Книги, научные публикации Pages:     | 1 |   ...   | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 |   ...   | 18 |

ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ ЭНЦИКЛОПЕДИЯ ПРОЕКТ Это - выдающийся текст, лучшее пособие по детской патопсихологии как для новичка, так и для профессионала. ...

-- [ Страница 11 ] --

службы в нашем обществе, которые помогли бы Однако как Мэттью, так и Ванесса испытывали ее воспитанию и образованию. Теперь она посе некоторые затруднения во многих областях повсе щает интегрированный класс в той же школе, что дневной жизни. Наиболее очевидные их трудности и ее брат, и ее учителя заметили стойкие улучше были связаны с обучением правильной коммуника ния в ее поведении и речи. Она принимает учас ции из за ограниченных речевых навыков. Хотя тие в программах отдыха и стала хорошим плов Мэттью в конце концов научился эффективной вер цом и игроком в баскетбол.

бальной коммуникации, Ванесса в течение несколь ких лет была вынуждена прибегать к объяснениям с помощью жестов и прочим невербальным знакам Мэттью поставили диагноз легкая умственная для выражения своих потребностей. У обоих детей отсталость. Имея задержки в развитии речи, он все возникали проблемы с установлением дружеских же приобрел эффективные вербальные навыки и отношений с другими детьми вследствие их ограни был способен посещать обычную школу. Установле ченной способности понимания того, что выражают ние дружеских отношений с детьми в школе было другие дети, особенно во время игр и социальной иногда проблематичным, поскольку часто он долго деятельности, для которых требуются выносливость не мог понять правила игр, и над его медлительнос и соблюдение формальных правил.

тью смеялись.

Так как умственная отсталость воздействует на У Ванессы обнаружили умеренную умственную многие когнитивные способности, например: рече отсталость. Она могла есть и одеваться самостоя вые и решения проблем, у большинства детей воз тельно, с минимальной помощью, разговаривала, никают трудности с некоторыми аспектами науче используя короткие предложения, хотя ее речь не ния. Степень трудностей зависит от степени когни всегда была понятна людям вне ее семьи. Ванессе требовалась большая помощь в выполнении повсе тивного нарушения, что является основной причиной дневных дел, но она также была способна посещать подчеркивания этого аспекта современными опреде местную школу, занимаясь там неполный день. Как лениями умственной отсталости.

видно из этих случаев, особые потребности обоих Таблица 9.2 суммирует диагностические крите детей иногда оставались в тени из за экономических рии DSM IV TR для умственной отсталости. Эти и образовательных трудностей, и требовалась твор критерии состоят из трех стержневых черт, описы ческая и координированная поддержка со стороны вающих это расстройство у детей и взрослых. Во родителей, учителей и других специалистов.

Умственная отсталость первых, для таких людей характерно линтеллекту ление такого верхнего предела возраста проявления альное функционирование значительно ниже нор имеет две причины. Во первых, признано, что ум мы, что определяется посредством формального ственная отсталость является нарушением развития, тестирования на интеллект или клинической оцен которое становится очевидным в детстве или в под ки (в случае, если испытуемый Ч младенец или ростковом возрасте. Как правило, трудности с на субъект, не подлежащий тестированию). Соответ учением и пониманием возникают во время стре ственно первому критерию, коэффициент интеллек мительного развития мозга. Во вторых, этот возрастной та у такого человека должен быть менее или равен критерий исключает людей, у которых психические 70, то есть должен быть меньше двух стандартных недостатки могут быть вызваны дегенеративными отклонений от среднего показателя IQ, равного 100. расстройствами, возникающими в зрелом возрасте, Под этот критерий подпадает примерно 2Ц3% насе такими как болезнь Альцгеймера, или же черепно ления. мозговой травмой.

Вторым критерием диагностики умственной от Определение умственной отсталости все еще ос сталости являются параллельные нарушения адап тается довольно нечетким, по большей части, из за тивного функционирования или его дефицит, что того, что оно основано скорее на статистической относится к способности осуществлять повседнев концепции Ч показателях IQ Ч нежели на качествах ную деятельность. По существу, показатель IQ, рав человека, предположительно страдающего умствен ный или меньший 70, не является достаточным для ной отсталостью (C. A. King, 1997). Люди, имеющие установления диагноза умственной отсталости;

у более тяжелые когнитивные нарушения, с большей человека должны еще наблюдаться значительные вероятностью получат правильный диагноз;

однако нарушения, по крайней мере, в двух сферах адаптив множество людей с диагнозом лумственная отста ного поведения, таких как коммуникация, самооб лость имеют легкие нарушения, а последствия оп служивание, социальные/межличностные навыки ределения у кого либо умственной отсталости могут или функциональное умение учиться или работать. быть очень серьезны. Как было верно замечено Эта сторона определения важна, поскольку она ис Эдом, с большой осторожностью должна быть про ключает тех людей, которые способны нормально ведена граница между определением особых потреб функционировать в своем окружении, хотя по раз ностей людей с интеллектуальными расстройствами личным причинам имеют низкие показатели по тес и прикреплением к ним ярлыка умственно отсталых там IQ. Важно заметить: то, что ребенок или подро на основании довольно относительных критериев сток проявляет или не проявляет эти разнообразные (MacDonald & MacIntyre, 1999).

адаптивные навыки, зависит не только от его способ К тому же определение и идентификация ум ностей, но также от опыта и возможностей (I. M. Evans, ственной отсталости в некоторой степени зависят от 1991). Пользование общественным транспортом, наших социальных институтов. Вхождение в школь прогулки в магазин, расположенный по соседству и ную систему становится основной точкой, на кото даже совершение простых покупок может зависеть рой сравниваются способности детей и наиболее ве от места проживания человека (город или деревня роятно выявление недостатков. Если ребенок поме например), безопасности его района и так далее.

щен в неподходящую для него среду обучения, его Клиницисты и педагоги должны задавать обдуман развитие может быть нарушено. В течение школь ные вопросы относительно возможностей человека ных лет люди с умственной отсталостью зачастую выполнить определенную задачу в случае, если у снова смешиваются с основной частью населения, и него нет никакого опыта использования отдельного их диагноз уже не имеет большого значения для навыка, указанного в тесте.

обучения любого рода (Hodapp & Dykens, 1996).

Последним критерием умственной отсталости является условие, что две характерные черты, ука Степени нарушения занные выше, Ч интеллектуальные и адаптивные Степень ограничения дееспособности у детей с способности ниже среднего уровня Ч должны про умственной отсталостью широко варьируется. У не явиться до восемнадцатилетнего возраста. Установ Таблица 9. Основные диагностические критерии умственной отсталости по DSM IV TR A. Интеллектуальное функционирование значительно ниже нормы: менее или равно 70 по индивидуально назначенным тестам на IQ (для младенцев используется клиническая оценка интеллектуального функционирования значительно ниже нормы).

B. Параллельные нарушения адаптивного функционирования или его дефицит (т. е. эффективность соответствия человека стандартам для его возраста и его культурной группы), по крайней мере, в двух из следующих сфер: коммуникация, самообслуживание, семейная жизнь, социальные/межличностные навыки, использование ресурсов общества, управление собой, функциональное умение учиться, работа, досуг, здоровье и безопасность.

C. Расстройство возникает до 18 лет.

Источник: DSM IV TR copyright й 2000 by APA.

304 Глава которых с младенчества наблюдаются когнитивные страдающие синдромом Дауна, функционируют на нарушения, такие как ограниченное использование умеренном уровне умственной отсталости. Одни из речи, плохое управление собой. Умственная отста них в повседневной жизни могут нуждаться лишь в лость других может проходить относительно неза некоторой поддержке, другим же может требовать меченной вплоть до завершения начальной школы. ся помощь в течение всей жизни.

Учитывая широту колебаний когнитивного функци Как Ванесса, большинство людей, находящихся онирования и его нарушений, системы классифика на этом уровне умственной отсталости, в течение ции умственной отсталости всегда пытались тем или первых лет своего развития приобретают лишь иным образом описать различные степени интеллек ограниченные коммуникативные навыки, но к две туального нарушения. DSM IV TR по традиции раз надцати годам могут использовать уже сложившие деляет степени отсталости на легкую, умеренную, ся коммуникативные навыки. Они получают пользу тяжелую и глубокую, основываясь в первую очередь от практической подготовки и, находясь под умерен на показателях IQ. AAMR, напротив, выстроило ным руководством, могут сами заботиться о себе.

свое описание степеней умственной отсталости, вы Они могут также извлекать некоторую пользу от брав в качестве базы для классификации скорее обучения социальным и профессиональным навы уровни требуемой для человека помощи или под кам, но редко продвигаются в теоретических знани держки, нежели его IQ.

ях дальше уровня второго класса. У подростков с Согласно определению DSM IV TR (APA, 2000), умеренной умственной отсталостью зачастую возни люди, страдающие легкой умственной отсталостью кают трудности с распознаванием социальных пра (уровень IQ от 50Ц55 до 70), составляют наиболее вил, связанных, например, с одеждой и юмором, что обширную группу, оцениваемую примерно в 85% от сказывается на взаимоотношениях со сверстниками.

общего количества людей с этим расстройством К зрелому возрасту большинство людей с умерен (APA, 2000). У детей с легкой умственной отсталос ной умственной отсталостью адаптируются настоль тью обычно наблюдаются небольшие задержки в ко, что способны жить в обществе и выполнять не развитии в дошкольном возрасте, но, как правило, квалифицированную или полуквалифицированную их расстройство остается незамеченным до началь работу в условиях мастерских приютов (специали ной школы, когда начинают возникать проблемы с зированных производственных структур, обучаю успеваемостью или поведением. Эту категорию в щих людей с умственной отсталостью и обеспечива основном составляют члены меньшинств. ющих руководство ими) или на обычных рабочих местах.

В большинстве своем дети с легкой умственной отсталостью, как правило, формируют социальные Люди, имеющие тяжелую умственную отста и коммуникативные навыки в дошкольном возрас лость (уровень IQ от 20Ц25 до 35Ц40), составляют те (до 5 лет), возможно, с небольшой задержкой раз приблизительно 3Ц4% от общего числа страдающих вития экспрессивной речи. Обычно сенсомоторные умственной отсталостью. Большинство подобных нарушения у них отсутствуют или являются мини людей имеют, по крайней мере, одну органическую мальными. Такие дети охотно общаются со сверст причину отсталости, например генетические дефек никами. Однако некоторые, подобно Мэттью, могут ты, и получают диагноз в очень раннем возрасте находить, что школа и отношения с одноклассника вследствие значительной задержки развития и яв ми требуют напряжения. К концу подросткового ных физических особенностей или аномалий. Эта возраста эти дети могут овладеть знаниями, прибли пы развития, такие как приобретение умения стоять, зительно соответствующими программе шестого ходить и приучение к горшку проходятся ими зна класса. В зрелом возрасте они обычно приобретают чительно позже, чем того требует нормальное раз социальные и профессиональные навыки, достаточ витие. Элементарные навыки ухода за собой обыч ные для минимальной самостоятельности, но им но приобретаются лишь в возрасте девяти лет (Ре может требоваться руководство, поддержка и по дакционная коллегия, 1996). Кроме мощь, особенно в условиях социального или эконо интеллектуальных нарушений у таких людей могут мического стресса. С соответствующей помощью быть проблемы с физической подвижностью или люди, страдающие легкой умственной отсталостью, иные проблемы, связанные со здоровьем: респира обычно могут успешно жить в обществе, независи торные, сердечные или физические осложнения.

мо или же находясь под руководством.

Большинству людей, функционирующих на тя Люди с умеренной умственной отсталостью желом уровне умственной отсталости, требуется не (уровень IQ от 35Ц40 до 50Ц55) составляют около которая специальная помощь в течение всей жизни.

10% страдающих умственной отсталостью. Они име В раннем детстве коммуникативная речь у них не ют большие интеллектуальные и адаптивные нару значительна или вовсе отсутствует;

к 12 годам они шения, чем люди с легкой умственной отсталостью, могут использовать предложения из двух трех слов.

и обычно их расстройство обнаруживается в до В возрасте от 13 до 15 лет их академические и адап школьном возрасте в результате задержек в прохож тивные способности достигают уровня таковых у дении первых этапов развития. Ко времени зачисле 4Ц6 летних нормальных детей. До некоторой степе ния в школу они могут общаться посредством оди ни им может быть полезно обучение предметам на ночных слов и жестов, их умение обслуживать себя чальной школы, таким как алфавит и простой счет.

и моторные навыки, в среднем, соответствуют тако Они также могут научиться распознавать некоторые вым у нормальных детей 2Ц3 лет. Многие люди, надписи, связанные с выживанием, например: горя Умственная отсталость чо, опасность, стоп. В зрелом возрасте они могут случае, если над ними осуществляется пристальный быть способны выполнять простые задания в усло контроль (Редакционная коллегия, 1996).

виях тщательного руководства.

Большинство таких людей достаточно хорошо Уровни требуемой поддержки адаптируются к жизни в обществе, в общинах или в Категории DSM IV TR подвергались критике своих семьях, если у них не обнаруживаются допол как потенциально клеймящие и ограничивающие нительные нарушения, требующие специализиро человека, поскольку они делают акцент на степени ванной медицинской или иной помощи (C. A. King, нарушения умственного развития. Эта критика и 1997).

послужила толчком для AAMR переместить фокус Люди с глубокой умственной отсталостью (уро внимания на уровни требуемых помощи и поддер вень IQ ниже 20Ц25) составляют приблизительно жки (Luckasson et al., 1992). Вместо традиционного 1Ц2% страдающих умственной отсталостью. Они разделения по степеням нарушения умственного обычно получают диагноз в младенчестве вслед развития, основанного на IQ, AAMR классифициру ствие значительной задержки развития и биологи ет людей с умственной отсталостью, учитывая ческих аномалий, таких как асимметричные черты уровень их потребности в помощи: периодическая, лица (Редакционная коллегия, 1996). В раннем дет ограниченная, обширная, глубокая (Luckasson et al., стве у них наблюдаются значительные нарушения 1992). В табл. 9.3 приведены эти категории AAMR.

сенсомоторного функционирования;

к четырем го Хотя существует некоторое сходство между этими дам, например, их ответная реакция похожа на от уровнями требуемой поддержки и уровнями нару ветную реакцию годовалого ребенка. Они способны шений по DSM IV, основное различие заключается освоить лишь рудиментарные коммуникативные в том, что AAMR делает акцент на взаимоотноше навыки, и для обучения их еде, уходу за собой, ниях между человеком и окружающей средой в оп пользованию туалетом и одеванию требуется интен ределении его уровня функционирования. Описыва сивная тренировка.

емая таким образом умственная отсталость опреде Людям с глубокой умственной отсталостью тре ляется не столько дееспособностью человека самого буются пожизненные помощь и поддержка. Практи по себе (как по DSM IV), сколько уровнем помощи, чески у каждого из них имеются органические при требующейся для адаптивного функционирования чины отсталости, и у многих обнаруживаются со человека в обществе (Hodapp & Dykens, 1996).

