Отчет о работе международной коалиции по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии

Вид материалаОтчет

Содержание


ВИЧ-инфекция, без должного лечения, становится причиной смертельно-опасного заболевания СПИД.
следовать принципам отчетности, демократии и прозрачности в своей работе и во взаимодействии с ВИЧ-положительными и защитниками
3. Деятельность ITPC в ВЕЦА в 2008 году
Мобилизация сообщества
Вовлечение гражданского общества в процесс подготовки Национального доклада РФ для UNGASS 2008
Перебои с поставками АРВ препаратов в РФ
Помощь в решении проблем с перебоями в поставках АРВ препаратов в г. Курске
Письма поддержки
Письмо поддержки для открытия двух центров реабилитации наркозависимости в Македонии
Борьба с гипертермией и научно необоснованными методами лечения
Повышение грамотности
Сайт www.itpcru.org
Подготовка документа «Часто задаваемые вопросы о заместительной терапии»
Подготовка документа «Обзор системы регистрации, закупок и контроля качества АРВ-препаратов в РФ»
Подобный материал:
1   2   3   4   5
Члены ITPC не могут лоббировать интересы фармацевтических компаний. Членом ITPC может стать каждый человек, разделяющий и поддерживающий следующие цели и убеждения коалиции:
  • ВИЧ-инфекция, без должного лечения, становится причиной смертельно-опасного заболевания СПИД.
  • АРВ терапия, на сегодняшний день это единственное эффективное лекарство, способное остановить развитие вируса ВИЧ.
  • защищать права всех, без исключения, ВИЧ-положительных людей, в особенности из наиболее уязвимых групп, в случаях, когда вам станет известно о нарушениях этих прав.
  • уважать и стимулировать стремление ВИЧ-положительных людей играть главную роль во всех аспектах предоставления и доступа к лечению ВИЧ/СПИДа, а также повышения грамотности в вопросах лечения
  • следовать принципам отчетности, демократии и прозрачности в своей работе и во взаимодействии с ВИЧ-положительными и защитниками их интересов
  • наилучшего результата в противодействии эпидемии ВИЧ/СПИДа можно достичь только с помощью активного взаимодействия и повышения уровня грамотности в вопросах готовности к лечению.
3. Деятельность ITPC в ВЕЦА в 2008 году


В 2008 году Международной коалицией по готовности к лечению ВИЧ/СПИДа в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPC в ВЕ и ЦА), как самостоятельно, так и в содействии с другими организациями, было реализовано порядка 30 проектов на международном, региональном и национальном уровнях.


Мобилизация сообщества:

  • Обзор «Условия труда социальных работников в сфере противодействия распространению ВИЧ/СПИДа в Восточной Европе и Средней Азии»


Данный обзор явился откликом на просьбы сообщества, социальных работников, имеющих дело с уязвимыми группами, равных консультантов, аутрич-работников в сфере снижения вреда. Для сбора данных, вошедших в этот обзор, использовался разработанный нами вопросник, включавший в себя 10 разделов, 35 вопросов (Прием на работу, обучение, испытательный срок, заработная плата, риски и защищенность, мотивация, возмещение расходов, увольнение), помимо этих вопросов, мы просили респондентов коротко изложить своё видение ситуации на местах, определить проблемы и трудности.


Целью этого опроса являлось не только определить уровень заработной платы, среднего прожиточного минимума, но также выявить, каковы условия работы и уровень жизни сотрудников проектов и организаций с учётом нюансов в каждом конкретном регионе.


В обзор вошли данные, полученные из Украины, Грузии, Латвии, Молдовы, России, Казахстана, Кыргызстана, Армении и Таджикистана.


