На правах рукописи

Барашкова Татьяна Анатольевна

КАЧЕСТВО ЖИЗНИ БОЛЬНЫХ ЭПИЛЕПСИЕЙ ПОДРОСТКОВО-ЮНОШЕСКОГО ВОЗРАСТА

Специальность:14.00.18 - психиатрия

(медицинские науки)

А В Т О Р Е Ф Е Р А Т

диссертации на соискание ученой степени

кандидата медицинских наук

Москва - 2009

Работа выполнена в Федеральном государственном учреждении Московский научно-исследовательский институт психиатрии Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию (Директор - доктор медицинских наук, профессор В.Н. Краснов)

Научный руководитель:

доктор медицинских наук, профессор Калинин Владимир Вениаминович

Официальные оппоненты:

доктор медицинских наук, профессор Шмуклер Александр Борисович

доктор медицинских наук Усюкина Марина Валерьевна

Ведущая организация: Санкт-Петербургский Научно-исследовательский психоневрологический институт им. В.М. Бехтерева

Защита состоится л___ ______ 2009 года в ______ часов на заседании Диссертационного Совета Д 208.044.01 при ФГУ Московский научно-исследовательский институт психиатрии Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию (107076, г. Москва, ул. Потешная, д.3).

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке Московского научно-исследовательского института психиатрии Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию.

Автореферат разослан л____ _______2009 г.

Ученый секретарь Диссертационного совета

доктор медицинских наук Довженко Татьяна Викторовна

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ

Актуальность проблемы. В последние годы проблеме социального функционирования, качеству жизни лиц с психическими расстройствами, с учетом культуральных особенностей, уделяется особое внимание (Кабанов М.М., 1985; Ястребов В.С., 1987; Дмитриева Т.Б., Положий Б.С., 1994; Гурович И.Я., 1994; Сосновский А.Ю., 1995; Шмуклер А.Б., 1998; Стародубов В.И., 2004; Красненков В.Л., 2005).

В частности, подчеркивается, что главной целью совершенствования психиатрической помощи является улучшение качества жизни больных и членов их семей (H.Katschnig, 1997; N.Sartorius, 1998; Гурович И.Я., Шмуклер А.Б., Сторожакова Я.А., 2004).

Эпилепсия - хроническое нервно-психическое заболевание, которым страдает около 50 млн. человек, или 0,5-1% населения мира. Оно оказывает существенное влияние на физический, эмоциональный и социальный статус больного, приводя к снижению его качества жизни. Термин качество жизни все более широко используется как показатель комплексной оценки состояния индивидуума с позиций удовлетворения его потребностей и адаптации в физической, психологической и социальных сферах (ВОЗ).

Количество приступов и их тяжесть - только часть проблемы. Devinsky О. (1999) указывает, что пациент - лединственный кто знает, как он себя чувствует, и единственное лицо, которое может это оценить. Уменьшение количества приступов не может полностью гарантировать улучшение качества жизни, т.к. снижение количества приступов, в ряде случаев, коррелирует с увеличением побочных эффектов проводимой АЭТ.

Существует мнение, что социальные аспекты эпилепсии наиболее важны для больных (Акименко М.А., 1980; Fraser R.T., Smith W.R., 1982; Laaksonen R., 1983; Dodrill C.B., 1984; Болдырев А.И., 1989; Максутова А.Л., Фрешер В., 1998; Brodie M.J., French J.A., 2000; Кузьминова М.В., 2004)

Исследования показали, что эпилепсия препятствует развитию независимости, влияет на социальную функцию, межличностные взаимодействия, уровень самооценки, настроение, когнитивные функции (Strax T.E., 1991; Batzel L.V., Dodrill C.B., Dubinsky B.L., 1991; Westbrook L.E., Bauman L.J. and Shinnar S., 1992; Hoare P., 1993; Baker G.A., Jacoby A., Smith D., Dewey M., Johnson A., Chadwick D., 1994; Carlton-Ford S., Nealeigh N. and Jennings, 1995; Тюменкова Г.В., 2005; Земляная А.А., 2006; Шестаков В.Ю., 2007; Михайлов В.А., 2009). Для подростков эти положения являются наиболее актуальными. Достаточная самооценка является ключевой задачей развития личности, межличностных взаимодействий и самостоятельности.