путствующие заболевания, такие как эпилепсия или Подход AAMR выявляет области поддержки, тре врожденный порок сердца, что иногда приводит к бующейся для ребенка, которые могут быть переве смерти в детстве или юношестве. Большинство по дены в специфические цели обучения. Вместо диаг добных людей живет в общинах под наблюдением, ноза лумеренная умственная отсталость Ванесса или же в небольших специализированных учрежде могла получить следующий диагноз по AAMR: Ва ниях. Оптимальное для них развитие может прохо несса является ребенком с умственной отсталостью, дить в обстановке с высокой степенью структуриза которому требуется ограниченная помощь в семей ции, с постоянной помощью и под наблюдением, а ной жизни, приобретении академических навыков и также при индивидуально сложившихся отношени формировании навыков самообслуживания. Диаг ях с опекуном. Моторное развитие, навыки ухода за ноз Мэттью мог бы звучать так: Мэттью Ч это ре собой и коммуникативные навыки могут улучшить бенок с умственной отсталостью, которому требует ся при обеспечении соответствующего обучения.

ся помощь по мере надобности, особенно во время Например, более половины людей с глубокой ум стресса или в ситуациях, предъявляющих высокие ственной отсталостью могут выполнять простые за требования, Ч например: при переходе в другую дачи, например мыть руки и переодеваться, в том школу, при установлении новых дружеских отноше Таблица 9. Американская Ассоциация по борьбе с умственной отсталостью (AAMR):

Определения уровней требуемой поддержки Периодическая:

Помощь по мере надобности, например при потере человеком работы или при пребывании его в кризисном состоянии.

Ограниченная:

Более последовательная поддержка, например ограниченный во времени профессиональный тренинг или помощь во время перехода от учебы к профессиональной деятельности.

Обширная:

Поддержка, характеризующаяся регулярным (ежедневным) вмешательством, по крайней мере, в какую то область деятельности человека, например в рабочую или семейную. Во времени не ограничена.

Глубокая:

Постоянная и высокоинтенсивная помощь, обеспечиваемая с нескольких сторон и, возможно, продолжающаяся пожизненно.

Источник: Luckasson et al., 1992.

306 Глава ний и при столкновении с новыми учебными зада ют, что фактор социально экономического статуса чами. Как и степени нарушения по DSM IV TR, предположительно может играть роль и в возникно уровни требуемой поддержки по AAMR имеют цен вении умственной отсталости, и в выявлении людей ность для описания людей с умственной отсталос с умственной отсталостью, и прикреплении к ним тью, хотя эта система так же сталкивается с пробле соответствующего ярлыка (C. A. King, 1997).

мой преодоления неблагоприятного воздействия Преобладание в группе с легкой умственной от навешивания на человека определенного ярлыка.

сталостью детей, принадлежащих к национальным меньшинствам, и детей низкого социально экономи ческого статуса является сложным и до сих пор не Распространенность разрешенным вопросом (Artiles & Trent, 1994). По По имеющимся фактам и оценкам, общее число результатам многих исследований, средний уровень детей и взрослых с умственной отсталостью, веро IQ у афро американского населения ниже, чем та ятнее всего, составляет от 1 до 3% общего населения ковой у белого населения. Вследствие этого в груп (Szymanski & King, 1999). Вспомните, что число пу с легкой умственной отсталостью попадает боль людей, которым ставится диагноз лумственная от шее число афро американских детей (MacMillan, сталость, зависит от параметров нижней границы Gresham & Siperstein, 1993). Какие специфические нормы IQ и адаптивного поведения. Даже при уста обстоятельства окружающей среды могут вызвать новленном критерии IQ, равном 70 и меньше, чис подобный дисбаланс показателей IQ? Чтобы отве ло людей, страдающих умственной отсталостью, ос тить на этот вопрос, Брукс Ганн, Клебанов и Дункан тается спорным, поскольку каждый человек демон (Brooks Gunn, Klebanov and Dunkan, 1996) провери стрирует свои когнитивные способности особыми ли теорию, состоящую в том, что подобные разли способами, которые могут быть более или менее чия могут быть объяснены неблагоприятными со адаптивны в его собственном окружении.

циальными и экономическими условиями. Они На настоящий момент считается, что умственной объясняли первоначальную разницу IQ у афро аме отсталостью страдают больше мужчины, чем жен риканцев и белых американцев, составляющую бо щины (C. A. King, 1997;

C. C. Murphy, Yeargin лее 17 единиц, независимым влиянием экономичес Allsopp, Decoufle & Drews, 1995). Однако, подобно ких лишений, бытовыми условиями и матерински различиям между расовыми группами, половые раз ми качествами.

личия могут быть обусловлены определениями за Как показано на рис. 9.1, Брукс Ганн с коллегами болевания и направления на обследование. Мальчи (1996) обнаружили, что первоначальная разница IQ ки чаще, чем девочки, направляются на психометричес у афро американцев и белых американцев в пяти кое тестирование (обычно в связи с поведенческими летнем возрасте составляла почти 18 единиц, при проблемами) и несколько чаще, чем девочки, не чем при составлении выборки во внимание принима проходят тесты адаптивного функционирования лись пол детей, вес при рождении и продолжительность (Richardson, Katz & Koller, 1986). Более того, иссле беременности. Однако эти различия практически пол дователи, проводившие тесты на IQ в группах, со ностью стерлись, когда была учтена разница в эконо стоящих из детей, не направлявшихся на обследова мическом положении и в бытовых условиях. Приме ние, не обнаружили различий между мальчиками и чательно, что различия в образовании матери, ее девочками в рамках легкой умственной отсталости возрасте и вербальных способностях практически (Reschly & Jipson, 1976;

Richardson et al., 1986). Ис ничего не добавили к объяснению этнических раз следователи предполагают, что если мужчины дей личий, после того как было принято во внимание ствительно чаще страдают умственной отсталостью, влияние бедности.

то это может быть следствием генетических заболе ваний, связанных с X хромосомой, таких как синд ром хрупкой Х хромосомы (рассматриваемый в этой главе), который более явно воздействует на мужчин, чем на женщин (E. Anderson, 1994).

ИТОГИ РАЗДЕЛА Установленным фактом является то, что умствен ная отсталость более распространена среди детей Х Критерии умственной отсталости по DSM низкого социально экономического статуса и среди IV TR таковы: интеллектуальное функционирова детей, принадлежащих к национальным меньшин ние значительно ниже нормы (IQ менее или равно ствам. Это касается в основном детей с легкой ум 70), нарушения адаптивного функционирования ственной отсталостью;

более тяжелые степени ум или его дефицит, возникновение расстройства до ственной отсталости распространены практически лет.

равно в различных расовых и экономических груп пах. Вне зависимости от наличия признаков органи Х Степень ограничения дееспособности у детей ческой этиологии, число диагнозов легкая умствен с умственной отсталостью широко варьируется.

ная отсталость резко возрастает от практически Х DSM IV TR описывает уровень функциони нулевого у детей с высшим социально экономичес рования человека в терминах степеней нарушения Ч ким статусом до составляющего 2,5% в низшей со легкой степени, умеренной, тяжелой и глубокой Ч циально экономической категории (Birch, Richardson, основываясь на показателях IQ.

Baird, Horobin & Illsley, 1970). Эти цифры указыва Умственная отсталость Рис. 9.1. Объяснение различий IQ между белыми и афро американскими детьми (адаптировано из Brooks Gunn et al., 1996).

Х Американская Ассоциация по борьбе с ум учиться и в овладении основами интеллектуальных ственной отсталостью (AAMR) описывает уровень тонкостей. Хотя большинство детей, страдающих функционирования человека в терминах уровней умственной отсталостью, проходит каждый этап раз требуемой помощи или поддержки, не ориентируясь вития приблизительно так же, как и нормальные на IQ. Уровни AAMR таковы: периодическая, огра дети, явными являются различия в том, в каком ниченная, обширная, глубокая помощь.

возрасте они подходят к концу каждой стадии.

Х Умственной отсталостью страдает приблизи Дэн, пятнадцатилетний мальчик с синдромом тельно 1Ц3% населения, причем у мужчин она встре Дауна, описывает, как было похоже его раннее раз чается чаще, чем у женщин.

витие на развитие его младшего брата, хотя явля лось сильно замедленным.

Х Умственной отсталостью чаще страдают дети, принадлежащие к низшим социоэкономическим группам и к расовым меньшинствам. Эти факты за Дэн: С помощью брата частую объясняются неблагоприятными экономи ческими условиями и дискриминацией Когда мне было почти три года, а сестре Ч пять, у нас появился маленький братик. Я помо гал кормить его и заботился о нем, пока ему не стало почти три года. Тогда мне было пять, и я мог делать почти все то, что мог делать и он, к тому ВОЗРАСТНОЕ РАЗВИТИЕ времени он достиг моего уровня. У меня все еще получалось кое что из того, что он не умел де И РЕЗУЛЬТАТ В ЗРЕЛОМ ВОЗРАСТЕ лать, но таких вещей было немного. У него полу чалось кое что, с чем у меня были проблемы. Мы Чтобы оценить способ и степень прохождения стали хорошими друзьями. Каждый раз, когда он детьми с умственной отсталостью различных этапов учился чему то новому, либо я учился вместе с развития, рассмотрим вкратце, как обычно самовы ним, либо он потом обучал меня. Я был малень ражаются нормально развивающиеся дети. Младе ким для своего возраста, так что мы почти совпа нец исследует мир, полагаясь на примитивные сен дали в размерах. Мы спали на одной двухъярус сомоторные функции, такие как прикосновение к ной кровати, у нас были общие игрушки и общая объектам, опробование их на вкус, манипулирова одежда. Мы вместе научились делать множество ние ими, для приобретения сведений об окружаю вещей. Когда он научился кататься на велосипе щей среде. На этой стадии развития ново все, и мозг де, а я еще не был готов этому научиться, мама и ежедневно регистрирует буквально миллионы но папа купили мне трехколесный велосипед с элек вых связей.

трическим приводом, и я мог ездить на нем. Ког Затем, между 18 и 24 месяцами, дети начинают да мой брат научился читать, он научил и меня.

осваивать язык и вызывать у себя воспоминания Когда он играл в бейсбол и футбол, он брал меня прошлого опыта, которые помогают понимать насто с собой.

ящее. Известно, что для интеллектуально нормаль В те дни я, кроме того, пошел в школу в дру ных детей условия окружающей среды и спектр пре гом районе, так что большинство моих друзей доставляемых им возможностей на этой стадии иг рают решающую роль в воспитании желания оказались и его друзьями. Теперь, когда мы хо 308 Глава дим в одну и ту же школу, он иногда забывает, что детей по большему числу аспектов, чем только раз личия в темпе и верхнем пределе развития. Соглас у меня есть и свои друзья. Мне приходится на но их позиции, даже тогда, когда умственный воз поминать ему, что я Ч его старший брат. Его раст Дэна совпадал с умственным возрастом млад иногда дразнят в школе, потому что он мой брат, шего брата, мышление и стратегии решения проблем но он старается объяснять им, а не драться. Но у него качественно отличались, и, возможно, Дэн в основном дети приветливы с нами.

никогда не будет способен выполнять некоторые за дачи сверх определенного уровня.

Дэн, страдающий умеренной умственной отстало Хотя этот вопрос еще не решен окончательно, су стью, описывает, как его младший брат Брайан, с ществует достаточно свидетельств в пользу теории нормальным интеллектом, догнал его в развитии к развития для детей с семейным, в противополож своим двум годам и проходил через этапы развития ность органическому, типом умственной отсталости в более быстром темпе. Проходило ли развитие Дэна (оба типа будут рассматриваться в разделе, посвя в той же последовательности, что и развитие его бра щенном причинам умственной отсталости). А имен та? Всегда ли у него будут наблюдаться специфичес но, дети с семейной умственной отсталостью в целом кие недостатки в интеллектуальных способностях, проходят стадии развития в постоянной последова например в речевых, или же со временем он сравня тельности, той же, что и у детей без задержки раз ется с другими детьми? Этот случай иллюстрирует вития (Hodapp & Zigler, 1995;

Weiss et al., 1986).

полемику сторонников теории развития и сторонни Исключениями являются некоторые дети с ано ков теории различий (B. Weiss, Weisz & Bromfield, малиями мозга и дети с аутизмом (Hodapp & Zigler, 1986), которая некоторое время занимала умы мно 1995). Также для детей с семейной умственной от гих исследователей в сфере детского развития и ум сталостью, с некоторыми исключениями, подтверди ственной отсталости. Вкратце суть полемики сто лась гипотеза сходной структуры. У этих детей на ронников теории развития и сторонников теории блюдается небольшой дефицит памяти и обработки различий состоит в следующем: все ли дети Ч неза информации по сравнению с нормальными детьми висимо от интеллектуальных нарушений Ч прохо их умственного возраста (Weiss et al., 1986), но этот дят одинаковые стадии развития в той же последо дефицит может быть объяснен трудностями с сохра вательности, но с разной скоростью? Или же разви нением мотивации, необходимой для выполнения тие детей с умственной отсталостью протекает другим, шаблонных, скучных задач (Weisz, 1999).

менее последовательным и менее организованным образом? Картина для детей с умственной отсталостью, имеющей органическую основу, более проста: у них Позиция сторонников теории развития (относя всегда есть, по крайней мере, одна область специфи щаяся в основном к людям, не имеющим органичес ческих недостатков, и по этой причине их показате ких нарушений) заключается в двух основных ги ли хуже, чем у детей без задержки умственного раз потезах. Во первых, гипотеза сходной последовательно вития, совпадающих с ними по умственному возра сти доказывает, что все дети, с умственной отсталостью сту. Таким образом, Дэн, очевидно, будет иметь иные или без нее, проходят стадии когнитивного развития показатели в определенных областях развития, на в одинаковом (постоянном) порядке;

различаются пример в экспрессивной речи. Но, вероятно, он лишь их темп и верхний предел развития (Hodapp пройдет стадии развития в той же последовательно & Zigler, 1995). Во вторых, гипотеза сходной струк сти, что и его младший брат, хотя и в менее быстром туры предполагает, что дети, страдающие умствен темпе.

ной отсталостью, демонстрируют то же поведение и лежащие в его основе процессы, что и нормально развивающиеся дети, находящиеся на их уровне ког Мотивация нитивного функционирования (например, как Дэн Многие дети, имеющие легкую умственную от и его младший брат, которым было, соответственно, сталость, достаточно смышлены, чтобы учиться в 5 лет и 2 года). Это значит, что если умственный обычных школах, хотя они более подвержены чув возраст детей, страдающих умственной отсталостью, ству беспомощности и разочарования, что дополни совпадает с умственным возрастом детей, не имею тельно усложняет их социальное и когнитивное раз щих задержки умственного развития, то они будут витие. В результате они начинают ожидать неудачи сходным образом выполнять когнитивные задачи, даже при выполнении тех задач, с которыми могут такие как решение проблем, чтение и нравственное справиться;

при отсутствии надлежащего обучения мышление. Позиция сторонников теории развития их мотивация выполнять новые требования понижа отвергает понятие о специфических недостатках или ется (Hodapp & Zigler, 1995). Эд, вспоминая замеча особых различиях между детьми с умственной от ния своей учительницы в начальной школе, хорошо сталостью, и придает значение тому, насколько мед описывает это явление:

леннее проходят эти стадии и насколько меньшего верхнего предела достигают такие дети (Hodapp & Zigler, 1995).

Ее негативное восприятие меня тревожит Напротив, сторонники теории различий доказы меня, как нарыв. Такова проблема людей вроде вают, что когнитивное развитие детей с умственной меня Ч школьники и учителя обнаруживают, что отсталостью отличается от такового у нормальных у нас есть проблемы, замечают их и отвергают Умственная отсталость нас. Так, одна учительница была очень раздоса Основная причина умственной отсталости ребен ка, безусловно, влияет на степень, в которой могут дована тем, что я нахожусь в ее классе. Она была меняться его IQ и адаптивные способности. Дети с вынуждена терпеть меня (Bogdan & Taylor, 1982).

