Авторефераты по всем темам >>
Авторефераты по медицине
На правах рукописи
Зимнякова Ольга Сергеевна
ФАКТОРЫ, ВЛИЯЮЩИЕ НА СОЦИАЛЬНУЮ АДАПТАЦИЮ ЛИЦ, ПАТРОНИРУЮЩИХ БОЛЬНЫХ С ПОЗДНИМИ СТАДИЯМИ БОЛЕЗНИ ПАРКИНСОНА
14.01.11 - Нервные болезни
АВТОРЕФЕРАТ
диссертации на соискание ученой степени
кандидата медицинских наук
Москва 2012
Работа выполнена в ГБОУ ДПО Российская медицинская академия последипломного образования Минздравсоцразвития России
Научный руководитель:
Доктор медицинских наук, профессор Левин Олег Семенович
Научный консультант:
Ведущий сотрудник лаборатории
нейропсихологии факультета психологии МГУ
доктор психологических наук, профессор Глозман Жанна Марковна
Официальные оппоненты:
Кадыков Альберт Серафимович, доктор медицинских наук, профессор, Научный центр неврологии РАМН, 3-е неврологическое отделение, руководитель.
Котов Сергей Викторович, доктор медицинских наук, профессор, ФУВ ГУ Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского, руководитель неврологического отделения, заведующий кафедрой неврологии.
Ведущая организация: ГБОУ ВПО Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова Минздравсоцразвития России
Защита диссертации состоится 25 октября 2012г. в 10 ч. на заседании диссертационного совета Д 208.071.02 при ГБОУ ДПО Российская медицинская академия последипломного образования Минздравсоцразвития России по адресу: 123995, г.Москва, ул.Баррикадная, д.2/1.
С диссертацией можно ознакомиться в фундаментальной библиотеке ГБОУ ДПО Российская медицинская академия последипломного образования Минздравсоцразвития России по адресу: 125445, г.Москва, ул.Беломорская, д.19
Автореферат разослан л 24 сентября 2012 года
Ученый секретарь
Диссертационного Совета
Доктор медицинских наук, профессор Кицак Василий Яковлевич
ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ
Актуальность темы
В настоящее время все большее внимание уделяется исследованиям, предполагающим изучение пациента в единстве с его окружением и осуществляемым на стыке психологии, медицины и социологии (BonduelleP., JoublinH., 2002). Родственники, патронирующие больных, все чаще становятся центральным объектом исследования и анализа. Данный подход актуален при исследовании хроническихинвалидизирующих заболеваний, определенным образом влияющих на личность пациента ввиду изменений его двигательных, регуляторных, адаптивных способностей ихарактерологических особенностей (Тома Ф., Карруа Ф., Глозман Ж.М., 2008).
Болезнь Паркинсона (БП) - одно из наиболее частых заболеваний экстрапирамидной системы, неизбежно приводящее к инвалидизации больного. Данное заболевание проявляется широким спектром симптомов, включающим двигательные, вегетативные и психические нарушения, что предопределяет особенную трудность ухода за такими пациентами. В большинстве случаев клинические проявления, связанные с болезнью, негативно отражаются на патронирующих пациентов лицах и существенно снижают их социальную адаптацию (Глозман Ж.М., Бичева К.Г., Федорова Н.В., 1998). Уход за больным БП ложится тяжким бременем на родственника, которое имеет множество психолого-социальных составляющих (Исаева Л.К., 2010, DeekenJ.F., TaylorK.L.etal, 2004).
К настоящему времени социальная адаптация патронирующих больных с БП лиц остается недостаточно изученной. В различных странах проведено несколько исследований, посвященных проблеме бремени ухаживающего лица за больным паркинсонизмом (FernandezH.H., TabamoR.E.etal., 2001). В России проведено только одно подобное исследование на ограниченном количестве пациентов и их родственников. В предыдущих работах основное внимание уделялось особенностям влияния двигательных нарушений больных на состояние их родственников и недостаточно подробно или совсем не проводилась оценка особенностей влияния на него немоторных проявлений БП. Тем не менее, результаты проведенных начальных работ показали актуальность и необходимость более детального изучения данной проблемы, позволили более точно сформулировать направления исследования социальной адаптации родственников, усовершенствовать методы обследования пациентов и родственников, и стали основой для более масштабных и подробных исследований.В настоящей работе впервые предполагается комплексное изучение клинических и медицинских факторов, оценка как двигательных, так и немоторных проявлений БП, которые могут повлиять на социальную адаптацию патронирующих пациентов лиц.
Цель исследования:
Оценить состояние социальной адаптации лиц, патронирующих больных с развернутой и поздней стадиями БП, и выявить факторы, влияющие на нее.
Задачи исследования:
- Исследовать основные моторные и немоторные проявления БП, влияющие на повседневную активность пациентов с развернутой и поздней стадиями заболевания.
- Провести количественную и качественную оценку состояния социальной адаптации лиц, патронирующих больных с развернутой и поздней стадиями БП.
- Оценить взаимосвязь между повседневной активностью пациентов с развернутой и поздней стадиями БП и состоянием социальной адаптации патронирующих их лиц.
- Оценить влияние моторных проявлений поздней и развернутой стадий БП на состояние социальной адаптации патронирующих лиц.
- Оценить влияние немоторных проявлений развернутой и поздней стадий БП на состояние социальной адаптации патронирующих лиц.
- Предложить комплекс мер по улучшению состояния социальной адаптации лиц, патронирующих больных с развернутой и поздней стадиями БП.
Научная новизна
Впервые проведена оценка социальной адаптации лиц, патронирующих больных с развернутой и поздней стадиями БП. Впервые проведена оценка влияния моторных и немоторных проявлений развернутой и поздней стадий БП на состояние социальной адаптации лиц, патронирующих больных. Показано, что определяющими факторами, влияющими на социальную адаптацию ухаживающих лиц, явились психотические расстройства, уровень бреда, апатии и расстройств сна родственников, а также ограничение двигательных возможностей пациента, в частности, аксиальные двигательные нарушения.Показано, что большинство лиц, патронирующих больных с развернутой и поздней стадиями БП, социально дезадаптировано: у 60% ухаживающих лиц выявлена тяжелая, у 25% - средняя, у 15% - легкая степень социальной дезадаптации.
