Проблемы родителей детей с синдромом Ушера: некоторые подходы к их решению
Информация - Психология
Другие материалы по предмету Психология
?ия, компенсировать проблемы общения со сверстниками и окружающими людьми. Особенно болезненно подростки с синдромом Ушера реагируют на стойкое нежелание родителей выучить язык жестов наиболее удобный в ситуации падения зрения и слуха способ общения.
Взрослые люди с синдромом Ушера нередко в диалогах с психотерапевтами пеняют своим родителям, что те, не освоив специальных средств общения с глухими и слепоглухими, сами выстроили стену отчуждения между собой и детьми. Дети, томясь незнанием и непониманием своих перспектив, не имели возможности свободно обсуждать с родителями свои проблемы подбор слов уводит от свободного высказывания чувств и эмоций.
Важно в этой связи свидетельство человека, страдающего синдромом Ушера. Мною очень много занимались родители сами, вспоминает взрослая участница нашего исследования. Просто со мной разговаривали и заставляли меня говорить голосом. И я все воспринимала только на слух. Это очень большая ошибка. Почему? Потому что полагаться только на слух нельзя. При этом заболевании... надо владеть всеми возможными средствами общения, и, прежде всего, я считаю, необходима жестовая речь. Голос это само собой. Устная речь само собой. Но обязательно нужно владеть дактилологией и жестовой речью. Потому что, кто знает, как будет потом. У меня слух держался лет тридцать, А вот в 1990 году слух упал сразу, буквально в течение месяца. Аппарат перестал помогать.
Если в семье есть человек, страдающий синдромом Ушера, то при общении с ним можно пользоваться следующими приемами:
Разговаривая с таким человеком, стойте на небольшом расстоянии от него приблизительно в полуметре.
Если вы хотите привлечь к себе его внимание, подойдите к нему поближе или попросите рядом стоящего человека сориентировать его.
Представляйтесь всегда первым; назовите по имени того человека, который хочет поговорить с собеседником с нарушениями зрения и слуха.
Если возможно, организуйте беседу с таким человеком в хорошо освещенном месте.
При разговоре стойте лицом к источнику света.
При беседе с помощью языка жестов или дактилологии помните об ограниченном поле зрения этого человека, и предъявляйте знаки приблизительно на уровне груди.
Будьте готовы всегда предупредить о наличии препятствий или предметов, находящихся вне поля его зрения или под ногами.
Необходимо, чтобы дети с синдромом Ушера разного возраста могли общаться между собой. Это поможет самим детям не чувствовать себя наедине со своей проблемой, знать, что есть еще и другие с подобными трудностями. В кругу сверстников легче обсуждать личные проблемы. Родители же в таких встречах могут принимать активное участие, организуя общение, либо наблюдать (по возможности) за ходом встречи и получать дополнительную информацию о развитии собственного ребенка, а также сравнивать различные способы воспитания детей с этим синдромом.
Хорошо, когда и родители, и их слепоглухие дети могут встречаться со взрослыми слепоглухими людьми. Ведь выросший человек, обретший опыт приспособления к своему недугу и преодолевший (да, скажем прямо, и преодолевающий его постоянно), может многому научить как ребенка, так и его родителей. Более того, успешный опыт адаптации к жизни становится моделью, возможным примером для всей семьи. Каждого родителя жжет вопрос: что будет, когда он (или она) вырастет? Как сможет он устроиться в этой сложной жизни? Позитивный опыт взрослого слепоглухого человека настоящая школа и для родителей, и для детей (особенно подростков) с синдромом Ушера.
Особое значение приобретают встречи родителей. Хорошо, если есть возможности устраивать встречи для всех членов семьи и отдельно для пап и мам. Понятно, что мужчины и женщины по-разному переживают те или иные чувства, по-разному разрешают возникающие трудности. Хорошо, если у пап будет свой тесный мужской круг для обсуждения такого рода проблем. Ведь большая часть информации и поддержки в настоящее время распространяется в основном на мам; папы остаются как бы в стороне. Но ведь и они чувствуют, переживают. Носить в себе такой груз крайне тяжело. Нужны специально подобранные группы именно для пап и дедушек. Думается, такие обсуждения помогут не только конкретным участникам бесед, но и всей семье в целом.
Естественно, что у родителей возникает вопрос: когда и что следует говорить ребенку о синдроме Ушера? Специалисты во всем мире признают, что, как и при обсуждении любых сложных вопросов с ребенком, нельзя однозначно определить точные правила, когда и что именно следует рассказывать ему об этом состоянии. Прежде всего необходимо учитывать возраст ребенка и уровень его развития. От этого будут зависеть объем и качество передаваемой ему информации. Ребенок любого возраста может усвоить только определенный и довольно ограничейный объем знания. Лучше всего за один раз передавать какой-то один блок информации. Например, не стоит сообщать ребенку, что в результате проявлений ) синдрома Ушера он ослепнет. Во-первых, не каждый ребенок может это полностью осознать, во-вторых, никто пока не в состоянии дать однозначный ответ, когда именно и в какой степени такое может случиться.
Хорошо, когда взрослый дает конкретный ответ на конкретно заданный вопрос, не вдаваясь в подробности. Можно постараться объяснить ребенку, почему ему не хочется совершать вечерние прогулки всей семьей в парке недалеко от дома. Скорее всего, ребенок боится того, что в сумерках он ничего не видит, и боится потеряться. Здесь в?/p>