синдромом Дауна в целом не являющиеся типичным примером протекания умственной отсталости, могут Следовательно, по сравнению с нормально разви достичь успехов в среднем школьном возрасте, а за вающимися детьми одного с ними умственного воз тем, со временем, их IQ может снижаться. Напри раста, дети с умственной отсталостью ожидают мер, от года до шести лет дети с синдромом Дауна меньшего успеха, ставят для себя низкие цели и до зачастую демонстрируют значительные возрастные вольствуются минимальным успехом, когда могут успехи в адаптивном функционировании, но по мере достичь большего (Weisz, 1999). Взрослые непред взросления их темп развития выравнивается или намеренно могут потворствовать этой приобретен даже замедляется. Когда они становятся старше, в ной беспомощности. Когда, например, ребенок счи социальном развитии их так же наблюдается замед тается лотстающим, взрослые менее склонны на ление темпа (F. R. Brown, Greer, Aylward & Hunt, стаивать на его упорстве в достижении цели, чем 1990). Это наблюдение получило название гипоте если бы он был нормальным ребенком на том же зы замедления и стабильности (Gibson, 1966;

Hodapp уровне когнитивного развития. Это явление объяс & Dykens, 1996), которая утверждает, что у детей с няет некоторые из проявляющихся недостатков, об синдромом Дауна периоды успехов функционирова наруживаемых в деятельности детей с умственной ния могут чередоваться с периодами медленного отсталостью по мере их роста. Особенно это касает продвижения, вплоть до нулевого. Хотя такие дети ся задач, для которых требуются навыки обработки продолжают развивать свой интеллект, в течение вербальной информации, например: чтения, письма детства у них это получается все медленнее и мед и решения проблем (B. Weiss et al., 1986).

леннее.

Многие сведения о других вопросах, касающихся возрастного развития и результата в зрелом возрас Речь и социальное поведение те для детей с умственной отсталостью, получены из Результаты исследования развития речи и соци исследований детей с синдромом Дауна. Эти дети ального функционирования у детей и подростков с вместе со своими родителями часто принимали уча синдромом Дауна позволяют предположить, что их стие в исследованиях, посвященных сравнению их развитие во многом следует предсказуемым и упо развития с развитием нормальных детей.

рядоченным курсом (Cicchetti, Toth & Bush, 1988;

Dykens, Hodapp & Evans, 1994). Поскольку когни Изменения в развитии тивное развитие, игра, самопознание, знания других Умственная отсталость не всегда является заболе взаимосвязаны упорядоченным и значимым спосо ванием на всю жизнь. Хотя она Ч относительно ста бом, считается, что скрытые символические способ бильное состояние в течение детства и зрелого воз ности детей с синдромом Дауна в целом сохранены раста, показатель IQ любого человека может повы (Cicchetti et al., 1988).

шаться или понижаться в зависимости от уровня Однако существуют значительные различия в нарушений и типа отсталости. Дети, страдающие развитии речи между детьми с синдромом Дауна и легкой умственной отсталостью, как Мэттью, могут их нормально развивающимися сверстниками. Воз при надлежащем обучении и возможностях сформи можно, наиболее заметным различием является зна ровать хорошие адаптивные навыки в других обла чительная задержка развития экспрессивной речи у стях, и их уровень нарушений станет недостаточным детей с синдромом Дауна. Экспрессивная речь необ для диагноза лумственная отсталость (APA, 2000).

ходима для овладения умением жить самостоятель но. У детей с синдромом Дауна экспрессивная речь зачастую значительно слабее, чем рецептивная, осо бенно при приобретении ими коммуникационных способностей на уровне двухлетнего возраста.

В дополнение к развитию символических и рече вых навыков, основной этап развития в младенче стве и раннем детстве касается способности устанав ливать отношения безопасной привязанности с ос новными источниками заботы о себе. Хотя и медленнее, чем нормальные дети, многие дети с синдромом Да уна формируют отношения безопасной привязанно сти с теми, кто заботится о них, к 12Ц24 месяцам хронологического возраста (Cicchetti et al., 1988).

Но все же у значительного числа их могут возник нуть проблемы с установлением отношений безопас ной привязанности, поскольку они демонстрируют меньшую эмоциональность, чем другие дети. Напри Осознавайте отличия наших детей, но уважайте их уни мер, по результатам одного исследования детей с кальность, Ч родитель ребенка с синдромом Дауна.

310 Глава синдромом Дауна не поднимали и не держали на ми уровнями дееспособности в обычные классы и руках ни матери, ни незнакомцы в ситуации, когда школы, вместо размещения их в специализирован нормальные дети давно бы оказались на руках. Даже ных и лечебных учреждениях. Поскольку нормаль когда дети с синдромом Дауна приближались с со но развивающиеся дети предпочитают играть с дру ответствующими сигналами о желании контакта, гими нормально развивающимися детьми, дети с матери и незнакомцы редко завершали контакт, по умственной отсталостью все равно остаются соци видимому, потому, что дети не подавали требова ально изолированными от других детей своего воз тельных сигналов, таких как плач, протягивание рук раста (Guralnick, 1999). Одно лишь физическое при или хватание, которые обычно говорят родителям: сутствие детей с умственной отсталостью в обычных Я хочу на руки! (B. E. Vaughn, Contreras & Seifer, классах, видимо, не повышает их социальную значи 1994). Это открытие имеет важное значение для ро мость. В результате, социальные последствия подоб дителей маленьких детей с синдромом Дауна: даже ного размещения учащихся, страдающих умствен если они практически не выказывают свои требова ной отсталостью, оказались разочаровывающими ния или желание контакта, эти младенцы и дети так (Leffert & Siperstein, 1996).

же нуждаются в том, чтобы их брали на руки и нян чились с ними.

Эмоциональные За периодом формирования привязанности на и поведенческие проблемы ступают следующие важные этапы развития, кото рые имеют отношение к пробуждению чувства само сознания, которое создает ранние основы личности.

Патти: Дефективная: до или после?

Как и другие дети, малыши с синдромом Дауна на чинают приходить в восторг, узнавая себя в зерка Патти была признана умственно отсталой и лах и на фотографиях, хотя этот этап часто насту сменила более двадцати домов и учреждений, пает позднее. Опыт узнавания себя у большинства прежде чем ее приняли в государственную шко младенцев немедленно сопровождается улыбками и лу в возрасте десяти лет. Когда ей исполнилось смехом. Так же реагируют и малыши с синдромом двадцать, она рассказывала о некоторых своих Дауна (Mans, Cicchetti & Sroufe, 1978). Такой пози переживаниях и ощущениях: Думаю, что я была тивный аффект, сопровождающий их визуальное очень дефективной. Я говорю дефективной, но узнавание себя, позволяет предположить, что дети это было тогда, когда я сильно расстраивалась.

себе нравятся (Cicchetti et al., 1988). Однако в ран Множество людей в (учреждениях)Е говорили нем детстве и дошкольном возрасте дети с синдро мне, что я дефективная, Ч что я дефективная и мом Дауна имеют задержки и отклонения в разви умственно отсталая Ч так что я полагаю, что всю тии внутренней речи. Внутренняя речь отражает свою жизнь я была дефективной. Если вспом возникновение осознания себя и других (через ис нить, что я делала, то становится ясно Ч я была пользование таких слов, как сердитый и радост дефективнойЕ Расстроенность и дефективность Ч ный). Поскольку внутренняя речь играет ключе одно и то же в моей голове. Сумасшествие, мне вую роль в регуляции социальных отношений и кажется, это нечто другое. Сумасшедший Ч это обеспечивает основу раннего понимания себя и дру гих, эти дети могут подвергаться повышенному рис совсем конченый человек.

ку возникновения в последующем трудностей с фор Я имею в виду, совсем пропащий. Тот, кто без мированием системы самосознания (Beeghly & колебания убьет другого человека Ч просто Cicchetti, 1997).

чтобы убить. Вот это я называю сумасшествием.

Дети с умственной отсталостью, особенно имею Я думаю, то, что было со мною, называется эмо щие нарушения от легких до средних, учатся симво циональной дефективностьюЕ Ч да. Эмоцио лическим забавам Ч таким как шумные и спортив нальная дефективность Ч это когда множество ные игры, игры в куклы Ч в основном тем же обра всяких вещей беспокоит меня. Они просто на зом, что и другие дети. Несмотря на это они часто капливаются и накапливаются до тех пор, пока я терпят неудачу в достижении расположения к себе не становлюсь слишком разнервничавшейся или сверстников в условиях обычного обучения, как пра расстроенной. Мой мозг просто проходит через вило, из за недостатка социальных навыков и соци все эти изменения и различные вещи. Так много ально когнитивных способностей (Bebko et al., вещей внутри меня, которые меня беспокоят 1998). Сиперштайн (Siperstein) и Лефферт (Leffert) (Bogdan & Taylor, 1982).

(1997), например, сравнили социальное поведение и социально когнитивные способности социально принятых и социально отвергнутых двенадцатилет Описание Патти своих ощущений во время про них учащихся с умственной отсталостью, посещав живания в различных учреждениях показывает, как ших обычные классы. Как и ожидалось, принятые ее поведение может выводить из равновесия. Но своими сверстниками дети оказались более общи являются ли ее ощущения порождением окружаю тельными, умеющими быть заводилами.

щей среды и личностных ограничений? Многие дети и подростки с умственной отсталостью вынуждены Обеспокоенность социальным развитием детей с сталкиваться с препятствиями, связанными с их умственной отсталостью увеличивается, так как су интеллектуальными, физическими и социальными ществует движение за включение детей с различны Умственная отсталость нарушениями, и зачастую слабо контролируют соб Дети и взрослые с умственной отсталостью иног ственную жизнь. Таким образом, неудивительно, что да обнаруживают дополнительные симптомы, кото приблизительно 10Ц40% детей, страдающих ум рые могут быть особенно мучительными. Пика (об ственной отсталостью, имеют значительные эмоци суждаемая в главе 13), которая может привести к ональные или поведенческие проблемы (Dykens, приему вредных и опасных для здоровья веществ, в 2000;

Rojahn & Tasse, 1996). По этим оценкам, рас наиболее тяжелых своих формах наблюдается у де пространенность эмоциональных и поведенческих тей и взрослых с умственной отсталостью. Ауто нарушений у них в 4Ц6 раз больше, чем у основного агрессивное поведение является серьезной и иног населения (W. E. McLean, 1993).

да угрожающей жизни проблемой, затрагивающей около 10% детей с тяжелой и глубокой умственной Однако эти проблемы не обязательно составляют отсталостью (Matson & Frame, 1986). Распростра психические заболевания. Когда детям с умственной ненными формами аутоагрессивного поведения яв отсталостью ставятся специфические психиатричес кие диагнозы, чаще всего они включают в себя рас ляются удары головой, выдавливание глаз, сильное стройства импульсивного контроля (такие как пове расцарапывание кожи, зажевывание губ или языка, денческое расстройство или аутоагрессивное пове некоторые типы нарушения аппетита и внедрение дение), тревожные расстройства и расстройства под кожу инородных предметов. Долговременные настроения (Bouras, 1999;

B. H. King, DeAntonio, прогнозы для нарушения аппетита и для аутоагрес McCracken, Forness & Ackerland, 1994). Хотя эти сивного поведения неблагоприятны. Результаты ис проблемы иногда тяжелы и зачастую требуют вме следования, длившегося 18 лет, показывают, что шательства, они скорее считаются частью спектра эмоциональное отчуждение, стереотипии (частые проблем, сопутствующих умственной отсталости, повторы одних и тех же форм речи или поз, движе нежели показателями других психических заболева ний, например: удары головой, движения руки или ний (Hodapp & Dykens, 1996).

тела) и избежание визуального контакта у людей с тяжелой умственной отсталостью остаются спустя По этой причине обычно требуются поправки к 18 лет (A. H. Reid & Ballanger, 1995).

тому, как применяются диагностические критерии DSM IV TR для других психических расстройств.

Учителя и родители детей с умственной отстало Частота, с которой определенные проблемы, такие как стью, как правило, сообщают о симптомах гиперди вспышки раздражения, гиперкинетическое расстрой намического расстройства и синдрома дефицита ство и расстройства настроения, встречаются у этих внимания, что требует корректирования стратегий детей, требует рассмотрения: что же является нормаль обучения и отношения к детям (Dykens, 2000;

ным или типичным для других детей с подобным уров Pearson, Norton & Farwell, 1997). В присутствии учи нем умственной отсталости. Например, вспомните, что теля, являющегося напоминанием о том, что нужно для диагноза гиперкинетическое расстройство и заниматься делом и как следует вести себя, дети с синдром дефицита внимания (глава 5) требуются умственной отсталостью с гипердинамическим рас поведенческие нарушения, не соответствующие уров стройством и синдромом дефицита внимания, рав ню развития человека. У людей с глубокой умствен но как и без него (так же, как и дети с гипердинами ной отсталостью объем внимания, способность к кон ческим расстройством и синдромом дефицита вни центрации и целенаправленное поведение заметно ва мания, не страдающие умственной отсталостью), рьируются. С целью диагностирования любого иного как правило, могут сосредоточиться на задаче. Од психического нарушения ребенка с глубокой умствен нако различия между детьми с гипердинамическим ной отсталостью требуется сравнить его с другими расстройством и синдромом дефицита внимания и детьми, страдающими глубокой умственной отстало без него проявляются во время самостоятельной стью (Benson & Aman, 1999).

работы, когда им дается инструкция работать само Оценка сопутствующих эмоциональных и поведен стоятельно, без помощи учителя (Handen, McAuliffe, ческих расстройств у детей с умственной отсталостью, Janosky, Feldman & Breaux, 1994). Когда детям с ум как правило, опирается скорее на наблюдения лиц, за ственным расстройством и гиперкинетическим рас ботящихся о ребенке, чем на психиатрические диагно стройством с синдромом дефицита внимания назна зы. Таким образом, оценка эмоциональных и поведен чают стимуляторы, они могут дольше сохранять со ческих нарушений отражает то, что видят родители и средоточенность на задаче, хотя на точности их учителя в повседневной жизни, когда заботятся о ре работы действие этих препаратов практически не бенке с умственной отсталостью. В начале 1970 х было сказывается (Matson et al., 2000).

проведено крупное исследование на острове Уайт у Таким образом, дети с умственной отсталостью берегов Англии (Rutter, Tizard, Yule, Graham & могут иметь эмоциональные и поведенческие про Whitmore, 1976) с целью получить сведения о распро блемы, требующие специального распознавания и страненности психических заболеваний среди детей и соответствующих стратегий обучения. В целом по взрослых с умственной отсталостью и без нее. По оцен добные проблемы не обязательно составляют круп кам и родителей, и учителей, оказалось, что около тре ные психические расстройства, но они отражают ти детей с легкой умственной отсталостью и около по большие препятствия, с которыми могут столкнуть ловины детей с более тяжелыми формами умственной ся дети в процессе научения выражать свои потреб отсталости демонстрировали основные признаки эмо ности и адаптироваться к своему окружению. На циональных нарушений. Это дает возможность пред пример, семилетняя девочка с легкой умственной положить, что подобные проблемы являются распро отсталостью может находиться на уровне развития, страненными.