Практическая значимость:
В исследовании показана диагностическая ценность и информативность метода исследования уровня социальной адаптации лиц, патронирующих больных с развернутой и поздней стадиями БП с помощью опросника Модифицированная шкала социальной адаптации родственников пациентов с БП. Низкий показатель по опроснику соответствует низкому уровню социальной адаптации родственника, т.е. высокой социальной дезадаптации.
Показано, что нарушение психических функций в виде бредовых расстройств, апатии, нарушений сна родственников, а также аксиальные двигательные расстройства являются решающими для развития социальной дезадаптации патронирующих лиц. В связи с этим, комплексом мер по улучшению состояния социальной адаптации ухаживающих лиц должны являться:контроль состояния пациентов 1 раз в 6 месяцев, коррекция моторных симптомов и осложнений длительной противопаркинсонической терапии пациентов с поздними стадиями БП, раннее выявление аффективных, когнитивных, психотических расстройств пациентов и своевременная их коррекция, контроль психологического состояния патронирующих лиц не реже 1 раза в год, раннее выявление аффективных нарушений у патронирующих лиц, а при их обнаружении - консультация психотерапевта, немедикаментозная и медикаментозная психотерапевтическая коррекция выявленных расстройств с последующим контролем состояния каждые 6 месяцев. Также необходимы создание школ и методических пособий для пациентов с БП и их родственников.Показано, что 100% лиц, патронирующих больных с развернутой и поздней стадиями БП, являются социально дезадаптированными в той или иной степени. Состояние социальной адаптации ухаживающих лиц, наряду с состоянием самого пациента, можно считать не менее важным ориентиром эффективности проводимого лечения заболевания.
Работа выполнена в рамках плана НИР кафедры неврологии РМАПО, на базе 3-х неврологических отделений ГКБ им. С.П.Боткина.
Внедрение результатов исследования
Использованные в проведенном исследовании методы обследования лиц, ухаживающих за больными БП, внедрены в учебный процесс кафедры неврологии РМАПО, практику 3-х неврологических отделений ГКБ им. С.П.Боткина.
ичный вклад
Автором было проведено клинико-неврологическое, нейропсихиатрическое обследование 80 пациентов с БП и исследование состояния социальной адаптации 80 лиц, патронирующих больных. Автором были освоены и проведены самостоятельно необходимые методы исследования пациентов и их родственников. Самостоятельно составлена база данных обследованных пациентов и их ухаживающих лиц с использованием современных статистических программ (STATISTICA 7,0) для обработки полученных результатов. Самостоятельно проведена работа по анализу полученных данных, их количественной оценке, статистической обработке и формулированию основных положений и выводов работы, а также оформлению в виде научных статей.
Основные положения, выносимые на защиту:
1. При проведении лечения больных с развернутой и поздней стадиями БП необходимо учитывать не только состояние больного, но и состояние патронирующего его родственника.
2. Основными факторами, влияющими на состояние социальной адаптации патронирующих лиц, являются психические расстройства в виде психотических, аффективных, диссомнических нарушений, а также комплекс аксиальных двигательных расстройств пациентов.
3. Проявлениями социальной дезадаптации ухаживающих лиц являются:ограничения сферы профессиональной активности, ограничения сферы семейно-бытовой активности, ограничение сферы досуга, эмоциональный статус, ограничение времени, вызванное степенью потребности в уходе за пациентом.
Апробация работы
В завершенном виде диссертация обсуждена и рекомендована к защите на совместной научной конференции кафедр неврологии, рефлексологии и мануальной терапии ГБОУ ДПО РМАПО и сотрудников трех неврологических отделений ГКБ им. С.П.Боткина 25июня 2012 года.
Публикации
По теме диссертации опубликовано 4 печатные работы, в том числе в журналах, рекомендованных ВАК Минобрнауки РФ - 3 работы.
Объем и структура диссертации
Диссертация изложена на 109 страницах, состоит из введения, 4 глав, заключения, выводов и практических рекомендаций. Библиографический указатель включает 182 источника (33 отечественных и 149 иностранных). Диссертация иллюстрирована рисунками и содержит таблицы.
СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ
Материалы и методы исследования
В исследование было включено 80 пациентов с III-Vстадиями по Хен-Яру. В число обследованных вошли 49 (61,3%) пациентов мужского и 31 (38,7%) пациентка женского пола в возрасте 61-93 года, средний возраст составил 75,17,3 лет.Преобладали пациенты мужского пола возрастной группы 71-80 лет.
Средняя длительность заболевания составила 10,54,4 года (от 3 до 22 лет), средняя длительность терапии - 8,53,7 лет (от 2 до 18 лет). Из числа обследованных 51 (63,7%) пациент имели высшее образование, 23 (28,8%) - среднее, и 6 (7,5%) - начальное образование. 24 (30%) пациента имели III стадию заболевания по Хен-Яру, 51 (63,7%) - IV стадию и 5 (6,3%) - V стадию заболевания.Акинетико-ригидная форма болезни Паркинсона зарегистрирована у 21 (26,3%) пациента, смешанная - у 59 (73,7%) больных. Моторные флуктуации были выявлены у 46 пациентов (57,5%), лекарственные дискинезии у 10 пациентов (12,5%). Все пациенты получали адекватную противопаркинсоническую терапию.