Результаты: В обзоре собраны и проанализированы данные, подтверждающие наличие и актуальность таких проблем, как низкая заработная плата, отсутствие социальных гарантий, использование личных ресурсов, а также синдром выгорания работников социальной сферы в области противодействия эпидемии ВИЧ/СПИДа опрошенных стран региона. Кроме того, в обзоре приведены общие рекомендации по возможному решению этих проблем, как со стороны государства и доноров, так и со стороны некоммерческого сектора. Обзор является хорошим инструментом для мобилизации сообщества, работников некоммерческого сектора в целях адвокации своих прав и улучшения условий труда.


Результаты этого обзора были представлены на Второй конференции по вопросам ВИЧ/СПИДа в Восточной Европе и Центральной Азии (EECAAC), на семинаре «Профилактика синдрома сгорания: равные консультанты, аутрич-работники – условия выживания». В рамках семинара была создана рабочая группа, в задачи которой входит дальнейшая проработка освещенных вопросов, продвижение рекомендаций, создание плана по адвокации. Обзор доступен по ссылке: ссылка скрыта


  • Вовлечение гражданского общества в процесс подготовки Национального доклада РФ для UNGASS 2008


Во время проведения I Всероссийской конференции «Гражданское общество в противодействии ВИЧ/СПИДу» состоялась встреча инициативной группы участников конференции с представителями агентств ООН, на которой обсуждалась подготовка странового отчета РФ для Специальной сессии генеральной ассамблеи ООН по ВИЧ/СПИДу (UNGASS/ССГАООН) в 2008г.


Благодаря этому, у представителей гражданского общества, появилась возможность принять участие в составлении Национального доклада РФ, который, впоследствии, был представлен на встрече «высокого уровня» (как минимум на уровне министерств) в Нью-Йорке.


Процесс сбора данных для последующего предоставления в межведомственную рабочую группу по написанию Национального доклада был организован ITPCru, при поддержке UNAIDS.


На нашем сайте и по электронной почте был организован сбор данных, для дополнения Национального доклада РФ 2008г. Мы предложили коллегам, во-первых, описать работу, которая проводилась их, или другими организациями в течение 2006 – 2007 гг., и, которая, явилась не только новой и уникальной для России, но и высокоэффективной, т.е. представить ту информацию, которая может войти в раздел «V. Наилучшая практика».


Во-вторых, особое внимание было уделено формулировке проблем, которые существуют в области профилактики ВИЧ/СПИДа, а также лечения, ухода и поддержки. Эта информация могла войти в раздел «VI. Основные проблемы и меры для их устранения» и дополнить приведенный перечень проблем, уже сформулированный представителями государственных структур.


Результат: Было собрано около 20 предложений по двум пунктам. Все они были переданы представителям государственных структур, и были озвучены Н.Н. Ладной на встрече Странового координационного механизма (СКМ) 27 февраля 2008.


К сожалению, далеко не все из них вошли в окончательный список, и нашли свое отражение в Национальном докладе. Однако, на основании этих предложений, в сотрудничестве с Евразийской сетью снижения вреда (ЕССВ-EHRN), был создан альтернативный доклад гражданского общества. Больше об этом можно прочесть в разделе «Проекты, реализованные в сотрудничестве с другими сетями» данного отчета.


Процесс вовлечения гражданского общества в подготовку Национального доклада РФ для UNGASS 2008 был описан в одноименном отчете, ознакомиться с которым можно, перейдя по ссылке: ссылка скрыта


Главным результатом всего процесса вовлечения гражданского общества в подготовку Национального доклада РФ для UNGASS 2008 можно считать формирование списка основных проблем на пути достижения универсального доступа, с определением которых согласились большинство НКО, работающих в области противодействия ВИЧ и СПИДу в России.

  • Перебои с поставками АРВ препаратов в РФ:


В связи с несовершенством системы закупок, уже третий год в РФ наблюдаются перебои с поставками АРВ препаратов. В первую очередь это связано с поздним проведением аукциона на поставку препаратов. В 2008 году аукцион для закупки препаратов состоялся только в мае. А уже в июне 2008 года появились сообщения о многочисленных отказах в предоставлении лечения и сменах режимов лечения. Офис ITPC ВЕ и ЦА организовал сбор подписей под открытым обращением к руководителям государства с просьбой незамедлительно разобраться в сложившейся ситуации.