312 Глава Рис. 9.2. Физические нарушения у детей с умственной отсталостью (адаптировано из C. C. Murphy et al., 1995).

ной до глубокой имеется, по крайней мере, еще одно сопоставимом с уровнем развития нормального че нарушение (сенсорное нарушение, церебральный тырехлетнего ребенка. Поэтому в классе ей может паралич или эпилепсия).

быть трудно усидеть на месте и сосредоточиться на задаче. Вероятно, она не всегда сможет контролиро Несмотря на такие серьезные физические нару вать свои эмоции или поведение в той же степени, шения, сопровождающие интеллектуальные недо что и другие семилетние дети в классе, и это приве статки, дети и взрослые с умственной отсталостью, дет к случайным вспышкам смеха или гнева.

включая тех, кто страдает синдромом Дауна и ины ми расстройствами, связанными с хромосомными Важно рассматривать эти проблемы с позиций аномалиями, теперь имеют большую вероятную теории развития. Мы не станем ожидать от четырех продолжительность жизни, чем когда либо ранее.

летнего ребенка, чтобы он вел себя в классе так же, Например, для людей, страдающих синдромом Да как и старшие дети, так что ожидания и педагогичес уна, вероятная продолжительность жизни в кие методы должны быть соответственно изменены.

году составляла лишь 9 лет, но к 1980 году она уве Эд и Патти ясно показали, что прикрепление к ре личилась до 55 лет (и более) для мужчин и до 52 лет бенку диагностического термина, означающего пато для женщин благодаря улучшению медицинского логию или недееспособность, часто является непро обслуживания и раннему обнаружению заболевания думанным и несущим лишь ухудшение. Подобные (Cooper & Collacott, 1995). Кроме того, 70% больных термины нужно использовать экономно Ч только в синдромом Дауна проживут дольше 30 лет благода тех случаях, когда специальное внимание оправда ря усовершенствованным методам лечения респира но, например при аутоагрессивном поведении.

торных заболеваний и врожденных пороков сердца, которые преследовали взрослых с синдромом Дау Другие нарушения на (Baird & Sadovnick, 1987). Однако у большинства Дети с умственной отсталостью могут также людей с этим заболеванием, перешагнувших сорока иметь иные физические нарушения и нарушения летний рубеж, наблюдается ухудшение когнитив развития, которые могут глубоко влиять на их пси ных способностей (сходное с болезнью Альцгейме хическое и физическое здоровье. Подобные откло ра) из за аномалии двадцать первой хромосомы нения обычно связаны со степенью интеллектуаль (Lendon, Ashall & Goate, 1997).

ного нарушения. Рисунок 9.2 показывает, с какой частотой некоторые из наиболее распространенных нарушений развития встречаются у детей с умствен ной отсталостью от умеренной до глубокой (IQ < 50) и у детей с легкой умственной отсталостью (IQ = 50Ц70).

ИТОГИ РАЗДЕЛА Использованы данные, полученные на большой вы борке школьников (C. C. Murphy et al., 1995). В це Х Дети, страдающие умственной отсталостью, лом у 12% детей с легкой умственной отсталостью проходят стадии развития в той же последователь и у 45% детей с умственной отсталостью от умерен Умственная отсталость ности, что и нормально развивающиеся дети. Одна кие или средовые причины умственной отсталости, ко со временем их устремленность и мотивация сни от умеренной до глубокой, в двух третях случаев, в жаются из за чувства разочарования, которое обыч то время как причины легкой умственной отсталос но приводит к предчувствию неудачи. ти раскрываются лишь в четверти случаев (Rayham, Gibbons, Flint & Higgs, 1996). Некоторые из этих Х Адаптивные навыки могут со временем повы причин оказывают свое воздействие до рождения шаться, а уровень нарушения Ч меняться в лучшую (пренатальные). К ним относятся все генетические сторону, особенно у детей с легкой умственной от заболевания и нарушения внутриутробного разви сталостью, при соответствующем обучении и предо тия. Другие типы умственной отсталости вызваны ставлении возможностей для этого.

причинами, связанными с родами (перинатальные), Х Распространены нарушения развития, осо например преждевременными родами или недостат бенно проблемы с речью и поведением. Эмоциональ ком кислорода (аноксия) при рождении. Третьи ные и поведенческие проблемы считаются, скорее, типы умственной отсталости возникают в результа частью спектра проблем, сопутствующих умствен те воспаления оболочек мозга (менингитов), череп ной отсталости, нежели признаками психического но мозговых травм и других факторов, воздейству заболевания.

ющих после рождения (постнатальные факторы).

Х Дети с умственной отсталостью подвергают Чтобы составить представление об этих различ ся большему риску иметь другие физические нару ных причинах, исследователи предложили подход, шения и нарушения развития, которые могут оказы разделяющий все случаи умственной отсталости на вать глубокое воздействие на их психическое и фи два вида. Определения, особенности и причины ум зическое здоровье (например, сенсорные нарушения, ственной отсталости, раскрытые благодаря этому церебральный паралич и эпилепсия).

подходу, сведены в табл. 9.4. Для органического вида (иногда называемого патологическим) харак терны четкие органические причины, и он обычно связан с тяжелой или глубокой умственной отстало стью, в то время как у культурно семейного вида ПРИЧИНЫ нет четких органических причин и он обычно свя зан с легкой умственной отсталостью (Zigler, 1967;

Zigler & Hodapp, 1986).

Поразительно, что сейчас известно более Органическая умственная отсталость изучена до различных органических причин умственной отста статочно хорошо по причине глубокого влияния лости (Moser, 1992;

State, King & Dykens, 1997) Ч биологических факторов. Культурно семейная, на в пять раз больше, чем в 1983 году.

против, остается чем то таинственным, даже при Однако, несмотря на такое стремительное откры том, что в нее входит от одной до двух третей всех тие причин, ученые в большинстве случаев не могут людей, страдающих умственной отсталостью (Hodapp объяснить ключевую причину умственной отстало & Dykens, 1996). Предположительно, ее причинами сти, особенно ее легких форм. Раскрыты генетичес Таблица 9. Подход к исследованию умственной отсталости путем деления ее на два вида Органический вид Культурно семейный вид Определение У человека имеются четкие органические причины У человека не имеется очевидных причин умственной отсталости. отсталости.

Иногда умственная отсталость есть и у другого члена семьи.

Особенности Характерен для людей с умеренной, тяжелой Характерен для людей с легкой умственной отсталостью.

и глубокой умственной отсталостью. Чаще встречается у людей, принадлежащих Встречается примерно с одинаковой частотой во всех к этническим меньшинствам и низкому этнических группах и социально экономических уровнях. социально экономическому уровню.

Чаще связан с другими физическими нарушениями. Редко связан с физическими нарушениями.

Причины1 Пренатальные (генетические заболевания, нарушения Полигенные (например низкий IQ родителей).

внутриутробного развития). Средовая депривация.

Перинатальные (преждевременные роды, аноксия). Необнаруженные органические состояния.

Постнатальные (черепно мозговые травмы, менингиты).

Причины культурно семейной умственной отсталости не доказаны.

Источник: Hodapp & Dykens, 1996.

314 Глава являются ситуационные факторы, такие как бед Рисунок 9.4 демонстрирует, что неожиданный ность, неадекватное воспитание ребенка, плохое пи эксцесс очень низких показателей IQ не вписывает тание и психопатология родителей, которые влияют ся в предполагаемое нормальное распределение.

на психологическое (в противоположность биологи Этот эксцесс объясняется органическим видом.

ческому) развитие ребенка. Однако более специфич В этом разграничении выделяется относительная ные причинно следственные отношения не были важность окружающей среды. Социоэкономический определены.

фон органического вида почти тот же, что и у основ Конечно, генетические факторы играют некото ного населения, что соответствует представлению о рую роль и в случаях культурно семейных форм том, что тяжелые формы умственной отсталости умственной отсталости, что можно увидеть на рис. 9.3, могут быть у любого человека, независимо от его где представлены семейные ситуации детей с ум социоэкономического статуса. С другой стороны, к ственной отсталостью. Риск ребенка иметь умствен культурно семейному виду умственной отсталости ную отсталость возрастает в геометрической про в основном относятся люди, имеющие низкий социо грессии, если у обоих родителей нормальный IQ, но экономический статус и неблагоприятные соци сестра или брат одного из родителей страдает ум альные условия. Семейный вид в значительной сте ственной отсталостью (13%), если кто то из родите пени связан с семейной историей умственной отста лей страдает умственной отсталостью (20%) и если лости.

оба родителя страдают умственной отсталостью Большей частью этот подход доказывался эмпи (42%). Соответственно, и генетические факторы, и рически, с некоторыми поправками (Moser, Raimer факторы окружающей среды вовлечены в развитие & Leonard, 1990;

Simonoff et al., 1996). Исходная легких форм умственной отсталости, но каким об предпосылка, что легкая умственная отсталость воз разом Ч пока неизвестно (State et al., 1997;

Zigler & никает не по органическим причинам, ставится под Hodapp, 1986).

сомнение открытиями, что эпилепсия, церебраль Разделение умственной отсталости на два вида ный паралич и другие органические заболевания также доказывает, что составлять представление о чаще обнаруживаются у людей, страдающих легкой легкой умственной отсталости следует в контину умственной отсталостью, чем у интеллектуально уме степеней интеллектуальной способности, от нормальных людей (J. M. Rao, 1990;

Sabaratnam, меньших к большим, сходном с кривой нормально Laver, Butler & Pembrey, 1994). К тому же примерно го распределения. Более тяжелые формы умствен у 10% людей, имеющих тяжелую умственную отста ной отсталости, напротив, категориальны Ч имеют лость, нельзя установить органическую патологию ся или отсутствуют Ч в зависимости от необычных (Hodapp & Dykens, 1996). Даже после вынесения за событий, оказывающих глубокое влияние на разви скобки совпадений у двух видов, этот подход к этио тие. логии умственной отсталости должен выдержать проверку временем.

Рис. 9.3. Риск повторного возникновения умственной отсталости в семье (адаптировано из Reed & Reed, 1965).

Умственная отсталость Рис. 9.4. Приблизительное распределение IQ по шкале СтэнфордЧБине. На практике низким IQ обладает больше детей, чем можно предсказать по этому распределению. Эксцесс очень низких IQ имеет большое значение для объяснения ум ственной отсталости путем разделения ее на два вида Ч культурно семейную и органическую (адаптировано из Zigler & Hodapp, 1986,).

ренности, но без особого энтузиазма. Многочислен Наследственность и влияние ные факты указывают на то, что наследуемость ин окружающей среды теллекта приблизительно равна 50%, а это значит, Львиную долю исследований интеллекта челове что и генетические, и не относящиеся к генетичес ка составляло внимание к скрытым процессам, свя ким факторы играют огромную роль для структуры занным с генетическим набором, а также к факторам и выражения интеллекта (McGue, Bouchard, Iacono окружающей среды, влияющим на генетический со & Lykken, 1993;

Plomin & Neiderhiser, 1991).

став. До сих пор длительные дебаты по поводу от Существует так много специфических генетичес носительного влияния генов и окружающей среды ких причин умственной отсталости, что все еще ос далеки от завершения (McGue, 1997). Вопрос состо тается некоторый скептицизм в отношении важнос ит не в позиции и/или Ч для действия гена необхо ти влияния окружающей среды. К этой дилемме до дима, по крайней мере, биохимическая среда, зачас бавляется сложность распознавания, выделения и тую относящаяся к окружающей.

измерения специфических, негенетических пере Предположительно, генетические влияния на ин менных (Plomin,1995;

Rowe,1994). Существуют убе теллектуальное развитие потенциально модифици дительные доказательства того, что основные средо руются факторами окружающей среды, хотя прак вые факторы влияют на показатели когнитивной тичность подобных модификаций Ч это другой воп успешности детей, живущих в неблагоприятных ус рос. Подобным образом влияние окружающей среды ловиях (Ramey, Campbell, & Ramey, 1999). Напри на развитие зависит от генов или структур, с кото мер, дети, рожденные в социально неблагоприятных рыми они связаны (Neisser et al., 1996). Проще го условиях, а затем усыновленные другими семьями воря, дети не наследуют IQ Ч они наследуют гено и растущие в более благоприятной обстановке, име тип, то есть набор генов, отвечающих за интеллект.

ют показатели IQ значительно выше, чем их братья Выражение генотипа в окружающей среде Ч взаи или сестры, воспитываемые своими биологически модействие генЧсреда Ч называется фенотипом.

ми родителями в неблагоприятной обстановке (Capron Наследуемость свойства описывает количественное & Duyme, 1989).

соотношение вариаций свойства, могущих быть при Даже во время пренатального развития окружа писанными генетическому влиянию в роду (Neisser ющая среда может влиять на IQ в большей степени, et al., 1996). Наследуемость любого отдельного свой чем ранее предполагалось. Обзор исследований ства, следовательно, может варьироваться от 0 до близнецов и братьев/сестер, не являющихся близне 100% генетической определенности.

цами, выявил, что общая пренатальная среда (это Так можем ли мы оценить наследуемость интел значит, что у детей была одна мать) объясняет 20% лекта и, косвенным образом, наследуемость ум сходства IQ у близнецов, но лишь 5% у братьев/сес ственной отсталости? На этот интригующий вопрос тер, не являющихся близнецами (Devlin, Daniels & теперь можно ответить с некоторой степенью уве Rodin, 1997). Подобное открытие означает, что пре 316 Глава натальное воздействие, такое как питание, гормо страненное заболевание, обусловленное подобными нальный уровень и токсичные вещества, может быть аномалиями. Аномалии могут быть также связаны неправильно интерпретировано как генетическое, с числом половых хромосом, что приводит к таким когда на деле оно является фактором окружающей формам умственной отсталости, как синдром Кляйн среды (McGue, 1997). Важно оценить практическую фелтера (Klinefelter) (XXY, заболевание, при кото пользу этого исследования: если раннее (пренаталь ром у мужчин имеется одна лишняя X хромосома) ное) воздействие значительно влияет на интеллек и синдром Тернера (Turner) (XO, заболевание, при туальное функционирование, тогда распространение котором у женщин отсутствует вторая X хромосо пока что робких инициатив служб общественного ма). Два последних заболевания довольно распрос здоровья, направленных на улучшение питания бе транены Ч 1 из 400 живых новорожденных Ч но в ременных и кормящих женщин и на уменьшение целом их влияние менее пагубно, чем влияние гене возможного воздействия токсинов на плод, может не тических нарушений (Simonoff et al., 1996).

только улучшить гигиену беременности, но также Синдром Дауна возникает с частотой около 1,5 на иметь неожиданную пользу в виде улучшения ин 1000 новорожденных (de Grouchy & Turleau, 1990).

теллектуального и когнитивного функционирова Для этого синдрома характерны некоторые отличи ния детей.

тельные физические черты: маленький череп, боль шой язык, высовывающийся из маленького рта, миндалевидные глаза, скошенные брови, плоская Генетические и конституциональные переносица, короткий, искривленный мизинец и факторы широкие, квадратные кисти со складкой, проходя Несмотря на стремительное развитие знаний о щей через всю ладонь. Эти физические особенности генетических механизмах, лежащих в основе состо иногда не слишком заметны и могут проявляться в яний, связанных с умственной отсталостью, дей разной степени.