Обследовано 80 лиц, патронирующих больных с развернутой и поздними стадиями БП. Ухаживающие лица были представлены родственниками близкой (супруги), средней (дети, сестры, братья) и низкой (племянники, двоюродные братья и сестры, дальние родственники) степени родства, что составило 52 (65%), 26 (32,5%) и 2 (2,5%) человека.Из обследованных родственников 24 (30%) человека составили лица мужского пола, 56 (70%) человек - женского. Средний возраст родственников, осуществляющих уход за пациентами, был 65,314,3 года (от 26 до 85 лет). Лица, являющиеся супругами пациентов, составили 52 (65%) человека, из них зарегистрировано жен 36 (69,2%), мужей 16 (30,8%). 51 (63,7%) родственник имели высшее образование, 29 (36,3%) - среднее. Ухаживающие лица трудоспособного возраста и продолжающие активную трудовую деятельность составили 23 (28,7%) человека от всех исследуемых родственников, находящиеся на пенсии - 57 (71,3%). Работающие ухаживающие лица в основной массе были представлены родственниками средней степени родства (18 (78,3%) человек), в меньшей степени - родственниками низкой (2 (8,7%) человека) и высокой (3 (13,0%) человека) степени родства.
Методы исследования
Обследование пациентов и ухаживающих лиц проводилось по специально разработанному протоколу. Обследование пациентов включало в себя сбор жалоб и анамнеза, общесоматический и неврологический осмотр, оценку вегетативных, диссомнических, когнитивых, аффективных, психотических нарушений, а также оценку способности больных к самообслуживанию. Обследование ухаживающих лиц включало оценку степени социальной дезадаптации, нагрузки на родственника, аффективных и диссомнических расстройств.
Методы обследования пациентов:
-Шкала Хен-Яра (Hoehn M., Yahr M., 1967).
-Унифицированная рейтинговая шкала болезни Паркинсона, (UnifiedParkinsonТsDiseaseRatingScale - UPDRS), 3 версия (Fahn S., Elton R.L., 1987).
- Шкала вегетативныхнарушений при болезни Паркинсона (О.С.Левин, 2003).
- Шкала ортостатической гипотензии (CheshireP., KuntzL).
- Шкала нарушений сна PDSS (K.R.Chaudhuri и соавт., 2002).
-Аденбрукскаякогнитивнаяшкала (AddenbrookeТs Cognitive Examination Revised (ACE-R), Mioshi E. et all, 2005).
-Краткаяшкалапсихическогостатуса (Mini-Mental State Examination - MMSE) (Foti., 1997).
-Шкала NPI-4 (Cummingsetal, 1994, сокращенная версия).
-Корнельская шкала депрессии при деменции (AlexopoulosG.S., AbramsR.A., YoungR.C., ShamoianC.A., 1988).
- Индекс Бартель (Collin и соавт., 1988).
- Шкала Шваба-Ингланда (SchwabR.S., EnglandA.C.Jr., 1968).
Методы обследования ухаживающих лиц:
-шкала депрессии Бека (Beck A.T. et al.,1966).
- модифицированная шкала нарушений сна PDSS, адаптированная к ухаживающим лицам (K.R.Chaudhuri и соавт., 2002).
-шкала нагрузки на помощника пациента (ZaritS.H., ReeverK.B., Bach-PetersonJ, 1980).
-модифицированная шкала социальной адаптации родственников пациентов с болезнью Паркинсона (Ж.М.Глозман, 1998).
Статистическая обработка данных
Статистический анализ и обработка материала проводились с использованием программного пакета Statistica 7.0 Для определения средних величин (Mean) и стандартных отклонений (SD) использовалась программа описательной статистики. Достоверность групповых различий для совокупностей, подчиняющихся нормальному распределению, оценивалась с помощью критерия Стъюдента (T). Для анализа значимых различий между двумя выборками использовался непараметрический критерий Манна-Уитни. Для анализа связи переменных между различными численными признаками использовался метод рангового корреляционного анализа Спирмена. Различия признавались статистически значимыми при значении р<0,05. Для оценки прогнозирования выявленных факторов в возникновении исследуемого признака использовался метод регрессионного анализа.
РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ
Факторы, влияющие на повседневную активность пациентов с развернутой и поздними стадиями БП.
Основными симптомами БП являются моторные и немоторные проявления. Моторные проявления включают гипокинезию, ригидность, тремор, аксиальные нарушения, двигательные нарушения конечностей, постуральные расстройства, немоторные - вегетативные, диссомнические, когнитивные, аффективные и психотические расстройства.
Моторные нарушения были выявлены у всех обследованных пациентов в той или иной степени выраженности. Средний показатель гипокинезии по 3 части шкалы UPDRS составил 2,920,6, ригидности - 12,735,2, тремора - 1,961,6, аксиальных нарушений - 2,350,8, двигательных нарушений в конечностях - 3,901,3, постуральных расстройств - 1,740,9.
У 100% пациентов отмечались вегетативные проявления заболевания. Средний балл вегетативных нарушений составил 13,124,1, при этом среднее значение расстройств сердечно-сосудистой системы составило 4,642,4, желудочно-кишечного тракта - 3,131,2, мочеполовой системы - 4,611,4. Ортостатическая гипотензия была выявлена у 57 (71,3%) пациентов, средний балл составил 6,445,5, расстройства сна - у 80 (100%) больных, средний балл 60,4114,8.
По данным шкалы MMSE, деменция была зарегистрирована у 45 (56,3%) больных, из них деменция легкой степени была выявлена у 26 (57,8%), умеренной степени - 13 (28,9%), тяжелой степени - у 6 (13,3%). По данным Аденбрукской когнитивной шкалы, нарушение внимания и ориентации было выявлено у 50 (62,5%) пациентов, памяти - у 76 (95%), речевой активности - у 76 (95%), речи - у 56 (70%), зрительно-пространственных функций - у 49 (61,3%) пациентов.
Зрительные галлюцинации были выявлены у 36 (45%) пациентов, из них у 14 (38,9%) пациентов галлюцинации возникали время от времени, у 12 (33,3%) - часто, у 5 (13,8%) - довольно часто и у 5 (13,8%) - очень часто. 12 (33,3%) пациентов беспокоили галлюцинации легкой степени, 17 (47,2%) - средней и 7 (19,4%) - выраженной степени. Дистресс ухаживающих лиц, обусловленный наличием галлюцинаций, выявлялся в минимальной степени в 9 (36%) случаях, умеренной - в 4 (11,1%), средней - в 18 (50%), и тяжелой степени в 5 (13,9%) случаях.