С точки зрения мобилизации сообщества, были достигнуты очень хорошие результаты. За короткий срок (менее двух недель) было собрано более 200 подписей от Российских НКО и активистов. Была предпринята попытка организовать встречу с руководителем Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека (Роспотребнадзора) Г.Г. Онищенко. К сожалению, эта встреча не состоялась, а затем препараты уже поступили в регионы. Поскольку в течение 2008 года государством не было предпринято никаких шагов для изменения системы закупок, то повторения подобной ситуации с перебоями можно ожидать в следующем, 2009 году.


Адвокация

  • Отчет «Мимо Цели».


«Мимо Цели» - это серия отчетов, создаваемых Международной коалицией по готовности к лечению (ITPC), обеспечивающих подробную оценку распространенности лечения ВИЧ/СПИДа и включающих рекомендации для местных властей и глобальных институций. Данные отчеты готовятся и пишутся активистами из разных стран, участвующих в исследовании.


Исследование базируется и проводится по стандартизированной исследовательской схеме. Отчет по каждой стране публикуется на английском языке (во всемирном отчете), а также на языке страны. Предыдущие отчеты послужили ценными адвокативными инструментами, привлекающими внимание к основным проблемам страны. Отчеты за прошлые года доступны по ссылкам: ссылка скрыта и ссылка скрыта. (ссылка скрыта) на английском языке, ссылка скрыта на русском языке. Очередной, седьмой отчет из серии «Мимо цели» посвящен доступности лечения, ухода и поддержки при ВИЧ и СПИДе для женщин и детей. В настоящее время он находится в стадии разработки.

  • Помощь в решении проблем с перебоями в поставках АРВ препаратов в г. Курске


Шестого февраля 2008 года в рассылку Международной коалиции по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии было отправлено сообщение о том, что в России, в г. Курске в связи с несовершенством системы поставок АРВ препаратов возникли перебои с получением препарата «эпивир» в результате чего возникла опасность развития резистентности у пациентов, принимающих этот препарат (16 человек). Активисты некоммерческой организации «Мельница», г. Курск обратились в ITPC с просьбой помочь в решении этой проблемы.


Секретариат ITPC в ВЕ и ЦА, выступил с инициативой обратиться за помощью к фармацевтической компании «ГлаксоСмитКляйн», производящей этот препарат, и оказал организации «Мельница» всю необходимую техническую поддержку.


В результате, компания «ГлаксоСмитКляйн» выделила Курскому Центру-СПИД финансирование, необходимое для безотлагательного обеспечения препаратом «эпивир» всех ЛЖВ г. Курска, нуждающихся в нем. Решение проблемы заняло, в общей сложности, всего один месяц.

  • Письма поддержки:


В 2008 году Международной коалицией по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии были поддержаны следующие обращения:


На международном уровне:

    • Египет – требование прекратить уголовные преследования ВИЧ-позитивных МСМ.
    • Тайланд – письмо правительству в поддержку обязательного лицензирования АРВ препаратов.
    • Камбоджа – «День открытых действий». Всемирная акция для прекращения насилия в отношении секс-работников и отмене закона о трафике, принятом правительством Камбоджи.
    • Латинская Америка и страны Карибского бассейна – «Универсальный доступ может стать реальностью только с участием гражданского общества: Раунд 8»
    • Мьянма – требование обеспечить скорейшую помощь и поддержку ЛЖВ, пострадавшим от циклона «Наргис»
    • Организация Объединенных Наций - Обращение ко всем миссиям ООН о необходимости поддержки эффективной наркополитики и отказе от репрессивного подхода. Акция проходила под девизом: «Хорошая наркополитика – хорошая политика в сфере ВИЧ/СПИДа».
    • обращение ко всем миссиям ООН и главам тех государств, чьи страны налагают ограничения на передвижение людей, живущих с диагнозом ВИЧ.
    • Письмо делегации НГО при ЮНЭЙДС о войне с наркотиками в Таиланде



  • Письмо поддержки для открытия двух центров реабилитации наркозависимости в Македонии

В апреле 2008 года на сайте ITPC ВЕ и ЦА (ссылка скрыта) был организован сбор подписей в поддержку открытого письма властям Македонии о необходимости открытия новых наркологических центров.