ствительные биологические механизмы, вызываю В большинстве случаев синдрома Дауна лишняя щие нарушение интеллекта, еще плохо изучены хромосома появляется вследствие нерасхождения Ч (Simonoff et al., 1996;

State et al., 1997). Идентифи неразделения во время мейоза 21 й пары хромосом кация аномальных генов, или генов, повышающих матери. Когда две материнские хромосомы соединя риск развития определенных болезней, имеет неоце ются с одной 21 й хромосомой отца, в генетическом нимую значимость для изучения генома и консуль наборе ребенка появляется три 21 х хромосомы вме тирования, но подобная идентификация не опреде сто двух (что называется трисомией по 21 й хромо ляет более эффективный способ лечения умствен соме). Поскольку нерасхождение хромосом прямо ной отсталости.

зависит от возраста матери, риск появления ребен Поскольку существует множество состояний, ве ка с этим синдромом у матерей до 33 лет составляет дущих к умственной отсталости, мы рассмотрим менее 1 на 1000 живых новорожденных, а у матерей здесь несколько разных заболеваний, или типов за старше 45 лет Ч 38 на1000 (Trimble & Baird, 1978).

болевания. В их числе синдром Дауна, синдром Хотя хромосомная основа синдрома Дауна хоро хрупкой X хромосомы, синдром ПрадераЧВилли шо изучена, причины умственной отсталости у де (PraderЧWilli) и синдром Энгельмана (Angelman), тей, страдающих им, неизвестны. Одна точка зрения а также моногенные формы умственной отсталости.

состоит в том, что хромосомный дисбаланс может Каждое из этих заболеваний иллюстрирует различ создать критические области генетического мате ные аспекты генетических механизмов. Освещены риала, которые, выйдя из состояния равновесия, также способы, какими гены могут быть связаны с способствуют развитию определенных фенотипи воздействием окружающей среды.

ческих особенностей (C. J. Epstein, 1990). Другая теория заключается в том, что трисомия по 21 й хро Хромосомные аномалии. Хромосомные анома мосоме является причиной нестабильности разви лии являются наиболее распространенной причи тия, и в результате формирование нервной ткани ной тяжелой умственной отсталости. Синдром Да проходит аномально (Blum Hoffman, Rehder & уна, трисомия по 21 хромосоме, Ч наиболее распро Langenbeck, 1987). Поскольку идентифицированы гены, отвечающие за различные аномалии и трисо мию по 21 й хромосоме, и определен их способ дей ствия, эта задача будет решена (Simonoff et al., 1996).

Синдром хрупкой X хромосомы Ч наиболее ча стая причина наследуемой умственной отсталости (синдром Дауна встречается чаще, но он редко бы вает наследуемым). Это заболевание поражает 1 из 1500Ц2000 детей мужского пола и 1 из 2000 - детей женского пола (Kahkonen et al., 1987). Физи ческие особенности при этом синдроме более тон кие, чем при синдроме Дауна, и могут заключаться The Buckets, использовано с разрешения United Feature в большом бе, выступающей челюсти и низко по саженных оттопыренных ушах.

Syndicate, Inc.

Умственная отсталость Как правило, этому синдрому сопутствует ум и нарушением речи. Люди, страдающие этим синд ственная отсталость от легкой до умеренной, хотя ромом, имеют отличительные черты лица: большую некоторые дети глубоко умственно неполноценны, челюсть и открытый рот.

а у других интеллект в норме (Simonoff et al., 1996).

Оба эти синдрома (ПрадераЧВилли и Энгельма Хотя ген, отвечающий за синдром хрупкой X хро на) связаны с аномалией 15 й хромосомы, но насле мосомы, известный как FMR 1 ген, расположен в дуемыми не признаны. Более того, считается, что X хромосоме, этот синдром не вписывается в карти они являются спонтанными дефектами генетическо ну традиционного X сцепленного наследования. От го рождения, появляющимися во время зачатия или трети до половины гетерозиготных носительниц сразу после него. По причинам, пока не совсем из страдают разновидностью этого синдрома, и у них вестным, гены пораженного участка 15 й хромосо имеются небольшие когнитивные или эмоциональ мы матери являются невыраженными (функцио ные нарушения. Более того, около 20% мужчин с нальными). Этот недостаток гена или генов, тесно FMR 1 геном передают это заболевание, хотя сами примыкающих друг к другу, видимо, служит причи им не страдают (E. Anderson, 1994). Поведенческие ной указанных синдромов. Происхождение Ч отцов особенности, характерные для синдрома хрупкой ское или материнское Ч отсутствующего генетичес X хромосомы, зачастую трудно уловимы, но четко кого материала является возможной причиной яв очерчены. Большинство лиц мужского пола, страда ных фенотипических различий.

ющих этим синдромом, имеют необычные соци Было получено много сведений о генетическом альные и коммуникационные паттерны, им свой воздействии на интеллект и адаптивные способнос ственны застенчивость и затрудненный контакт ти. Поскольку эти воздействия отнюдь не являются глаза в глаза. У некоторых из них наблюдается единообразными или точно установленными, оста чрезмерная социальная тревожность, и менее 5% ется проблема объяснения механизмов, реализую подходят под критерии аутизма (Flint & Yule, 1994).

щих эти влияния на интеллект и вариации выраже ния фенотипа. Например, даже при синдроме Дау Синдром ПрадераЧВилли Ч сложное генетичес на может встречаться легкая умственная отсталость, кое заболевание, для которого характерны приземи а у некоторых индивидов Ч наблюдаться нормаль стая фигура, умственная отсталость или нарушение ный интеллект. Молекулярные генетические и био способности к научению, незавершенное половое логические техники приближают понимание воз развитие, низкий мышечный тонус и чрезмерный никновения подобных вариаций, хотя на сегодняш аппетит (Akefeld & Gillberg, 1999). Этот синдром ний день наши знания чрезвычайно ограниченны встречается редко, его частота, по приблизительным (State et al., 1997).

оценкам, составляет 5Ц10 на 100 000 новорожден ных (Butler, 1990). Детям, страдающим синдромом Моногенные формы. Другие синдромы, затраги ПрадераЧВилли, требуется меньше калорий, чем вающие интеллект и когнитивное функционирова нормальным детям, чтобы сохранять приемлемый ние, могут возникать от метаболических дефектов, вес, так что их чрезмерное стремление поглощать имеющих генетическую основу, которые называют пищу ведет к ожирению.

ся врожденными нарушениями метаболизма. По добные дефекты вызывают излишек или недостаток Синдром Энгельмана связан с умственной отста некоторых веществ, необходимых на определенных лостью (обычно от умеренной до тяжелой);

поведе стадиях развития. Врожденные нарушения метабо ние таких больных характеризуется атаксией (неук лизма объясняют 3Ц7% случаев тяжелой умствен люжей походкой), судорожным синдромом, резки ной отсталости (Moser et al., 1990).

ми (ступенчатыми) движениями, хлопаньем руками Одним из наиболее изученных примеров моно генных форм умственной отсталости является фе нилкетонурия, редкое заболевание, частота которо го приблизительно 1 на 10 000 человек (DiLella & Woo, 1987). В отличие от хромосомных аномалий (являющихся причиной синдрома Дауна), причиной фенилкетонурии является рецессивный ген, меха низмы передачи которого соответствуют законам Менделя. Дети получают этот ген от обоих родите лей Ч причем, возможно, ни один из них не страда ет фенилкетонурией Ч следствием чего является недостаток ферментов печени, необходимых для превращения аминокислоты фенилаланина в дру гую важнейшую аминокислоту Ч тирозин. Тирозин в нормальных условиях превращается в другие ве щества, необходимые для физического развития.

Поскольку у больного фенилкетонурией нарушен обмен фенилаланина, присутствующего во многих продуктах, он накапливается в организме и перехо Микроснимок, на котором запечатлен пробел в хромосоме, дит в фенилпировиноградную кислоту, другой ано который связан с синдромом хрупкой X хромосомы.

мальный метаболит. Этот продукт обмена, в свою 318 Глава очередь, вызывает повреждение мозга, умственную алкогольный синдром плода встречается почти в отсталость, затхлый запах тела, гиперактивность, четыре раза чаще (2,7 на 1000 живых новорожден припадки, а также сухость, обесцвеченность кожи и ных), чем у основного населения Соединенных Шта волос. тов.

Фенилкетонурия является хорошим примером Алкогольный синдром плода характеризуется генетического заболевания, успешно поддающегося дисфункцией центральной нервной системы, анома лечению путем изменения окружающей среды. Те лиями черт лица и задержкой развития ниже 10 го перь все новорожденные проверяются на наличие процентиля. Механизм, вызывающий подобные ано дефекта и при необходимости немедленно перево малии, не совсем ясен, но считается, что в нем уча дятся на строго ограниченную диету. Однако теперь, ствует тератогенное (относящееся к нарушению благодаря тому что страдающие фенилкетонурией развития плода) влияние алкоголя на развитие цен больные получают раннее лечение, у молодых жен тральной нервной системы, а также родственные щин с этим заболеванием стали появляться дети, что повреждения, происходящие от связанных с алкого привело к учащению случаев врожденных дефектов лизмом проблем с питанием и метаболизмом и последующей умственной отсталости у потомков. (Steinhausen, Willms & Spohr, 1994). Кроме интел Строгое ограничение диеты, введенное до зачатия, в лектуальных недостатков, дети, страдающие алко настоящее время является лучшей мерой предуп гольным синдромом плода, зачастую имеют дли реждения этих проблем (Simonoff et al., 1996).

Нейробиологическое влияние На развитие плода, а затем Ч младенца, могут также влиять неблагоприятные биологические фак торы, такие как плохое питание, воздействие токсич ных веществ и различные пренатальные и перина тальные стрессоры. Эти факторы прямо или косвен но ведут к снижению интеллекта и к умственной отсталости в некоторых, отнюдь не во всех, обстоя тельствах, что часто зависит от степени поврежде ния плода и срока внутриутробного развития (пер вый триместр беременности является периодом наи большей восприимчивости). Беременность и роды Ч это время наибольшей подверженности травмам, инфекциям и иным осложнениям, и такие пробле мы объясняют около 10% всех случаев умственной отсталости (APA, 2000). Другие общие физические состояния, приобретенные в младенчестве или детстве, такие как инфекции, травмы и случайное отравление, объясняют еще около 5% предполагаемых или изве стных причин умственной отсталости (APA, 2000).

Воздействие алкоголя в пренатальный период считается одной из наиболее широко известных при чин умственной отсталости, которой можно избе жать. Даже небольшое количество алкоголя в пери од пренатального развития может негативно влиять на интеллект. Например, у матери, во время бере менности потреблявшей более 42,45 граммов алко голя ежедневно, дети в четырехлетнем возрасте име ли IQ, в среднем, на 5 единиц ниже контрольного уровня (Streissguth et al., 1991). Воздействие аспи рина и антибиотиков в пренатальный период, по ре зультатам того же исследования, дает подобный не гативный эффект.

Являясь довольно редким, алкогольный синдром плода считается самой известной причиной ум ственной отсталости вследствие его явной связи с интеллектуальными нарушениями. Распространен Особенности детей с алкогольным синдромом плода: кож ность его в Соединенных Штатах Ч приблизитель ные складки в уголках глаз, плоская переносица, короткий но 0,7 на 1000 живых новорожденных (Центр конт нос, углубления между носом и верхней губой, небольшой роля заболеваемости, 1995), с несколько большей объем головы, узкие глаза, мелкие черты лица и тонкая распространенностью среди афро американцев, и верхняя губа.

особенно среди коренных американцев, у которых Умственная отсталость тельные проблемы, сходные с гипердинамическим Родители дают детям не только свои гены, но и расстройством и синдромом дефицита внимания, стиль воспитания, и атмосферу, направляющие и включая дефицит внимания, недостаточный конт формирующие психологическое развитие ребенка, роль собственных импульсов и серьезные поведен начиная с самого рождения.

ческие проблемы. В среднем, их IQ соответствует Обдумайте, что говорит отец маленького ребенка, легкой степени умственной отсталости (Streissguth, страдающего синдромом Дауна, которому пришлось Barr, Bookstein, Sampson & Olson, 1999).

научиться тому, как обратиться за требуемой под Кроме алкоголя известны и некоторые другие те держкой и как связаться с другими семьями, в кото ратогены, повышающие риск возникновения ум рых есть ребенок с этим синдромом:

ственной отсталости посредством своего влияния на формирование центральной нервной системы. Ви русные инфекции, такие как краснуха (German Никогда не забуду тот день, когда медсестра measles), перенесенные матерью в первый триместр рассказала нам, как многого могут достичь такие беременности, могут вызвать серьезные дефекты у дети. Ее совет обратиться в местную ассоциа плода. Однако иммунизация практически свела на цию для детей с синдромом Дауна стал очень нет эту причину умственной отсталости в большин важным толчком. Другие родители в ассоциации стве развитых стран. Сифилис, скарлатина, туберку помогли мне понять, что синдром Дауна Ч это лез нервной системы, дегенеративные болезни не хромосомная аберрация, а не болезнь, и [дали рвов, а иногда корь и эпидемический паротит также совет] где получить помощь. Моему сыну было могут быть причиной умственной отсталости.

меньше месяца, когда он начал проходить пси Умственная отсталость также может быть вызва хотерапию, помогающую ему учиться и взаимо на рентгеновскими лучами и определенными препа действовать с другими. Теперь Джейку три года, ратами, принимаемыми матерью во время беремен и он полон жизни. Он ходит, повторяет несколь ности, механическим сжатием головы ребенка во ко слов и понимает направления (адаптировано время родов, недостатком кислорода из за задерж из Martin, 1995).

ки дыхания после рождения, отравлением, например свинцом или окисью углерода, и опухолями или кистами мозга (Hodapp & Dykens, 1996). В сущнос Каким образом семьи, в которых есть ребенок с ти, любая биохимическая или инфекционная суб умственной отсталостью, вносят свой вклад в здоро станция, которая не может быть разрушена или взята вое развитие ребенка или, напротив, в ухудшение под контроль иммунной или регуляторной системами его состояния? В последние годы направление, в матери, может представлять собой повышенную опас котором рассматривалась область умственной отста ность для развития плода и, в свою очередь, для ин лости, сильно изменилось. От изучения одного лишь теллектуальных способностей. негативного влияния семьи исследователи перешли к поиску успешных способов, с помощью которых некоторые семьи справляются с дополнительным Социальная и психологическая сферы стрессом и высокими требованиями для воспитания Последняя группа факторов, являющихся причи ребенка с умственной отсталостью. Как и в случае ной умственной отсталости или возникающих в свя взаимодействия с другими стрессорами, отдельные зи с ней, возможно, наименее изучена и наиболее члены семьи и вся семья в целом могут испытывать неоднозначна. По общему определению, эти факто на себе как негативное, так и позитивное влияние, ры относятся к широкой области влияний окружа как, например, сближается пара, совместно заботя ющей среды, таких как физическая и эмоциональная щаяся о трудном ребенке (Fidler, Hodapp & Dykens, депривация, недостаток стимулирования младенца, 2000).