Наличие бреда было установлено у 17 (21,3%) пациентов. У 12 (70,6%) пациентов бредовые идеи регистрировались время от времени, у 5 (29,4%) - часто. У 8 (45,1%) пациентов имелась средняя тяжесть бреда, у 9 (52,9%) -легкая степень. Наличие бреда у пациентов вызывало дистресс минимальной степени у 6 (35,3%) ухаживающих лиц, умеренной у 3 (17,6%) и средней степени у 8 (47,1%) ухаживающих лиц.
Апатия была выявлена у 77 (96,3%) пациентов, из них у 3 (3,9%) пациентов апатия возникала время от времени, у 22 (28,6%) - часто, у 29 (37,6%) - довольно часто и у 23 (29,8%) очень часто. Легкая степень апатии была выявлена у 4 (5,2%), средняя - у 56 (72,7%) и выраженная - у 17 (22,1%) пациентов. Дистресс, обусловленный апатией пациентов, был выявлен у 1 (1,3%) ухаживающего лица в минимальной степени, у 13 (16,9%) - в умеренной, у 52 (67,5%) в средней и у 11 (14,3%) - в тяжелой степени.
Депрессия была зарегистрирована у 76 (95%) пациентов, из них у 24 (31,6%) депрессия возникала время от времени, у 38 (50%) - часто, у 10 (13,2%) - довольно часто и у 4 (5,2%) - очень часто. Легкая степень депрессии была зарегистрирована у 30 (39,5%), средняя - у 40 (52,6%), выраженная - у 6 (7,9%) пациентов. Дистресс ухаживающих лиц, обусловленный наличием депрессии пациента, был выявлен у 6 (7,9%) родственников в минимальной степени, у 27 (35%) - в умеренной, у 32 (42,1%) - в средней, у 10 (13,2%) - в тяжелой и у 1 (1,3%) - в крайне тяжелой степени.
Таким образом, из исследованных нейропсихиатрических нарушений, наиболее часто встречались апатия и депрессия, менее часто - галлюцинации и бред. Более тяжелый дистресс ухаживающих лиц был вызван депрессией и апатией, менее тяжелый - галлюцинациями и бредом.
По результатам Корнельской шкалы депрессии при деменции депрессия была зарегистрирована у 71 (88,7%) пациентов.Среди ухаживающих лиц депрессия была выявлена у 29 (36,3%) родственников.
Из всех обследованных пациентов по данным шкалы Шваба-Ингланда высокой повседневной активностью (70-100%) обладали 10 (12,5%) больных, средней (40-60%) - 31 (38,7%) и низкой (0-30%) - 39 (48,8%) больных. Группа пациентов с низким уровнем повседневной активности характеризовалась более выраженными моторными и немоторными проявлениями заболевания.
Показатели нарушения повседневной активности пациентов (по данным 2 части шкалы UPDRS), индекса Бартель,шкалы Шваба-Ингландакоррелировали с показателями ригидности, гипокинезии, тремора, аксиальных, постуральных, двигательных нарушений конечностей, вегетативных, ортостатических нарушений, расстройств сна, показателями бреда, галлюцинаций, апатии, депрессии, шкалы MMSE (таблица 1).
Таблица 1. Корреляции между показателями повседневной активности по различным шкалам и моторными и немоторными проявлениями БП у пациентов.
| Показатель | Коэффициент корреляции, р<0,05 | ||
UPDRS 2 | Индекс Бартель | Шк.ШвабаИнгланда | |
Ригидность | 0,54* | -0,47* | -0,50* |
Гипокинезия | 0,54* | -0,60* | -0,54* |
Тремор | 0,33* | -0,09 | 0,00 |
Аксиальные нарушения | 0,81* | -0,76* | -0,72* |
Постуральные нарушения | 0,71* | -0,69* | -0,68* |
Двигательные нарушения конечностей | 0,64* | -0,59* | -0,51* |
Вегетативные нарушения | 0,59* | -0,57* | -0,52* |
Ортостатические нарушения | 0,44* | -0,51* | -0,39* |
Нарушения сна | 0,45* | -0,45* | -0,44* |
Бред | 0,38* | -0,39* | -0,47* |
Галлюцинации | 0,26* | -0,44* | -0,43* |
Апатия | 0,24* | -0,19 | -0,26* |
Депрессия | 0,26* | -0,21 | -0,32* |
Балл MMSE | -0,61* | 0,56* | 0,54* |
Получены более высокие корреляционные коэффициенты между показателями повседневной активности и моторными нарушениями при БП по сравнению с коэффициентами между показателями повседневной активности и немоторными нарушениями.
Состояние социальной адаптации ухаживающих лиц.
Анализ социальной адаптации ухаживающих лиц по шкале Ж.М. Глозман позволил выделить 3 степени социальной дезадаптации: легкая степень социальной дезадаптации (суммарный балл 100-140) наблюдалась у 12 (15%) родственников, средняя степень дезадаптации (суммарный балл 86-99) - у 20 (25%) и выраженная степень социальной дезадаптации (суммарный балл 39-85) - у 48 (60%) ухаживающих лиц. Средний балл по шкале социальной адаптации составил 79,4 балла (20,44). Время, затраченное на уход, составило от 11,4 до 20,6 часов в сутки.
