Отчет о работе международной коалиции по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (itpcru)
| Вид материала | Отчет |
- Отчет о работе международной коалиции по готовности к лечению в Восточной Европе, 421.86kb.
- Международном Форуме «црт-6 в Восточной Европе и Центральной Азии», 17.21kb.
- Европейский союз представительство европейского союза в республике казахстан, 40.76kb.
- Справочник для журналистов стран Центральной и Восточной Европы, 1470.9kb.
- V международная Конференция «Мировой взгляд на развитие страхования жизни в Восточной, 132.79kb.
- Боевые действия вооруженных сил США и Англии на Тихом океане и в Юго-Восточной Азии, 153.25kb.
- Этнология Восточной Азии», «Культура, литература, 364.11kb.
- 3. новые индустриальные страны юго-восточной и восточной азии, 57.8kb.
- Тренинговое руководство, 1391.96kb.
- Страны-участники конференция будет посвящена недавним событиям в экономике и банковском, 28.76kb.
3. Деятельность ITPC в ВЕЦА в 2009 годуВ 2009 году Международной коалицией по готовности к лечению ВИЧ/СПИДа в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPC в ВЕ и ЦА), как самостоятельно, так и в содействии с другими организациями, был реализован ряд проектов на международном, региональном и национальном уровнях. Информация о самых значимых из них представлена в данном отчете. Подготовка Национального доклада РФ для СГАООН по ВИЧ/СПИДуВ 2008 г. ITPCru была впервые вовлечена в подготовку Национального доклада РФ для Специальной Сессии Генеральной Ассамблеи ООН по ВИЧ/СПИДу (UNGASS/ССГАООН) в 2008г. Благодаря этому, у представителей гражданского общества вовлеченных в противодействие ВИЧ в России появилась возможность принять участие в составлении Национального доклада РФ, который впоследствии был представлен на встрече высокого уровня в Нью-Йорке. Вклад ITPCru в составление национального отчета оказался настолько значимым, что Коалиции было предложено принять участие в подготовке Национального доклада РФ для СГАООН по ВИЧ/СПИДу в 2010 году.
В 2009-2010 годах работа по расширению участия гражданского общества в подготовке доклада проводилась при поддержке UNAIDS. С целью улучшения вовлеченности гражданского общества в процесс подготовки Доклада в 2009 году командой ITPCru был проведен анализ рекомендаций экспертов, представителей сетевых объединений и организаций сообщества для улучшения работы по подготовке Национального доклада по итогам подготовки Национального доклада РФ в 2008 году. После завершения процесса работы над Докладом в 2008 году стало очевидным, что для более эффективного и широкого участия гражданского общества в создании Доклада необходимо привлекать организации не только на этапе внесения комментариев к черновой версии, но и на этапе сбора данных. В этом цикле подготовки Доклада работа по его созданию началась гораздо раньше, чем в 2008 году. Уже 15 июня 2009 года в Роспотребнадзоре состоялась встреча, посвященная началу работы над новым докладом. На встречу были приглашены представители крупнейший сетевых объединений и организаций сообщества, был представлен календарный план работы, заслушан представитель ITPCru, представивший опыт вовлечения гражданского общества в работу над созданием доклада 2008 года. Была создана регулярно обновляемая электронная страница (в настоящее время перемещена в архив, и доступна по адресу ссылка скрыта), информирующая организации и инициативы гражданского общества РФ о процессе подготовки Национального доклада. Информация о веб-странице была распространена в крупнейшие русскоязычные электронные рассылки. Был составлен список организаций, способных предоставить данные о ситуации по ВИЧ/CПИД в РФ по каждому показателю. Список, согласованный с представителями UNAIDS, включил в себя как представителей крупных сетевых объединений (например, ВОО ЛЖВ, Y-PEER, ВССВ), так и местных организаций сообщества. Запрос о предоставлении данных был распространен через крупнейшие электронные рассылки и охватил не менее 400 организаций и активистов из России. Особое внимание было уделено формулировке проблем национального масштаба, которые существуют в области профилактики, лечения, ухода и поддержки при ВИЧ/СПИД. Эта информация вошла в раздел «VI. Основные проблемы и меры для их устранения». Дополнительно