Македония в сотрудничестве со странами Европы и всего мира прилагает усилия, чтобы сделать средства профилактики и лечения ВИЧ-инфекции доступными для своих граждан. В 2003 году Министерство здравоохранения Македонии получило 6,3 млн. долларов США от Глобального Фонда для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией (ГФСТМ) для финансирования программ профилактики, лечения, ухода и поддержки. Среди прочего планировалось открыть три новых наркологических центра, которые должны были обеспечить лечение наркозависимости в городе Скопье, включая заместительную терапию, для тех, кто в ней нуждается. Однако, муниципальные власти заблокировали открытие этих центров.


На нашем сайте было опубликовано открытое письмо на трех языках (русский, английский и македонский), с требованием немедленно принять меры по
открытию трех центров лечения наркомании, и направить финансовую поддержку ГФСТМ в русло создания лучших условий жизни для тех, кто в этом нуждается.

В результате, было собрано более тысячи подписей в поддержку этого письма. Все подписи были переданы Македонской сети снижения вреда для последующей адвокативной деятельности. К сожалению, в связи со сменой правительства в Македонии, адвокационная работа, за которую отвечала Македонская сеть снижения вреда, пока не принесла ожидаемых результатов. Однако, техническая часть процесса, за которую отвечала ITPCru, была организована на самом высоком уровне, за что мы получили благодарность Македонской сети.


На региональном уровне:

  • Перебои с поставками АРВ препаратов в Латвии:


В 2008 году в Латвии перебои с поставками АРВ препаратов произошли четыре раза. Наиболее серьезный перебой случился в ноябре 2008 года. Возникла реальная угроза жизни и здоровью ЛЖВ в Латвии, поскольку некоторым (сколько человек?) из них не смогли выдать необходимые АРВ препараты. Латвийские коллеги обратились за помощью в рассылку ITPCru. Также, по их просьбе, офис поддержки ITPC в ВЕ и ЦА сообщил о происходящих перебоях международному сообществу. Активисты со всего мира посылали электронные письма и факсы Латвийскому правительству, с просьбой принять меры по исправлению ситуации. В результате, в кратчайшие сроки (менее двух недель) проблема перебоев была решена. Министерство здравоохранения Латвии нашло возможность и способы скорейшей поставки АРВ препаратов пациентам.

  • Борьба с гипертермией и научно необоснованными методами лечения


Международная коалиция по готовности к лечению придерживается научной точки зрения в отношении лечения ВИЧ инфекции. Позиция Коалиции по этому вопросу звучит так: АРВ терапия, на сегодняшний день - это единственное эффективное лекарство, способное остановить развитие вируса ВИЧ.


 Как и в отношении большинства заболеваний, в лечении ВИЧ — инфекции существуют классические и альтернативные методы лечения.


Не научные, или альтернативные методы лечения носят характер эксперимента, их результаты спорны. К альтернативным методам лечения нужно подходить крайне осторожно. Большинство подобных методик не проходило клинических испытаний, то есть их безопасность и эффективность не доказана. Также, многие методы альтернативной медицины не были исследованы, на способность вызывать побочные эффекты (например, способность некоторых средств, полученных на основе трав, оказывать токсическое действие на печень).

В связи с этим, офис поддержки Международной коалиции по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии выступил одним из инициаторов проведения сессии об опасности альтернативных методов лечения в рамках второй региональной Конференция по вопросам ВИЧ/СПИДа в Восточной Европе и Центральной Азии (EECAAC 2008). Местом проведения сессии стала площадка для диалога сообществ «Беседка».