Сфера профессиональной активности ухаживающего лица:24 (30%) родственника пациентов составили лица трудоспособного возраста, в той или иной степени продолжающие трудовую деятельность. 56 (70%) родственников были неработающими лицами пенсионного возраста. Из-за болезни родственника были вынуждены перейти на другую работу по близкой специальности 4 (16,7%) ухаживающих лица, по той же специальности - 1 (4,17%) ухаживающее лицо. Остальные 19 (79,2%) лиц остались на прежнем месте работы. Из работающих ухаживающих лиц продолжили работу после начала заболевания пациента на том же месте и в той же должности на полную ставку с полным рабочим днем 11 (45,8%) человек, перешли на полставки с неполным рабочим днем 10 (41,7%) человек, вынуждены были вновь начать работу, если до болезни пациента прекратили трудовую деятельность по той или иной причине 3 (12,5%) человека. 6 (25%) ухаживающих лиц так же, как и раньше справлялись со своими обязанностями по работе, будучи занятыми уходом за больным родственником, 15 (62,5%) лиц справлялись с работой с большим напряжением сил, 3 (12,5%) - справлялись лишь частично. 19 (23,7%) ухаживающих лиц выполняли какую-либо дополнительную, в том числе надомную работу с целью получения дополнительных средств, 61 (76,3%) никогда теперь не делали этого, 6 (7,5%) - выполняли редко, 2 (2,5%) - так же, как и раньше, 2 (2,5%) - немного чаще, чем раньше, 5 (6,2%) - часто, 4 (5%) лица выполняли дополнительную работу по причинам, не связанным с болезнью родственника.
Таким образом, 16,7% ухаживающих лиц перешли на другую работу, 54,2% - изменили график работы, 75% - отметили затруднения в выполнении привычных рабочих обязанностей, 23,7% - выполняли дополнительную работу с целью получения дополнительных средств, т.е. у большинства работающих ухаживающих лиц (83%) имелись изменения сферы профессиональной активности.
Сфера семейно-бытовой активности: у всех родственников больных происходило перераспределение семейных обязанностей. У 100% ухаживающих лиц оставалось время на выполнение работы по дому. 37 (46,3%) родственников возрастание нагрузки в виде покупки продуктов, 20 (25%) родственников стали покупать продукты немного реже, 3 (3,75%) человека совсем редко выходили в магазин за продуктами, 20 (25%) человек не отметили каких-либо изменений в данной сфере. Возрастание нагрузки в виде стирки белья отметили 56 (70%) ухаживающих лиц, 19 (23,7%) родственников не отметили изменений и 3 (3,75%) родственника указали, что стали заниматься стиркой немного реже ввиду недостатка времени. 27 (33,7%) ухаживающих лиц отметили увеличение нагрузки по уборке дома, 16 (20%) человек стали убираться реже, 13 (16,3%) - убираются совсем редко и 24 (30%) - не отметили изменения нагрузи по уборке. В плане приготовления пищи 2 (2,5%) родственника отметили, что стали готовить совсем редко, 5 (6,3%) - немного реже, 34 (42,5%) - готовят чаще и 39 (48,7%) - не отметили изменения нагрузки (таблица 2).
Таблица 2 Количественное распределение ухаживающих лиц по степени выполнения домашней работы.
Стало больше работы | Так же, как и раньше | Немного реже, чем раньше | Совсем редко | Никогда теперь не делаю | И раньше никогда не делал | |
Покупка продуктов | 37 (46,3%) | - | 20 (25%) | 3 (3,75) | - | 20 (25%) |
Стирка белья | 56 (70%) | 19 (23,7%) | 3 (3,75%) | - | - | - |
Уборка в доме | 27 (33,7%) | 24 (30%) | 16 (20%) | 13 (16,3%) | - | - |
Приготовление пищи | 34 (42,5%) | 39 (48,7%) | 5 (6,3%) | 2 (2,5%) | - | - |
Уход за пациентом не позволял 25 (31,3%) ухаживающим лицам помогать престарелым родителям и родственникам, совсем редко имели возможность помогать 20 (25%) лиц, немного реже - 18 (22,5%), так же, как и раньше - 9 (11,2%), и раньше никогда не помогали 8 (10%) лиц (таблица 3).
Таблица 3 Количественное распределение ухаживающих лиц по возможности помощи престарелым родителям/родственникам, воспитания детей/внуков.
чаще,т.к. теперь не работаю | так же, как и раньше | немного реже, чем раньше | совсем редко | никогда теперь не делаю | и раньше не делал | |
Помощь престарелым родителям/родственникам | - | 9 (11,2%) | 18 (22,5%) | 20 (25%) | 25 (31,1%) | 8 (10%) |
Контроль, помощь детям в учебе, занятие их развитием дома | 1 (1,25%) | 10 (12,5%) | 15 (18,7%) | 18 (22,5%) | 25 (31,3%) | 11 (13,8%) |
Вождение детей в детсад, школу, спортивные секции, кружки | - | 5 (6,2%) | 22 (27,5%) | 17 (21,3%) | 24 (30%) | 12 (15%) |
Обсуждение с пациентом внутрисемейных проблем | 1 (1,2%) | 15 (18,8%) | 28 (35%) | 14 (17,5%) | 21 (26,3%) | 1 (1,2%) |
Полностью перестали обсуждать внутрисемейные проблемы с пациентом 21 (26,3%) ухаживающее лицо, совсем редко обсуждают 14 (17,5%) родственников, немного реже - 28 (35%) родственников, также, как и раньше - 15 (18,8%), чаще, чем раньше - 1 (1,2%), и раньше никогда не обсуждали - 1 (1,2%) родственник.
Уход за пациентом не позволял заниматься воспитанием детей, внуков 20 (25%) ухаживающих лиц, успевали заниматься воспитанием в той или иной степени 60 (75%) лиц. При этом, не имели возможности контролировать, помогать в учебе, заниматься развитием дома детей и внуков 25 (31,3%) ухаживающих лиц, занимались этим совсем редко 18 (22,5%) лиц, немного реже, чем раньше - 15 (18,7%), не реже, чем раньше - 10 (12,5%), и раньше не занимались - 11 (13,8%), чаще, чем раньше, так как теперь не работают - 1 (1,25%) ухаживающее лицо. Не имели возможности водить детей в детский сад, школу, спортивные секции или кружки 24 (30%) родственника пациентов, делали это совсем редко - 17 (21,3%), немного реже, чем раньше - 22 (27,5%), не реже, чем раньше - 5 (6,2%), и раньше никогда не делали этого 12 (15%) родственников. Не посещали с детьми театры, музеи в связи с занятостью уходом за больным 24 (30%) родственника, посещали совсем редко - 35 (43,8%), немного реже, чем раньше - 6 (7,5%), не реже, чем раньше - 3 (3,8%), и раньше никогда этого не делали - 11 (13,7%), чаще, так как теперь не работают - 1 (1,25%) родственник пациентов (таблица 2).
