Отчет о работе международной коалиции по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (itpcru)

Вид материалаОтчет

Содержание


Виды деятельности, которые поддерживаются с помощью рассылки
Портрет участников рассылки
Сайт www.itpcorg.ru
Проект по мониторингу и оценке «СИМОНА+»
Проект по созданию сайта «Клинические исследования» (
Список поддержаных организаций
Проект по Технической поддержке.
Подобный материал:
1   2   3   4   5

Виды деятельности, которые поддерживаются с помощью рассылки:

  • Адвокативная деятельность в странах региона
  • Распространение информации о существующих и новых препаратах
  • Реакция сообщества на региональные и международные события
  • Дискуссии


Кроме того, в рассылке традиционно освещаются важнейшие международные события и события, происходящие в регионе.


Сотрудники офиса технической поддержки наполняют рассылку описанием международных акций, призывают подписчиков принимать в них участие, а члены рассылки делятся с коллегами своими идеями, опытом, информационными материалами (баннерами, плакатами) и т.д.


Повышение информированности участников рассылки позволяет им организовывать свою деятельность с учетом постоянно изменяющейся политической, экономической и социальной среды.


На сегодняшний день мы с гордостью можем отметить, что именно рассылка Международной коалиции по готовности к лечению является основным средством коммуникации сообщества в регионе Восточной Европы и Центральной Азии.


Участниками рассылки являются представители организаций, инициативных групп и активисты сообщества России, Украины, Белоруссии, стран Балтии, Таджикистана, Казахстана, Узбекистана, Кыргызстана, Молдовы, стран Кавказа, а также США, Канады, Польши, Таиланда, Венгрии, Словакии, Швейцарии, Бельгии и Англии.


Портрет участников рассылки


Род деятельности:



6 % участников рассылки представляют организации и группы взаимопомощи.

Участники рассылки проводят в Интернете от 2 часов в неделю до 6-8 часов в день.





Содержание материалов рассылки





Обратная связь
  • На 30 % сообщений поступают публичные ответы (хотя бы одно письмо).
  • В основном отвечают на конкретные вопросы или уточняют по теме сообщения.
  • Наибольший отклик вызывают темы, связанные с опытом работы.
  • Каждое 50-е письмо вызывает бурную дискуссию (10 и более сообщений).


Проблемы, возникающие в ходе работы рассылки:
  • Недостаток культуры общения (темы сообщений, личная переписка, письма, не относящиеся к теме рассылки напрямую).
  • Трудности при обработке большого объема писем.
  • Недостаток активных участников из Новых независимых государств и стран Балтии.


Планы дальнейшего развития:
  • Фокус на повышение готовности к лечению ВИЧ/СПИДа.
  • Охват широкого круга проблем, таких как ТБ, ЗТ, гепатит С, МСМ, КСР, ПИН, мигранты, женщины и дети и т.п., публикация тематических статей в контексте ВИЧ.
  • Поддержка новых участников рассылки
  • Повышение информированности участников рассылки: информация о важных событиях, актуальных новостях, новых возможностях финансирования и получения дополнительного образования.





Сайт был создан для поддержки организаций, работающих в сфере ВИЧ/СПИДа в русскоговорящем регионе. Наш веб-ресурс содержит информацию по защите прав, вовлечению, расширению участия ЛЖВ, а также сведения об исследованиях и новейших разработках в области профилактики ВИЧ/СПИДа, а также поддержки и лечения ВИЧ-позитивных людей.


В настоящее время на сайте доступны разделы, посвященные готовности к лечению, приверженности, адвокации, грамотности, вовлечению, мобилизации сообщества ЛЖВ, информация о Фонде по готовности к лечению (ФГЛ), об ITPC и ФГЛ, раздел по структуре ITPC (ОРГ и РКК) и следующие полезные возможности:

  • Раздел, посвященный перерывам в лечении и перебоям в поставках АРВ-препаратов (рекомендации, опыт, возможные решения в различных ситуациях). Раздел целиком посвящен проблеме перебоев, а именно, возможным причинам и последствиям перебоев в поставках АРВТ, а также возможностям разрешения этих ситуаций и рекомендациям. Имеется база государственных и неправительственных организаций, собраны примеры различных по форме писем и обращений. Раздел призван помочь всем и каждому, кто нуждается и готов отстаивать свои права и свободы. Раздел постоянно обновляется и пополняется информацией, имеющей отношение к перебоям в поставках АРВТ, к перерывам в лечении (письма, жалобы, факты, имеющие, как личный, так и общественный характер).
  • Помощь в создании и размещении информационных страниц об организациях и инициативных группах на сайте ITPCru.
  • Включение в общую информационную русскоязычную и англоязычную рассылку всех заинтересованных в этом лиц.
  • Горячие новости со всего мира, архив событий, библиотека.
  • Группа по переводам, призванная ускорить и повысить качество переводов любых документов, касающихся работы в сфере ВИЧ/СПИДа.
  • Большая база государственных и общественных организаций



Сервисы для сообщества:
    • «Делимся информацией о доступе к лечению», дайджест незамедлительных действий
    • Разделы по ко-инфекциям, туберкулезу и гепатиту
    • Раздел о большем вовлечении людей, живущих с ВИЧ/СПИДом (GIPA)
    • Группы взаимопомощи
    • «Перебои? Переходим к действиям»
    • «Делимся лекарствами»
    • Отчеты «Мимо цели», мониторинг и оценка в странах региона


В связи с расширением коалиции, ростом активности членов, а также необходимостью развивать новые сервисы, в настоящее время происходит модернизация сайта. На новом адресе ссылка скрыта создан новый сайт; старый сайт ссылка скрыта уже перенесен на него с сохранением структуры и дизайна, его можно теперь найти по адресу ссылка скрыта . На новом сайте планируется создание полноценной электронной библиотеки, создание возможностей для обсуждения постоянно публикуемых новостей и организация тематических обсуждений он-лайн. Кроме того, в будущем планируется создание платформы для совместной деятельности на базе сайта – станет возможной коллективная работа по созданию обращений, петиций, документов.

В ближайшем будущем на сайте планируется размещение информации о предоставлении грантов (полный список документации с инструкциями по заполнению, информация о процессе отбора заявок и т.д.). В настоящий момент на сайте опубликован полный список грантополучателей. В ближайшее время появится возможность создания страниц об организациях и акциях разных стран, регионов, городов. Данная возможность будет обеспечена многоязыковой поддержкой. Обзоры ситуации в регионе будут сопровождаться и возможностями создания опросов и оставления комментариев.

Помимо вышеперечисленного, на сайте станет возможным голосование за кандидатов во время выборов с возможностью поименного учета голосов.

Сайт существуют в русскоязычной и англоязычной версиях. Информация также представлена на эстонском и латвийском языках. Кроме того, существует возможность создания отдельных страниц для каждого из языков.


Типы пользователей:
  • Незарегистрированные (могут оставлять только комментарии).
  • Зарегистрированные (без возможности размещать статьи).
  • Зарегистрированные, оставившие определенное количество комментариев (могут размещать материалы).
  • Администраторы.



Проекты, реализованные в сотрудничестве с другими организации


  • Подготовка и участие в площадке для диалога сообщества «Беседка» на EECAC 2009.


В 2009 году состоялась третья региональная Конференция по вопросам ВИЧ/СПИДа в Восточной Европе и Центральной Азии. В конференции приняли участие более 2000 человек из всех государств-членов СНГ, а также стран Восточной Европы, Центральной Азии и многих других. В рамках конференции была организована площадка для диалога сообществ «Беседка», по аналогии с международной «Global village».


Все желающие могли в любое время присоединиться и принять участие в обсуждении актуальных тем, связанных с ситуацией вокруг эпидемии СПИДа в Восточной Европе и Центральной Азии. Темы открытых дискуссий были определены представителями гражданского общества нашего региона.


Международная коалиция по готовности к лечению принимала активное участие в организации и проведении мероприятий в рамках «Беседки», нами было организовано проведение 4 сессий.