приведен перечень проблем, который сформулирован представителями государственных структур. Кроме того, всем желающим было предложено описать работу, которая проводилась их или другими организациями в течение 2008 – 2009 гг., и которая оказалась не только новой и уникальной для России, но и высокоэффективной. Эта информация вошла в раздел «V. Наилучшая практика». Всего на предложение принять участие в подготовке Доклада откликнулись 35 организаций. Примерно половина из них предоставила свои числовые данные и данные программного мониторинга для возможного включения в Доклад, часть – предложения и комментарии к описательной части, многие сделали и то и другое. Перебои с поставками АРВ препаратов в РФ: В связи с несовершенством системы закупок, уже четвертый год в РФ наблюдаются перебои с поставками АРВ препаратов. В 2009 году Британская фармацевтическая компания GlaxoSmithKline, один из ведущих в мире поставщиков антиретровирусных препаратов, отказалась по просьбе российского правительства снизить на 15% закупочную стоимость своей продукции. Представители компании заявили, что снижение цены на лекарства не позволит компании обеспечить «жизнеспособную бизнес-модель». Представители ITPCru обратились к Glaxo с письмом, в котором заявили, что коммерческий спор, в случае, если он затянется, может лишить их необходимых лекарств. GlaxoSmithKline является монопольным поставщиком на российский рынок таких антиретровирусных препаратов как зиаген, ретровир, комбивир и эпивир. ITPCru обвинила фармацевтическую компанию в “ультимативном и социально безответственным поведении”, а также в “преследовании корыстных интересов в ущерб здоровью десятков тысяч россиян”. Более 20 000 ВИЧ-инфицированных россиян в 2009 году принимали антиретровирусные препараты компании Glaxo. "Мы считаем, что ваша нынешняя политика в России угрожает нашим жизням", - говорилось в обращении. Целью акции было не только привлечь внимание СМИ и общественности к возникшей проблеме, но и обратить внимание фармацевтических компаний на то, что сообщество ЛЖВ внимательно следит за поведением фармацевтических компаний и занимается регулярным мониторингом закупок препаратов в России. По нашему мнению, в том числе и в результате действий, предпринятых Коалицией, компания GlaxoSmithKline приняла участие в аукционе, состоявшемся 3 июля 2009 года. Представители компании пообещали обеспечить поставки препаратов в РФ, а также пообещали решить проблемы с перебоями поставок в случае их возникновения. В 2009 компания GlaxoSmithKline выполнила взятые на себя обязательства. В июле-августе 2009 года в Санкт-Петербурге возникли перебои с поставками АРТ. ITPC вновь обратилась к компании GlaxoSmithKline с просьбой решить проблему, и на начальном этапе выступила посредником в переговорах учреждений здравоохранения с компанией. В соответствии с ранее взятыми на себя обязательствами, компания GlaxoSmithKline в срочном порядке наладила поставку необходимых лекарственных препаратов. В целях повышения уровня информированности, в марте 2010 года организацией АГОРА при поддержке ITPC была выпущена брошюра по правовому и информационному реагированию на перебои в поставках АРВ. В брошюре описаны алгоритмы правового и информационного реагирования на перебои в поставах АРВ, а также представлены документы, на которые следует опираться при проведении подобного рода компаний. Кроме того, в брошюре описаны случаи успешного реагирования на перебои в поставках АРТ. Отчет «Мимо Цели». «Мимо Цели» - это серия отчетов, создаваемых Международной коалицией по готовности к лечению (ITPC), обеспечивающих подробную оценку распространенности лечения ВИЧ/СПИДа и включающих рекомендации для местных властей и глобальных институций. Данные отчеты готовятся и пишутся активистами из разных стран, участвующих в исследовании. Исследование базируется и проводится по стандартизированной исследовательской схеме. Отчет по каждой стране публикуется на английском языке (во всемирном отчете), а также на языке страны. Предыдущие отчеты послужили ценными адвокативными инструментами, привлекающими внимание к основным проблемам страны. Отчеты за прошлые года доступны по ссылкам: ссылка скрыта и ссылка скрыта. (ссылка скрыта) на английском языке. Очередной, седьмой отчет из серии «Мимо цели», вышедший в 2009 году, был посвящен доступности лечения, ухода и поддержки при ВИЧ и СПИДе для женщин и детей, а также вертикальной передаче ВИЧ. Страной, принимающей участие в исследовании от нашего региона, была Молдова. Коалиция в регионе была вовлечена в подготовку этого отчета в качестве офиса поддержки, оказывая техническую помощь страновой команде Молдовы, обеспечивали перевод и коммуникацию с основной международной командой экспертов. Кроме того, совместно с Молдавской командой, офис поддержки отвечал за релиз этого отчета в нашем регионе. Релиз произошел в конце мая 2009 года. В том числе и благодаря участию ITPCru была получена следующая важная информация: В Молдове ВИЧ-положительные женщины отмечают низкое качество до- и пост-тестового консультирования, а также наблюдается общая неосведомленность о вертикальной передаче ВИЧ, включая информацию о рисках смешанного вскармливания. Нехватка бюджетного финансирования ставит под угрозу твердую приверженность идее предоставления услуг в области ВИЧ, а в национальной программе по борьбе с ВИЧ отсутствует гендерно-специфичный подход. Женщинам из сельской местности зачастую сложно получить доступ к необходимым услугам, а половина из опрошенных женщин сталкивались с дискриминацией со стороны работников здравоохранения. Проведенное исследование показывает, несмотря на доступность государственных программ для женщин, нуждающихся в профилактике вертикальной передачи ВИЧ-инфекции, существуют большие пробелы, которые оставляют ВИЧ-положительных женщин и их детей уязвимыми. Множество женщин и их детей в Республике Молдова не получают надлежащих услуг На основании полученной информации были разработаны и включены в отчет рекомендации национальному правительству, местным властям, министерству здравоохранения, министерству просвещения, министерству социальной защиты, семьи и ребенка, министерству юстиции, а также средствам массовой информации. Уже в апреле 2010 состоялся выпуск восьмого по счету отчета «Мимо цели», посвященный проблемам, возникающим из-за сокращения во всем мире реализации и финансирования программ лечения СПИДа: ограничения на количество людей, получающих лечение, и сокращение бюджетных средств, выделяемых государствами на лечение СПИДа. В нашем регионе страной участницей была выбрана Латвия. За создание главы отчета, посвященной этой стране, отвечали грантополучатели Фонда по готовности к лечению «Общественное объединение HIV LV». В отчете зафиксировано, что расходы на лечение ВИЧ в Латвии шокирующе высоки по сравнению с другими странами со средним уровнем дохода, и правительство ограничивает количество пациентов, которым предоставляются бесплатные антиретровирусные препараты. В настоящее время нами ведется работа по переводу главы, посвященной Латвии, на русский язык. Отчет «Точка невозврата»: Мониторинг и оценка услуг государственного здравоохранения сообществом пациентов Международная коалиция по готовности к лечению ВИЧ/СПИДа в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) в сотрудничестве с движением FrontAIDS накануне Дня памяти умерших от СПИДа представила отчет, подготовленный по результатам мониторинга государственной системы здравоохранения, проведенного сообществами пациентов, затронутых эпидемиями ВИЧ/СПИДа, инфекционных гепатитов, наркозависимости в 21 городе Российской Федерации в рамках проекта Симона+ (подробнее об этом читайте в разделе –«Проекты реализованные в сотрудничестве с другими организациями»). Принимая во внимание, что эпидемия ВИЧ/СПИДа в России тесно связана с эпидемиями вирусных гепатитов, наркозависимости и туберкулеза, организаторы исследования стремились, с одной стороны, оценить доступность и качество услуг диагностики и лечения ВИЧ и сочетанных инфекций в государственных медицинских учреждениях, а с другой – определить степень координации работы государственных инфекционной, фтизиатрической и наркологической служб. Мониторинг показал, что, несмотря на существенное увеличение финансирования в области ВИЧ/СПИДа и политическую поддержку со стороны российского руководства в противодействии социально значимым заболеваниям, государственная система здравоохранения не обеспечивает потребности пациентов в интегрированной, доступной и качественной помощи.