Сфера досуга ухаживающего лица: Отсутствие времени для досуга отметили 32 (40%) родственника больных, 48 (60%) ухаживающих лиц могли уделить время досугу, при этом, совсем мало времени на досуг оставалось у 25 (31,3%) человек, немного меньше, чем раньше - у 19 (23,7%), столько же, сколько и раньше - у 2 (2,5%), и раньше никогда не уделяли времени досугу 2 (2,5%) родственника. Таким образом, 95% ухаживающих лиц имели изменения в сфере досуга.
Эмоциональный статус ухаживающего лица:Уход за хроническим больным значительно снижал настроение 69 (86,3%) ухаживающим лицам, при этом снижение настроения с нарушением сна отмечалось у 36 (45%) родственников больных, длительное снижение настроения - у 33 (41,3%), настроение оставалось таким же, как и раньше у 4 (5%), и настроение было снижено по другим причинам у 7 (8,7%) ухаживающих лиц. 54 (67,5%) из 80 патронирующих лица вынуждены былидополнитльно принимать различные успокоительные средства, из них 17 (31,5%) человек принимали антидепрессанты различных групп, 37 (68,5%) - седативные препараты растительного происхождения.
Вовлеченность ухаживающего лица в уход за больным:Из всех исследованных пациентов постоянного присутствия ухаживающего лица требовали 9 (11,3%) пациентов. Распределение пациентов по способности к самообслуживанию в случае отсутствия ухаживающего лица представлено в таблице 4.
Таблица 4. Количественное распределение пациентов по способности к самообслуживанию в случае отсутствия ухаживающего лица.
Пациент способен самостоятельно: | Всегда | Иногда | Никогда |
Одеться | 21 (26,3%) | 37 (46,2%) | 22 (27,5%) |
Убрать свою постель | 12 (15%) | 20 (25%) | 48 (60%) |
Разогреть еду | 27 (33,7%) | 25 (31,3%) | 28 (35%) |
Взять едуиз термоса | 55 (68,8%) | 15 (18,7%) | 10 (12,5%) |
Следить за приемом лекарств | 35 (43,7%) | 22 (27,5%) | 23 (28,7%) |
Самостоятельно мыться | 6 (7,5%) | 14 (17,5%) | 60 (75%) |
Посещать врача, процедуры | 5 (6,25%) | 8 (10%) | 67 (83,8%) |
Ходить на прогулку, в магазин | 6 (7,5%) | 22 (27,5%) | 52 (65,0%) |
Ходить по квартире | 45 (56,3%) | 26 (32,5%) | 9 (11,2%) |
Дойти до туалета | 50 (62,5%) | 22 (27,5%) | 8 (10%) |
Садиться в постели | 36 (45%) | 36 (45%) | 8 (10%) |
Вызвать врача на дом | 10 (12,5%) | 30 (37,5%) | 40 (50%) |
Сравнительная характеристика показателей социальной адаптации в различных группах пациентов и ухаживающих лиц.
Сравнение показателей социальной адаптации ухаживающих лиц в группах пациентов с деменцией и без деменции представлено в таблице5.
Таблица 5. Показатели социальной адаптации ухаживающих лиц в группах пациентов с деменцией и без деменции.
Пациенты с деменцией, n=31 | Пациенты без деменции, n=49 | |
Показатель | М | М |
Общая степень адаптации, max 142 балла | 66,7119,05* | 87,4517,05* |
Сфера профессиональной активности, max 34 балла | 27,582,66 | 27,512,68 |
Сфера семейно-бытовой активности, max 51 балл | 21,527,69* | 27,436,05* |
Сфера досуга, max 7 баллов | 1,742,11* | 3,242,15* |
Эмоциональный статус родственника, max 5 баллов | 1,392,16* | 3,893,64* |
Потребность в уходе за больным, max 45 баллов | 14,008,99* | 26,048,63* |
Были выявлены более низкие показатели сферы семейно-бытовой активности, досуга, эмоционального статуса, потребности в уходе, а также общего балла степени социальной адаптации родственников в группе пациентов с деменцией. Разница в группах больных с деменцией и без деменции оказалась достоверной для сферы семейно-бытовой активности, досуга, эмоционального статуса, потребности в уходе за больным и общего балла социальной адаптации ухаживающих лиц (р<0,05).
В таблице 6 представлена сравнительная характеристика показателей шкалы социальной адаптации ухаживающих лиц, являющихся и не являющихся супругами пациентов.
Таблица 6. Сравнение социальной адаптации супругов и лиц, не являющихся супругами пациентов.
Супруги пациентов, n=52 | Другие члены семьи, n=28 | |
Показатель | М | М |
Общая степень адаптации, max 142 балла | 76,5220,65 | 84,7919,26 |
Сфера профессиональной активности, max 34 балла | 28,212,06* | 26,293,17* |
Сфера семейно-бытовой активности, max 51 балл | 23,277,66* | 28,615,03* |
Сфера досуга, max 7 баллов | 2,372,33 | 3,211,99 |
Эмоциональный статус родственника, max 5 баллов | 2,273,36 | 3,253,09 |
Потребность в уходе за больным, max 45 баллов | 20,5610,45 | 22,8910,69 |
Выявлены более низкие показатели общей степени социальной адаптации, сферы семейно-бытовой активности, досуга, эмоционального статуса, потребности в уходе в группе ухаживающих лиц, являющихся супругами пациентов, и более низкие показатели сферы профессиональной активности в группе лиц, не являющихся супругами. Разница показателей оказалась достоверной для сфер профессиональной и семейно-бытовой активности.