    • “МИМО ЦЕЛИ 7”. Недостаточно для женщин, недостаточно для детей: ВИЧ, вертикальная передача и здоровье женщин
    • Мониторинг качества услуг здравоохранения со стороны пациентов
    • Универсальный доступ к лечению: перебои в лечении
    • Подготовка страновых отчетов по выполнению Декларации о приверженности делу борьбы с ВИЧ/СПИДом: нужны ли нам альтернативные отчеты?


С программой мероприятий «Беседки» вы можете ознакомиться, посетив официальный сайт конференции: ссылка скрыта


  • Проект по мониторингу и оценке «СИМОНА+»


В основу проекта «Симона+» легла идея о мобилизации сообщества людей, употребляющих наркотики, живущих с ВИЧ/СПИД, туберкулезом, вирусными гепатитами, путем их вовлечения в мониторинг доступа к лечению и медицинским услугам. К процессу мониторинга привлечены не только самоорганизации, но и активисты, желающие сделать свой вклад в получение и достоверной информации. 
В рамках проекта «Симона+» активисты сообщества пациентов выполняют мониторинг услуг государственного здравоохранения и продвигают результаты этого мониторинга на федеральном и региональном уровне для формирования совместных усилий гражданского общества и государства по борьбе с эпидемиями социально значимых заболеваний.  
Необходимость в реализации данного проекта обусловлена тем, что в ряде регионов РФ ситуация с доступом к лечению остается неблагоприятной, несмотря на увеличение финансирования борьбы со СПИДом и такими социально значимыми инфекциями, как вирусный гепатит и туберкулез.


Эта информационно-аналитическая инициатива сообщества получила название «Симона+», так как она была призвана стать дополнением существующей системе мониторинга и оценки «Симона». Такая система была разработана Центром Мониторинга и Оценки ФГУ «ЦНИИОИЗ Росздрава» совместно с Открытым Институтом Здоровья для проекта ГЛОБУС.


Целью проекта является устранение барьеров, препятствующим доступу людей, употребляющих наркотики, живущих с ВИЧ/СПИДом, туберкулезом, вирусными гепатитами, к услугам здравоохранения.


В 2007-2008 году активистами Всероссийского движения ФронтЭЙДС в сотрудничестве с Международной коалицией по готовности к лечению и была реализована первая фаза проекта «Симона+». Финальный отчет проекта «Точка невозврата» был широко распространен через российские сети гражданского общества и использовался в подготовке двух альтернативных отчетов гражданского общества для Специальной сессии ООН по ВИЧ/СПИДу, которая прошла в мае 2008 года.


Вторая фаза проекта продолжительностью один год стартовала в декабре 2009 года.
География проекта «Симона+» в 2010 году охватывает 20 регионов: Бийск (Алтайский край), Зима (Иркутская область), Златоуст (Челябинская область), Иркутск, Казань, Калининград, Красноярск, Курск, Москва, Набережные Челны, Новороссийск, Оренбург, Орел, Орск, Ростов-на-Дону, Санкт-Петербург, Томск, Тольятти, Уфа, Хабаровск.

  • Проект по созданию сайта «Клинические исследования» (ссылка скрыта)

Информация по клиническим испытаниям существует в открытом доступе, но до сегодняшнего дня не существовало ни одного специализированного сайта, который был бы посвящен испытаниям новых препаратов и вакцин  именно в сфере социально значимых заболеваний, таких, как ВИЧ, гепатит, туберкулез. 

Сайт ссылка скрыта разработан Международной коалицией по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии и Всероссийской сетью снижения вреда в рамках проекта «Адвокация и сетевая работа на уровне сообщества с целью расширения программ профилактики ВИЧ в эпоху расширенного доступа к лечению» при партнерстве с Евразийской сетью снижения вреда (ЕССВ), Европейским действием по СПИДу (AIDS Action Europe), Международным советом СПИД-сервисных организаций (ICASO) и Европейской группой по лечению СПИДа (EATG).


Деятельность сайта направлена на повышение грамотности активистов в области клинических исследований. Вся информация подана максимально просто и сжато. Имеющиеся данные разбиты на категории и постоянно обновляются. Сайт содержит общую информацию о клинических испытаниях, их видах и этапах, правах пациента и т.д.