В 2009-10 годах Международной коалицией по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии были поддержаны следующие обращения: На международном уровне: Группа активистов из "AIDS Healthcare Foundation" (благотворительная организация, действующая в США и странах Африки) организовала сбор подписей под письмом, адресованным Исполнительному директору UNAIDS, г-ну Мишелю Сидибе и Генеральному директору ВОЗ, д-ру Маргарет Чен с просьбой изменить руководства ВОЗ во всем мире и сделать порогом для назначения АРВ терапии уровень CD4 равный 350 клеткам. В Марте 2009 года ITPCru через свою рассылку организовала сбор подписей под этим обращением в России. В октябре 2009 Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии организовала сбор подписей в поддержку утверждения отчета гражданского общества об АРВТ как средстве профилактики ВИЧ для встречи по вопросам использования антиретровирусной терапии в качестве средства профилактики, проводимой Всемирной Организацией Здравоохранения (ВОЗ) в Женеве 2-4 ноября 2009 года. В отчете говорилось о том, что использование антиретровирусной терапии как средства профилактики является истинной возможностью достигнуть сосредоточенного на правах человека, универсального доступа к профилактике ВИЧ, лечению, медицинскому уходу и поддержке. В мае 2009 года ITPCru организовала сбор подписей в поддержку обращения к правительству Литвы для создания Государственной программы по профилактике и контролю ВИЧ/СПИД 2010-2015 гг, а также о необходимости принятия ряда других мер для улучшения качества жизни ЛЖВ в Литве. В апреле 2010 ITPCru совместно с ВЦО обратилась к Друзьям Глобального Фонда Европы с просьбой выразить поддержку Друзьям Глобального Фонда в Латинской Америке и странах Карибского бассейна, и поддержать их опасения относительно того, что новая модель расстановки приоритетов для финансирования может оказать негативное влияние на обстановку во многих странах, а также выразить свое отношение к уже существующим классификационным критериям и высказать аргументы в защиту стран, лишенных доступа к глобальным ресурсам. На национальном уровне: Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств на 2010 год, проект которого Минздравсоцразвития РФ внесло в Правительство России, не содержит таких препаратов как ралтегравир, энфувертид, этравирин, энтекавир, телбивудин. В 2009 году эти препараты закупались за счет средств приоритетного национального проекта «Здоровье» для более, чем 2000 пациентов. В 2010 году это количество предполагалось увеличить вдвое. Для этих людей указанные лекарства – последняя надежда в борьбе с заболеванием и последний шанс сохранить себе жизнь. Вынужденная отмена курса грозит обернуться самыми серьезными последствиями для здоровья и является прямой угрозой здоровью и жизни этих людей. Заменить им схему лечения не представляется возможным, поскольку данные лекарственные средства являются для пациентов «препаратами спасения»: они назначаются в тех случаях, когда у пациентов развивается резистентность (устойчивость) вируса к другим лекарственным средствам. В декабре 2009, ряд общественных организаций и объединений РФ обратился в Минздравсоцразвития и Правительство РФ с просьбой пересмотреть разработанный проект Перечня ЖНВЛС и включить в него все препараты, которые сегодня уже используются для лечения тысяч пациентов по всей России и закупались ранее за счет бюджета в рамках приоритетного национального проекта. Международная коалиция по готовности к лечению ВИЧ/СПИДа в Восточной Европе и Центральной Азии выразила свою озабоченность существующей редакцией Перечня и присоединилась к требованиям общественных организаций пересмотреть разработанный проект и внести в него все недостающие препараты. Обращение к правительству, Президенту Российской Федерации Медведеву Д.А., Министру здравоохранения и социального развития Российской Федерации Голиковой Т.