Сравнительная характеристика показателей шкалы социальной адаптации в группах ухаживающих лиц, являющихся женами и мужьями пациентов, не выявила достоверных различий в данных группах.
В таблице 7 представлено сравнение показателей шкалы социальной адаптации работающих и неработающих патронирующих лиц.
Таблица 7. Социальная адаптация работающих и неработающих патронирующих лиц.
Работающие патронирующие лица, n=24 | Неработающие патронирующие лица, n=56 | |
Показатель | М | М |
Общая степень адаптации, max 142 балла | 85,4220,43 | 76,8420,08 |
Сфера профессиональной активности, max 34 балла | 24,793,26* | 28,710,99* |
Сфера семейно-бытовой активности, max 51 балл | 29,635,70* | 23,217,08* |
Сфера досуга, max 7 баллов | 3,292,03 | 2,392,29 |
Эмоциональный статус родственника, max 5 баллов | 3,583,61 | 2,203,07 |
Потребность в уходе за больным, max 45 баллов | 24,0010,15 | 20,2510,57 |
Более низкие показатели социальной адаптации работающих патронирующих лиц были выявлены только в сфере профессиональной активности, для всех остальных параметров (общий балл шкалы социальной адаптации, сферы семейно-бытовой активности, досуга, эмоционального статуса, потребности в уходе) более низкие показатели были выявлены у неработающих патронирующих лиц. Разница показателей оказалась достоверной для сфер профессиональной и семейно-бытовой активности ухаживающих лиц.
В таблице 8 представлена сравнительная характеристика показателей социальной адаптации ухаживающих лиц в группах пациентов с III и IV-V стадиями болезни Паркинсона.
Таблица 8. Социальная адаптация ухаживающих лиц в группах пациентов с III и IV-V стадиями заболевания.
3 стадия, n=24 | 4-5 стадии, n=56 | |
Показатель | М | М |
Общая степень адаптации, max 142 балла | 98,5013,14* | 71,2317,34* |
Сфера профессиональной активности, max 34 балла | 28,042,54 | 27,322,69 |
Сфера семейно-бытовой активности, max 51 балл | 30,173,83* | 22,987,37* |
Сфера досуга, max 7 баллов | 4,421,14* | 1,912,18* |
Эмоциональный статус родственника, max 5 баллов | 4,293,94* | 1,892,69* |
Потребность в уходе за больным, max 45 баллов | 31,926,95* | 16,858,35* |
Выявлены более низкие показатели параметров шкалы социальной адаптации ухаживающих лиц в группе пациентов с 4-5 стадиями заболевания. Разница показателей оказалась достоверной для всех сфер, кроме сферы профессиональной активности.
Обнаружена отрицательная корреляционная связь между показателями социальной адаптации и возрастом ухаживающих лиц (-0,35, р<0,05).
Оценка значимости моторных и немоторных нарушений пациентов БП вразвитиисоциальнойдезадаптации ухаживающих лиц
Оценка значимости выявленных факторов риска, в частности, моторных и немоторных нарушений у пациентов БП, в развитии социальной дезадаптации ухаживающих лиц проводилось с помощью метода многофакторного линейного регрессионного анализа. Число объектов наблюдения составило 80 ухаживающих лиц за 80 пациентами с развернутой и поздними стадиями БП. В качестве зависимой переменной рассматривался общий балл шкалы социальной адаптации родственников, в качестве независимых - 30 признаков, характеризующих различные аспекты течения болезни пациентов и состояния ухаживающих лиц.
Цель исследования - оценить значимость моторных и немоторных нарушений при БП, исследованных с помощью шкал UPDRS, вегетативных нарушений, расстройств сна пациентов и родственников, корнельской шкалы депрессии, индекса Бартель, шкалы Шваба Ингланда, Аденбрукской когнитивной шкалы, укороченной версии шкалы NPI, шкалы депрессии Бека, шкалы нагрузки на родственников социальной адаптации ухаживающих лиц в развитии социальной дезадаптации ухаживающих за пациентами лиц.
Сильная корреляция была выявлена между общим баллом шкалы социальной адаптации и показателями повседневной активности (-0,68, р<0,05) и двигательной сферы (-0,59, p<0,05) шкалы UPDRS (2 и 3 части соответственно), постуральных (-0,58, р<0,05), аксиальных нарушений (-0,67, р<0,05), двигательных нарушений конечностей (-0,55, р<0,05), показателями индекса Бартель (0,80, р<0,05), шкалы Шваба Ингланда (0,82, р<0,05), Аденбрукской когнитивной шкалы (0,51, р<0,05), MMSE (0,57, р<0,05), показателями апатии (-0,60, р<0,05), шкалы депрессии Бека (-0,60, р<0,05), шкалы нагрузки на родственника (-0,64).
Наибольший вклад в возникновение социальной дезадаптации ухаживающих лиц вносили показатели индекса Бартель (0,250), шкалы нагрузки для родственников (-0,231), шкалы Шваба Ингланда (0,214), шкалы сна для родственников (-0,155), апатии (-0,191), бреда (-0,156), MMSE (0,144). Из них статистически значимыми явились показатели шкал индекса Бартель, нагрузки на родственников, сна для родственников, показатели апатии и бреда.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Уровень социальной адаптации лиц, осуществляющих уход за больными с развернутой и поздней стадиями БП, определяется совокупностью факторов. Решающими для развития социальной дезадаптации патронирующих лиц являются нарушение психических функций в виде бредовых расстройств, апатии, нарушений сна родственников, а также аксиальные двигательные расстройства пациентов. Сочетание данных факторов определяют степень способности больных к повседневной активности и самообслуживанию и, соответственно, уровень социальной дезадаптации патронирующих лиц. Особый вклад в развитие социальнойдезадаптации родственника вносит общее время, затраченное на уход за больным. На социальнуюдезадаптацию оказывает влияние перераспределение сфер профессиональной, семейно-бытовой активности, досуга, эмоциональный статус родственника и уровень потребности в уходе за пациентом.