Важной частью сайта является база клинических испытаний в области ВИЧ/СПИДа, которые проходят и проходили на территории РФ в течение 3 лет. База была создана для упрощения поиска клинических испытаний, проводимых в Российской Федерации.


В 2009 году сотрудники ITPC занимались сопровождением и наполнением этого сайта, отвечали на вопросы посетителей.


Фонд по готовности к лечению (ФГЛ)


Международная коалиция по готовности к лечению (ITPC) в партнерстве с Фондом Тайдс (Tides Foundation) создали Фонд объединенного финансирования международной деятельности по готовности к лечению ВИЧ (Collaborative Fund for International HIV Treatment Preparedness), который осуществляет прямое финансирование местных и региональных усилий по адвокации и повышению грамотности в вопросах лечения. Фонд по готовности к лечению (ФГЛ) – это финансовый механизм, позволяющий сообществу ЛЖВ определять приоритетные направления финансирования.


В Восточной Европе и Центральной Азии Фонд начал свою работу в 2003 году, поддержав 20 проектов в рамках «Грантовой программы по адвокации в сфере ВИЧ/СПИДа для региона Восточной Европы и Центральной Азии», которая финансировалась совместно с Международной программой развития снижения вреда Института «Открытое общество» и ФГЛ.


Целью «Грантовой программы Фонда по готовности к лечению ВИЧ/СПИДа в Восточной Европе и Центральной Азии» 2009 -2010 годов является поддержка инициатив общественных организаций, представляющих интересы людей, живущих с ВИЧ, и других сообществ, затронутых эпидемией ВИЧ/СПИДа.


Приоритетные области финансирования в 2009 году:

  • Эффективное вовлечение ЛЖВ в процесс принятия решений
  • Улучшение доступа к лечению и повышение грамотности в вопросах готовности к лечению ВИЧ, коинфекций гепатиты/туберкулез и химических зависимостей в контексте ВИЧ- инфекции.
  • Поддержка новых организаций и инициативных групп в деятельности, направленной на повышение уровня готовности к лечению ВИЧ среди уязвимых групп.
  • Техническая помощь организациям ЛЖВ и инициативным группам.


Более подробная информация о Грантовой программе доступна на сайте ссылка скрыта в разделе «ФГЛ».


В 2009 году ФГЛ были поддержаны :


СПИСОК ПОДДЕРЖАНЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ ссылка скрыта