Сессия была посвящена проблеме широкого распространения научно необоснованных методов лечения ВИЧ-инфекции, их смертельной опасности для людей, живущих с ВИЧ, и методов борьбы, которые может использовать сообщество ЛЖВ для пресечения их распространения в Восточной Европе и Центральной Азии.

Обсуждался международный опыт, который показывает, что необходимо использовать связи со СМИ для освящения вопроса и привлечения внимания к проблеме, делать запросы в государственные органы, проводить непосредственные встречи с высшим руководством страны.

В итоге, началось создание системы мониторинга подобных методов лечения, со стороны сообщества пациентов, а благодаря опыту прибалтийских коллег началась разработка стратегического плана противодействия подобным инициативам на 2009 год.


Повышение грамотности

  • Информационный обмен



    • Рассылка ITPCru@yahoogroups.com


Рассылка Международной коалиции по готовности к лечению является самой активной в регионе ВЕ и ЦА. За 2008 год количество людей, подписанных на нашу рассылку, увеличилось более чем на 100 человек. Таким образом, рассылка ITPCru объединяет сегодня более 400 активистов из региона ВЕ и ЦА.


За месяц по рассылке проходит порядка 150 писем, однако, в случае возникновения экстренных ситуаций (перебои в лечении, сбор подписей ит.п.) их количество может возрастать до 300 и более.


Рассылка является одним из наиболее эффективных средств информационного обмена как между большими организациями и сетями, так и между отдельными активистами и инициативными группами. Однако, помимо этого, рассылка является одним из наиболее эффективных средств адвокации и мобилизации.


Виды деятельности, которые поддерживаются с помощью рассылки:

  • Адвокативная деятельность в странах региона
  • Распространение информации о существующих и новых препаратах
  • Реакция сообщества на региональные и международные события
  • Дискуссии


Кроме того, в рассылке традиционно освещаются важнейшие международные события. Важность этой стороны работы рассылки становиться особенно очевидна, в памятные даты, такие как Международный день памяти людей умерших от СПИДа, Международный день борьбы со СПИДом ит.д.


Сотрудники офиса технической поддержки наполняют рассылку описанием международных акций, призывают подписчиков принимать в них участие, а члены рассылки делятся с коллегами своими идеями, опытом, информационными материалами (баннерами, плакатами) ит.д.


    • Сайт www.itpcru.org


Сайт был создан для поддержки организаций, работающих в сфере ВИЧ/СПИДа в русскоговорящем регионе. Наш веб-ресурс содержит информацию по защите прав, вовлечению, расширению участия ЛЖВ, а также сведения об исследованиях и новейших разработках в области профилактики, поддержки, лечения и ухода ВИЧ/СПИДа.


В настоящее время на сайте доступны разделы, посвященные готовности к лечению, приверженности, адвокации, грамотности, вовлечению, мобилизации сообщества ЛЖВ, информацию о Фонде по готовности к лечению (ФГЛ), об ITPC и ФГЛ, раздел по структуре ITPC (ОРГ и РКК) и следующие полезные возможности:

  • Раздел, посвященный перерывам в лечении и поставках АРВ-препаратов (рекомендации, опыт, возможные решения в различных ситуациях). Раздел целиком посвящен проблеме перебоев, а именно, возможным причинам и последствиям перебоев в поставках АРВТ, а также возможностям решения этих ситуаций и рекомендациям. Имеется база государственных и неправительственных организаций, собраны примеры различных по форме писем и обращений. Раздел призван помочь всем и каждому, кто нуждается и готов отстаивать свои человеческие права и свободы. Раздел постоянно обновляется и пополняется информацией, имеющей какое-либо отношение к перебоям в поставках АРВТ, к перерывам в лечении (письма, жалобы, факты, имеющие, как личный, так и общественный характер).
  • Помощь в создании и размещении информационных страниц об организациях и инициативных группах на сайте ITPCru.
  • Включение в общую информационную русскоязычную и англоязычную рассылку всех заинтересованных в этом лиц.
  • Горячие новости со всего мира, архив событий, библиотека.
  • Группа по переводам, призванная ускорить и повысить качество переводов любых документов, касающихся работы в сфере ВИЧ/СПИДа.
  • Большая база государственных и общественных организаций