Для лиц трудоспособного возраста, занимающихся активной профессионально-трудовой деятельностью, весомым фактором дезадаптации является изменение сферы профессиональной активности. Снижение трудовой продуктивности, вызванное недостатком времени и занятостью уходом в некоторых случаях вызывает необходимость перехода на работу с неполной занятостью, либо смены работы. Дорогостоящее лечение больных БП нередко вынуждает ухаживающих лиц прибегать к дополнительному заработку.
Изменение сферы семейно-бытовой активности подразумевает увеличение количества выполняемой родственником работы по дому, такой как покупка продуктов, стирка, приготовление пищи, уборка. В большинстве случаев занятость уходом за больным ограничивает досуг родственника. Совокупность данных факторов определяет эмоциональный статус ухаживающего лица и часто становится причиной депрессии.
Полученные нами результаты показали, что немоторные факторы, такие как психотические, когнитивные, диссомнические нарушения, аксиальные двигательные расстройства являются основными факторами, предопределяющими как инвалидизацию больных, так и социальнуюдезадаптацию патронирующих их лиц. Некоторые из выявленных факторов социальной дезадаптации патронирующих лиц могут быть курабельными и подвергаться адекватной медикаментозной и психологической коррекции с положительным эффектом.
Совокупность имеющихся в настоящее время результатов проведенных исследований дает возможность усовершенствования и стандартизации методов обследования пациентов и их родственников с целью получения более конкретных, значимых и достоверных данных. Выявление и изучение факторов, оказывающих влияние на социальную адаптацию ухаживающих лиц, является важным аспектом, позволяющим оценить эффективность проводимого лечения заболевания, определить возможности их коррекции с целью улучшения тактики ведения больных с развернутой и поздней стадиями БП, а также разработать и заложить основы программы психологической и социальной помощи лицам, осуществляющим уход за хроническими больными.
Выводы
- Состояние повседневной активности пациентов на поздних стадиях БПопределяетсяпрежде всего немоторными (когнитивными, психотическими и вегетативными) расстройствами, а также аксиальными двигательнымии постуральными нарушениями.
- Социальнаядезадаптация тяжелой степени отмечается у 60%, средней - у 25%, и легкой - у 15% лиц, патронирующих больных с развернутой и поздней стадиями БП.
- Уровень социальной адаптации лиц, патронирующих больных с развернутой и поздней стадиями БП, определяется временем, затраченным на уход за больным, степенью ограничения сфер профессиональной, семейно-бытовой активности, недостаточностью досуга, эмоциональным состоянием.
- На состояние социальной адаптации лиц, патронирующих больных с развернутой и поздней стадиями БП, влияют стадия, длительность заболевания пациентов, возраст ухаживающих лиц, но не оказывают влияние пол, уровень образования и степень родственной близости родственника и пациента.
- Согласно результатам регрессионного анализа, немоторные факторы, такие как апатия и бредовые расстройства, имеют большую значимость для развитиясоциальнойдезадаптации патронирующих лиц по сравнению с моторными нарушениями.
- С целью профилактики развития социальной дезадаптации патронирующих лиц могут быть рекомендованы: раннее выявление и своевременная коррекция двигательных, когнитивных, психотических, вегетативных, диссомнических нарушений пациентов; меры по предупреждению падений пациентов, меры по коррекции психологического состояния патронирующих лиц.
Практические рекомендации
1.Модифицированная шкала социальной адаптации родственников пациентов с болезнью Паркинсонаможет являться опросником для оценки состояния лиц, патронирующих больных с БП.
2. При планировании лечения больных с БП необходимо учитывать не только состояние больного, но и состояние ухаживающего за ним лица.
3. Определение состояния социальной адаптации лиц, патронирующих больных с БП, может являться методом контроль эффективности проводимой терапии.
4. С целью профилактики и коррекции социальной дезадаптации лиц, патронирующих больных с поздними стадиями БП необходимо соблюдение следующих рекомендаций: контроль состояния пациента 1 раз в 6 месяцев, коррекция моторных симптомов и осложнений длительной противопаркинсонической терапии пациентов с поздними стадиями БП, раннее выявление аффективных, когнитивных, психотических расстройств пациентов и своевременная их коррекция, контроль психологического состояния патронирующих лиц не реже 1 раза в год, раннее выявление аффективных нарушений у патронирующих лиц, а при их обнаружении - консультация психотерапевта, немедикаментозная и медикаментозная психотерапевтическая коррекция с последующим контролем состояния каждые 6 месяцев. Также необходимы создание школ, методических пособий для пациентов с БП и их родственников.
Список статей, опубликованных по теме:
1. Шиндряева Н. Н., Зимнякова О. С., Старовойтова И. М., Левин О. С. Особенности экспертизы трудоспособности у больных болезнью Паркинсона с разным возрастом дебюта заболевания //Медико-социальная экспертиза и реабилитация, 2011.-N 2.-С.9-11.
2. евин О.С., Шиндряева Н.Н., Аникина М.А., Зимнякова О.С. Психотические нарушения при болезни Паркинсона и деменции с тельцами Леви // Журнал неврологии и психиатрии им.С.С.Корсакова, 2011.-N 6.-С.82-88.
3. Зимнякова О.С., Левин О.С. Факторы, влияющие на качество жизни лиц, патронирующих больных с поздними стадиями болезни Паркинсона // Вестник Российской Военно-медицинской Академии. Приложение 4 (32) // Руководство для врачей по материалам Российской научно-практической конференции Актуальные нейродегенеративные заболевания XXI века, г. Санкт-Петербург (19 ноября 2010 г.) С. 32-33.
Список сокращений
БП - болезнь Паркинсона
UPDRS- UnifiedParkinsonТsDiseaseRatingScale (унифицированнаярейтинговаяшкалаболезни Паркинсона)
MMSE -Mini-Mental State Examination (краткаяшкалапсихическогостатуса)
Авторефераты по всем темам >>
Авторефераты по медицине