от общей терапии по предупреждению вертикальной передачи ВИЧ от матери к ребенку, которая должна применяться уже на раннем периоде беременности; и с этим есть большие проблемы, как подчеркнула Ирина Халидова.

Также была отмечена парадоксальная правовая ситуация, когда Статьёй 122 УК РФ предусмотрена уголовная ответственность матери самим фактом кормлении грудью поставившей своего ребенка в опасность заражения ВИЧ-инфекцией, а с другой стороны государство не обеспечивает доступность ЗГМ для малообеспеченных семей.

По результатам дискуссии важные предложения внес Роман Йорик («Врачи детям»), который через два дня сформулировал их для Резолюции Международной конференции по ВИЧ ссылка скрыта


^ 7. Международная научно-практическая конференция «Дети и ВИЧ-инфекция»,

Санкт-Петербург, 29.06-01.07.2011


Члены АГ участвовали в подготовке и проведении Международной конференции «Дети и ВИЧ». Среди вопросов, которые обсуждались: факторы, способствующие заболеванию ВИЧ среди детей; особенности профилактики ВИЧ-инфекции у детей и подростков; правовые аспекты проблемы ВИЧ-инфекции у детей и их семей; оптимизация терапии ВИЧ-инфекции у детей различного возраста и др. – см. ссылка скрыта

Члены АГ Р. Йорик, С. Пронина, Ю. Батлук вели секции на конференции и выступили с сообщениями по проблемам, связанными с темой конференции.

В ходе участия в конференции удалось установить контакты со многими представителями региональных центров ВИЧ/СПИД, общественных организаций, занимающихся защитой прав детей и семей затронутых проблемой ВИЧ, медицинских специалистов, политиков. По завершении конференции был выработан проект Резолюции, который сейчас находится в стадии обсуждения и согласования.


^ 8. Срыв госзакупок «Вирамуна» (невирапин).


В связи с возникшей проблемой срыва госзакупок препарата «Вирамун», предназначенного для профилактики передачи ВИЧ-инфекции от матери новорожденному ребенку, член АГ С. Головин развернул адвокативную работу по решению проблемы. - ивноедетство.рф/index.php?option=com_content&view=article&id=113:2011-07-23-06-34-25&catid=19:2011-04-21-10-18-49&Itemid=51 .

14 июля «Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии» заявила о том, что закупки препарата были сорваны по вине компании-производителя «Берингер Ингельхайм», якобы отказавшейся от участия в аукционе по невыясненным причинам.

Российские ВИЧ-активисты связались с компанией «Берингер Ингельхайм» и получили комментарии, из которых стало ясно, что Минздравсоцразвития России опять не организовало правильно процесс закупок данного препарата.

Сейчас, сообщает Сергей Головин, мы ждем заявления от фармкомпании по поводу того, что они готовы осуществить экстренные поставки препарата в случае необходимости и предоставить необходимые гарантии поставщикам для участия в аукционе, когда аукцион будет объявлен повторно (мы надеемся на то, что он будет объявлен).

Справочно: Ежегодно в России от ВИЧ-положительных матерей рождаются около 10000 детей. Примерно 400 из них каждый год инфицируются ВИЧ, в том числе по причине недостаточного охвата лекарственными препаратами.