а также другие психические расстройства, зачастую Одним из способов успешной адаптации родите сопровождающие умственную отсталость, например лей к ребенку со специальными нуждами является аутистическое расстройство. Вместе взятые, эти использование социальной поддержки и обществен факторы объясняют приблизительно 15Ц20% случа ных ресурсов, хотя индивидуальные предпочтения ев умственной отсталости (APA, 2000). Располагаясь типа поддержки могут быть различными, и поддер в довольно широких рамках, эти факторы все же по жка, которая благотворна для матерей, не всегда по большей части косвенны и не подтверждены, по могает отцам. Матери чаще предпочитают эмоцио скольку они зачастую вкраплены в различные пласты нальную поддержку, сведения о состоянии ребенка индивидуальных и семейных обстоятельств с различ и помощь в уходе за ребенком (D. Bailey, Blasco & ной степенью неблагоприятности. Здесь мы осветим Simeonsson, 1992), в то время как отцов интересуют роль попечителей ребенка и его семьи в поддержании способы получения материальной поддержки для развития ребенка с умственной отсталостью, а также воспитания ребенка с умственной отсталостью стрессы и препятствия, которые могут мешать испол (Price Bonham & Addison, 1978). Матери часто обес нению этой роли. Отклонения в родительских отноше покоены тем, как воспитание ребенка с умственной ниях, такие как жестокое обращение с ребенком или отсталостью может отразиться на их взаимоотноше его заброшенность, и то, как они могут влиять на ин ниях с мужем, и тем, какие ограничения воспитание теллектуальное и поведенческое развитие, более ребенка может наложить на их роль в семье, в то тщательно разобраны в главе 14.

время как отцов тревожит то, что они не чувствуют 320 Глава свою близость к ребенку или не ощущают себя воз что вы собираетесь применять ваши знания психо награжденными им (Krauss, 1993). Таким образом, логических и образовательных методов терапии для матери и отцы имеют различное представление и того, чтобы помочь ребенку, такому как Ванесса или отношение к ребенку с умственной отсталостью, Мэттью. Начнете ли вы с поведенческих проблем считают стрессовыми разные аспекты воспитания Мэттью и попытаетесь сначала взять под контроль ребенка, а снижающими стресс Ч различные факто их, а затем научить его другим навыкам? Большую ры (Weinger, 1999). ли пользу получит Ванесса от индивидуализирован ного обучения, акцентирующего постепенное овла Понимание социального и самостоятельного фун дение речью и навыками самообслуживания?

кционирования молодых людей с синдромом Дауна помогло нам осознать и те факторы, которые влияют Как в случае с расстройствами, которые мы уже на их адаптацию к общественной жизни. Неудиви обсуждали, такими как гиперкинетическое рас тельно, что раннее когнитивное развитие является стройство с синдромом дефицита внимания и неко важным фактором прогресса в развитии и самодос торые типы поведенческих расстройств, основные таточности этих детей, что ясно видно в таких облас проблемы Ч в данном случае умственная отсталость тях, как речь (Sloper & Turner, 1996). Однако семей и ограниченные адаптивные способности Ч являют ные факторы также очень важны, особенно стратегии ся хроническими состояниями, которые накладыва матери в управлении проблемами ребенка и уровень ют ограничения на многие важные области разви социальной поддержки, которую получает семья. тия. Следовательно, требуется создавать программы, отвечающие уровню образования и развития каждо го конкретного ребенка даже чаще, чем, скажем, те рапевтические программы для детей с поведенчески ми проблемами или проблемами с тревожностью.

Полезно будет начать изучение задачи с обзора ос ИТОГИ РАЗДЕЛА новных характеристик окружающей среды и инди видуальных характеристик, которые могут повысить Х Подход, разделяющий умственную отста риск возникновения проблем адаптации или слу лость на два вида, подчеркивает важные этиологи жить защитой ребенка от подобных проблем. На рис.

ческие различия между органическими и культурно 9.5 отражены эти основные факторы.

семейными причинами умственной отсталости.

Как вы можете видеть, общая адаптация ребенка Х К виду органической умственной отсталости зависит от участия родителей, ресурсов семьи и со относятся генетические и конституциональные фак циальной поддержки (со стороны окружающей сре торы, такие как хромосомные аномалии, моногенные ды) в сочетании с его собственными уровнем интел аномалии и нейробиологическое влияние.

лектуального функционирования, исходным темпе раментом и специфическими недостатками (со Х Предполагаемыми причинами культурно се стороны индивидуальности). Можно разработать мейной умственной отсталости являются неблаго терапию, направленную на укрепление имеющихся приятное экономическое положение и генетическая ресурсов ребенка и на усиление стремления развить наследуемость интеллекта.

определенные навыки или способность к научению.

Х Социальные и психологические причины ум Другими словами, не обязательно фокусировать ственной отсталости заключаются в разнообразных свое внимание на том, чего ребенку не хватает, его, влияниях окружающей среды, а особенно в качестве скорее, надо направлять на поиск обучающих и те физической и эмоциональной заботы о ребенке и рапевтических методов, наиболее соответствующих стимулирования ребенка на стадии младенчества и уровню развития ребенка и его способностям дости раннего детства.

гать реалистичных, практических целей. Таким об разом, терапия и образование детей с умственной отсталостью включает в себя многокомпонентную, интегрированную стратегию, определяющую по требности ребенка в контексте его индивидуально ПРЕДУПРЕЖДЕНИЕ, го развития, условий его семьи или учреждения и его общества.

ОБУЧЕНИЕ И ТЕРАПИЯ В некоторых случаях умственную отсталость можно предотвратить или смягчить, если будут при Мы просим за тех, кто не может няты надлежащие меры предосторожности. По этой просить за себя.

причине мы начинаем раздел с обсуждения видов Девиз Хайгейта, первого обществен деятельности по охране здоровья, заключающихся в ного учреждения для людей, страда обучении родителей и пренатальном скрининге. Эти ющих умственной отсталостью, методики, введенные во многих обществах, разрабо созданного в Лондоне в октябре таны для информирования родителей о надлежащей года.

гигиене беременности, о возможном риске и для оп ределения аномального развития плода. Затем мы Обращаясь к рассмотрению методов терапии де перейдем к психосоциальным методам терапии для тей с умственной отсталостью, представьте на миг, детей с умственной отсталостью и для их семей. Эти Умственная отсталость Рис. 9.5. Факторы, влияющие на психологическую адаптацию детей с нарушениями интеллекта (адаптировано из Lancharite, Boutet & Proulx, 1995).

методы стали неотъемлемой частью многих терапев побочных эффектов в виде сонливости, головокру тических и обучающих программ. В целом терапия жения и анорексии (Aman, Kern, Osborne & фокусируется на обучении ребенка базовым навы Tumuluru, 1997).

кам и способностям, (таким как речь, самообслужи вание и гигиена) и социальным навыкам, а также на Обучение родителей обучении родителей и обеспечении поддержки роди и пренатальный скрининг телям и попечителям.

Психофармакологические средства для детей и Во время пренатального развития имеется, быть взрослых с умственной отсталостью сейчас приме может, лучшая возможность обеспечить появление няются очень ограниченно (Matson et al., 2000). здорового ребенка (Devlin et al., 1997). Хотя не все Эффективности использования подобных препара формы умственной отсталости можно предупредить тов в данной группе препятствовали представления пренатально, многих изнуряющих форм отсталости, как специалистов, так и общества, что психотропные например, тех, которые связаны с алкогольным син средства используются для контролирования пове дромом плода, отравлением свинцом или с красну дения. Эта точка зрения исторически сложилась из хой, можно легко избежать, если принять надлежа за неудачного, неоправданного применения данных щие меры предосторожности.

средств, и их побочного эффекта (M. H. Lewis, Aman, Можно охватить куда большее число детей, если Gadow, Schroeder & Thompson, 1996). Хотя за по обучение родителей и забота о здоровье детей будут следние десять лет появилось много новых классов направлены не только на избежание специфическо препаратов, снижающих нежелательный побочный го риска, но также и на обеспечение надлежащего эффект, влияние этих препаратов на людей с ум ухода за ребенком, особенно в первые два года жиз ственной отсталостью не было систематически изу ни (Olds, Henderson & Kitzman, 1994).

чено. Однако в некоторых случаях медикаментозная Не так давно беременная женщина до родов все терапия приносит большую пользу. Как и при дру го лишь несколько раз посещала своего доктора, воз гих расстройствах детского возраста, психофармако можно, дополнительные знания приобретала из логические средства могут быть направлены на жела книг или от членов семьи. Внимание тогда было емые изменения в специфических паттернах поведения, сконцентрировано в основном на медицинских ас таких как компульсии, агрессия или аутоагрессия, а не пектах беременности, практически не было возмож на избавление от самого расстройства, лежащего в их ности обсудить, что значит Ч растить ребенка и при основе (M. H. Lewis et al., 1996). Детям, страдающим готовиться к дополнительным трудностям и стрес умственной отсталостью в сочетании с гипердина су, с которыми связано его воспитание.

мическим расстройством и синдромом дефицита Сегодня практически в каждом обществе разрабо внимания, часто помогают флюоксетин (Prozac) или таны пренатальные программы для родителей, и мно метилфенидат (Ritalin), хотя первое средство следу гие отцы принимают в них участие. Эти программы, ет принимать под контролем врача из за возможных 322 Глава зачастую проводимые медицинскими сестрами обще лательных (и для избавления от нежелательных) ственного здравоохранения, общественными учебны личностных особенностей (Sutton, 1995).

ми учреждениями, церквами и другими обществен ными организациями, в значительной мере заполни Психосоциальная терапия ли пробел между базовой медицинской помощью и помощью педиатров, предоставляя знания, в которых Первый психосоциальный терапевтический под ход, который мы рассмотрим, заключается в интен родители нуждаются до появления ребенка. Родите сивных, широкомасштабных работах служб ранне лей информируют о различных периодах пренаталь го вмешательства для семей с маленькими детьми.

ного развития, предостерегают от использования ал Эти службы были организованы для снижения фак коголя, табака, не прописанных лекарств и кофеина торов риска и обеспечения здорового развития ре во время беременности. Описывается стресс рожде бенка. Хотя учреждение их потребовало больших ния ребенка и постнатальной адаптации, что дает ро затрат, эти службы доказали свою значительную дителям возможность обдумать, какая дополнитель пользу для детей и их семей в течение длительного ная помощь может им потребоваться, и что им сле срока и достигли большего, чем только сокращение дует изменить, чтобы быть уверенными в здоровье и числа интеллектуальных нарушений. Затем мы под безопасности ребенка. Во многие программы включе робно разберем существующие обучающие и тера но и обсуждение детей со специальными потребнос певтические методы, успешно помогавшие детям с тями, так что родителей не оставляют наедине с чув различными уровнями умственной отсталости. Мы ством смущения и одиночества (Ramey et al., 2000).

обсудим применение бихевиористского, когнитив Возрастает внимание к культурным различиям но бихевиористского и семейно ориентированного при распространении подобных программ обучения вмешательства, подчеркнув задачу интеграции изве родителей. Соответствующим образом тактично об стных терапевтических подходов, которая является суждается культурная база слушателей (Coates & наилучшим способом удовлетворения различных Vietze, 1996). Теперь мы знаем, что члены семьи де потребностей этих детей.

лают выбор, основываясь на культурных влияниях.

В качестве прелюдии к обсуждению психосоциаль Чтобы приносить большую пользу, пренатальные и ных терапевтических подходов мы обратим ваше вни постнатальные программы должны быть тактичны мание на важность организаций на общественной ос ми и разнообразными в культурном плане.

нове, которые предлагают людям с нарушениями вы Для соответствия этим целям требуется совмест бор пути для развития своих межличностных и ная работа с неформальными структурами, осуще практических навыков, а также уверенности в себе.

ствляющими помощь и поддержку, такими как церк Например, исследование, в котором принимали учас ви, общественные и духовные лидеры, общественные тие более 100 атлетов, участвовавших в Специальных организации, с использованием методов, расширяю Олимпийских играх в Австрии в 1993 году, показало, щих сферу самоопределения (Issaacs & Benjamin, что атлеты более позитивно относятся к себе и имеют 1991). Пренатальные программы все больше и боль более высокие показатели социальной компетентнос ше отходят от установленного учебного плана и мо ти, чем контрольная группа (Dykens & Cohen, 1996).

дифицируются, чтобы лучше соответствовать каж Раннее вмешательство. Более 25 лет одним из дой отдельной культурной группе, каждому обществу, Ч наиболее многообещающих методов улучшения ин например, обеспечивая информацией о способах полу теллектуальных и социальных навыков маленьких чения медицинской помощи и помощи служб семьи детей с нарушениями развития, включая детей с людей с ограниченными возможностями передвиже умственной отсталостью, нарушением способности ния, с ограниченными доходами и так далее.

к научению и недостатком стимулирующего окру жения, являлось как можно более раннее вовлечение Пренатальный скрининг является особой формой попечителей и других взрослых в интенсивную, со генетического скрининга, используемой для опреде средоточенную на ребенке деятельность. Многих из ления наличия или отсутствия у плода некоторых этих детей можно было описать как не имеющих генетических аномалий, таких как синдром Дауна, благоприятных условий или подвергающихся высо которые могут привести к тяжелой инвалидности.

кому риску, подобные же термины относились к се Ультразвуковое сканирование может определить мейным условиям (например: низкий уровень дохо многие состояния, связанные с физическими дефек да, недостаточная медицинская помощь, плохие тами, а исследование амниотической жидкости во жилищные условия), характеристикам ребенка (на время развития плода дает возможность установить пример: низкий IQ, низкие адаптивные способнос пренатальный диагноз хромосомных аномалий и ге ти, физические нарушения или проблемы со здоро нетических заболеваний, определяемых на уровне вьем) или и к тому, и к другому (Ramey, Mulvihill & ДНК (Cooley & Graham, 1991). В следующем деся Ramey, 1996). Раннее обучающее вмешательство со тилетии ожидается значительный прогресс в облас стоит из систематических попыток обеспечить детей ти генетического скрининга (Simonoff et al., 1996), с высоким риском заболевания дополнительным который обеспечит большую точность генетическо образовательным опытом до того, как они пойдут в го консультирования. Но сначала должны быть раз школу и зачастую включает в процесс другую семью работаны этические и практические нормы, посколь и детские учреждения.

ку существует фундаментальное различие между Одним из наиболее успешных примеров раннего использованием генетической информации для пред образовательного вмешательства является проект, отвращения расстройства или заболевания и изме разработанный Каролиной Абеседариан (Carolina нением генетического материала для получения же Умственная отсталость Abecedarian) (F. A. Campbell & Ramey, 1995). Вме Мать Дэна, исходя из собственного опыта, пред шательство предлагается детям из бедных семей. Им ложила некоторые дополнительные идеи:

обеспечивается лобогащенная окружающая среда с самого младенчества и до школьного возраста.

Используйте творческий подход. Он (Дэн) Результаты показывают, что к двухлетнему воз расту тестовые показатели детей, находившихся в учится посредством повторения, так что чем бли обогащенной окружающей среде, уже становились же вы будете следовать домашней системе и выше, чем у детей в контрольной группе, и остава координировать программы всех классов, тем лись выше на 5 единиц в пятнадцатилетнем возра проще будет учиться ему и другим студентам. Он сте, спустя 10 лет после завершения программы.

может запомнить названия предметов, которых К пятнадцати годам члены терапевтической группы касается в научной лаборатории. Он может вы в меньшем числе случаев дали показатели легкой учить историю по книге, взятой им из библиоте умственной отсталости или нижней границы нормаль ки. Используйте планы уроков, чтобы осветить ного интеллектуального функционирования. Тера предмет со всех сторон.

певтическая группа также опередила контрольную группу по академической успеваемости за 10 лет обучения в школе, и по письму, и по математике, и Бихевиористские методы лечения. Как было за дети из нее реже оставались на второй год и реже мечено выше, много лет единственным способом ре посещали классы специального образования (Ramey шения проблем, которые представляют собой люди et al., 1999;

Ramey et al., 2000).