Сервисы для сообщества:
    • «Делимся информацией о доступе к лечению», Дайджест незамедлительных действий
    • Разделы по конфекциям, туберкулезу и гепатиту
    • Раздел о большем вовлечении людей, живущих с ВИЧ/СПИДом (GIPA)
    • Группы взаимопомощи
    • «Перебои? Переходим к действиям»
    • «Делимся лекарствами»
    • Отчеты «Мимо цели», мониторинг и оценка в странах региона


В связи с расширением коалиции, ростом активности членов, а также необходимостью развивать новые сервисы в настоящее время происходит модернизация сайта.

  • Подготовка документа «Часто задаваемые вопросы о заместительной терапии»


Заместительная терапия (ЗТ) – это одна из составных частей стратегии снижения вреда, которая заключается в назначении пациенту с опиоидной зависимостью лекарственных препаратов группы сильнодействующих опиоидов в постоянной суточной дозировке для длительного приема под контролем врача. В настоящее время для заместительной терапии используют в основном метадон и бупренорфин.


Заместительная терапия в настоящее время законодательно запрещена к применению на территории РФ.


В связи с тем, что на сегодняшний день гражданское общество не имеет достаточно информации о применяемых медикаментах, пользе и рисках связанных с заместительным лечением для выработки общей позиции её дальнейшего продвижения, офисом поддержки Международной коалиции по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии был разработан черновик документа, основная цель которого изложить информацию о программах ЗТ наиболее кратко и просто.


Документ отвечает на вопросы что такое ЗТ, в чем его цель, для кого предназначены и насколько эффективны эти программы. В конце документа собрана электронная библиотека статей, исследований и материалов, которые могут быть полезны для дальнейшего ознакомления с этой темой.


Черновик получил ряд критических замечаний, от членов советов трех сетей (ВО, ВССВ, Форум НКО), которые сводились к тому, что документ необходимо доработать (в частности: информация представлена однобоко и отражает лишь положительный опыт применения программ ЗТ, не затрагивая рисков и возможных побочных воздействий на пациентов). В данный момент выполняется поиск исследований, которые всесторонне отражали бы опыт применения заместительного лечения и доработка документа.

  • Подготовка документа «Обзор системы регистрации, закупок и контроля качества АРВ-препаратов в РФ»


Этот обзор был создан после завершения проекта «Мониторинг Фармацевтических поставок и закупок в странах Восточной Европы, Центральной Азии и Кавказа», проходившего в 7 странах региона Восточная Европа и Центральная Азия (подробнее об этом читайте в разделе «Проекты, реализованные в сотрудничестве с другими организациями»). В процессе исследования, российской командой был собран большой объем информации о системе регистрации, закупок и контроля качества медицинских препаратов в РФ.


Однако, в финальный отчет, описывающий ситуацию во всех семи странах, безусловно, попала далеко не вся информация по каждой их стран-участниц исследования. Вместе с тем, назрела необходимость создания документа, который описывал бы процесс регистрации и закупок АРВ препаратов от начала и до конца.


Обзор разделен на пять частей, каждая из которых может быть полезна сама по себе. В обзоре собрана как общая статистическая информация о распространенности ВИЧ инфекции, уязвимых группах населения ит.п., так и специфические данные, такие как нормативно-правовые акты, регламентирующие борьбу с ВИЧ/СПИДом в РФ, описание систем регистрации закупок и контроля качества препаратов. Обзор будет доступен на сайте ITPCru в ближайщее время.