Проблемы родителей детей с синдромом Ушера: некоторые подходы к их решению
Информация - Психология
Другие материалы по предмету Психология
но, но не с моим ребенком. Отрицание, которое может длиться недели или годы, становится базой мобилизации объединенных усилий родителей в поиске выхода из создавшегося тупика. В этот же период собственно диагноз становится фактом жизни семьи. Именно с этим фактом и начинается работа.
Следует подчеркнуть, что чем раньше родители осознают, что отрицание является здоровой реакцией на свалившееся на них горе, тем быстрее они смогут оправиться. Запрет на переживание определенных чувств не решает проблемы. Неразрешенное эмоциональное напряжение рано или поздно даст о себе знать. Тогда его действие выйдет из-под контроля и может стать сокрушительным.
При успешном прохождении периода отрицания родители могут перейти к следующему этапу принятия ситуации чувству вины. Действительно, вина это чувство, с которым сталкивается любой родитель, когда с его ребенком что-то случается: Я недосмотрел, Я виноват, что это случилось. В ситуации генетически обусловленного заболевания возникают чувства вины за то, что именно ты передал своему ребенку это страшное заболевание: Почему я не знал об этом?, Что сделала я, пока носила своего малыша под сердцем, чем ему повредила? Нельзя не заметить, что чувство переживания вины может стать настолько непосильным, что эту самую вину человек перекладывает на плечи другого. В ситуации семьи на плечи супруга.
С таким тоже пришлось столкнуться в беседах с родителями детей участниками нашего исследования. Мама одного из детей настойчиво требовала предоставить ей как можно больше информации именно о генетической природе синдрома Ушера. Она объясняла это требование тем, что должна обязательно понять это не она передала своему ребенку испорченный ген, она не виновата в таком состоянии своего сына. (Стоит упомянуть здесь, что проявление синдрома Ушера у ребенка может иметь место только в том случае, если оба родителя являются носителями гена синдрома одного типа.)
Следствием проявления чувства вины становится поиск подтверждения или опровержения поставленного диагноза. Начинаются нескончаемые гонки по всем возможным врачам-специалистам. Тратятся огромные деньги на поездки в столичные города (Москва и Петербург) на прохождение различных рекламируемых курсов лечения. Мама еще одной девушки с синдромом Ушера вспоминает, что, когда узнали о пигментном ретините у дочки, продали все: машину, дачу, чтобы возить девочку к врачам; в Одессу и в Киев таскала подарки сумками. Часто матери прибегают к самым немыслимым решениям: Хоть это и не мое... но вот недавно возила N. к колдуну. Вняла уверениям подруги: „Ты, мол, не пробовала, а с лету отвергаешь". Оправдываются же подобные действия одинаково: Я должна сделать все возможное, чтобы потом не упрекать себя: могла, а не сделала.
В такой ситуации родители упускают чрезвычайно драгоценное время, которое необходимо направить на адаптацию как их самих, так и ребенка к изменяющемуся состоянию.
Здоровой, нормальной реакцией родителей на нарушения зрения и слуха ребенка являются чувство горя и депрессии. Мама девушки с синдромом Ушера рассказывала, что каждый раз, когда начинала говорить с кем-то о детях, не могла удержаться от слез: любое напоминание о здоровье детей вызывало очень сильную реакцию. Отец же этой девочки, казалось, застыл: он не высказывал сочувствия жене, не стремился успокоить девочку; наоборот, часто его реакции были скорее агрессивные. Лишь раз он открыто поделился своими чувствами (прошло уже много лет после первого подтверждения диагноза у дочери): Когда я встретил ее одноклассницу, гуляющую с мальчиком, я подумал о ней... Она ведь тоже могла бы... (в тот момент на его глаза навернулись слезы, что он моментально постарался скрыть).
В беседах с родителями детей с синдромом Ушера, мамы быстрее раскрывались и начинали говорить о своих чувствах относительно изменяющегося состояния ребенка с синдромом Ушера. Отцы о чувствах старались не говорить. Они были готовы обсуждать конкретные действия: к каким специалистам удалось попасть, как удалось заработать деньги на прохождение очередного курса лечения... Матери чаще обсуждали свои чувства с подругами и другими мамами. Отцы таких разговоров избегали, старались найти причину даже не присутствовать при таких беседах: в домашнем хозяйстве всегда найдется дело, которое нужно сделать именно сейчас, в момент беседы.
Если реакция горя, депрессии, агрессии не осознается родителями, не проговаривается ими между собой или с другими людьми, она перестает оказывать целительное влияние на родителей, она становится тормозом в процессе принятия состояния своего ребенка.
В некоторых наблюдаемых нами семьях из-за диагностированного у ребенка двойного нарушения зрения и слуха супруги не смогли справиться с настигшим их горем серьезно пострадали их отношения. Развод, постоянные поиски виноватого, тяжесть недоговоренности и невозможность выговорить свои чувства. Это далеко не полный список проблем, вставших перед этими семьями. Какое-то время спустя жестокая обида на ушедшего супруга рубцуется, но в разговоре она проявляется вновь: Может быть, так и нельзя говорить, делится одна из мам, но я сейчас думаю, что, если бы мы тогда не разошлись, он бы мне мешал в воспитании детей. Он более мягкий, он не позволил бы мне так их мучить, заставлять (иногда через силу) заниматься так, как я с ними занималась. А сейчас он не стесняется, они (дети) как все.
Интересно, что по мере