с умственной отсталостью, была их изоляция от об Судя по этому исследованию и подобным ему, оп щества путем помещения в лечебное учреждение тимальное время вмешательства Ч дошкольные годы или в отдельную школу. Такая практика сокращала (Ramey et al., 1996). Ранние образовательные про их способность взаимодействовать с нормально раз граммы, подобные проекту Абеседариан, имеют боль вивающимися сверстниками. Бихевиористская те шое значение для исследования влияния окружаю рапия впервые появилась в условиях тех строгих щей среды на умственную отсталость, так как в них ограничений и изначально рассматривалась как принимают участие дети из социально неблагоприят средство контроля или перенаправления негативно ных слоев, имеющие куда более высокий риск воз го поведения, например агрессии или аутоагрессии.

никновения умственной отсталости. Хотя эффектив Благодаря стараниям обеспокоенных бихевиорис ность программы не ставится под сомнение, сохране тов были разработаны основные принципы, касаю ние ее результатов зависит от стабильности и щиеся применения бихевиористских методов по от продолжительности изменений окружающей среды, ношению к детям и другим людям, не способным дать поддерживающих здоровое детское развитие.

полностью осознанное согласие. Специальная комис К. T. Рами (С. Т. Ramey) и С. Л. Рами (S. L. Ramey) сия Ассоциации бихевиористского анализа постави (1992) предложили набор практических рекоменда ла условие, что каждый человек имеет право на наи ций по повышению качества жизни детей путем ран менее ограничивающую эффективную терапию, рав него вмешательства:

но как и право на терапию, результатом которой Х Поощрение исследования. Взрослые поощря являются безопасные и значимые изменения поведе ют детей исследовать окружающий их мир, собирать ния (Van Houten et al., 1988). Эти старания, в сочета информацию о нем.

нии с усилиями родителей и педагогов, перенесли Х Руководство в основных навыках. Знакомый акцент на применение позитивных методов обучения детям взрослый, которому они доверяют, обучает их базовым академическим и социальным навыкам в базовым когнитивным навыкам, таким как называ академических и общественных условиях для помо ние предметов, сортировка их, соблюдение последо щи детям и подросткам с умственной отсталостью вательности и сравнение.

адаптироваться наиболее приемлемым образом.

Х Празднование успехов в развитии. Члены се План терапии Ванессы является типичным образ мьи и другие люди, знающие ребенка, отмечают и цом успешного применения нескольких бихевиори подкрепляют наградой каждое из достижений ре стских методов. Речевой тренинг часто считается бенка.

фундаментальной стартовой позицией для обучения Х Направляемое повторение и овладение новы детей с умственной отсталостью навыкам следую ми навыками. Ответственные за ребенка люди помо щей ступени, а бихевиористские методы очень хоро гают ему повторять и расширять новоприобретен шо подходят для этой цели (Matson & Coe, 1991).

ные навыки.

План, разработанный для Ванессы, предлагает прак Х Избежание вредных проявлений неодобрения, тический пример использования этих методов (ос насмешек или наказания. Используются конструк новано на Morris, 1978).

тивный критицизм и негативные последствия не Ванесса принимала участие в индивидуальных приемлемого поведения.

терапевтических сеансах, на которых она получала Х Богатая и отзывчивая речевая среда. Взрос поощрение (в виде пищи и похвалы) за копирова лые обеспечивают ребенку предсказуемую и понят ние звуков, издаваемых терапевтом. Терапевт, про ную среду для коммуникации: для передачи инфор водивший речевой тренинг, использовал процедуру мации, выполнения социальных заказов и обучения формирования, которая началась с формирования новому материалу и новым навыкам.

списка реакций (лge, ga, oh), которые все бо 324 Глава лее и более походили на требуемую реакцию (в дан Подстраиваемый под потребности каждого челове ном случае это слово go (идти)). После того как ка тренинг социальных навыков использует стратегии Ванесса отработала первый звук, ей давалось поощ позитивного подкрепления для обучения и вознаг рение только за попытку произнести следующий раждения таких важных навыков межличностного звук в списке, и так далее, пока постепенно не сфор общения, как улыбка, готовность делиться, просьба о мируется желаемый звук или слово. помощи, умение помочь другому, занять место в оче реди, следовать какому либо направлению и решать Затем, чтобы ее звуки и одиночные слова превра проблемы (McEvoy, Shores, Wehlby, Johnson & Fox, тились в функциональную речь, терапевт учил Ванес 1990). Сверстники умственно отсталых детей, не име су называть, что изображено на показываемых ей кар ющие нарушений, могут быть обучены способам уве тинках. Если она называла, что изображено на картин личения возможностей социального взаимодействия ке, Ч например пёс Ч в течение нескольких секунд, с умственно отсталыми детьми. Этот метод называ она получала социальное поощрение и, при необходи ется вмешательством в социальную сеть. Он значи мости, материальную награду в виде конфеты. Когда тельно повышает количество и качество взаимодей Ванесса немного научилась называть изображения на ствий между детьми с нарушениями и их нормальны картинках, терапевт начал использовать некоторые из ми сверстниками и способствует возникновению изученных слов в качестве ответов на предлагаемые им дружбы (Haring & Breen, 1992).

вопросы, например Что это? Через некоторое вре мя на терапевтические сеансы стали приходить роди тели Ванессы, чтобы задавать ей подобные вопросы и Когнитивно бихевиористская терапия. В основ поощрять использование функциональной речи. По ном те же теории, которые привели к развитию техник мере того как ее речь развивалась, вводились новые когнитивной терапии для детей с другими типами по слова и предложения Ч такие, которые могли наибо веденческих проблем и проблем с научением, приме лее часто требоваться Ванессе дома, в кафе, в гостях, няются и к детям с умственной отсталостью. Эти ме чтобы попросить разрешения воспользоваться ванной.

тоды наиболее эффективны для детей, которые владе Поведение Ванессы во время еды также представ ют рецептивной и экспрессивной речью в той степени, ляло значительные проблемы для ее родителей. Ей которой достигла Ванесса после осторожной и дли было сложно подцепить еду ложкой или вилкой, по тельной тренировки через использование визуальных этому ее родителей научили, как использовать про и физических напоминаний. Когда дети способны сле стые методы моделирования и постепенного руковод довать вербальным командам взрослого и вербально ства. Показав девочке, как следует держать ложку, описывать свои действия, они могут получить пользу они должны были показать ей, как поднимать с тарел от вербальных программ саморегуляции (Whitman, ки еду и доносить ее до рта. Они тщательно демонст Scherzinger & Sommer, 1991). Тренинг самоинструкти рировали все шаги, от окунания ложки в суп до по рования наиболее полезен для тех детей, которые не мещения ее в рот, каждый раз хваля Ванессу за по много овладели речью, но еще испытывают затрудне пытки. Как было оговорено, родители направляли ее ния в понимании указаний и следовании им. Тренинг руку, чтобы показать, как выполняется каждый шаг. самоинструктирования дается терапевтом или педаго гом и обучает детей использовать вербальные сигна К несчастью, без всякого предупреждения Ванес лы для переработки информации, чтобы не отвлекать са иногда бросала или выплевывала свою еду, поэто ся от выполнения задачи (Я не собираюсь смотреть в му ее родителей научили, как следует реагировать на сторону. Я собираюсь продолжать работу) и для на подобные вспышки. Первая их попытка справиться поминания себе, как подойти к решению следующей с этой проблемой заключалась в отодвигании еды задачи (Что мне тут надо сделать? Во первыхЕ).

секунд на тридцать. Если девочка не успокаивалась или же становилась более агрессивной, они исполь Образование детей с умственной отсталостью зовали отмену поощрения в связи с выходом за рам столкнулось с печальной проблемой, что хотя тако ки времени. Они произносили короткую фразу (Не го ребенка можно обучить специфическим когни бросай еду!) и объясняли ей, почему ее время ис тивным навыкам, дети зачастую испытывают недо текло. Без церемоний родители разворачивали ее статок способностей высшего порядка (метакогни стул к углу примерно на минуту. При первых при тивных), чтобы применить эти навыки в новых знаках нормализации поведения они поворачивали ситуациях. Дети с умственной отсталостью исполь Ванессу лицом к себе и возвращались к позитивным зуют более простые и пассивные когнитивные стра методам обучения ее самостоятельному питанию. тегии запоминания и изучения проблемных ситуа ций, и число этих стратегий у них меньше, чем у де Кроме тренировки базовых навыков для овладения тей без нарушений (Butterfield & Ferretti, 1987).

речью и готовности к научению, многие старшие дети и Поэтому методы инструктирования, разработанные подростки с умственной отсталостью получают пользу для помощи среднему ученику или ученику ниже от специфического тренинга социальных навыков, ко среднего уровня, зачастую неэффективны.

торый обеспечивает их интеграцию в обычные классы и иные совместные виды деятельности. Как было заме К этой проблеме добавляется то, что при обучении чено ранее, у людей с умственной отсталостью бывает бихевиористским и когнитивным навыкам упор дела различная степень затруднений в коммуникации, само ется на вербальную инструкцию как для нормальных контроле, управлении гневом, правильном распознава детей, так и для детей с нарушениями. Из за проблем нии и назывании чувств других, решении социальных с речью техники вербального инструктирования иног проблем и множество других межличностных ограни да приходится заменять методами, использующими чений (Matson & Hammer, 1996). наиболее сильные каналы научения конкретного ре Умственная отсталость бенка. Подобные методы менее полагаются на вербаль смотрены далее). В некоторых случаях для принятия ное, символическое представление, а больше Ч на пер решения требуется дополнительное привлечение пе цептивные, визуально ориентированные техники, та дагогов или персонала дневного центра, или нефор кие как моделирование и предъявление карточек. мальных ресурсов: соседей или родственников семьи.

Для улучшения памяти и научения могут быть Родительский тренинг широко использовался также использованы специфические техники науче для помощи родителям детей с умственной отстало ния. Метакогнитивный тренинг (также известный стью. В данном случае центром внимания становит как исполнительный функциональный тренинг) ся приобретение ребенком навыков, а не смягчение расширил ценность специфических навыков управ поведенческих проблем, как во многих других слу ления собой, скоординировав эти навыки в учебной чаях, когда родители прибегали к помощи тренинга ситуации. Например, осваивая разнообразные базо (B. L. Baker, 1996). Родители обычно хорошо справ вые математические навыки, студенты учатся опре ляются со своей ролью основных педагогов в тече делять тип математической задачи, с которой они ние нормального детства, так что родительский тре сталкиваются, а затем Ч выбирать подходящую нинг способствует концентрации внимания на под стратегию для решения задачи. Цель подобного тре готовке семьи к встрече с каждым новым препятствием.

нинга состоит в том, чтобы, во первых, научить де Проект Portage Ч показательная программа, кото тей быть стратегами Ч использовать когнитивные рая существует более 30 лет и введена в нескольких стратегии, Ч а затем быть метастратегами Ч распоз странах (Copa, Lucinski, Olsen & Wollenburg, 1999).

навать случаи применения различных стратегий в Дети, страдающие умственной отсталостью, от мла различных ситуациях (Whitman et al., 1991).

денчества до 6 лет обучаются дома, родителями. Тера певт еженедельно посещает семью на дому, обеспечи вает обратную связь, оценивает результаты и модели Стратегии, ориентированные на семью. Присут рует способы обучения новым паттернам поведения.

ствие в семье ребенка с умственной отсталостью Ч Программа состоит из ряда паттернов поведения в серьезная, но не непреодолимая проблема. Семья иг пяти областях навыков: когнитивной, речевой, самооб рает центральную роль в развитии любого ребенка, служивания, моторных навыков и социализации. По но в тех семьях, где ребенок страдает умственной от скольку каждый из этих навыков разбит на маленькие сталостью, уход за ребенком требует значительно дискретные шаги, программа относительно проста в больше времени, энергии, умений (B. L. Baker, 1996).

изучении и применении, также одновременно повыша Потребности ребенка часто вынуждают семью уча ется компетенция ребенка и компетенция родителей.

ствовать в работе различных общественных служб и образовательных систем, с которыми они до сих пор Существует три критических, хотя не исключи были незнакомы. Наконец, большинство родителей тельных, периода в жизненном цикле семьи, во вре детей с умственной отсталостью считают, что их ре мя которых родительский тренинг и семейное кон бенок оказывает на семью положительное влияние, сультирование наиболее благоприятны. Первый пе хотя семья переживает уровень стресса выше средне риод захватывает младенчество и раннее детство го и у родителей наблюдается депрессивный синдром ребенка, когда родители сталкиваются с нарушения (Fidler et al., 2000;

Weinger, 1999). Мнение, что ребе ми у ребенка, и им может требоваться помощь в изу нок положительно влияет на семью, обнадеживает, чении способов обеспечения адекватной стимуляции подкрепляя представление, что индивидуальные раннего формирования речи и сходных навыков раз службы, созданные для ребенка, обычно более эффек вития. Второй критический период наступает в дош тивны, когда родители принимают в них активное кольные и школьные годы, когда родители часто же участие (Floyd, Singer, Powers & Costigan, 1996).

лают узнать, какой способ обучения их ребенка базо вым академическим и социальным навыкам будет Что же именно требуется родителям ребенка с ум наилучшим. Интенсивные программы, отнимающие ственной отсталостью для того, чтобы действовать значительную часть времени родителей, обычно луч наиболее эффективно? Членам семьи нужна поддер ше подходят в дошкольном возрасте, когда семья наи жка и руководство, доступ к необходимым службам, более сосредоточена на вопросах развития ребенка хотя бы кратковременный отдых, доступность ориен (C. E. Cunningham, Bremner & Secord Gilbert, 1993).

тированной на цель консультации, для того чтобы Наконец, беспокойство родителей вновь усиливает быть в состоянии справиться с практическими труд ся во время вступления ребенка во взрослую жизнь.

ностями, с которыми они могут столкнуться: жесткие В этом возрасте ребенок уже не ходит в школу, и вста требования ухода за ребенком, нарушение сна, раздор ют новые вопросы о его жилье, занятости, отношени в семье, нехватка свободного времени и ограничение ях и финансовых планах, связанные с самостоятель социальных возможностей (Floyd et al., 1996).

ной жизнью (B. L. Baker, 1996).

Кратковременная, сфокусированная на проблеме Некоторые дети и подростки с умственной от поведенческая терапия для родителей является од сталостью живут в постоянных центрах помощи, ним из наиболее успешных подходов, для того чтобы жилых центрах, берущих на себя ответственность помочь им справиться с практическими трудностями.