  • Беларусь, Минск, Республиканское общественное объединение «Белорусское сообщество ЛЖВ» (БС ЛЖВ), Буду жить долго!
  • Грузия, Гори, Союз"Шаг к будущему", "Контроль ТБ и ВИЧ-инфекции популяциях высокого риска и адвокация доступного лечения".
  • Казахстан, Темиртау, Общественный Благотворительный Фонд в поддержку ВИЧ позитивных и их близких «Шапагат», Объединение усилий государственного сектора и НПО, с целью проведения мероприятий по расширению медико-социального сервиса для людей, живущих с ВИЧ/ТБ.
  • Кыргызстан, Бишкек, Общественное Объединение «Изилдоо плюс», Анализ ситуации по доступу к профилактике, диагностике и лечению ТБ для ВИЧ - положительных и выработка рекомендаций для их улучшения (base line).
  • Латвия, Кекава, Biedrība Apvienība HIV.LV (Общество Объединение HIV.LV), "Сотрудничество и здоровье".
  • Россия, Санкт-Петербург, Санкт-Петербургский благотворительный общественный фонд медико-социальных программ «Гуманитарное действие», «Улучшение доступа к медицинским и социальным услугам для потребителей инъекционных наркотиков, имеющих сочетанную инфекцию ВИЧ/ТБ».
  • Россия, Санкт-Петербург, Программно-целевой Благотворительный Фонд «Свеча».
  • Россия, Москва, Фонд содействия защите здоровья и социальной справедливости им. Андрея Рылькова, Эффективное стационарное лечение туберкулеза для людей, живущих с ВИЧ: барьеры и пути преодоления.
  • Россия, Казань, Межрегиональная Ассоциация правозащитных организаций «АГОРА», «Анализ российского законодательства, правовая защита ВИЧ+, страдающих туберкулезом и другими инфекционными заболеваниями, ПИН ЛЖВ, включая отбывающих наказание».
  • Россия, Курск, Курская региональная общественная организация «Мельница», Улучшение медико-социальной помощи у людей с сочетанной патологией ВИЧ+ТB.
  • Россия, Саратов, Инициативная группа, Новая инициатива.
  • Россия, Набережные Челны, Благотворительный фонд развития образования, охраны здоровья и профилактики ВИЧ/СПИД (Фонд Тимура Исламова), «ТурбоВИЧ».
  • Россия, Калининград, Статус плюс, "Возвращение. Точка отсчета".
  • Россия, Пермь, Благотворительный Фонд защиты прав и интересов людей, затронутых проблемой ВИЧ/СПИДа «Ремиссанс», Развитие немедицинского сервиса для женщин, живущих с ВИЧ.
  • Россия, Рязань, Инициативная группа «МОСТ`OK», «ПОМОЩЬ+».
  • Украина, Любашевка, Благотворительная организация «Рука помощи», “Адвокация доступа к интегрированным сервисам по профилактике, диагностике и лечению ТБ для ВИЧ – положительных людей”.
  • Украина, Симферополь, БО «Крымская ассоциация семей, воспитывающих детей с особыми потребностями «НАША НАДЕЖДА», НАШИ ДЕТИ.
  • Украина, Ровно, Ровенское областное отделение ВБО «Всеукраинская сеть ЛЖВС», Адвокация доступа лиц с двойной патологией ВИЧ/ТБ, проживающих в Ровенской области к качественной медико-социальной помощи.
  • Украина, Одесса, Областная Общественная Организация «Эра Милосердия», «Право на жизнь без туберкулеза».
  • Эстония, Таллинн, НПО Эстонская Сеть Людей Живущих с ВИЧ, Адвокация доступа к интегрированным, ориентированным на пациента сервисов на Северо-Востоке.



Проект по Технической поддержке. Важной частью работы Фонда по Готовности к Лечению является обеспечение высокого уровня технической поддержки грантополучателей. Целью программы технической поддержки грантополучателей является способствование устойчивости и дальнейшему развитию программ, поддержанных Фондом по готовности к лечению, в рамках грантовых программ 2009-2010 годов. Техническая поддержка направлена на повышение уровня знаний грантеров и осуществляется посредством проведения тренингов и технических визитов в организации


Задачами технической поддержки являются:

  1. Повышение информированности о предоставлении немедицинских сервисов, фандрайзинге, менеджменту НКО;
  2. Предоставление информации о передовых практиках реализации программ профилактики, ухода и поддержки представителей уязвимых групп;
  3. Повышение уровня знаний участников об адвокации и отработка навыков адвокативной деятельности;
  4. Анализ текущей деятельности организации и рекомендации по увеличению эффективности реализуемого гранта;
  5. Предоставление информационных материалов;
  6. Мастер классы по проведению семинаров и тренингов для клиентов грантовых программ


Члены ОРГ/РКК определяют основные потребности, методы работы и обеспечивают поддержку персонала проектов на местах во время плановых визитов. Координатор региона содействует всему процессу и готовит положение о технической поддержке, примерный рабочий план, собирает заявки на техническую поддержку.


В этом году в рамках программы по технической поддержке был проведен трехдневный тренинг на тему «Развитие немедицинского сервиса для людей с ВИЧ». Тренинг включал в себя обзор немедицинских сервисов, были отработаны методики выбора именно того сервиса, который адекватен потребностям целевой группы, а также ограниченным ресурсам организации/ инициативной группы, кроме того, участникам была предоставлена информация о контроле качества оказываемых сервисов. В тренинге приняли участие представители общественных организаций из 15 регионов России и СНГ.

Программа тренинга была составлена на основе предварительного опроса участников тренинга, что позволило максимально адаптировать программу тренинга к потребностям участников.