Было разработано несколько шкал для исследования качества жизни (КЖ) и факторов, ассоциированных с риском снижения КЖ у детей и подростков с эпилепсией (Hoare P., 1986, 1995; Batzel L.V., Dodrill C.B., Dubinsky B.L., 1991; Cramer J.A., Westbrook L.E., Devinsky 0., Perrine K., Glassman M.B., 1999; Sabaz M., Cairns D.R., Lawson I.A., Nheu R., Bleasel A.F. and Bye A.M., 2000; Camfield C., Breau L. and Camfield P., 2001). Однако ни одна из этих шкал не основана только на личных взглядах больных. Большинство исследователей используют только представления доверенных лиц, либо комбинированные шкалы оценки КЖ (где учитывается мнение пациента и мнение доверенных лиц: родителей и врачей). На самом же деле даже комбинированные шкалы большей частью состоят из объективных данных (мнения врачей и родителей), и только малая часть содержит субъективные данные (мнение самих пациентов о своем КЖ). Такая оценка КЖ варьируется в зависимости от личностных особенностей наблюдателя (Erling A., Wiklund I., Albertsson-Wilkland K., LeCompte S.H. and Sockrider M.M., 1994; Apajasalo M., Sintonen H., Holmberg C., 1996; Weinfurt K.P., Trucco S.M., Willke R. and Schulman K.A., 2002), т.к. мнения родителей и клиницистов являются достоверными по отношению к себе, но не являются достоверными по отношению к пациентам, у которых и исследуется их КЖ.

До настоящего времени нет адекватного инструментария для анализа качества жизни подростков, степени их социальной адаптации и стигматизации. Как в мировой, так и в отечественной литературе вопросы профессиональной ориентации подростков с эпилепсией остаются без должного внимания.

Таким образом, недостаточная разработанность проблемы и ее высокая медико-социальная значимость определяют актуальность настоящей работы.

Цель исследования. Оценка качества жизни; анализ влияния базисных характеристик эпилепсии и психосоциальных показателей на качество жизни у больных эпилепсией подростково-юношеского возраста.

Задачи исследования.

1. Разработать интегральную модель анализа качества жизни больных эпилепсией подростково-юношеского возраста.

2. Создать базу данных по основным аспектам эпилепсии и социальной сферы больных подростково-юношеского возраста амбулаторного звена.

3. Провести сравнительный анализ различных факторов, относящихся как к базовым характеристикам заболевания, так и к социальным аспектам, влияющим на качество жизни, социальную адаптацию и стигматизацию больных эпилепсией подростково-юношеского возраста.

4. Выявить и ранжировать факторы-мишени снижения качества жизни.

5. Разработать методические рекомендации по профессиональной ориентации и профессиональной пригодности больных эпилепсией.

Научная новизна исследования. До настоящего времени отечественными учеными не производилась оценка качества жизни больных эпилепсией подростково-юношеского возраста, учитывающая анатомо-физиологические и психологические аспекты данной возрастной категории, влияние болезни на формирование личности, степени социальной адаптации, вопросы профессиональной пригодности.

Адаптирована и применена шкала оценки психосоциальной адаптации подростков, страдающих эпилепсией (Adolescent Psychosocial Seizure Inventory-APSI). Использование данной шкалы позволяет выявить наиболее значимые проблемы-мишени в различных сферах социальных отношений: условия в семье, эмоциональная сфера, межличностные взаимоотношения, школьная адаптация, профессионально-техническая перспектива, контроль над приступами, медицинская помощь, антисоциальные действия, полнота психосоциального функционирования. В ходе исследования установлено, что наиболее значимой проблемой для подростков с эпилепсией является проблема контроля над приступами.

Создана и применена интегральная модель изучения качества жизни пациентов, страдающих эпилепсией, подростково-юношеского возраста. Проведен сравнительный анализ влияния основных факторов социальной сферы и базисных характеристик заболевания, ведущих к снижению качества жизни и социальной дезадаптации. Показано, что наибольшее влияние на снижение качества жизни больных эпилепсией подростково-юношеского возраста оказывают факторы социальной сферы.

Выявлены существенные гендерные различия в степени влияния различных социальных факторов и факторов болезни, с наибольшей дисперсией признаков у лиц женского пола.

Практическая значимость исследования. Анализ факторов, вызывающих снижение качества жизни у больных эпилепсией подростково-юношеского возраста и установленные в ходе исследования закономерности позволяют своевременно выявлять психосоциальные и медицинские проблемы, воздействовать на факторы-мишени с разработкой индивидуальной программы психосоциальной реабилитации.

Среди факторов снижения качества жизни особое внимание уделено вопросам самостигматизации подростков, т.к. данный аспект ведет к социальной изоляции, школьной дезадаптации и усилению аффективной напряженности (вплоть до депрессивных расстройств).

Обосновано применение метода оценки качества жизни и социальной адаптации у пациентов подростково-юношеского возраста, страдающих эпилепсией, для практической деятельности врачей -психиатров, психотерапевтов, медицинских психологов и социальных работников.

