Центральная пресса 29 30 мая. Пресс-конференция, посвященная старту благотворительного проекта "daritedobro. Ru". Москва 29 Сегодня в 12.
| Вид материала | Документы |
СодержаниеФенилкетонурия - это не болезнь, это образ жизни Елизавета Вербовская, «Молот» (Ростов-на-Дону), № 71-72, 29.05.2012 |
- Информационный бюллетень Администрации Санкт-Петербурга №18 (719), 23 мая 2011, 5025.46kb.
- Информационный бюллетень Администрации Санкт-Петербурга №48 (699), 13 декабря 2010, 6642.27kb.
- Информационный бюллетень Администрации Санкт-Петербурга №19 (670), 24 мая 2010, 6882.62kb.
- Информационный бюллетень Администрации Санкт-Петербурга №44 (645), 16 ноября 2009, 6264.86kb.
- Пресс-релиз 24 мая 2006 г в Москве на Новом Арбате,, 30.24kb.
- Ipc информационно-аналитическое агентство, 32.97kb.
- Пресс-служба фракции «Единая Россия» Госдума, 3746.85kb.
- Пресс-релиз международная научно-практическая конференция, посвященная 60-летию подписания, 32.89kb.
- Благотворительный Фонд Микаэла Таривердиева Международный центр конкурс, 46.22kb.
- 11. 00. Пресс-конференция, посвященная международной природоохранной акции "Марш парков", 918.47kb.
ФЕНИЛКЕТОНУРИЯ - ЭТО НЕ БОЛЕЗНЬ, ЭТО ОБРАЗ ЖИЗНИ
26 мая в Ростовском областном консультативно-диагностическом центре прошло очередное, пятое по счету, занятие школы больных фенилкетонурией (ФКУ), организованное благотворительным фондом «Генетика».
Елизавета Вербовская,
«Молот» (Ростов-на-Дону), № 71-72, 29.05.2012
26 мая в Ростовском областном консультативно-диагностическом центре прошло очередное, пятое по счету, занятие школы больных фенилкетонурией (ФКУ), организованное благотворительным фондом «Генетика».
Фенилкетонурия - это редкое генетическое заболевание, связанное с особенностями обмена веществ у новорожденного и требующее с первых дней его жизни правильного лечения и жесткого соблюдения диеты. Если родители ребенка не соблюдают этих жизненно важных требований докторов, у маленького пациента развивается умственная отсталость.
Пришедшие в ОКДЦ дети были совсем не похожи на больных. И только их родители знают, какими неимоверными усилиями воли дается это, кажущееся на первый взгляд благополучие.
- Сразу после подтверждения диагноза фенилкетонурия ребенка надо начинать кормить специализированной смесью для детей, содержащей низкобелковые продукты, - рассказывает одна из мам, пришедших на мероприятие. - В первый год жизни еженедельно сдавать лабораторные анализы на содержание в крови фенилаланина, показатели которого не должны подниматься выше 2-4 мг/дл.
Только одна неделя без лечения в раннем возрасте приводит к снижению уровня интеллекта, так как именно на первом году жизни идет утроенное развитие ребенка - он очень быстро растет, и какое количество фенилаланина он может переносить, оценить очень трудно.
Ребенок получает белок главным образом из специализированных лечебных продуктов - аминокислотной смеси. Достаточное количество белка помогает организму расти и хорошо развиваться, недостаток вызывает задержку развития.
Первые годы и даже десятилетия после разработки диетического лечения фенилкетонурии считалось, что строгая диета необходима только в первые годы жизни, пока идет активный рост ребенка и формирование функций его мозга. Однако сегодня, когда эта болезнь достаточно хорошо изучена, многие специалисты приходят к выводу, что специальное питание аминокислотными смесями необходимо вести на протяжении всей жизни человека. А стоит такое питание, а по сути лечение, недешево. Сумма ежемесячных затрат на спецпитание одного больного колеблется от 15 до 20 тысяч рублей.
Приглашенная на встречу в ОКДЦ президент общественного фонда поддержки больных фенилкетонурией Елена Дуплина из Республики Казахстан высказала свое мнение о том, что нельзя эту болезнь связывать только с детьми.
- Взрослые больные фенилкетонурией не меньше нуждаются в лечении и поддержании диеты, а следовательно, в обеспечении необходимыми продуктами. С 1 января этого года в Казахстане вступил в силу закон «О пожизненном обеспечении больных фенилкетонурией необходимыми продуктами».
Сегодня в нашей республике больные получают пенсию, обеспечиваются необходимыми средствами гигиены, специальной обувью, а главное специальными продуктами питания (более 30 наименований). Я считаю, что на данный момент у нас поддержка больных фенилкетонурией в законодательном плане Ч лучшая в мире.
В России, к сожалению, такая поддержка оказывается только детям. Например, в нашей области с 2003 года из регионального бюджета выделяются средства на закупку аминокислотных смесей для больных детей, которых официально зарегистрировано более семидесяти.
Работающая много лет с такими детьми врач-генетик областного консультативно-диагностического центра, руководитель школы больных фенилкетонурией, доктор медицинских наук Светлана Амелина говорит о том, что на российском рынке сегодня присутствуют всего несколько производителей лечебного питания, из которых наиболее популярный - испанский производитель торговой марки «MD-мил», вызывающий наименьшее количество осложнений и обладающий высокой эффективностью снижения уровня фенилаламина. А такое питание, как уже упоминалось выше, обходится семье больного ребенка от 15 до 20 тысяч рублей в месяц. Хватает ли этих денег семье? С таким вопросом мы обратились к одной из мам, пришедших на занятия школы.
- Скажите, как вы справляетесь с болезнью?
- Соблюдаем диету, и все нормально.
- А какая сумма выделяется вам на приобретение необходимых лечебных продуктов?
- Деньги не выделяют, а из продуктов мы получаем смеси, обычно семь банок в месяц. Стоимость одной банки примерно 2 000-3 000 рублей, в зависимости от производителя. Нам больше всего походят лечебные смеси испанской фирмы «MD-мил». А вот все остальные специально приготовленные для детей с ФКУ продукты: рис, муку, макаронные изделия - заказываем сами, в основном через Интернет. Стоимость таких продуктов во много раз выше обычных.
Следует ли из всего этого, что больные фенилкетонурией должны отказаться от всех радостей жизни? Совсем нет. Девиз торговой марки «MD-мил»: «Фенилкетонурия - это не болезнь, а образ жизни!». Не надо отказываться от занятий спортом, а тем более от всевозможных культурных развлечений. Девочки, рожденные с этой генетической болезнью, могут в будущем родить здоровых детей. Для этого только необходимо на протяжении всей жизни вести правильный образ жизни. И работа в этом направлении должна быть системной и постоянной: здоровое и рациональное питание, физическая активность, соблюдение правил гигиены.
... Мы уходили из ОКДЦ в то время, когда профессор Амелина собирала вокруг себя одних лишь деток и их родителей. Чтобы в такой вот непринужденной обстановке пообщаться, каждому дать совет. Эти дети для нее не просто больные, за долгие годы работы она сроднилась с ними, знает не только - как протекает болезнь каждого, помнит, какими они были два-три года назад, насколько продвинулись в развитии. Она лучше других знает, что если с этими детьми постоянно заниматься, из них вырастут здоровые одаренные люди. И ее школа нацелена на это.