Неизлечимая болезнь, умирание и смерть являются одними из самых тяжелых, стрессовых и обременительных переживаний в жизни каждой семьи, но они также могут стать чрезвычайно обогащающим опытом как для умирающего, так и для его близких. Болезнь и смерть могут разбить семью или сплотить ее. Какой характер в итоге примут эти переживания, зависит от многих факторов, о которых стоит знать. К сожалению, социологические знания по этому вопросу скудны, отрывочны и беспорядочны. Как пишет Островская, ни в социологии медицины, ни в социологии семьи нет систематических исследований роли семьи и проблем, возникающих при уходе за умирающими.

Прежде чем мы кратко охарактеризуем конкретные нагрузки, с которыми сталкиваются семьи, давайте рассмотрим факторы, которые могут повлиять на степень и масштабы этих нагрузок. Безусловно, к основным факторам, приписываемым пациенту, относятся тип заболевания и тип и степень связанных с ним недомоганий (например, боль, ограничение подвижности, трудности в контроле над физиологической деятельностью, в общении), а также физические и психические особенности больного. пациента (например, вес, возраст, уровень физической подготовки, характер). Со стороны семьи важны также физические и психические характеристики членов семьи, определяющие их способность ухаживать за больным (возраст, состояние здоровья, умение и готовность ухаживать за лежачим человеком, психологическая устойчивость).

• состав, размер и структура (например, является ли семья нуклеарной или расширенной, большой или малой, полной или распавшейся или восстановленной);
• цикл развития семьи (например, является ли семья молодой или старой, бездетной или с маленькими или старшими детьми);
• состояние здоровья других членов семьи (есть ли в семье другие люди, которые нуждаются в уходе или могут его оказать);
• материальные ресурсы;
• условия жизни;
• положение умирающего и его функции в семье (например, основной кормилец или лицо, выполняющее, например, функции по уходу, социализации или организационно-распорядительные функции);
• связи и тип взаимодействия в семье;
• образование, культура, образ жизни, обычаи, ценности.

Большинство перечисленных факторов можно трактовать как ресурсы — материальные, психологические и социальные, — обеспечивающие (или препятствующие в случае их неблагоприятной конфигурации) адаптации семьи к стрессовой ситуации, вызванной неизлечимой болезнью, умиранием и смертью одного из ее членов..

Во всем спектре возникающих при этом нагрузок следует выделить, в частности, психолого-эмоциональные и материально-организационные нагрузки. К слову о бывшем. давайте вспомним стадии умирания, описанные Кюблер-Россом, потому что члены семьи могут проходить через подобные или аналогичные стадии и эмоциональные состояния, такие как:

• отрицание, недоверие или «замораживание» чувств и невозможность предпринять какие-либо действия;
• гнев, бунт, резкие перепады настроения, чувство несправедливости;
• переговоры и торг с судьбой или Богом о здоровье близкого человека, поиск чудодейственных препаратов и альтернативных методов лечения;
• неуверенность в себе, неуверенность в себе и способности справиться с ситуацией, тревога, апатия, депрессия;
• поиск и осмысление болезни близкого человека, попытка понять, что приносит этот опыт и для чего его можно использовать;
• переосмысление ситуации, восстановление готовности справляться, бороться с болезнью или принять ее.

Эти этапы и состояния могут протекать в другом порядке, двойном или циклическом — например, несмотря на кажущееся достижение состояния понимания и принятия неизбежности смерти близкого человека, в критический момент агонии семья паникует и пытается спастись. умирающего любой ценой, подвергая его риску дополнительных страданий и не давая ему уйти мирно..

При анализе материальной и организационной нагрузки стоит обратить внимание (по: Ostrowska 2005; Kawczyńska-Butrym 1987) на:

• финансовые проблемы семьи, связанные с дополнительными расходами, вызванными заболеванием (лекарства, уход за больными, проезд в больницу и т. д.) и возможностью ухудшения материального положения, особенно в случае болезни или смерти основного кормильца;
• нарушение бюджета времени семьи (дежурство с больным, необходимость взять на себя его функции, которых особенно много, если умирают мать и жена — обычно главный координатор домашней жизни);
• нарушения половой и рекреационной жизни (отказ себе в праве на отдых и расслабление);
• дезорганизация домашнего быта и нагрузки по уходу (особенно хронический дефицит сна);
• пренебрежение потребностями детей (ложно понятая защита, удаление их от умирающих близких, оставление на произвол судьбы в страхе и чувстве вины);
• чувство покинутости семьи, замкнутость, опора на собственные силы, перегруженность (преимущественно женщин, на которых чаще всего ложится бремя ухода за умирающим).

Семья, подвергающаяся такому бремени, применяет различные стратегии преодоления ситуации. Эти стратегии могут быть функциональными или дисфункциональными. Среди дисфункциональных стратегий, т.е. не ведущих к улучшению функционирования семьи, можно выделить напр. (по: Островская 2005):

• изоляция умирающего от остальной семьи;
• отрицание наличия опасного для жизни заболевания;
• «бегство в болезнь», ипохондрические симптомы у других членов семьи;
• уход от социальных контактов;
• чрезмерная активность во внесемейной сфере (например, трудоголизм);
• злоупотребление алкоголем, наркотиками, седативными средствами.

О функциональных стратегиях можно говорить в случае оптимального уровня таких трех измерений, как:

• семейная сплоченность, измеряемая уровнем эмоциональной связи между членами семьи — оптимальный уровень, когда связь не слишком сильна и не слишком слаба;
• адаптивность, т.е. способность гибко менять структуру власти, роли и правила семейной жизни в ситуации опасности — слишком жесткая или слишком рыхлая структура не является оптимальной ситуацией;
• общение — открытый способ общения, выражения чувств и потребностей, без самоцензуры, замкнутости, без навязывания своей точки зрения.

Вне зависимости от того, как — функционально или дисфункционально — семья справляется с болезнью и умиранием, большинство пациентов предпочли бы заболеть и умереть дома со своими близкими. Однако в ситуациях, когда физические, психические и организационные ресурсы семьи исчерпаны, необходима поддержка со стороны других социальных институтов. Обычно это больницы и хосписы.