Разработаны (утверждены Департаментом здравоохранения города Москвы и опубликованы) рекомендации по профессиональной ориентации и профессиональной пригодности больных при различных формах эпилепсии, с учетом характера течения заболевания, вида пароксизмального расстройства и степени ограничения трудоспособности (если таковая имеется). Особое место уделяется фактору фотосенситивноси, т.к. у пациентов с фотосензитивной эпилепсией имеются более жесткие ограничения в выборе будущей профессии.

Основные положения, выносимые на защиту:

1. Качество жизни - многомерная структура, которую условно можно разделить на: факторы социальной сферы и базисные характеристики заболевания. У больных подростково-юношеского возраста, с учетом их субъективной оценки КЖ, наиболее значимыми являются факторы социальной сферы.

2. Подростки и юноши по-разному оценивают свое КЖ, чем старше больные, тем ниже их субъективная оценка КЖ.

3. Своевременное и разнонаправленное воздействие на выявленные факторы-мишени может вести к улучшению КЖ больных эпилепсией подростково-юношеского возраста.

4.Стигма заболевания у больных эпилепсией подростково-юношеского возраста обусловлена прежде всего личностными особенностями и чаще встречается у больных без фотосенситивности, что может быть объяснено с точки зрения психофизиологии.

5. В подростково-юношеском возрасте одной из ведущих проблем, влияющих на КЖ - является профессионально-техническая перспектива.

Внедрение результатов исследования. Результаты исследования внедрены в работу клиники экзогенно-органических расстройств и эпилепсии ФГУ Московского НИИ психиатрии Росздрава. По материалам работы составлены методические рекомендации по профессиональной ориентации и профессиональной пригодности (2009 г.), которые внедрены в работу Научно-методического отдела городского медицинского молодежного центра (городской специализированной поликлиники №156) и используются при проведении учебной экспертизы, определения профессиональной пригодности городской КЭК.

Апробация работы. Основные положения диссертации отражены в докладах и обсуждены на Российской конференции: Современные принципы терапии и реабилитации психически больных (Москва, 11-13 октября 2006 г.) - Социальная адаптация, стигматизация и качество жизни у больных подростково-юношеского возраста с фотосенситивной эпилепсией; Общероссийской конференции Реализация программы Психические расстройства Федеральной целевой программы Предупреждение и борьба с социально-значимыми заболеваниями (2007-2011 гг.) (Москва, 28-30 октября 2008 г.) - Стигматизация у больных эпилепсией подростково-юношеского возраста. Диссертация апробирована на Проблемной комиссии Клинико-патогенетические проблемы психиатрии ФГУ Московского НИИ психиатрии Росздрава от 27.05.09 г.

Публикации результатов исследования. По материалам диссертации опубликовано 11 научных работ, в том числе 10 статей в реферируемых российских научных журналах и тезисы докладов в сборниках российских и международных конференций.

Объем и структура диссертации. Диссертация состоит из введения, четырех глав, заключения, выводов, списка литературы, клинических иллюстраций и приложения. Список литературы включает 265 отечественных и зарубежных источников. Диссертация изложена на 198 страницах машинописного текста, включая 21 таблицу и 34 рисунка.

Содержание работы

Материалы и методы исследования. В соответствии с целью и задачами исследования изучен 101 больной эпилепсией - пациенты Городского медицинского центра для молодежи (70 юношей и 31 девушка). Средний возраст составил 17,35+2,8 года (в диапазоне от 15 до 21 года). Возраст дебюта заболевания: до 15 лет - у 65 больных, после 15 лет - у 36 больных. Пик дебюта заболевания приходится на 15 лет (23,76 %). Пациенты обследованы в амбулаторных условиях, вне отрыва от естественного социального окружения и повседневных обязанностей.

При определении формы болезни и структуры ведущего пароксизмального синдрома использовалась современная классификация эпилепсии (Нью-Дели, 1989) и эпилептических приступов (Киото, Япония, 1981).

Психопатологическая классификация психических нарушений производилась согласно диагностическим критериям МКБ-10, раздел F06 Психические нарушения вследствие поражения или дисфункции головного мозга и F07 Органическое расстройство личности и поведения.

В работе применялись клинико-психопатологический, психометрический, нейроинтроскопический, нейрофизиологический, статистический методы.

При статистическом анализе учитывалось 120 параметров, включающих демографические, социальные, анамнестические данные, а также базисные характеристики болезни (возраст дебюта, характер пароксизмального синдрома, вид эпилепсии, частота приступов и др.) и результаты дополнительных параклинических исследований (данные нейровизуализации, ЭЭГ, с определением локализации эпилептического очага и стороны поражения).