и функции членов семьи. Постоянные центры по Цели терапии каждой отдельной семьи разрабатыва мощи трудно назвать полноценным замещением ются индивидуально;

затем родители обеспечивают семейной любви и внимания, хотя в некоторых об ся решениями, подходящими для их нужд. Например, стоятельствах они могут быть необходимы и по родителей могут обучать навыкам уверенности в себе лезны, например при агрессивном поведении ре или техникам управления своим поведением (рас 326 Глава бенка или при потребности в специализированном КЛЮЧЕВЫЕ ТЕРМИНЫ речевом тренинге или выработке социальных на выков, которые не могут быть обеспечены ни дома, общий интеллект (general intellectual functioning) ни в условиях школы. Постоянный центр помощи может быть дневным стационаром, тогда ребенок адаптивное функционирование (adaptive func возвращается домой каждый вечер и на каждые tioning) выходные, или же закрытым стационаром, и в легкая умственная отсталость (mild mental retar этом случае визиты домой более редки. Некоторые dation) из постоянных центров помощи могут обслужи умеренная умственная отсталость (moderate men вать лишь несколько детей одновременно, напо tal retardation) миная собой большой дом, а другие могут быть тяжелая умственная отсталость (severe mental огромными, многопрофильными комплексами, retardation) обслуживающими людей всех возрастов с различ глубокая умственная отсталость (profound mental ными нарушениями.

retardation) Результаты исследований показали, что независи полемика сторонников теории развития и сторон мо от структуры программы постоянной помощи, ников теории различий (developmental versus diffe вовлечение семьи играет решающую роль в адапта rence controversy) ции детей к подобным условиям и извлечении из этого пользы. Центры, предлагающие способы во теория различий (difference viewpoint) влечения родителей в свою деятельность, например аутоагрессивное поведение (self injurious beha посещения по выходным дням и участие в классных vior) мероприятиях, усиливают привязанность детей, органический вид (organic group) страдающих умственной отсталостью, к своей семье культурно семейный вид (cultural familial group) (B. L. Baker & Blacher, 1993).

генотип (genotype) Живет ли ребенок или подросток, страдающий фенотип (phenotype) умственной отсталостью, дома или в постоянном центре помощи, ему нужно посещать обычную наследуемость (heritability) школу, по крайней мере часть дня. Движение за синдром Дауна (Down syndrome) включение призывает к интеграции людей с нару нерасхождение хромосом (nondisjunction) шениями в обычные классы, независимо от тяжес синдром ломкой X хромосомы (fragile X synd ти нарушения. Это движение по новому осветило rome) проблему, как воспринимают людей с нарушения ми специалисты и сверстники, не страдающие ум синдром ПрадераЧВилли (PraderЧWilli synd rome) ственной отсталостью, как относятся к ним. Специ алисты в сфере психического здоровья, ищущие синдром Энгельмана (Angelman syndrome) способы максимально повысить шансы на социаль алкогольный синдром плода (fetal alcohol synd ное принятие таких людей, должны отстаивать rome) свою точку зрения в бесчисленных вопросах, воз тренинг самоинструктирования (self instructional никающих в связи с проблемой интеграции (Kavale training) & Forness, 2000).

метакогнитивный тренинг (metacognitive trai ning) постоянный центр помощи (residential care) ИТОГИ РАЗДЕЛА Х Терапевтическое вмешательство является наиболее успешным, когда проходит на раннем эта пе развития, особенно в дошкольные годы.

Х Терапевтическое вмешательство при умствен ной отсталости у детей подбирается соответственно индивидуальным потребностям и способностям ре бенка и является интегрированным с семьей, шко лой и обществом.

Х В программу успешного вмешательства обыч но входят тренинг, основанный на принципах бихе виоризма, и образовательные компоненты, дающие специфические навыки и смягчающие нежелатель ное поведение.

Глава АУТИЗМ И ДЕТСКАЯ ШИЗОФРЕНИЯ 328 Глава мечает улыбок на вашем лице и на лицах других АУТИЗМ людей, когда вы пытаетесь с ним общаться. У него не возникает естественного желания выразить окру жающим свое чувство гордости или удовольствия.

Она не только не понимала речь, казалось, она В течение первых лет своей жизни он становится все вообще не воспринимала окружающую действи более одиноким и замыкается в маленьком мирке тельность. Она была не в состоянии уяснить, как своих интересов и ритуалов, малейшее нарушение устроены вещи: как ключ входит в замочную сква которых вызывает у него истерику. Вы видите, что с жину, почему лапма гаснет, когда нажимаешь на вашим ребенком происходит что то неладное.

выключатель, зачем молоко хранится в холодиль Аутизм является одним из тяжелых нарушений нике... Если она и могла сосредоточиться на чем развития (ГНР) (рervasive develoрmental disorders то, то это оказывалось мельчайшей частичкой РDDs), которое характеризуется серьезными недо пыли или волоском, который она поднимала с статками социальных и коммуникативных навыков, ковра, чтобы изучить его и сконцентрировать на а также стереотипными интересами и паттернами нем все свое внимание. Но что самое ужасное, поведения (D. J. Cohen & Volkmar, 1997;

S. L. Harris, казалось, она была совершенно невосприимчи 2000). Большая часть данной главы будет посвяще ва к чувствам людей.

на аутизму как наиболее распространенному и (Maurice, 1993a, стр. 32Ц33).

изученному из ГНР (AACAР, 1999). Далее будут кратко описаны другие тяжелые нарушения разви тия, которым в последнее время уделяется все боль Так рассказывает мать о болезни своей двухлет шее внимание. Мы закончим главу описанием дет ней дочери. Ее красноречивое описание послужит ской шизофрении (childhood onset schizoрhrenia), для нас началом проникновения в тайну аутизма, хотя данная форма патологии и не относится к ГНР.

пожалуй, наиболее поразительного и ярко выражен На протяжении почти всего XX столетия аутизм и ного среди детских недугов. Аутическое расстрой шизофрению считали одной формой психической ство (Autistic disorder), или аутизм, является тяже патологии, однако сейчас нам известно, что они лой формой патологии развития, характеризующей представляют собой различные расстройства.

ся нарушениями социальных, коммуникативных и речевых функций, а также наличием нетипичных Аутизм был описан в 1943 году психиатром Лео интересов и форм поведения. Аутизм влияет на все Каннером (Leo Kanner), когда он наблюдал за 11 ю виды взаимодействий ребенка с окружающим ми детьми, которые в течение первых лет своей жизни ром и проявляется в поражении многих участков полностью замкнулись в себе. Они не воспринимали мозга, разрушая те самые функции, которые и дела других людей, избегали зрительного контакта, не ют нас людьми Ч реакции на воздействие социума, проявляли ни малейшего понимания социальной сто способность к коммуникациии и чувства, которые роны жизни, частично или полностью не могли овла мы выражаем другим людям. деть речью и постоянно повторяли одни и те же сте реотипные движения. Для этих детей также были ха рактерны персеверации, когда ребенок проявляет болезненно маниакальную настойчивость, требуя, чтобы каждый раз в неизменном виде воспроизводи лись его любимые ритуалы и занятия, нарушить ко ОПИСАНИЕ АУТИЗМА И ИСТОРИЯ торые не может никто, кроме него самого. Родители ЕГО ИЗУЧЕНИЯ описывают таких детей как замкнувшихся в своей скорлупе или как лодиноких волчат, которые не замечают ничего вокруг и ведут себя так, словно Представьте, что вы мать или отец ребенка, кото рядом с ними никого нет (Kanner, 1943, стр. 242).

рый не хочет прижаться к вам, заглянуть в ваши гла Каннер (1943, 1944) назвал наблюдаемое им рас за, и не отвечает на ваши чувства и ласки. Вам кажет стройтсво ранним инфантильным аутизмом (early ся, что у вашего ребенка, в отличие от других детей, infantile autism) (слово аутизм буквально означает не возникает естественного чувства родственной бли внутри себя). Он определил основную черту аутиз зости в ответ на вашу заботу. Более того, кажется, он ма как проявляющуюся с самого начала жизни не вовсе не способен к установлению отношений и об способность детей соотносить себя обычным образом щению с окружающими. Он взрослеет, но практичес с людьми и ситуациями (1943, стр. 242). По словам ки не разговаривает, а когда он все же начинает гово Каннера, для этих детей характерно крайнее аути рить, его речь поражает вас своей странностью;

он, ческое одиночество), заставляющее их замыкаться словно эхо, повторяет ваши слова, с которыми вы к в себе, игнорировать внешний мир и отвергать все, нему обращаетесь, или вдруг выкрикивает бессмыс что от него исходит (стр. 242). Принимая во внима ленные фразы типа динозавры не плачут.

ние ранний возраст, в котором наступает заболевание, Ваш ребенок никогда не использует мимики и Каннер пришел к выводу, что причиной аутизма яв жестов, чтобы сообщить о своих желаниях или по ляется врожденная неспособность к установлению делиться с вами своими чувствами;

он никогда не близких отношений с другими людьми.

улыбнется, не кивнет вам в знак согласия и не пока Каннер описал родителей исследуемых им детей чает отрицательно головой, никогда не принесет по как педантичных интеллектуалов Ч холодных и от казать вам свою новую игрушку. Кажется, он не за Аутизм и детская шизофрения страненных в отношениях с другими людьми. Он на буквами и цифрами. Целыми днями он ищет апос звал их замороженными родителями (refrigerator трофы, высматривая их на дорожных знаках, на рarents). И хотя Каннер был уверен, что аутизм явля продуктовых пакетах, в книгах. Это апостроф? Ч ется врожденным расстройством, он также подготовил его тело вздрагивает, а к глазам подступают слезы почву для теории, согласно которой ключевым фак радости. Но его настоящие друзья Ч ведущие те тором, способствующим развитию инфантильного леновостей. Он с нетерпением ждет, когда они по аутизма, является желание родителей, чтобы их ребе явятся на экране, а их исчезновение становится нок вовсе не появлялся на свет (Bettleheim, 1967, стр.

для него трагедией. В особых случаях он вставля 125). Однако первоначальное предположение о том, ет в свои разговоры с ними испанские слова. Зав что характерный для аутизма уход в себя является за тра вместо Тома Броко передачу будет вести щитной реакцией ребенка на холодный интеллектуа Джейн Поули. Том, ты что болен? Увидимся лизм и враждебность родителей, не получило поддер Lunes**. Увидимся manana***, Джейн Поули. Ус жки со стороны других исследователей (Rutter, 1999).

тановленный им порядок является священным. Я Дети, страдающие аутизмом, не уходят от реальности вследствие своего психического расстройства Ч ско не смею покушаться на него (адаптировано из:

рее, они не могут войти в нее в силу обширных и тя Swackhamer, 1993).

желых нарушений индивидуального развития (Rutter, 1991a). Пользуясь словами Клары Кларк (Clara Дети, страдающие аутизмом, ведут себя странным, Clark), матери ребенка, страдающего аутизмом: По непривычным, а нередко и загадочным образом. Они ведение аутичного ребенка нельзя назвать уходом от могут визжать от радости, увидев или услышав, как мира, потому что он с самого начала никогда ему не вращаются колеса их игрушечной машинки, и в то же принадлежал (Adler, 1994, стр. 248). В настоящее вре время игнорируют попытки других поиграть с ними, мя аутизм рассматривается как биологически обуслов а то и закатывают по этому поводу настоящую исте ленное хроническое нарушение развития (lifelong рику. Иногда они смотрят сквозь тебя так, словно ты develoрmental disability), проявляющееся в первые стеклянный, а в другой раз уставятся прямо тебе в годы жизни ребенка (Rutter, 2000a).

глаза или потащат тебя за руку к желаемой цели.

Вы разговариваете с аутичным ребенком, но он не Джей: Ненормальный, знающий о том, отвечает, ведет себя, словно глухой, и тут же обора что он ненормальный чивается, услышав легкий шелест конфетной оберт ки в соседней комнате.

Мой восьмилетний сын страдает аутизмом.

Аутизм делает человека ненормальным, непри Многие дети, страдающие аутизмом, боятся и из способленным к миру. Я знаю это, Джей тоже зна бегают шумных или движущихся предметов Ч теку ет это. Он хочет найти выход. Ты уже нормаль щей из крана воды, качелей, эскалаторов, игрушек на батарейках и даже ветра. Один ребенок настоль ный? Ч спрашивает он себя, хлопая руками, как ко боялся пылесоса, что не мог пройти мимо кладо крыльями. Я уже, Ч поправляю я его. Я уже вой, где тот хранился. Когда включали пылесос, он нормальный? Ч его пронзительный голос стано убегал в гараж и закрывал ладонями уши. Тем не вится раздражительным. Его голубые глаза при менее этот ребенок не обращал никакого внимания стально всматриваются в меня. Нет еще, если ты на рев машин, мчавшихся мимо него по скоростной кричишь, лягаешься и кусаешь людей, Ч отве автостраде. Хотя дети, больные аутизмом, многого чаю я. Ты хочет быть нормальным!, Ч вопит он, боятся, некоторые предметы или занятия могут их валится на пол и молотит ногами по воздуху. Нор особенно привлекать, например вращающийся фен, мальным, нормальнымЕ Эта программа увидела мигалка. Джея больше всего привлекали телеведу свет благодаря финансовой поддержке таких те щие. У таких детей нередко развиваются необычные лезрителей, как вы. Эта программа увидела свет привязанности или необъяснимый интерес к отдель также при... Стоп. Хватит. Я затыкаю уши и начи ным объектам, которыми могут стать резиновые наю тихо покачиваться, имитируя его поведение.

ленты, обрывки наждачной бумаги, ниток, либо, как Как только Джей просыпается, он тут же вскаки в случае с Джеем, апострофы.

вает с постели, бросается к музыкальному центру, Ребенок, страдающий аутизмом, может поднять надевает наушники и напряженно вслушивается в крик и начать бросаться на людей, если кто то пере мелодии Призрака оперы*. Если там стоит не Призрак, а другой диск, он начинает кричать, пи *Популярный мюзикл Эндрю Ллойда Вебера, по нать стол, опрокидывать стулья и пытается ударить ставленный в 1986 году по одноименному роману всех, кто попадется под руку. Затем он внезапно французского писателя Гастона Леру (1910). Соглас принимается плакать;

в его всхлипываниях слы но легенде, человек с обезображенным лицом, скры шится бесконечно глубокое, недетское горе. Чуть тым под маской, влюбляется в молодую оперную пе позже он берется за свои учебники и начинает вицу и похищает ее. Существует также несколько ки складывать и вычитать числа или пускается в скру нематографических и театральных версий этого пулезное перечисление вчерашних событий. С романа. Ч Примеч. ред.

трудом контролируя свои движения, он исписыва ** В понедельник ет страницу за страницей похожими на иероглифы ***завтра 330 Глава двинул стул в его комнате, или если, как в случае с банках и ценники на товарах. Он также помнил, что Джеем, в музыкальном центре стоит не тот ком ему нравилось вертеть предметы в руках, но не мог пакт диск. Он может часами играть, сидя в углу ком описать того удовольствия, которое доставляло ему наты, и бесконечно повторять одни и те же движения это занятие. В его жизни наступила резкая переме или действия Ч покачиваться, выкладывать предме на, когда он в восьмилетнем возрасте открыл для себя таблицу умножения. Джерри отрицал, что ты в ряд, хлопать руками или щелкать пальцами, пе арифметика помогла ему внести смысл и порядок в релистывая страницы журнала. Такие дети, как пра его представления об окружающем мире;

он гово вило, не видят целостной картины происходящего, а рил, что ему просто нравились операции с числами.

концентрируют все свое внимание на какой либо Он также не смог объяснить, почему для него име мельчайшей детали предмета или события, относяще ло такое значение постоянство его ритуалов, сказав гося к их собственному миру, как, например, к кро только, что это было необходимо. Немаловажно от хотному пятну на своей рубашке. Если большинство метить, что вспоминая о своем детстве, он ни словом из нас видят высокие деревья, составляющие лес, то не обмолвился о своих отношениях с другими чле внимание ребенка, страдающего аутизмом, скорее нами семьи;

казалось, он не придавал этой стороне всего, будет приковано к сосновой иголке.

жизни никакого значения. (Bemрorad, 1979).

Pages:     | 1 |   ...   | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 |   ...   | 18 |    Книги, научные публикации