А., Главе Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека Онищенко Г.Г. о распространении СПИД-диссидентских теорий. 23 апреля 2010 года в эфир Первого канала вышел выпуск программы «Гордон Кихот» Александра Гордона. В телепрограмме приняли участие такие публичные деятели, как депутат Государственной думы Алексей Валентинович Митрофанов, врач-патолог и кандидат медицинских наук Владимир Агеев, журналист Мария Трещанская. Они абсолютно серьезно говорили о теориях СПИД-диссидентства и утверждали, что лечение ВИЧ-инфекции антиретровирусными препаратами вызывает летальный исход. Среди населения, появились убеждения в правильности отказа от посещений консультаций врача и медицинских учреждений, пациенты считают бессмысленным прохождение процедуры тестирования на ВИЧ. По данным равных консультантов из разных регионов РФ уже сейчас ВИЧ-положительные пациенты, прерывают прием жизненно необходимой антиретровирусной терапии, что повлечет за собой летальный исход для этих граждан, а в случае профилактики вертикальной передачи ВИЧ от беременной женщины к ребенку - инфицирование плода. ITPCru обратилась к правительству и министерствам Российской Федерации, а также к представителям медицинского, научного сообществ, с просьбой оперативно отреагировать на сложившуюся ситуацию: подготовить выпуск ответной телепередачи, в которой будут адекватно представлены фото, видеоматериалы, научно-обоснованные, доказанные свидетельства существования, или же отсутствия вируса. Данная программа должна быть подготовлена в диалоговой форме и предоставить возможность обеим сторонам честно отстоять свои права и убеждения. В связи со скоростью распространения идей СПИД-диссидентства, в связи с масштабом распространения самой эпидемии в стране, необходимо создание государственной обучающей программы по ВИЧ/СПИДу для массового информирования населения по вопросам профилактики и лечения этого заболевания и запуск этой программы на главном, первом канале страны. Сбор подписей был завершен 14 мая 2010 года. Всего собрано 229 подписей. Обращение отправлено в государственные структуры. В июле 2010 года ITPCru поддержала обращение к Президенту и Правительству РФ от ряда общественных организаций о внесении изменений в законодательство, ограничивающие права людей живущих с ВИЧ и вирусными гепатитами на усыновление, попечительство и опеку. ITPCru приняла активное участие в сборе подписей в поддержку данного обращения. В январе 2010 ITPCru был организован сбор подписей под обращением к Президенту РФ Медведеву с просьбой рассмотреть вопрос о назначении государственной комиссии для изучения вопроса о возможности использовании программ обмена игл и шприцов и заместительной терапии в Российской Федерации. Для соблюдения объективности и гласности работы комиссии было внесено предложение включить в ее состав известных Российских ученых, представителей Всемирной организации здравоохранения, Управления ООН по наркотикам и преступности, Объединенной программы ООН по ВИЧ\СПИДу, а также представителей общественных организаций, групп пациентов и других заинтересованных сторон. Всего было собрано 162 подписи. Обращение отправлено в администрацию Президента. Повышение грамотности
Рассылка ITPCru@yahoogroups.com Рассылка Международной коалиции по готовности к лечению является самой активной в регионе ВЕ и ЦА. За 2009 год количество людей, подписанных на нашу рассылку, увеличилось практически вдвое и составляет более 750 человек. За месяц по рассылке проходит порядка 180 писем, однако, в случае возникновения экстренных ситуаций (перебои в лечении, сбор подписей ит.п.), их количество может возрастать до 350 и более. Рассылка является одним из наиболее эффективных средств информационного обмена как между большими организациями и сетями, так и между отдельными активистами и инициативными группами. Кроме того, рассылка является одним из наиболее эффективных средств адвокации и мобилизации. Рассылка способствует:
|