Кроме того, в рамках программы по технической поддержке был проведен семинар «Адвокация предоставления услуг в связи с ко-инфекцией ВИЧ и туберкулеза», семинар проводился с 15 по 17 декабря 2009 года в г. Орле. В семинаре приняли участие 41 представитель организаций и инициативных групп из России, Эстонии, Латвии, Беларуси и Украины. Целью семинара - способствование сохранению устойчивости и дальнейшему расширению программ путем повышения знаний участников сети в области адвокации и знаний о ТБ и ВИЧ/ТБ, планировании и реализации адвокативных мероприятий, в том числе в области ТБ/ВИЧ. В процессе семинара были реализованы следующие задачи:

  • Повышение уровня знаний участников о ТБ/ВИЧ, их формах, стадиях и проявлениях и лечении
  • Повышение уровня знаний участников об адвокации и отработка навыков адвокативной деятельности; Обзор методов и практики работы с людьми, принимающими решения (адвокации). Определение методов и целевых групп для проведения адвокации
  • Анализ современного контекста, в котором членам сети необходимо проводить адвокативные мероприятия,
  • Определение круга проблем, которые необходимо учитывать в процессе адвокативной работы в контексте ВИЧ/ТБ
  • Отработка основных навыков по формулировке целей, задач, индикаторов оценки эффективности адвокативных программ, планирования адвокативной кампании, формулировке посланий.



Помимо этого, в рамках программы технической поддержки были осуществлены технические визиты для поддержки грантополучателям ФГЛ в города Кострома (КРОО «Линия жизни»), Воронеж (ИГ «Действие»), Калининград (Фонд «Статус Плюс»), Любашевка (БО «Рука Помощи»), Николаев (Общественная организация «Libra»), Санкт-Петербург (Фонд «Позитивная волна») и в Московскую область («Позитивная область»). В ходе этих визитов, совершенных техническими консультантами ФГЛ Сергеем Мусиенко, Андреем Злобиным и Евгением Писемским, грантополучателям была оказана следующая помощь в организации работы:
  • Налажен документооборот
  • Даны рекомендации по разработке учетной политики организации
  • Даны рекомендации по оптимизации деятельности сотрудников организации
  • Даны рекомендации по поиску дополнительного финансирования
  • Оказано содействие в налаживании сотрудничества с партнерскими организациями


По окончанию технических визитов, грантополучателям была оказана информационная поддержка, высланы образцы положений, документов и бланков.

Заключение


В заключение мы хотели бы поблагодарить всех, без кого работа Международной коалиции по готовности к лечению ВИЧ/СПИД в 2009 году стала бы невозможной, и была бы не столь эффективной:


Членов РКК и ОРГ, состава 2009 -2010 годов, OSI, Ford Foundation, Восточно-европейское и Центральноазиатское объединение ЛЖВ (ВЦО ЛЖВ), Евразийскую сеть снижения вреда, НП «ЭСВЕРО», Консорциум «ГЛОБУС», Европейскую группу по лечению СПИДа (EATG), Всероссийское объединение ЛЖВ (ВО ЛЖВ), Фонд «Российское здравоохранение», Всеукраинскую Сеть ЛЖВ, Национальный форум НКО, работающих в сфере ВИЧ/СПИДа, БОФ МСП «Гуманитарное действие», ОРОО «Феникс+», Фонд им. Андрея Рылькова, Российские и региональные представительства Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДу (UNAIDS), Программы развития ООН (UNDP), Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), Объединений «Красного Креста и Красного Полумесяца», и лично: Дэвида Барра, Раминту Штуйките, Шону Шонинг, Геннадия Рощупкина, Владимира Жовтяка, Наталию Леончук, Марию Гришину, Екатерину Юсупову, Анастасию Камлык, Анну Черняховскую, Анну Саранг, Дэниэла Вульфа, Жанну Атаянц, Мэта Куртиса, Смильку де Люссини, Свилена Конова, Александра Цехановича, Юлию Кондинскую, Дениса Камалдинова, Владимира Маяновского, Александра Румянцева, Евгению Марон, Марию Овчинникову, Татьяну Евлампиеву, Евгения Писемского, Сагынгали Елькеева, Александрса Молоковскиса, Алексея Ясковича, Вячеслава Цуника, Алексея Бурлака, Юрия Саранкова, Яну Полонскую, а также всех грантеров и участников нашей рассылки.


Мы рады приветствовать новых членов коалиции в новом году.